Είτε το ονομάζετε σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, ME / CFS ή CFIDS, αυτή η ασθένεια χρειάζεται έρευνα για καλύτερες θεραπείες και διαγνωστικά, καθώς και για αυξημένη ευαισθητοποίηση και αποδοχή του κοινού. Τα ερευνητικά ιδρύματα είναι κεντρικά για αυτούς τους στόχους, αλλά έχουν και βοήθεια από μερικές εξαιρετικά σημαντικές φιλανθρωπικές οργανώσεις. Αυτές οι οργανώσεις, που αναφέρονται παρακάτω, εργάζονται με επιμέλεια για να προωθήσουν την έρευνα και την ευαισθητοποίηση, με στόχο να βοηθήσουν όσους έχουν αυτή την καταστροφική ασθένεια να ζήσουν μια καλύτερη ζωή.
Διεθνής Ένωση για το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης / Μυαλική Εγκεφαλομυελίτιδα
Η Διεθνής Ένωση για το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης / Μυαλική Εγκεφαλομυελίτιδα (IACFS / ME) σημειώνει ότι είναι ο μεγαλύτερος διεθνής όμιλος επαγγελματιών υγείας που ασχολείται με τη φροντίδα και την έρευνα ατόμων με ΜΕ / CFS. Υποστηρίζει αυξημένη κρατική χρηματοδότηση, χορηγεί χρηματικά δάνεια και φιλοξενεί συνέδρια. Επίσης, δημοσιεύει διάφορα ενημερωτικά δελτία ετησίως και χορηγεί το περιοδικό Fatigue: Biomedicine, Health, and Behavior .
Το IACFS / ME προσφέρει προσφορές σε γιατρούς και άλλους παρόχους που τους παρέχουν πρόσβαση στο περιοδικό τους, καθώς και μειωμένες αμοιβές στα συνέδρια του οργανισμού. Για τους μη επαγγελματίες υγείας, είναι διαθέσιμη η υποστήριξη των μελών με παρόμοια οφέλη.
Γρήγορα στοιχεία σχετικά με το IACFS / ME:
- Ιδρύθηκε το 1990 (όπως το IACFS, το ME προστέθηκε το 2005)
- Φιλανθρωπική κατάσταση: Πολιτεία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα της Οκλαχόμα, 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα
- Τοποθεσία: Bethesda, Maryland
Δήλωση αποστολής:
Η αποστολή του IACFS / ME είναι να προωθήσει, να τονώσει και να συντονίσει την ανταλλαγή ιδεών σχετικά με την έρευνα για CFS, ME και ινομυαλγία (FM), την περίθαλψη των ασθενών και τη θεραπεία. Επιπλέον, το IACFS / ME επανεξετάζει περιοδικά τις τρέχουσες έρευνες, τη λογοτεχνία θεραπείας και τις εκθέσεις των μέσων ενημέρωσης προς όφελος επιστημόνων, κλινικών και ασθενών. Το IACFS / ME διεξάγει και / ή συμμετέχει σε τοπικές, εθνικές και διεθνείς επιστημονικές διασκέψεις προκειμένου να προωθήσει και να αξιολογήσει νέες έρευνες και να ενθαρρύνει μελλοντικές ερευνητικές δραστηριότητες και δραστηριότητες συνεργασίας για την προώθηση της επιστημονικής και κλινικής γνώσης αυτών των ασθενειών.
Πόροι για εσάς:
- Επαγγελματικές και μη επαγγελματικές συνδρομές
- Πληροφορίες και γνώμες για την έρευνα
- Καταγραφή εκδηλώσεων και ανακοινώσεων σχετικά με έρευνα και χρηματοδότηση
Τρόποι συμβολής:
- Δώστε χρήματα online
- Δώστε χρήματα μέσω του ταχυδρομείου
Το Εθνικό Ίδρυμα CFIDS
Το CFIDS ήταν ένα κοινό όνομα για αυτή την κατάσταση πριν το ME / CFS έγινε δημοφιλές. Πρόκειται για «χρόνιο σύνδρομο κόπωσης και ανοσολογικής δυσλειτουργίας».
Οι εθνικοί στόχοι του Ιδρύματος CFIDS είναι να βοηθήσουν στην χρηματοδότηση της έρευνας σχετικά με την αιτία και τις θεραπείες αυτής της ασθένειας και, τελικά, να βοηθήσουν στην εξεύρεση θεραπείας. Επίσης, παρέχει πληροφορίες, εκπαίδευση και υποστήριξη σε άτομα με ΜΕ / CFS.
Σύμφωνα με τον ιστότοπό του, ο οργανισμός αυτός πηγαίνει πέρα από την απλή χρηματοδότηση της έρευνας, εκσφενδονίζοντας σε προηγούμενες ανακαλύψεις που δεν έχουν μοιραστεί ή βρίσκοντας ερευνητές με σχετική εμπειρογνωμοσύνη και χρηματοδοτώντας το έργο τους σε αυτούς τους τομείς. Είναι στελεχωμένο εξ ολοκλήρου από εθελοντές και, μαζί με το ME / CFS, προωθεί την έρευνα σε σχετικές συνθήκες, συμπεριλαμβανομένης της ασθένειας του πολέμου του Κόλπου και της πολλαπλής χημικής ευαισθησίας.
Γρήγορα στοιχεία για το Εθνικό Ίδρυμα CFIDS:
- Ιδρύθηκε: 1997
- Φιλανθρωπική κατάσταση: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Needham, Μασαχουσέτη
Πόροι για εσάς:
- Η ανέξοδη συμμετοχή περιλαμβάνει δύο ετήσια ενημερωτικά δελτία
- Ενημερωτικά άρθρα
- Λίστα μνημείων
- Κατάλογος ιαπωνικής ιατρικής ορολογίας
Τρόποι συμβολής:
- Δώστε χρήματα online
- Γίνομαι μέλος
Κέντρο Γνώσης ME-CFS
Το Κέντρο Γνώσης ME-CFS προσφέρει ένα ευρύ φάσμα πληροφοριών και πόρων μέσω της ιστοσελίδας του, με σκοπό να βοηθήσει άτομα που δεν έχουν μόνο ME / CFS, αλλά και τις σχετικές ασθένειες της ινομυαλγίας και της ασθένειας του πολέμου του Κόλπου.
Γρήγορα στοιχεία σχετικά με το Κέντρο Γνώσης ME-CFS:
- Φιλανθρωπική κατάσταση: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Loxahatchee, Φλώριδα
Δήλωση αποστολής:
Η αποστολή μας είναι να παρέχουμε σε όσους πάσχουν από σοβαρή κόπωση, μυαλγικό εγκεφαλομυελίτιδα / σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ME / CFS), ινομυαλγία (FM) και σχετικές ασθένειες με διάφορους πόρους από όλο τον κόσμο με τους οποίους θα ασχοληθεί με αυτά τα σύνθετα πολύ συχνά, λανθασμένες καταστάσεις.
Πόροι για εσάς:
- Ενημερωτικά άρθρα
- Καταχώριση ομάδων υποστήριξης σε ολόκληρη τη χώρα
- Καταχώρηση των πόρων, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και των δικηγόρων από όλη τη χώρα
- Εκτεταμένη βιβλιοθήκη βίντεο
Τρόποι συμβολής:
- Δώστε χρήματα μέσω του PayPal
- Αγοράστε στο ηλεκτρονικό κατάστημα
Λύστε την πρωτοβουλία ME / CFS
Η πρωτοβουλία Solve ME / CFS (SMCI) λέει ότι "εργάζεται για την επιτάχυνση της ανακάλυψης ασφαλών και αποτελεσματικών θεραπειών και επιδιώκει την επιθετική επέκταση της χρηματοδότησης προς μια θεραπεία". Διατηρεί ένα μητρώο biobank και ασθενών που βοηθά τους συμμετέχοντες και τους ερευνητές να συνεργαστούν για να κάνουν την έρευνα ευκολότερη και λιγότερο δαπανηρή για τους ερευνητές πέρα από τη διάθεση δεδομένων από τα δείγματα σε πολλαπλές μελέτες.
Οι στόχοι της SMCI είναι η προώθηση της έρευνας σχετικά με την έγκαιρη ανίχνευση της νόσου, την καλύτερη διάγνωση και την αποτελεσματικότερη θεραπεία. Η οργάνωση επικεντρώνεται κυρίως στη βιοενέργεια, την ανοσία και τη φλεγμονή και τη νευροενδοκρινική βιολογία. Και, απονέμει τακτικά χρήματα σε ερευνητές που εργάζονται σε αυτούς τους τομείς.
