Κρατήστε την ηρεμία και να θυμάστε ότι ο αυτισμός είναι ένας μαραθώνιος, όχι ένα σπριντ
Αν είστε σαν πολλούς γονείς, ο κόσμος σας άλλαξε όταν άκουγα για πρώτη φορά τη λέξη "αυτισμός" που χρησιμοποιείται για να περιγράψει το παιδί σας. Και, όπως κάθε καλός γονέας, η πρώτη σας κλίση μπορεί να είναι να μάθετε ό, τι μπορείτε, να βρείτε τους καλύτερους γιατρούς και να κάνετε επιθετική δράση για να διορθώσετε το πρόβλημα. Πριν ξεκινήσετε τη δράση σας, ωστόσο, ίσως θελήσετε να δείτε μια γρήγορη επισκόπηση του τι είναι πραγματικά ένας γονέας αυτισμού.
Με λίγη γνώση, μπορείτε να κάνετε έξυπνες επιλογές σχετικά με το πώς να ανταποκρίνεστε και πού να θέσετε το χρόνο, την ενέργεια, την ελπίδα και την αγάπη σας.
Αποφύγετε την υπερφόρτωση πληροφοριών
Νομίζατε ότι διαβάσατε τον αυτισμό μέσα σε λίγες μέρες; Η αλήθεια είναι ότι πολλοί άνθρωποι καταλήγουν να περάσουν ατέλειωτες εβδομάδες και μήνες διαβάζοντας κάθε δικτυακό τόπο, ιστολόγιο και βιβλίο ... συμμετέχοντας σε κάθε διάσκεψη ... και στο τέλος, είναι πιο συγκεχυμένοι από ό, τι όταν ξεκίνησαν. Ναι, είναι καλή ιδέα να ενημερωθείτε για τις επιλογές. Αλλά ένα ή δύο καλά βιβλία (όπως ο πολύ ξεκάθαρος και περιεκτικός Οδηγός Αυτισμού για Dummies από τον Steven Shore) θα σας δώσουν μια καλή ουσία χωρίς να σας υπερφορτώσουν τις πληροφορίες και τις απόψεις σας για τα πάντα, από αιτίες και θεραπείες μέχρι ενήλικες με αυτισμό.
Μην ανησυχείτε πολύ για το "Whys" του αυτισμού
Ένα μικρό ποσοστό των γονέων γνωρίζει πραγματικά γιατί το παιδί τους είναι αυτιστικό. Μπορεί να έχουν αυτισμό στις οικογένειές τους. Μπορεί να γνωρίζουν ότι το παιδί τους έχει μια από τις λίγες γενετικές διαταραχές που είναι πιθανό να προκαλέσουν αυτισμό.
Ή η μαμά μπορεί να έχει πάρει ένα από τα δύο ή τρία φάρμακα που είναι γνωστό ότι προκαλούν αυτισμό όταν ήταν έγκυος.
Εάν δεν εμπίπτει σε αυτές τις κατηγορίες, πιθανότατα δεν θα γνωρίζετε ποτέ την αιτία του αυτισμού του παιδιού σας.
Υπάρχουν δεκάδες θεωρίες για το τι προκαλεί τον αυτισμό . Οι περισσότεροι υποστηρίζονται από μία τουλάχιστον ερευνητική μελέτη.
Μερικά από αυτά περιλαμβάνουν κινητά τηλέφωνα, WiFi, Pitocin (φάρμακο που χρησιμοποιείται για την επιτάχυνση της διαδικασίας γέννησης), δηλητηρίαση με υδράργυρο, ηλικιωμένοι πατέρες, τεχνητές χρωστικές και γλυκαντικές ουσίες και μηχανές υπερήχων. Εν ολίγοις, η εφίδρωση των αιτιών του αυτισμού θα σας οδηγήσει πιθανώς στην τρελή σας - και θα σας αποσπάσει την προσοχή από το πιο σημαντικό έργο που θα βοηθούσε το παιδί σας να λειτουργήσει στο υψηλότερο δυνατό επίπεδο.
