Η συμμετοχή της Κοινότητας μπορεί να δώσει στους ενήλικες με αυτισμό ένα δίκτυο υποστήριξης
Τι συμβαίνει με το αυτιστικό παιδί μας μετά το θάνατό του;
Πριν από λίγο, ένας φίλος στρέφει την προσοχή μου σε ένα σύντομο βίντεο στην τοποθεσία PBS που διαθέτει δύο οικογένειες με ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού. Οι οικογένειες ήταν πολύ παρόμοιες. Και οι δύο ήταν άσπρες και μεσαίες (μια οικογένεια φαινόταν πλουσιότερη από την άλλη, αλλά ούτε φαινόταν πλούσιος ή φτωχός). Και οι δύο οικογένειες αποτελούνταν από μητέρα και πατέρα στις επόμενες ηλικίες τους (ηλικία συνταξιοδότησης) με αυτιστικό γιο στα 20 του.
Και οι δύο νεαροί άνδρες ήταν λεκτικοί και ανταποκρίθηκαν, αλλά και οι δύο αμφισβητήθηκαν σημαντικά με αυτό που εμφανίστηκε, τουλάχιστον στην επιφάνεια, ως πνευματικές και γνωστικές προκλήσεις, καθώς και μια συντριπτική ανάγκη για ομοιότητα και ρουτίνα.
Και στις δύο περιπτώσεις, το τέλος των σχολικών υπηρεσιών είχε σημάνει το τέλος των θεραπειών και το τέλος πολλών επιδοτούμενων ευκαιριών. Ένας νέος, ωστόσο, πέρασε την ημέρα σε ένα προστατευμένο εργαστήριο. ο άλλος εργάστηκε σε ένα παντοπωλείο με προπονητή πλήρους απασχόλησης. Ο καθένας φάνηκε πολύ άνετα με τη δουλειά του. Με άλλα λόγια, και οι δύο είχαν σημαντικές, ημερήσιες, υποστηριζόμενες καταστάσεις στις οποίες ήταν επικερδώς απασχολούμενοι έξω από το σπίτι. Και στις δύο περιπτώσεις η υποστηριζόμενη κατάσταση φαίνεται να χρηματοδοτείται από κάποιο είδος ομοσπονδιακού ή κρατικού προγράμματος (δεν ήταν ιδιωτικές ρυθμίσεις).
Επομένως, η ανησυχία των γονέων δεν ήταν τόσο «πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε αυτή την κατάσταση». Η ανησυχία ήταν "τι συμβαίνει όταν πεθαίνουμε;"
Πρέπει τα αδέρφια να γίνουν "Δίκτυο Υποστήριξης";
Σε ένα νοικοκυριό, τα αναπτυσσόμενα αδέλφια είχαν ήδη συμφωνήσει να γίνουν φροντιστές για τον αδελφό τους. Στην άλλη, χωρίς τα αδέλφια, οι γονείς συνεργάζονταν με άλλες οικογένειες (οι οποίες δεν συμμετείχαν σε συνέντευξη) για να δημιουργήσουν μια κατάσταση διαβίωσης σε ολόκληρη την ομάδα. Ακόμα κι ενώ εργάζονταν προς αυτή τη λύση, οι γονείς φαινόταν πολύ αμφίβολο ως προς το αν ο γιος τους μπορούσε να χειριστεί ένα σπίτι της ομάδας .
Ελπίζονταν, με ιδιωτική χρηματοδότηση της κατάρτισης στο σπίτι τους, να τον προετοιμάσουν για μια πιο ανεξάρτητη ζωή .
