Ταινίες που αυξάνουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις ασυνήθιστες συνθήκες
Η ασθένεια και η ασθένεια αποτελούν συχνά αντικείμενο κακουχιασμένων, κακώς παραγόμενων ταινιών για τηλεόραση. Αυτό δεν συμβαίνει με αυτές τις πέντε μεγάλες ταινίες. Κάθε μία από αυτές τις ταινίες επικεντρώνεται σε σπάνιες ασθένειες και διαταραχές που αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της πλοκής της ταινίας. όχι μόνο τα λιγοστά σκέψεις και τις συσκευές.
Ορισμένες από αυτές τις ταινίες ήταν πολύ δημοφιλείς μεταξύ των θεατρικών κινηματογραφιστών και είναι έργα με μεγάλη επιτυχία, ενώ άλλα γενικά παραβλέπονται από το κοινό. απλά αναβοσβήνει το ραντάρ. Ακόμα, κάθε μία από αυτές τις ταινίες αξίζει να δει. Είναι σίγουρο ότι θα αλλάξετε την προοπτική σας προς το καλύτερο με τον τρόπο που βλέπετε και συζητάτε σοβαρές, αλλά ελάχιστα γνωστές, σπάνιες ασθένειες και διαταραχές.
1 -
Ο ελέφαντας άνθρωπος (1980)Ο «άνθρωπος του ελέφαντα» είναι μια ταινία του 1980 με πρωταγωνιστές τον John Hurt, τον Anthony Hopkins, την Anne Bancroft και τον John Gielgud. Σχεδόν όλοι όσοι είδαν αυτή την ταινία τους αρέσουν, στον οποίο ο John Hurt απεικονίζει τον Joseph Merrick, με το παρατσούκλι "ο ελέφαντας", λόγω των δυσφημιστικών αποτελεσμάτων του συντάγματος Proteus . Οι παραμορφώσεις του Merrick τον έκαναν ανθρώπινη ανωμαλία. Hurt λάμπει καθώς απεικονίζει τον ευφυή, ευαίσθητο άνθρωπο πίσω από τη μάσκα.
Αρχικά, θεωρήθηκε λανθασμένα ότι ο ελέφαντας υπέφερε από νευροϊνωμάτωση , μια κατάσταση στην οποία οι όγκοι αναπτύσσονται σε νευρικό ιστό. Ο άνδρας ελέφαντα, αντίθετα, δεν είχε τα καφετί κηλίδια που χαρακτηρίζουν τη νευροϊνωμάτωση και αντ 'αυτού οι μελέτες ακτίνων Χ και CT του Merrick που πραγματοποιήθηκαν το 1996 αποκάλυψαν ότι οι όγκοι του αναπτύχθηκαν από τα οστά και τον ιστό του δέρματος, το σήμα κατατεθέν του συνδρόμου Proteus.
Αξίζει να σημειωθεί ότι ο Merrick έζησε από το 1862 έως το 1890, αλλά η διαταραχή του Proteus δεν εντοπίστηκε μέχρι το 1979. Είναι πιθανό ότι υπάρχουν σήμερα ορισμένες σπάνιες διαταραχές που θα εντοπιστούν και θα κατανοηθούν περαιτέρω στο μέλλον.
2 -
Το λάδι του Lorenzo (1992)Η ταινία του 1992 "Lorenzo's Oil" ασχολείται με τα βαρέων βαρών του Χόλιγουντ Susan Sarandon και Nick Nolte. Το "λάδι του Lorenzo" λέει την ιστορία του αγώνα των γονέων Augusto και Michaela Odone για να βρει θεραπεία για την αδρενοληκοδυστροφία του γιου του Lorenzo (ALD), μια θανατηφόρα γενετική ασθένεια. Οι ταινίες προσφέρουν μια συγκινητική, συναισθηματική απεικόνιση αυτής της προοδευτικής νευρολογικής διαταραχής, αλλά υπάρχουν κάποιες ανακρίβειες. Παρόλα αυτά, θα χαρούμε για τις επιτυχίες της οικογένειας.
Η αδρενολευκοδυστροφία είναι κληρονομική διαταραχή που κληρονομείται σε ένα αυτοσωματικό υπολειπόμενο πρότυπο που συνδέεται με το χρωμόσωμα Χ. Ως εκ τούτου, η διαταραχή εμφανίζεται μόνο στα αγόρια. (Μάθετε περισσότερα για τα πρότυπα κληρονομιάς σε γενετικές διαταραχές .)
Η νόσος είναι προοδευτική, που περιλαμβάνει τον εκφυλισμό της μυελίνης, παρόμοια με κάποιες άλλες ασθένειες όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας . Η μυελίνη δρα σαν το επίχρισμα πάνω από ένα ηλεκτρικό καλώδιο και όταν αυτή η "επικάλυψη" καταστρέφεται, η εξάπλωση των πληροφοριών σε όλο το νεύρο επιβραδύνεται.
3 -
Ο Τικ Κώδικας (1998)Ο "Κώδικας Τικ" ασχολείται με τον Christopher Marquette, τον Gregory Hines και τον Polly Draper. Ένα 10χρονο αγόρι (Marquette) και ένας σαξοφωνίστας (Hines) συναντιούνται και ανακαλύπτουν ότι και οι δύο έχουν σύνδρομο Tourette. Ωστόσο, ο καθένας το χειρίζεται με τον δικό του τρόπο. Το αγόρι έχει προσαρμοσθεί στα τικ του, αλλά ο μεγάλος άνθρωπος προσπαθεί να κρύψει και αγνοεί την αποδοχή του αγοριού.
