Βρείτε τη σωστή ομάδα φροντίδας υγείας για να διαχειριστείτε τη φροντίδα του Πάρκινσον
Όταν έχετε διαγνώσει τη νόσο του Πάρκινσον , θα πρέπει να βρείτε τη σωστή ομάδα φροντίδας. Στην ιδανική περίπτωση, θα θελήσετε μια ομάδα κλινικών ιατρών που θα διαχειρίζονται την ιατρική φροντίδα σας κατά τη διάρκεια των επόμενων ετών. Αυτή η ομάδα θα πρέπει να είναι επικεφαλής ενός νευρολόγου με εμπειρία στην αντιμετώπιση των ασθενών με νόσο του Πάρκινσον.
Ενώ μπορείτε πάντα να αλλάξετε μέλη της ομάδας, κάνοντας κάποια σκέψη και σχεδιασμό για να συγκεντρώσετε την αρχική ομάδα θα πληρώσει μερίσματα για σας κάτω από το δρόμο, εάν η ομάδα αυτή μπορεί γρήγορα και αποτελεσματικά αντιμετώπιση πρόωρα συμπτώματα και τις ανάγκες σας.
Οι παρακάτω προτάσεις θα σας βοηθήσουν να συγκεντρώσετε την ομάδα φροντίδας που είναι η καλύτερη για εσάς και θα παράσχετε επίσης κάποιες ιδέες για τον καλύτερο τρόπο αλληλεπίδρασης με την ομάδα φροντίδας σας.
Μέλη της ομάδας υγείας
Ποιος πρέπει να κάνει την ομάδα φροντίδας σας; Τουλάχιστον θα χρειαστείτε:
- Ένας γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας που φροντίζει για τις καθημερινές σας ιατρικές ανάγκες. Αυτό μπορεί να είναι κάποιος που έχετε δει εδώ και πολλά χρόνια και σας γνωρίζει καλά ή μπορεί να χρειαστεί να βρείτε έναν γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας.
- Ένας νευρολόγος που ειδικεύεται σε κινητικές διαταραχές. Αυτό είναι πολύ σημαντικό, καθώς ένας νευρολόγος στις κινητικές διαταραχές είναι πιθανόν να σας βοηθήσει να βρείτε άλλους που έχουν εμπειρία στη νόσο του Πάρκινσον για να συμπληρώσουν την ομάδα φροντίδας υγείας σας.
- Ένας σύμβουλος ή ψυχίατρος ή ψυχολόγος που μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε πιθανά προβλήματα συναισθηματικής και ψυχικής υγείας είναι αυτά που προκύπτουν
- Συμμαχικοί επαγγελματίες υγείας όπως οι φυσιοθεραπευτές, οι επαγγελματίες θεραπευτές, οι ειδικοί στον ιατρό ύπνου και ούτω καθεξής. Ο νευρολόγος σας θα πρέπει να μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε κατάλληλους για εσάς τους συμμαχικούς επαγγελματίες υγείας.
- Ο εαυτός σας - Μέρος της ύπαρξης ενός εξουσιοδοτημένου ασθενούς παίζει ενεργό ρόλο στη φροντίδα σας.
- Ο σύντροφός σας - η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να έχει τεράστιο αντίκτυπο στις σχέσεις και ο συνεργάτης σας ή άλλα μέλη της οικογένειας μπορεί να σας βοηθήσει πολύ στη διαχείριση της νόσου.
Όλοι αυτοί οι άνθρωποι, φυσικά, θα πρέπει να επικοινωνούν (τουλάχιστον σε κάποιο βαθμό) μεταξύ τους, αλλά ο βασικός αριθμός για τη διαχείριση των συμπτωμάτων του Πάρκινσον θα είναι ο νευρολόγος σας.
Πώς λοιπόν βρίσκετε έναν νευρολόγο που είναι σωστός για σας;
Μην παραβλέπετε το δικό σας ρόλο ως πολύ σημαντικό μέλος της ομάδας υγείας σας, καθώς και της οικογένειάς σας.