Φυσικά, αυτές οι οικογένειες αντιπροσωπεύουν μια μεγάλη ομάδα ατόμων (ή σύντομα να βρίσκονται) σε παρόμοιες καταστάσεις. Ο Peter Gerhardt, ένας από τους λίγους ανθρώπους με σοβαρή εμπειρία στην εργασία με ενήλικες στο φάσμα, περιέγραψε την αναμενόμενη πλημμύρα ενηλίκων με αυτισμό ως «τσουνάμι». Ο λόγος είναι πραγματικά πολύ απλός: περισσότερα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό σημαίνει, μακροπρόθεσμα, περισσότερους ενήλικες με αυτισμό. Τα σχολικά προγράμματα είναι ολοκληρωμένα και διαθέσιμα σε όλους - αλλά τα προγράμματα για ενήλικες είναι πιο σκιάχτρα και μπορεί να περιλαμβάνουν μακρές λίστες αναμονής, ειδικά για οικογένειες στις οποίες ο ενήλικας με αυτισμό δεν έχει επιθετικές συμπεριφορές και είναι σε θέση να χειρίζεται καθημερινή φροντίδα και ρουτίνες εργασίας.
Βοηθώντας το αυτιστικό παιδί σας να γίνει μέλος της Κοινότητας
Ένα πράγμα που πραγματικά χτύπησε τόσο εγώ όσο και ο σύζυγός μου καθώς παρακολουθούσαμε το βίντεο ήταν η απίστευτη απομόνωση απεικονίζεται. Οι γονείς και ο γιος, και στις δύο περιπτώσεις, φαινόταν να ζουν σε ένα κενό. Δεν υπήρξε καμία αναφορά στις οικογενειακές δραστηριότητες. καμία περιγραφή των εξωτερικών δραστηριοτήτων του γιου · καμία αναφορά σε φίλους ή οικογένεια (εκτός των αδελφών, και οι δύο που ζουν μακριά). Στην ουσία, αυτές οι οικογένειες ήταν μόνα τους - και έτσι ήταν και οι γιοι τους.
Οι οικογένειες είχαν αφιερωθεί στην επιθυμία των γιων τους για ομοιότητα και ρουτίνα. ένας γονέας σημείωσε ότι "είχαμε το καθένα να είναι σε θέση να ζήσει μισή ενήλικη ζωή."
Φυσικά, η ανησυχία για το "αφού πεθαίνουμε" είναι πραγματική για τους γονείς οποιουδήποτε ενηλίκου με αναπηρία. Αλλά φαίνεται σαφές ότι δεν μπορούμε να εξαρτάται από ένα κυβερνητικό δίχτυ ασφαλείας για να παρέχει την υποστήριξη, την αγάπη και την κοινότητα που χρειάζονται τα ενήλικα παιδιά μας. Ακριβώς όπως αναμένουμε να προγραμματίσουμε και να ασχοληθούμε με τη ζωή των μικρών παιδιών μας, πρέπει να σχεδιάσουμε και να ασχοληθούμε με τη δημιουργική επίλυση προβλημάτων και την οικοδόμηση κοινοτήτων για τα ενήλικα παιδιά μας, έτσι ώστε οι ζωές μας και οι ζωές των παιδιών μας να μην περιγράφονται με όρους "και" τρομερός ".
Ένα πράγμα που η οικογένειά μας έχει κάνει - με πρόθεση - είναι να αφήσει την ανωνυμία των προαστίων για μια μικρότερη πόλη. Αυτό κάνει τη διαφορά. Μια πραγματική διαφορά. Εδώ, ο γιος μας με αυτισμό δεν είναι περίεργος ξένος: είναι ο Τομ. Αυτό έχει σημασία.
Εθελοντισμός και ένταξη ως θεραπεία για την ανωνυμία
Όταν πηγαίνουμε στη βιβλιοθήκη , ο βιβλιοθηκονόμος τον γνωρίζει με το όνομα. Όταν πηγαίνουμε στο μπόουλινγκ, οι ιδιοκτήτες των δρομάδων γνωρίζουν το μέγεθος του παπουτσιού του. Το προσωπικό του YMCA τον γνωρίζει καλά και είναι διατεθειμένο να κάνει μικρά καταλύματα σε προγράμματα που διαφορετικά θα μπορούσαν να αποτελέσουν πρόκληση γι 'αυτόν.
