Πάρτε τον έλεγχο της διάγνωσής σας
Εάν έχετε συστηματική σκλήρυνση , μπορεί να καταλάβετε πόσο σημαντικό είναι για σας να διαχειριστείτε σωστά τη νόσο. Τα συμπτώματά σας μπορεί να ποικίλουν και οι θεραπευτικές επιλογές σας πολλές, έτσι ώστε να βρεθεί η καλύτερη θεραπεία για την ειδική πάθηση σας είναι σημαντική.
Αλλά τι γίνεται με το να ζεις καλά με τη συστηματική σκλήρυνση; Υπάρχουν συμβουλές και κόλπα που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να ζήσετε έναν πλήρη και ενεργό τρόπο ζωής και να αντιμετωπίσετε καλά;
Υπάρχουν πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να διαχειριστείτε την καθημερινή σας ζωή;
Υπάρχουν.
Κατανοήστε τα συμπτώματά σας
Η καλή διαβίωση με συστηματική σκλήρυνση σημαίνει κατανόηση των συγκεκριμένων συμπτωμάτων και του τρόπου με τον οποίο συμπεριφέρονται. Τα συμπτώματα της συστηματικής σκλήρυνσης που μπορεί να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής σας περιλαμβάνουν:
- Ξερό στόμα
- Σφιχτό δέρμα γύρω από το στόμα, τα δάχτυλα και τα χέρια
- Λαμπερό δέρμα και επιθέματα κόκκινου, ραγισμένου και ερεθισμένου δέρματος
- Μεταβολές στο γαστρεντερικό σύστημα, όπως φούσκωμα και δυσκοιλιότητα
- Απώλεια μαλλιών
- Κούραση
- Πόνος στις αρθρώσεις και πόνους στο σώμα
- Δυσκολία κατάποσης
- Καταθέσεις ασβεστίου κάτω από το δέρμα
- Το φαινόμενο του Raynaud
- Μικρά, ερυθρά αιμοφόρα αγγεία ορατά ακριβώς κάτω από το δέρμα σας.
Εάν έχετε κάποιο από αυτά τα συμπτώματα, επικοινωνήστε με το γιατρό σας. Η παρουσία ενός ή δύο από αυτά τα συμπτώματα δεν σημαίνει απαραίτητα ότι έχετε συστηματική σκλήρυνση. Ένα σύμπλεγμα συμπτωμάτων σε μια χρονική περίοδο είναι πιο ενδεικτικό της νόσου. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να διαγνώσετε την κατάστασή σας και να ξεκινήσετε τη σωστή θεραπεία.
Η κατανόηση των ακριβών συμπτωμάτων και των ασθενειών σας μπορεί να εξασφαλίσει ότι έχετε τη σωστή θεραπεία και μπορεί να διευκολύνει τη διαχείριση της κατάστασης.
Η αντιμετώπιση της συστηματικής σκλήρυνσης περιλαμβάνει τη θεραπεία των συγκεκριμένων συμπτωμάτων. Εάν έχετε σφιχτό, ξηρό, λεπιοειδές δέρμα, μπορείτε να επωφεληθείτε από λοσιόν και μαλακτικά, για παράδειγμα.
Η καρδιακή δυσλειτουργία μπορεί να συνοδεύει τη συστηματική σκλήρυνση και ίσως χρειαστεί να επισκεφτείτε έναν καρδιολόγο για να διασφαλίσετε ότι η καρδιά σας παραμένει υγιής. Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να είναι απαραίτητη για τη διαχείριση της ανοσολογικής απόκρισης του οργανισμού σας με συστηματική σκλήρυνση και τα αντιφλεγμονώδη φάρμακα μπορούν να ελέγξουν τη φλεγμονή στο σώμα σας.
Βρείτε ένα σύστημα υποστήριξης
Ένας σημαντικός αριθμός ατόμων με συστηματική σκλήρυνση πάσχει από άγχος ή κατάθλιψη λόγω της νόσου. Έχοντας ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης μπορεί να είναι ένα σημαντικό συστατικό του να ζει καλά με αυτό. Η συνεργασία με έναν θεραπευτή μπορεί να σας βοηθήσει να περιηγηθείτε στις συναισθηματικές και ψυχολογικές προκλήσεις που μπορεί να συνοδεύουν τη συστηματική σκλήρυνση.
