Η συνεργασία μπορεί να βοηθήσει να διατηρήσετε τον γάμο σας ισχυρό
Μπορεί ο αυτισμός στην οικογένεια να οδηγήσει πραγματικά στο διαζύγιο; Αρκετές μελέτες έχουν εξετάσει το ζήτημα και, χωρίς λόγο, το καθένα ήρθε με ακριβώς αντίθετα ευρήματα.
Αυτό που οι ερευνητές γνωρίζουν, ωστόσο, είναι ότι ο αυτισμός είναι μια μοναδική διαταραχή που προκαλεί στρες για τους φροντιστές. Ο αυτισμός μπορεί να οδηγήσει σε ασυνήθιστες και δύσκολες στο χειρισμό αλλαγές, διαφωνίες και απογοητεύσεις για τους γονείς.
Για ορισμένα ζευγάρια, η διαδικασία αντιμετώπισης και επίλυσης αυτών των ζητημάτων οδηγεί σε ισχυρότερο δεσμό. Για άλλους, το άγχος μπορεί να προκαλέσει ένα γάμο για να σπάσει και να καταρρεύσει.
Ποιοι είναι οι παράγοντες που προκαλούν ασυνήθιστο στρες; Πώς μπορείτε να γίνετε ένα από αυτά τα ζευγάρια που αντιμετωπίζουν το στρες και γίνονται πιο δυνατά ως αποτέλεσμα;
Απαντάτε διαφορετικά στις ανησυχίες για την ανάπτυξη του παιδιού σας
Ο παππούς του παιδιού, ο δάσκαλος ή η μπέιμπι σίτα σας λέει ότι βλέπουν κάτι "εκτός" για το παιδί σας. Ίσως να μην ανταποκριθούν όταν μιλήσουν ... ίσως το παιχνίδι τους είναι λίγο πολύ μοναχικό ... ίσως η ανάπτυξη της ομιλούμενης γλώσσας είναι λίγο αργή. Πώς απαντάς;
Ορισμένα ζευγάρια απαντούν με ακριβώς αντίθετους τρόπους. Ένας γονέας γίνεται αμυντικός ή αποδίδει τις διαφορές του παιδιού σε πλεονεκτήματα - για παράδειγμα: "Φυσικά δεν σας απαντά όταν τηλεφωνείτε. Είναι πολύ απασχολημένος να κάνει αυτό το προηγμένο παζλ!" Εν τω μεταξύ, ο άλλος γονέας ανησυχεί, προσέχοντας για κάθε ασυνήθιστη συμπεριφορά ή αναπτυξιακή καθυστέρηση .
Η συζήτηση έρχεται κάτι τέτοιο:
Γονέα Α: Η μαμά είχε δίκιο. Ο Johnny δεν αποκρίνεται όταν καλώ το όνομά του, αλλά φαίνεται να ακούει καλά ... αναρωτιέμαι αν θα έπρεπε να τον πάρω στο γιατρό.
Γονέα Β: Το πρόστιμο του Johnny. Είναι η μαμά σου που είναι υπερβολικά ευαίσθητη.
Γονέα Α: Νομίζω ότι η μαμά είχε ένα σημείο? Παρατήρησα ότι φαίνεται απαίσια αντι-κοινωνικός.
Γονέας B: Θα παραμείνετε ανήσυχοι και θα πάτε για ύπνο!
Εάν η γιαγιά ήταν σωστή, αυτοί οι τύποι συνομιλιών θα συνεχιστούν. Είναι πιθανό να γίνουν μακρύτερα και πιο ζεστά.
Σε κάποιο σημείο, ο γονέας Α θα πάρει το παιδί για αξιολόγηση . Σε εκείνο το σημείο, οι διαφωνίες μπορούν να γίνουν σοβαρές. Ο γονέας Β μπορεί να απορρίψει τα αποτελέσματα μιας αξιολόγησης ή να τα δει ως ασήμαντα. Ένας γονέας μπορεί να αισθάνεται ωθείται ενώ ο άλλος αισθάνεται αγνοείται ή απορρίπτεται.