Επιλέξτε έναν νευρολόγο που ειδικεύεται στις διαταραχές της κίνησης
Το πρώτο σας καθήκον είναι να βρείτε έναν νευρολόγο που ειδικεύεται σε κινητικές διαταραχές (όπως η νόσος του Πάρκινσον). Χρειάζεστε κάποιον που μπορεί να σας πει τι να προβλέψει και ποιος μπορεί να σας φέρει σε επαφή με τους καλύτερους διαθέσιμους πόρους και θεραπευτικές επιλογές. Αυτός ο νευρολόγος θα γνωρίζει πότε πρέπει να ξεκινήσει τα φάρμακα και πότε να προσαρμόσει τις δοσολογίες αυτών των φαρμάκων για να επιτύχει το μέγιστο όφελος και ούτω καθεξής. Πώς λοιπόν βρίσκεσαι ένας τέτοιος ειδικός;
Αρχικά, ρωτήστε τον γιατρό σας για παραπομπή σε έναν ειδικό του Parkinson. Ο γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας σίγουρα θα μπορεί να σας κατευθύνει προς τη σωστή κατεύθυνση.
Μπορείτε επίσης να βρείτε μια ομάδα τοπικής υποστήριξης για τους ασθενείς της Πάρκινσον και να ζητήσετε από τα άτομα αυτά συστάσεις για ειδικούς. Μπορείτε να λάβετε πληροφορίες σχετικά με τοπικές ομάδες υποστήριξης καθώς και τοπικούς ειδικούς από τα τοπικά ή περιφερειακά κεφάλαια μιας εθνικής οργάνωσης για τη νόσο του Πάρκινσον. Εάν δεν μπορείτε να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης στην κοινότητά σας, ανατρέξτε στις κοινότητες υποστήριξης στο διαδίκτυο για άτομα με νόσο του Parkinson που ζουν στην περιοχή σας.
Μπορεί ακόμη και να αποκτήσετε μια ιδέα για έναν νευρολόγο που θα συνδιαλλασσόταν καλά με τη δική σας προσωπικότητα θέτοντας ερωτήσεις και ακούγοντας τους άλλους να μιλάνε για τις εμπειρίες τους.
Τι να ψάξει σε Νευρολόγο Νόσου του Πάρκινσον
Ακολουθεί ένας κατάλογος βασικών ερωτήσεων για τον μελλοντικό σας νευρολόγο:
- Πόσο καιρό εργάζεστε στον τομέα; Πόσοι ασθενείς του Parkinson βλέπετε ένα χρόνο;
- Έχετε ειδική εκπαίδευση σε κινητικές διαταραχές; Είστε πιστοποιημένοι ναυτικοί στη νευρολογία;
- Ποιος βλέπω όταν δεν είστε διαθέσιμοι;
- Τι νοσοκομείο χρησιμοποιείτε για τη θεραπεία ασθενών;
- Είναι σημαντικό να καταλάβουμε ότι τα ηλεκτρονικά συστήματα βαθμολόγησης για τους γιατρούς δεν είναι πολύ ακριβή. Ή είναι, κατά κάποιο τρόπο, και δεν είναι οι πληροφορίες που ψάχνετε. Για παράδειγμα, πολλές από αυτές τις βαθμολογίες κατέχουν υψηλό γιατρό αν είναι πάντα έγκαιρη και ποτέ δεν υποστηρίζεται. Αν σκέφτεστε για τη ρύθμιση της κλινικής και την αδυναμία πραγματικά να ελέγξετε τι συμβαίνει σε μια τυπική ημέρα και ο γιατρός που είναι πάντα ο χρόνος μπορεί να είναι ο γιατρός που δεν έχει ποτέ αυτό το επιπλέον λεπτό για να σας δώσει όταν το χρειάζεστε. Αυτές οι αξιολογήσεις συχνά περιλαμβάνουν επίσης πόσο εύκολο είναι να πάρετε ένα ραντεβού.
Φυσικά, ο γιατρός που είναι εξαιρετικός που όλοι θέλουν να δουν φτωχοί βαθμούς σε αυτό το μέτρο, και ο γιατρός που δεν έχει μια ισχυρή ακολουθεί υψηλές τάξεις. Εάν εξετάζετε αυτές τις βαθμολογίες, βεβαιωθείτε ότι έχετε διαβάσει τα σχόλια και συνειδητοποιήστε ότι ένα κακό σχόλιο θα μπορούσε απλώς να αντιπροσωπεύει έναν ασθενή που έχει μια κακή ημέρα αφού του έχει δοθεί μια διάγνωση που δεν ήθελε.