Μερικοί άνθρωποι με συστηματική σκλήρυνση επωφελούνται από την εύρεση ομάδας υποστήριξης. Το Ίδρυμα Scleroderma έχει έναν κατάλογο διαφόρων ομάδων υποστήριξης, οπότε η εξεύρεση ενός ατόμου κοντά σας σε σας θα πρέπει να είναι εύκολη. Η δαπάνη χρόνου με ανθρώπους που περνούν από παρόμοιες περιστάσεις μπορεί να βοηθήσει να διευκολυνθεί ο συναισθηματικός φόρτος που μπορεί να έχει η νόσος σε σας. Η δαπάνη χρόνου ποιότητας με υποστηρικτική οικογένεια και φίλους μπορεί επίσης να βοηθήσει στην άμβλυνση του άγχους και της κατάθλιψης.
Αναλάβετε τακτικές έλεγχοι
Επειδή η συστηματική σκλήρυνση μπορεί να έρθει με μια ποικιλία διαφορετικών και μεταβαλλόμενων συμπτωμάτων, η τακτική συνάντηση με το γιατρό σας μπορεί να σας βοηθήσει να ζήσετε καλά με την ασθένεια.
Ο γιατρός σας μπορεί να διασφαλίσει ότι παίρνετε τις καλύτερες θεραπείες για τη συγκεκριμένη παρουσίασή σας και αυτός ή αυτή μπορεί να έχει γνώση της τελευταίας έρευνας για την πάθησή σας. Η ενεργή συμμετοχή σας στη φροντίδα σας μπορεί να σας βοηθήσει να αποκτήσετε έλεγχο και να διατηρήσετε τον έλεγχο.
Ασκήσου τακτικά
Έχετε παρατηρήσει ποτέ ότι οι άνθρωποι που ασκούν τακτικά φαίνεται να είναι ευχαριστημένοι; Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι η άσκηση προκαλεί την απελευθέρωση φυσικών χημικών ουσιών που ενισχύουν τα συναισθήματα ευεξίας. Η άσκηση είναι ένα σημαντικό στοιχείο της καλής διαβίωσης με συστηματική σκλήρυνση.
Η άσκηση βοηθά επίσης στη διατήρηση της βέλτιστης εμβέλειας κίνησης και κινητικότητας στις αρθρώσεις και τον ιστό του δέρματος.
Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε πλήρη λειτουργική κινητικότητα ώστε να μπορείτε να συμμετέχετε πλήρως στις δραστηριότητες εργασίας και αναψυχής.
Αποφύγετε το κάπνισμα
Υπάρχουν πολλοί λόγοι για να αποφύγετε τα προϊόντα καπνού και να σταματήσετε το κάπνισμα για να διατηρήσετε τη βέλτιστη υγεία. Αυτοί οι λόγοι ενισχύονται εάν έχετε συστηματική σκλήρυνση. Έρευνα που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Journal of Cell Communication and Signaling δείχνει ότι οι ασθενείς με συστηματική σκλήρυνση που καπνίζουν εμπειρία αύξησαν τα γαστρεντερικά και αγγειακά προβλήματα. Είναι επίσης πιο πιθανό να παρουσιάσουν δύσπνοια και να παρουσιάσουν μείωση στον όγκο του πνεύμονα σε πνευμονικές εξετάσεις.
Οι καπνιστές με συστηματική σκλήρυνση είναι επίσης πιο πιθανό να υποφέρουν από το φαινόμενο του Raynaud. Αλλά υπάρχουν καλά νέα: η διακοπή του καπνίσματος μπορεί να αντιστρέψει αυτή την τάση. Κατώτατη γραμμή: εάν καπνίζετε, η διακοπή μπορεί να είναι ευεργετική. Εάν δεν καπνίζετε, αποφύγετε την εκκίνηση.
Αποφύγετε υπερβολικά καυτά καταιονιστήρια
Πολλοί άνθρωποι με συστηματική σκλήρυνση πάσχουν από στεγανότητα και ερεθισμό του δέρματος. Υπερβολικά καυτά ντους μπορεί να έχουν ένα αποτέλεσμα ξήρανσης στο δέρμα σας, οδηγώντας σε αυξημένη πυρόλυση, πόνο και πόνο. Τα ζεστά ντους πρέπει να είναι εντάξει.
Χαλαρώστε απαλά το δέρμα σας μετά από ένα ντους, φροντίζοντας να προσέξετε οποιοδήποτε σπασμένο ή εύθραυστο δέρμα. Η εφαρμογή μιας ήπιας λοσιόν μετά το ντους μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να διατηρήσετε την επιδερμίδα σας λεία και προστατευμένη.