Ο Τομ είναι καλός παίκτης κλαρινέτου. κάθε εκπαιδευτικός μουσικής στην πόλη ξέρει την ικανότητά του και τον ξέρει. Παίζει στο σχολικό συγκρότημα και αρχίζει να παίζει με το συγκρότημα της πόλης. Το θερινό στρατόπεδο που διαχειρίζεται η περιφερειακή συμφωνία είναι μια ευλογία, όχι μόνο επειδή είναι ένα καταπληκτικό στρατόπεδο αλλά επειδή οι ίδιοι άνθρωποι που τρέχουν το στρατόπεδο τρέχουν επίσης το συγκρότημα της πόλης, το ωδείο και τη συμφωνία. Τους αρέσει ο Τομ και σέβεται το ταλέντο του. Μικρός κόσμος.
Ως μέλη της κοινότητας, γνωρίζουμε όλο και περισσότερο το πού είναι οι ευκαιρίες για εθελοντική εργασία, πρακτική εξάσκηση και, ενδεχομένως, απασχόληση. Γνωρίζουμε για τις θέσεις εργασίας - όχι μόνο στη Walmart ή στο παντοπωλείο, αλλά σε επιχειρηματικές και μη κερδοσκοπικές εγκαταστάσεις - που θα μπορούσαν ενδεχομένως να προσφέρουν ευκαιρίες στον γιο μας. Γνωρίζουμε τα άτομα που διευθύνουν τις επιχειρήσεις και τα μη κερδοσκοπικά. Και είμαστε πολύ σαφείς ότι, ενώ οι μικρότερες επιχειρήσεις και τα μη κερδοσκοπικά ιδρύματα δεν απασχολούν τυπικά «τα άτομα με ειδικές ανάγκες», μπορεί να είναι πρόθυμα να απασχολούν ένα συγκεκριμένο άτομο το οποίο γνωρίζουν και του αρέσουν για πολλά χρόνια.
Έχοντας μεγαλώσει στα προάστια και έζησε στην πόλη, ξέρω πόσο εύκολο είναι να αισθάνεσαι σαν ένα τσιπ φλοιού που επιπλέει σε έναν τεράστιο ωκεανό ανθρώπων - μόνο σε ένα πλήθος. Αλλά ξέρω επίσης ότι είναι δυνατόν να ζήσουμε διαφορετικά. Έχω δει εκτεταμένες οικογένειες που νοιάζονται για τη δική τους. Έχω παρακολουθήσει τις κοινότητες που υποστηρίζουν τα μέλη που χρειάζονται λίγο επιπλέον βοήθεια. Εδώ στην πόλη μας, ένα χαμηλού κόστους πρόγραμμα που βασίζεται στην κοινότητα υποστηρίζει τους ηλικιωμένους και τους ενήλικες με ειδικές ανάγκες με οικιακές υπηρεσίες και μεταφορές - χωρίς την ανάγκη κυβερνητικής γραφειοκρατίας ή χρηματοδότησης.
Η παραμονή σε τοπικό επίπεδο μπορεί να σημαίνει ότι παραμένετε συνδεδεμένοι
Τίποτα από αυτά δεν σημαίνει ότι γνωρίζουμε ότι ο Τομ θα είναι "καλά" όταν θα φύγουμε. Υπάρχει τεράστια απόσταση από τώρα μέχρι τότε και ο γιος μας δεν είναι ακόμη 22. Σίγουρα δεν περιμένουμε από την κοινότητά μας να πάρει τα κομμάτια αν αποτύχουμε το παιδί μας.
Αυτό που ξέρουμε όμως είναι ότι όλοι μας - η μαμά, ο μπαμπάς, η αδελφή και ο αδελφός μας - έχουν εδώ μια ζωή. Το μπόουλινγκ, η βιβλιοθήκη, η μουσική, το Y και πολλά άλλα αποτελούν μέρος αυτού. Περιμένουμε να γερνάμε εδώ και υποθέτουμε ότι ο Τομ θα ζήσει με ή κοντά μας καθώς γερνάμε. Αναμένουμε ότι θα συνεχίσει να αναπτύσσεται ως τοπικός εθελοντής, υπάλληλος, καλλιτέχνης και ενήλικας μαθητευόμενος. Ακριβώς όπως θα το κάνουμε. Έχουμε σχέδια και ιδέες για "όταν θα φύγουμε", αν και αυτά τα σχέδια (όπως όλη η ζωή) υπόκεινται σε αλλαγές.