Εξετάστε το σχέδιο θεραπείας
Εκτός από αυτά τα βασικά ερωτήματα, ο πιο σημαντικός τρόπος για να επιλέξετε τον νευρολόγο με τον οποίο θα εργαστείτε είναι να ακούσετε το σχέδιο θεραπείας που μαζί σας συνοδεύει. Βγαζει νοημα? Ο γιατρός σας το συζητάει μαζί σας αφού εξετάσει τις προσωπικές σας ανάγκες, τους στόχους και τα συμπτώματά σας; Αναφέρει ότι το σχέδιο θεραπείας πρέπει να είναι ευέλικτο και να επανεκτιμάται με την πάροδο του χρόνου; Προσπαθεί να ενσωματώσει το σχέδιο στην καθημερινή ζωή και τις ανάγκες σας;
Πρέπει να χρησιμοποιήσετε την κοινή λογική σας όταν επιλέγετε έναν νευρολόγο / ειδικό για τη νόσο του Parkinson. Δεν μπορείτε να το κάνετε μόνοι σας. Πρέπει να εμπιστευτείτε σε κάποιο σημείο ότι αυτός ο εξειδικευμένος ειδικός γνωρίζει τι κάνει ή κάνει.
Ομαλές μεταβάσεις
Εάν σκέφτεστε να αλλάξετε σε νέο νευρολόγο ή νέο γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης μπορεί να είναι τρομακτικό να μεταφέρετε τη φροντίδα σας. Πώς θα γνωρίζουν οι νέοι σας πάροχοι τι έχει συμβεί μέχρι τώρα; Μερικοί άνθρωποι ζητούν από τον παλαιό νευρολόγο ή τον γιατρό τους να καλέσουν τον νέο γιατρό τους. Κάποιες φορές αυτό μπορεί να είναι χρήσιμο, αν και υπάρχει κάτι που πρέπει να ειπωθεί για το γεγονός ότι ένας νέος γιατρός θα ρίξει μια νέα ματιά στην ιστορία σας και θα καταλήξει σε ένα νέο και νέο σχέδιο. Με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, είναι σημαντικό οι νέοι γιατροί σας να έχουν ένα αντίγραφο των ιατρικών σας αρχείων. Ελέγξτε αυτές τις άλλες συμβουλές για την ομαλή μετάβαση μεταξύ των γιατρών .
Συνεργασία με την ομάδα φροντίδας σας
Μόλις επιλέξετε τα μέλη της ομάδας φροντίδας σας πώς μπορείτε να αλληλεπιδράσετε καλύτερα μαζί τους; Εσείς και η ομάδα σας θέλετε το ίδιο πράγμα: Θέλουν να σας δώσουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα που μπορούν και θέλετε να λάβετε την καλύτερη δυνατή φροντίδα. Γιατί λοιπόν τα τόσοι πολλοί άνθρωποι με PD δεν λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή περίθαλψη; Ένας λόγος είναι ότι η επικοινωνία μεταξύ της ομάδας ασθενών και της φροντίδας καταρρέει.
Πώς μπορείτε να διατηρήσετε ανοιχτές τις γραμμές επικοινωνίας μεταξύ σας και της υγειονομικής σας ομάδας; Ακολουθούν μερικές συμβουλές:
Για κάθε επίσκεψη σε έναν επαγγελματία υγείας, προσπαθήστε να καταγράψετε τις παρακάτω πληροφορίες, ώστε να μπορείτε να το παραδώσετε στον γραμματέα αντί να το επαναλάβετε ad infinitum:
- Το όνομα σου
- Διεύθυνση και αριθμός τηλεφώνου
- Ασφαλιστικές πληροφορίες και αριθμός μέλους
- ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ ΓΕΝΝΗΣΗΣ; αριθμός κοινωνικής ασφάλισης
- Τρέχουσες φαρμακευτικές αγωγές, συμπεριλαμβανομένων των φαρμάκων χωρίς αντιγραφή και των συμπληρωμάτων διατροφής που χρησιμοποιείτε, της δόσης που παίρνετε και του σκοπού του φαρμάκου