Γρήγορα στοιχεία σχετικά με την SMCI:
- Ιδρύθηκε: 1987
- Φιλανθρωπική κατάσταση: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Λος Άντζελες, Καλιφόρνια
Δήλωση αποστολής:
Η αποστολή μας είναι να καταστήσουμε τα ΜΕ / CFS ευρέως κατανοητά, διαγνωστικά και θεραπευτικά. Θα το κάνουμε αυτό με την τόνωση της συμμετοχικής έρευνας με επίκεντρο τον ασθενή, με στόχο την έγκαιρη διάγνωση, την αντικειμενική διάγνωση και την αποτελεσματική αντιμετώπιση της ΜΕ / CFS μέσω εκτεταμένων δημόσιων, ιδιωτικών και εμπορικών επενδύσεων.
Πόροι για εσάς:
- Ενημερωτικά άρθρα για τους ασθενείς, τους φίλους και την οικογένεια, τους ερευνητές και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης
- Κατάλογος ερευνητικών πόρων
- Webinars
- Συνεργαστείτε με την υπεράσπιση
- Ενημερωτικό δελτίο
Τρόποι συμβολής:
- Δώστε χρήματα online ή μέσω ταχυδρομείου
Simmaron Research
Η Simmaron Research επικεντρώνεται σε πιλοτικές μελέτες - μικρές μελέτες που δείχνουν ότι ορισμένες γραμμές έρευνας αξίζει να συνεχιστούν - κάτι που μπορεί να προσελκύσει ακαδημαϊκά ιδρύματα, κρατική χρηματοδότηση και ενδιαφέρον από φαρμακευτικές εταιρείες σε τέτοια θέματα.
Επιπλέον, ο Simmaron διατηρεί ένα αποθετήριο βιολογικών δειγμάτων για ερευνητές καθώς και πληροφορίες για περισσότερα από 1.000 άτομα με ΜΕ / CFS. Συνεργάζεται επίσης με τους ερευνητές ME / CFS σε όλο τον κόσμο.
Γρήγορα στοιχεία για την έρευνα Simmaron:
- Φιλανθρωπική κατάσταση: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Χωριό Incline, Νεβάδα
Δήλωση αποστολής:
Να διεξάγει πιλοτικές μελέτες που διαδραματίζουν βασικό ρόλο στη διάγνωση, θεραπεία και κατανόηση του CFS / ME και άλλων νευροανοσολογικών ασθενειών.
Πόροι για εσάς:
- Δημοσιεύσεις σχετικά με τα ME / CFS από την οργάνωση και τους συμβούλους της
- Ιστολόγιο επικεντρωμένο στην έρευνα
Τρόποι συμβολής:
- Δώστε χρήματα online
Περιφερειακοί & Διεθνείς Οργανισμοί
Μια σειρά από οργανώσεις ME / CFS εξυπηρετούν τοπικές κοινότητες στις ΗΠΑ και σε όλο τον κόσμο. Για μια λεπτομερή λίστα αυτών, επισκεφθείτε τους Οργανισμούς για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα.
Ένα Word Από
Κάνοντας δωρεές σε οργανισμούς όπως αυτές οι φιλανθρωπικές οργανώσεις μπορεί να είναι ένα θαυμάσιο δώρο για ανθρώπους στη ζωή σας που έχουν ME / CFS ή έχουν αγωνιστεί σε αυτή τη νόσο κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Φιλανθρωπικές συνεισφορές μπορούν επίσης να γραφτούν στη βούλησή σας. Ωστόσο, προτού δώσετε χρήματα σε οποιαδήποτε φιλανθρωπική οργάνωση, βεβαιωθείτε ότι την ερευνήσατε για να βεβαιωθείτε ότι η δωρεά σας χρησιμοποιείται σύμφωνα με τον προορισμό σας.
Εάν είστε από τους τυχερούς που μπορούν να δωρίσουν, αυτή η λίστα μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε ένα αξιόλογο μέρος για να υποστηρίξετε. Για όσους δεν είναι σε θέση να δίνουν χρήματα, ίσως μπορείτε να βρείτε άλλες μεθόδους για να βοηθήσετε ή να προωθήσετε αυτές τις ομάδες. Είτε έτσι είτε αλλιώς, μπορεί να είστε σε θέση να μάθετε από αυτούς και να επωφεληθείτε από τους πόρους που προσφέρουν.