Υπάρχουν διάφοροι τρόποι με τους οποίους εμφανίζονται αυτά τα τσιμπούκια, αλλά ο τρόπος με τον οποίο εμφανίζονται συνήθως στα μέσα ενημέρωσης - με άσεμνα λόγια και χειρονομίες - είναι στην πραγματικότητα πολύ ασυνήθιστο.
Ευτυχώς υπάρχουν τώρα διαθέσιμες διάφορες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν αυτούς τους ανθρώπους - οι οποίοι συχνά αντιμετωπίζουν το Tourette κατά τη διάρκεια της αγωνίας της εφηβείας για να εκκινήσουν.
4 -
Το Mighty (1998)Το "The Mighty" είναι μια φανταστική ταινία που δεν έχετε μάλιστα ποτέ ακούσει, με πρωταγωνιστές τους Sharon Stone, Gena Rowlands και Harry Dean Stanton. Ο Κέβιν είναι ένας λαμπρός 13χρονος με σύνδρομο Morquio, μια προοδευτική ασθένεια και ο Max, ένα παιδί με χαμηλή διάνοια, που αισθάνεται ότι μοιάζει σαν "Godzilla", έχει δυσλεξία. Οι δύο σχηματίζουν μια απίθανη φιλία όταν ο Κέβιν γίνεται δάσκαλος ανάγνωσης του Max.
Το σύνδρομο Morquio κληρονομείται με έναν αυτοσωματικό υπολειπόμενο τρόπο θεωρείται μία από τις βλεννοπολυσακχαριδώσεις (MPS), ασθένειες που προκαλούνται από την απουσία ενζύμων που απαιτούνται στον φυσιολογικό μεταβολισμό. Το σύνδρομο Morquio θεωρείται MPS IV, ενώ το σύνδρομο Hurler με το οποίο οι άνθρωποι μπορεί να είναι πιο εξοικειωμένοι θεωρείται MPS I ή II. Η ασθένεια έχει πολλά χαρακτηριστικά που κυμαίνονται από ανωμαλίες των οστών και των αρθρώσεων, έως καρδιακές βλάβες, θόλωση κερατοειδούς και πολλά άλλα.
5 -
Η έκτη ευτυχία (1997)Αυτή η ταινία του 1997 "The Sixth Happiness" με πρωταγωνιστές τους Firdaus Kanga και Souad Faress απελευθερώθηκε στο Ηνωμένο Βασίλειο. Βασίζεται στην αυτοβιογραφία του Kanga, με τίτλο "Προσπαθώντας να μεγαλώσει". Ο Kanga παίζει τον εαυτό του σε αυτή την ταινία. Η ταινία λέει την ιστορία ενός αγοριού με το όνομα Brit που μεγαλώνει στην Ινδία. Έχει γεννηθεί με μια ασθένεια που κάνει τα οστά του εύθραυστα και ποτέ δεν μεγαλώνει ψηλότερα από 4 πόδια. Ο Brit είναι ένας γοητευτικός, αστεία και πολύ ρεαλιστικός χαρακτήρας που αγωνίζεται με τη σεξουαλικότητα και τα προβλήματα της ζωής του με τον δικό του μοναδικό τρόπο, αλλά οι γονείς του έχουν πολύ διαφορετικές στάσεις απέναντι στην αναπηρία του.
Ενώ αυτή η ταινία δεν υπογραμμίζει μια συγκεκριμένη σπάνια ασθένεια (παρόλο που ταιριάζει με την ατελή οστεογένεση από πολλές απόψεις), μπορεί να συμβάλει στην ευαισθητοποίηση σχετικά με διάφορες σπάνιες και ασυνήθιστες ασθένειες που περιλαμβάνουν εύθραυστα οστά και νάνφις.
Osteogenesis imperfecta είναι η ασθένεια που έχει δημιουργηθεί "εύθραυστη ασθένεια των οστών". Η ασθένεια απορρέει από ένα ελάττωμα σε έναν τύπο κολλαγόνου που βρίσκεται στα οστά, τους συνδέσμους και το μάτι και συχνά οδηγεί σε πολλαπλά σπασμένα οστά εκτός από το μικρό κορμό. Υπάρχουν πολλές διαφορετικές μορφές της ασθένειας, με σοβαρότητα που ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό ακόμη και για εκείνους με την ίδια μορφή της ασθένειας. Ευτυχώς, οι πρόσφατες εξελίξεις στη θεραπεία, όπως αυτές για τα φάρμακα οστεοπόρωσης, συμβάλλουν στη βελτίωση της ζωής κάποιων από αυτούς τους ανθρώπους.
Το μικρό ανάστημα αναφέρεται ως νανισμός όταν το ύψος των ενηλίκων είναι 4 πόδια 10 ίντσες ή λιγότερο και έχει πολλές αιτίες.
Εκτός από τις ταινίες που αυξάνουν την ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες ασθένειες, οι άνθρωποι με κάποιες από αυτές τις καταστάσεις έχουν χρησιμοποιήσει την κατάστασή τους με εξέχοντα τρόπο για την ασημένια οθόνη. Ένα παράδειγμα είναι ο John Ryan Evans , ένας ηθοποιός με achondroplasia, και ο ρόλος του σε πολλές παραγωγές όπως το How the Grinch Stole Christmas .
Πηγές:
Αμερικανική Εθνική Βιβλιοθήκη Ιατρικής. Morquio σύνδρομο. Ενημερώθηκε 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Περισσότερο