Περιορίστε την αλληλεπίδρασή σας με άλλους "γονείς αυτισμού"
Φυσικά, είναι καλή ιδέα να φτάσετε και να γνωρίσετε άλλους γονείς που βρίσκονται στην περίπτωσή σας, ειδικά καθώς κοιτάτε τους τοπικούς θεραπευτές, τα σχολεία, τη χρηματοδότηση και ούτω καθεξής. Να γνωρίζετε, ωστόσο, ότι οι γονείς με αυτιστικά παιδιά είναι συχνά παθιασμένοι με τους θεραπευτές και τις θεραπείες που έχουν επιλέξει. Και είναι εύκολο να κατακλύζεται, καθώς οι γονείς επιμένουν ότι η προσέγγισή τους είναι η μόνη προσέγγιση. Η αλήθεια είναι ότι κανείς δεν γνωρίζει την καλύτερη προσέγγιση για το παιδί σας.
Μην επιλέξετε Θεραπείες Υπό Πίεση
Καθώς μπείτε στον κόσμο του αυτισμού, θα συναντήσετε καθηγητές, γονείς, γιατρούς και θεραπευτές που είναι απόλυτα βέβαιοι ότι γνωρίζουν τι είναι καλύτερο για το παιδί σας. Με όλες τις καλύτερες προθέσεις στον κόσμο, θα επιμένουν απολύτως ότι θα πάρετε το παιδί σας στο Δρ X ή θα ταξιδέψετε εκατοντάδες μίλια για τη θεραπεία που προσφέρει ο Δρ Ζ.
Ξεκαρδίστε ευγενικά, σημειώστε και κάνετε τη δική σας έρευνα. Εάν η θεραπεία ακούγεται πολύ καλή για να είναι αλήθεια, κοστίζει πάρα πολλά χρήματα, έχει απαράδεκτους συναφείς κινδύνους ή δεν έχει καμία έρευνα πίσω από αυτήν, δεν έχετε καμία υποχρέωση να πείτε "ναι". Ούτε είστε υποχρεωμένοι να αναφέρετε πίσω στο επίμονο άτομο στη ζωή σας.
Ξέρετε ότι ορισμένες ασφαλείς, χρήσιμες θεραπείες δεν θεωρούνται "χρυσό πρότυπο"
Στο καλύτερο από όλους τους κόσμους, οι θεραπείες επιλέγονται με βάση πολλαπλές ανεξάρτητες διπλές τυφλές μελέτες. Εάν αυτό ήταν δυνατό μόνο στον κόσμο του αυτισμού! Στην πραγματικότητα, λίγες θεραπείες για αυτισμό έχουν δοκιμαστεί με αυτόν τον τρόπο.
Μόνο μία, Applied Behavioral Analysis, έχει διερευνηθεί εκτεταμένα και έτσι κέρδισε την ετικέτα "χρυσό πρότυπο". Αλλά η ΑΒΑ δεν είναι απαραιτήτως η καλύτερη θεραπεία για κάθε παιδί. Πολλές θεραπείες, όπως το Floortime, το RDI, το SCERTS και άλλα, βασίζονται σε σταθερή επιστήμη, είναι άνευ κινδύνου και μπορεί να είναι πολύ χρήσιμες για το παιδί σας. Αξίζει τον κόπο σας να εξετάσετε αρκετές από αυτές που φαίνονται πιο διαθέσιμες και σχετικές με το παιδί σας.
Μην Obsess σχετικά με τον αυτισμό
Είναι εύκολο να παρατηρήσετε τον αυτισμό. Στην πραγματικότητα, είναι εκπληκτικά εύκολο για τους γονείς να επικεντρωθούν σχεδόν εξ ολοκλήρου στον αυτισμό του παιδιού τους. Δυστυχώς, η εμμονή μπορεί να δημιουργήσει περισσότερα προβλήματα από αυτά που λύνει. Περισσότεροι από ένας γάμοι έχουν υποχωρήσει ως αποτέλεσμα του ότι ένας συνεργάτης είναι πολύ επικεντρωμένος στον αυτισμό για να παρακολουθήσει τη σύζυγό του. Πολλά νοικοκυριά έχουν ξεσπάσει στην προσπάθειά τους να παρέχουν κάθε θεραπεία, ανεξάρτητα από το πόσο δαπανηρή ή σκοτεινή. Και είναι συνηθισμένο οι αδελφοί και οι αδελφές παιδιών με αυτισμό να αισθάνονται άδικα παραμελημένοι από τους γονείς που φαίνονται να ενδιαφέρονται μόνο για την υποστήριξη ενός αδελφού με ειδικές ανάγκες.
Μην υποθέστε ότι γνωρίζετε πάντα το καλύτερο
Οι γονείς είναι συνήθως ικανοί να παρατηρούν, να περιγράφουν και να κατανοούν τα παιδιά τους. Οι γονείς επίσης, φυσικά, πρέπει να υποστηρίζουν τα παιδιά τους στο σχολείο και αλλού. Αλλά ακόμη και οι μητέρες δεν γνωρίζουν πάντα τι θα λειτουργήσει για το παιδί τους και συχνά ένας δάσκαλος ή θεραπευτής θα ανακαλύψει ένα ταλέντο, ανάγκη, ικανότητα ή πρόκληση που σας εκπλήσσει. Με λίγα λόγια, το μητρικό ένστικτο είναι υπέροχο, αλλά έχει τα όριά του. Και επιμένοντας ότι πάντα γνωρίζετε τι χρειάζεται το παιδί σας, μπορείτε να περιορίσετε τις διαθέσιμες επιλογές σε αυτόν ή αυτήν.
Μην υπερφορτώνετε το παιδί σας (ή τον εαυτό σας)
Υπάρχει μια κατανοητή επιθυμία να δούμε αποτελέσματα από τις προσπάθειές σας. Και με τόση έμφαση στην έγκαιρη παρέμβαση, οι γονείς συχνά θέλουν να δουν τα παιδιά τους "σταθερά" αμέσως. Αλλά είναι καλύτερο να αποφύγετε τον πειρασμό να πηδήσετε σε πολλαπλές θεραπείες με την ελπίδα ότι κάτι θα λειτουργήσει. Όχι μόνο εσείς και το παιδί σας θα εξαντληθείτε, αλλά μπορεί να είναι αδύνατο να γνωρίζετε τι λειτουργεί πραγματικά. Θυμηθείτε ότι πραγματικά δεν υπάρχει "παράθυρο ευκαιρίας" και το παιδί σας θα συνεχίσει να μαθαίνει και να μεγαλώνει καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής του.
Μην ξεχάσετε να αναπνεύσετε
Παρά τη διαφημιστική εκστρατεία για τα μέσα ενημέρωσης, είναι εξαιρετικά ασυνήθιστο για ένα παιδί να διαγνωσθεί με ακρίβεια ο αυτισμός και στη συνέχεια να «ανακτήσει» την τέλεια κανονικότητα. Μεγάλο μέρος του χρόνου, αν το παιδί σας λαμβάνει στερεά θεραπεία, υποστήριξη και αγάπη 1: 1, θα αναπτύξει δεξιότητες και σχέσεις και θα συνεχίσει να το κάνει σε όλη τη ζωή.
Με άλλα λόγια, η θεραπεία του αυτισμού δεν είναι να σπεύσουμε σε μια θεραπεία. Αντ 'αυτού, πρόκειται για την εύρεση μιας σειράς υποστηρίξεων και ενός τρόπου ζωής που θα λειτουργήσει, με τσιμπήματα και προσαρμογές, με την πάροδο του χρόνου. Ανεξάρτητα από το πόσο γρήγορα κι αν μετακινήσετε και πόσα χρήματα ξοδεύετε, το παιδί σας με αυτισμό είναι πιθανό να παραμείνει αυτιστικό με όλα τα σκαμπανεβάσματα (και ναι, υπάρχουν "σκαμπανεβάσματα" ) που πηγαίνουν με αυτή τη διάγνωση.
Εάν μπορείτε, αφιερώστε χρόνο για να απολαύσετε το παιδί σας, το σύντροφό σας, την οικογένειά σας, τη ζωή σας. Πάρτε λίγο φρέσκο αέρα. Θυμηθείτε, αν μπορείτε, ότι το παιδί σας δεν κινδυνεύει από ζωή ή άκρο και ότι είναι ακόμα το ίδιο πρόσωπο που αγαπάτε πάντα.
> Πηγές:
Αμερικάνικη Ομοσπονδία Ψυχολογίας. Επιλογές θεραπείας Αυτισμού. Ιστοσελίδα αμερικανικής ψυχολογικής ένωσης. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. 2016.
Κέντρα Ελέγχου Ασθενειών. Διαταραχές φάσματος αυτισμού: Θεραπείες. Κέντρα για τον έλεγχο της ασθένειας. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. 2016.