Αποφύγετε τα σκληρά αποσμητικά, σαπούνια και καθαριστικά
Ορισμένα αποσμητικά σαπούνια και καθαριστικά περιέχουν χημικά που μπορεί να στεγνώσουν ή να ερεθίσουν τον εύθραυστο δερματικό ιστό σας. Η αποφυγή αυτών των προϊόντων μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε το μαλακό δέρμα γύρω από το πρόσωπο και τα χέρια σας.
Αποφύγετε τα ψυχρά περιβάλλοντα εάν έχετε το φαινόμενο Raynaud
Το φαινόμενο του Raynaud είναι μια κατάσταση όπου υπάρχει υπερδραστηριότητα των μυών των τοιχωμάτων των μικρών αρτηριών στα δάκτυλα και στα άκρα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μειωμένη ροή αίματος και λευκή εμφάνιση στα δάχτυλα. Ο πόνος μπορεί να συνοδεύεται από αυτή την έλλειψη κυκλοφορίας. Το φαινόμενο του Raynaud μπορεί να προκληθεί από την έκθεση στο κρύο, αποφεύγοντας έτσι τα κρύα περιβάλλοντα και κρατώντας τα χέρια σας ζεστά, μπορεί να βοηθήσει στον έλεγχο αυτού του προβλήματος.
Μάθετε τεχνικές εφαρμογής μακιγιάζ για τη σκληροδερμία
Πολλοί άνθρωποι - άνδρες και γυναίκες - με συστηματική σκλήρυνση αισθάνονται συνειδητά για τον ερεθισμό του δέρματος και τον αποχρωματισμό στα χέρια και το πρόσωπό τους. Μερικοί αισθητικοί ειδικεύονται στη συνεργασία με άτομα με σκληροδερμία και μπορούν να παρέχουν συμβουλές και τεχνάσματα για να καμουφλάζουν περιοχές του δέρματος που μπορεί να αποχρωματιστούν λόγω της κατάστασης.
Χρησιμοποιήστε το Αντιηλιακό
Αν και το υπεριώδες φως μπορεί να είναι επωφελές για άτομα με σκληροδερμία, ορισμένα φάρμακα για άτομα με συστηματική σκλήρυνση μπορεί να αυξήσουν την ευαισθησία στο ηλιακό φως. Χρησιμοποιώντας ένα ήπιο αντηλιακό μπορεί να σας βοηθήσει να προστατεύσετε το δέρμα σας όταν περνάτε χρόνο στον ήλιο.
Ένα Word Από
Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος για να ξεκινήσετε την αντιμετώπιση και την καλή διαβίωση με συστηματική σκλήρυνση; Γνωρίστε άλλους ανθρώπους με την κατάσταση και μάθετε ό, τι μπορείτε για αυτό. Τα συγκεκριμένα σας συμπτώματα μπορεί να συμπεριφέρονται με τον δικό τους τρόπο, οπότε μείνετε συντονισμένοι στο σώμα σας και πώς αλλάζει με διάφορες θεραπείες και δραστηριότητες. Συνεχίστε να συμμετέχετε στη φροντίδα σας και βεβαιωθείτε ότι συνεργάζεστε στενά με τους γιατρούς σας για να διασφαλίσετε ότι έχετε το σωστό σχέδιο διαχείρισης για εσάς.
Επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία για συστηματική σκλήρυνση, οπότε η αντιμετώπιση της νόσου είναι υψίστης σημασίας. Η αντιμετώπιση της συστηματικής σκλήρυνσης περιλαμβάνει πολλά διαφορετικά συστατικά και η καλή διαβίωση με την πάθηση μπορεί να επιτευχθεί με το σωστό ποσό υποστήριξης και προγραμματισμού. Με τον έλεγχο της νόσου και την ενεργητική σας φροντίδα, μπορείτε να είστε σίγουροι ότι θα απολαύσετε έναν ενεργό τρόπο ζωής με συστηματική σκλήρυνση.
> Πηγές:
> Leask, A. Όταν υπάρχει καπνός Υπάρχει ... Σκληρόδερμα: Απόδειξη ότι οι ασθενείς με σκληροδερμία πρέπει να σταματήσουν το κάπνισμα. J Cell Commun Signal. 2011, Mar; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Σκληρόδερμα για υγεία. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp