Να είστε προετοιμασμένοι για ιατρική λήψη αποφάσεων
Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θέλουν να σκεφτούν ζητήματα στο τέλος του κύκλου ζωής τους. Σίγουρα, υπάρχουν πιο ευχάριστα πράγματα που πρέπει να σκεφτείτε. Όλοι οι ασθενείς που πάσχουν από ΧΑΠ διατρέχουν υψηλό κίνδυνο να χρειαστούν σκληρές επιλογές σε περίπτωση σοβαρής επιδείνωσης της ΧΑΠ, η οποία μπορεί να τις καταστήσει εξαρτημένες από ένα μηχάνημα αναπνοής (που ονομάζεται επίσης αναπνευστήρας) είτε για σύντομη περίοδο είτε για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Έρευνες έχουν δείξει ότι οι ασθενείς που δεν προετοιμάζονται για λήψη αποφάσεων στο τέλος του κύκλου ζωής τους είναι πιο πιθανό να λάβουν επιθετική και ενδεχομένως ανεπιθύμητη περίθαλψη, όπως για παράδειγμα σε έναν αναπνευστήρα. Επιπλέον, οι οικογένειες ασθενών που δεν μιλούν για τις επιθυμίες τους μπροστά στο χρόνο βιώνουν σημαντικές επιβαρύνσεις, άγχος και κατάθλιψη αφού αναλάβουν το ρόλο της λήψης αποφάσεων εξ ονόματος ενός αγαπημένου.
Ο προγραμματισμός της προληπτικής φροντίδας είναι μια διαδικασία που συνίσταται στη συζήτηση των ζητημάτων στο τέλος του κύκλου ζωής, στην αποσαφήνιση των αξιών, πεποιθήσεων και προτιμήσεων, και στη συνέχεια καταγραφή αυτών των προτιμήσεων σε γραπτά έγγραφα που ονομάζονται προκαταρκτικές οδηγίες (π.χ. Τα οφέλη από τον προγραμματισμό της πρόωρης φροντίδας είναι καλά εδραιωμένα στο ότι οι ασθενείς που πραγματοποίησαν ΑΚΕ με τις οικογένειές τους είχαν λιγότερες πιθανότητες να έχουν άγχος, άγχος ή κατάθλιψη και ανέφεραν υψηλότερα επίπεδα ικανοποίησης από την νοσηλεία τους.
Ο προγραμματισμός φροντίδας εκ των προτέρων ωφελεί και τα μέλη της οικογένειας και η έρευνα δείχνει ότι τα μέλη της οικογένειας εκείνων που ασχολούνταν με τον προγραμματισμό της φροντίδας με τους αγαπημένους τους, είχαν υποστεί λιγότερο άγχος και άγχος μετά τη λήψη ιατρικών αποφάσεων για το μέλος της οικογένειάς τους.
Υπάρχουν πολλοί πόροι για να βοηθήσουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να συμμετάσχουν σε αποτελεσματικό σχεδιασμό φροντίδας εκ των προτέρων.
Παρακάτω παραθέτουμε τρεις πόρους που έχουν «υποστηριχτεί» από την έρευνα και μπορεί να βοηθήσουν τους ανθρώπους να καθορίσουν τα διάφορα συστατικά μιας συνολικής διαδικασίας προγραμματισμού φροντίδας εκ των προτέρων.
1) Βοήθεια ηλεκτρονικής απόφασης
Κάνοντας τις επιθυμίες σας γνωστή είναι μια διαδραστική, σε απευθείας σύνδεση λήψη αποφάσεων που υποστηρίζεται από εκτεταμένη έρευνα, συμπεριλαμβανομένων των ασθενών με ΧΑΠ. Το πρόγραμμα, το οποίο διατίθεται δωρεάν, χρησιμοποιεί μια εκπαιδευτική προσέγγιση, χρησιμοποιώντας μια διαδραστική μορφή ερωτήσεων-απαντήσεων που περιλαμβάνει ήχο, κείμενο, γραφικά, βινιέτες ασθενών και βιντεοκασέτες "επαγγελματιών εμπειρογνωμόνων". θα ήθελαν να λάβουν ιατρικές αποφάσεις αν δεν μπορούσαν να το πράξουν οι ίδιοι και ποιες αποφάσεις θα ήθελαν να κάνουν. Η γνωστοποίηση των επιθυμιών σας εξηγεί διάφορες συνθήκες υγείας και ιατρικές επεμβάσεις (όπως μηχανικό αερισμό, αιμοκάθαρση και σωλήνες σίτισης) και οδηγεί τους χρήστες σε διάφορες ασκήσεις που τους βοηθούν να διατυπώσουν και να διασαφηνίσουν τις αξίες και τους στόχους τους σχετικά με την ιατρική περίθαλψη. Στο τέλος του προγράμματος, οι χρήστες μπορούν να εκτυπώσουν και να μοιραστούν μια εξατομικευμένη, νομική προωθητική οδηγία. Το πρόγραμμα είναι εύκολο στη χρήση και οι έρευνες έδειξαν ότι το πρόγραμμα δεν είναι μόνο ικανοποιητικό για τους συμμετέχοντες, αλλά παράγει μια ακριβή οδηγία προόδου.