- Γνωστές αλλεργίες ή ανεπιθύμητες αντιδράσεις σε φάρμακα ή κοινό ιατρικό εξοπλισμό (παράδειγμα: γάντια από λάτεξ)
- Τρέχοντα προβλήματα υγείας και ημερομηνίες έναρξης
Μόλις βρεθείτε στο γραφείο του γιατρού, προετοιμαστείτε με οποιεσδήποτε ερωτήσεις μπορεί να έχετε. Μην πείτε μόνο το πρόστιμό σας όταν ο γιατρός σας ρωτάει πώς είστε; Δώστε κάποιες λεπτομέρειες σχετικά με τα συμπτώματα. Τι νιώθουν, πότε συμβαίνουν, πότε ανακουφίζονται και ούτω καθεξής. Πάρτε κάποιον μαζί σας στα ραντεβού σας με τον νευρολόγο ώστε να θυμάται αυτό που σας λείπει. Ποτέ μην αφήνετε ένα ραντεβού χωρίς μια σαφή ιδέα για το τι θα ακολουθήσει. Χρειάζεται να πάρετε ένα φάρμακο; Εάν ναι, πόσο και πότε; Ποιες είναι οι πιθανές παρενέργειες αυτού του φαρμάκου; Θα μπορείτε να οδηγείτε κανονικά; Χρειάζεται να δείτε έναν άλλο ειδικό ή να κάνετε περισσότερες εξετάσεις; Ποιες είναι οι δοκιμές και τι αφορά κάθε δοκιμασία; Πόσο γρήγορα θα είναι διαθέσιμα τα αποτελέσματα;
Μην ξεχνάτε ότι τα λάθη της φαρμακευτικής αγωγής είναι πάρα πολύ συνηθισμένα. Εδώ είναι μερικές ιδέες για να μειώσετε την πιθανότητα ενός λάθους φαρμακευτικής αγωγής .
Όταν επισκέπτεστε έναν συμμαχικό επαγγελματία υγείας, όπως έναν φυσιοθεραπευτή ή λογοθεραπευτή, θα πρέπει να ζητήσετε σαφείς εξηγήσεις σχετικά με τη θεραπεία που θα υποβληθείτε. Τι είναι αυτό? Τι σχεδιάζεται να κάνει; Πώς θα ξέρω ότι λειτουργεί; Ποιο είναι το κόστος και θα καλύπτεται αυτό από την ασφάλειά μου; Πότε θα δουν τα αποτελέσματα της θεραπείας, αν λειτουργεί; Ποιες είναι οι εναλλακτικές λύσεις αυτού του σχεδίου θεραπείας;
Πάρτε μια στιγμή για να διαβάσετε για περισσότερες ιδέες για τη διατήρηση της καλής επικοινωνίας με το γιατρό σας.
Γενικές στρατηγικές για την καλύτερη αξιοποίηση της ομάδας φροντίδας σας
Είναι σημαντικό να είστε ενεργός συνεργάτης στη φροντίδα σας . Προσπαθήστε να αντισταθείτε στην υιοθέτηση του ρόλου ενός παθητικού ασθενούς που ακολουθεί τις εντολές των γιατρών. Κανε ερωτησεις. Αλλά ρωτήστε τους με εγκάρδιο τρόπο για να μάθουν. Κάντε ερωτήσεις για να μεγιστοποιήσετε τα οφέλη οποιασδήποτε θεραπείας υποβάλετε. Προσπαθήστε επίσης να αποφύγετε τον αντίθετο κίνδυνο να ζητήσετε πάρα πολλές ερωτήσεις και να αναλάβετε τον ίδιο τον ρόλο του γιατρού. Θα πρέπει να μάθετε να αποδέχεστε τη φροντίδα των άλλων. Αφήστε τους να κάνουν τη δουλειά τους. Μάθετε από αυτούς. Συνεργαστείτε μαζί τους. Εάν μπορείτε να δημιουργήσετε αυτό το είδος συνεργασίας με την ομάδα φροντίδας σας, εσείς και η οικογένειά σας θα βρείτε πιο εύκολο να αντιμετωπίσετε όλες τις προκλήσεις που θα σας ρίξει η ΠΕ με τα χρόνια.
Πηγή:
Εκκλησία G. Garie και MJ (2007). Ζώντας καλά με την ασθένεια Parkinson: Τι ο γιατρός σας δεν σας λέει ότι πρέπει να ξέρετε. HarperCollins: Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη.
Willis, Α., Schootman, Μ., Evanoff, Β. Et al. Νευρολογική φροντίδα στη νόσο του Πάρκινσον. Νευρολογία . 2011. 77 (9): 851-857.