Το πρόγραμμα είναι διαθέσιμο στη διεύθυνση www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Βιβλίο εργασίας
Η ζωή σας, οι επιλογές σας είναι ένα λεπτομερές βιβλίο εργασίας (διαθέσιμο στο διαδίκτυο) που μπορούν να χρησιμοποιήσουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους για να μάθουν για τον προγραμματισμό της πρόωρης φροντίδας, τη λήψη αποφάσεων και τις κοινές καταστάσεις υγείας. Επιπλέον, έχει ασκήσεις που βοηθούν τους αναγνώστες να αποτυπώνουν τις αξίες και τις πεποιθήσεις τους σχετικά με τα ζητήματα στο τέλος του κύκλου ζωής τους και τη λήψη αποφάσεων. Το βιβλίο εργασίας παρέχει έγγραφα για την εγγραφή προκαθορισμένων σχεδίων φροντίδας και συμβουλές για τον καλύτερο τρόπο επικοινωνίας των προτιμήσεων κάποιου με άλλους.
3) Παιχνίδια
Το δώρο της χάριτός μου , ένα παιχνίδι συνομιλίας στο τέλος του κύκλου ζωής, προσφέρει μια δημιουργική προσέγγιση στις προκλήσεις που προκαλούν την παρακίνηση των ανθρώπων να μιλούν για λήψεις αποφάσεων στο τέλος του κύκλου ζωής τους.
Με τη διαμόρφωση της συζήτησης ως παιχνιδιού, το My Gift of Grace παρέχει ένα ασφαλές φόρουμ στο οποίο οι παίκτες έχουν ευχάριστες, ικανοποιητικές και ρεαλιστικές συνομιλίες σχετικά με τη φροντίδα στο τέλος της ζωής τους. Το παιχνίδι αποτελείται από 47 κάρτες που παροτρύνουν τους παίκτες να εξετάσουν και να συζητήσουν ένα πλήθος ζητημάτων που σχετίζονται με την λήψη ιατρικών αποφάσεων, το θάνατο και το θάνατο. Οι ερωτήσεις αναπτύχθηκαν μετά από εκτεταμένες διαβουλεύσεις με περισσότερους από 100 κλινικούς ιατρούς, ασθενείς, διευθυντές κηδειών, σχεδιαστές και άλλους. Έρευνες έχουν δείξει ότι το παιχνίδι μπορεί να παρακινήσει όσους δεν έχουν εξετάσει το ενδεχόμενο προγραμματισμού προληπτικής φροντίδας για κάτι τέτοιο και αποτελεί ένα καλό σημείο εκκίνησης για όσους επιθυμούν να ξεκινήσουν συζητήσεις σχετικά με αυτά τα θέματα, αλλά ίσως να μην ξέρουν πώς. Οι περισσότεροι που παίζουν το δώρο μου της Χάριτος έχουν θετικές εμπειρίες και βρίσκουν το εργαλείο να είναι συναρπαστικό, διασκεδαστικό και ένα καλό φόρουμ για το άνοιγμα της συζήτησης.
Η κατώτατη γραμμή
Όλοι οι ασθενείς με ΧΑΠ πρέπει να μιλήσουν με τους αγαπημένους τους για τις αξίες, τις επιθυμίες και τις πεποιθήσεις τους σχετικά με την προτιμώμενη περίθαλψη σε περίπτωση σοβαρής ιατρικής ασθένειας, συμπεριλαμβανομένης της παροξυσμού της ΧΑΠ. Κάτι τέτοιο μπορεί να βοηθήσει να διασφαλιστεί ότι η φροντίδα που λαμβάνεται στο τέλος της ζωής είναι σύμφωνη με τις επιθυμίες κάποιου. Υπάρχουν πολλοί πόροι που μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς και τις οικογένειες να είναι καλά ενημερωμένοι και καλύτερα προετοιμασμένοι για ιατρική λήψη αποφάσεων.
Για περισσότερες πληροφορίες και πόρους σχετικά με τον προγραμματισμό της πρόωρης φροντίδας, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα της Εθνικής Ημέρας Απονομής Υγείας στη διεύθυνση www.nhdd.org.
βιβλιογραφικές αναφορές
Silveira MJ, Kim SYH, Langa ΚΜ. Προκαταρκτικές οδηγίες και αποτελέσματα της υποκατάστασης της λήψης αποφάσεων πριν από το θάνατο. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff ΚΤ, Hammes BJ, Kehl ΚΑ, Briggs LA, Brown RL. Επίδραση μιας εξειδικευμένης παρέμβασης για την πρόληψη ασθενειών στην περίθαλψη στο τέλος της ζωής. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Green MJ, Levi ΒΗ. Η εποχή του "e": η χρήση νέων τεχνολογιών στον προγραμματισμό φροντίδας εκ των προτέρων. Nurs Outlook 2012; 60: 376-83 e2.
Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. Η επίδραση του προγραμματισμού της πρόωρης φροντίδας στην περίθαλψη στο τέλος της ζωής σε ηλικιωμένους ασθενείς: τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη δοκιμή. BMJ 2010, 340: c1345.