Με την πάροδο του χρόνου, αυτός ο τύπος διαφωνίας μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές διαμάχες καθώς προκύπτουν ερωτήματα σχετικά με το εάν θα δαπανήσουν χρήματα για θεραπείες, ειδικά στρατόπεδα ή υποστηριζόμενα προγράμματα. Μπορεί επίσης να γίνει ένα ζήτημα εάν οι γονείς αερίσουν τις διαφορές τους μπροστά από άλλα παιδιά ή μέλη της οικογένειας.
Ένας ειδικευμένος, έμπειρος γιατρός θα διαγνώσει μόνο ένα παιδί με αυτισμό αν το παιδί έχει σημαντικές καθυστερήσεις και προκλήσεις που επηρεάζουν την ικανότητα του παιδιού να λειτουργήσει. Το κλειδί, σε αυτή την περίπτωση, είναι για τον γονέα Α να διευκρινίσει για τον γονέα Β γιατί η διάγνωση είναι χρήσιμη. Οι γονείς μπορεί να χρειαστεί να βρουν κοινό έδαφος: έναν τρόπο για να γιορτάσουν τη μοναδικότητα του παιδιού τους, εξασφαλίζοντας παράλληλα ότι το παιδί τους λαμβάνει τη βοήθεια που χρειάζεται για να λειτουργεί αποτελεσματικά στο σπίτι, στο σχολείο και στην κοινότητα.
Αντιμετωπίζετε διαφορετικά τις προκλήσεις του αυτισμού
Τα παιδιά με αυτισμό είναι διαφορετικά.
Για ορισμένους γονείς, αυτές οι διαφορές αντιπροσωπεύουν μια πρόκληση που πρέπει να εκπληρωθεί ή μια ευκαιρία να αναπτυχθούν και να μάθουν. Για τους άλλους γονείς, αυτές οι διαφορές είναι συντριπτικές και αναστατωτικές. Είναι εύκολο να κατανοήσετε είτε την προοπτική, όπως τα αυτιστικά παιδιά:
- δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει προφορική γλώσσα.
- μπορεί να κάνει πολύ θόρυβο - ή μπορεί να είναι σιωπηλά εντελώς.
- μπορεί να είναι επιθετική ή να έχει ενοχλητικές ή ακόμα και αηδιαστικές συμπεριφορές.
Παίρνει ενέργεια και φαντασία για να καταλάβει πώς να ασχοληθεί με ένα αυτιστικό παιδί και η διαδικασία μπορεί να είναι εξαντλητική. Για μερικούς ανθρώπους, είναι σχεδόν αδύνατο να νιώθεις επιτυχής με ένα αυτιστικό παιδί.
Ίσως το πιο δύσκολο για πολλούς ενήλικες, που είναι γονείς ενός αυτιστικού παιδιού, είναι να είσαι outsider στη μητρική λέσχη.
Το παιδί σας είναι απίθανο να είναι μέλος μιας αθλητικής ομάδας ή μιας μπάντας. Οι ημερομηνίες παιχνιδιού είναι σκληρή δουλειά. Οι προσκλήσεις του κόμματος είναι σχεδόν ανύπαρκτες. Η ύπαρξη γονέα αυτισμού μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε απομονωμένοι, απογοητευμένοι ή ακόμα και αμήχανοι.
Είναι δελεαστικό για έναν γονέα που λειτουργεί καλά με ένα αυτιστικό παιδί για να αναλάβει όλη την ευθύνη. Μετά από όλα, δεν τους πειράζει να το κάνουν - και ο άλλος γονέας μπορεί να αισθανθεί ανακουφισμένος. Δεν υπάρχει τριβή. Το πρόβλημα με αυτή την προσέγγιση είναι ότι οι γονείς που πρέπει να είναι μια ομάδα αρχίζουν να ζουν ξεχωριστές ζωές. Σε κάποιο σημείο, δεν έχουν κοινό.
Είναι σημαντικό, ακόμη και όταν ένας γονέας αναλαμβάνει μεγάλο μέρος της ευθύνης για τον αυτισμό, για τον άλλο γονέα να περνούν χρόνο με το παιδί του / της. Μπορεί να είναι ανησυχητικό ή ακόμα και φοβιστό από την αρχή, αλλά υπάρχουν πολλά που πρέπει να κερδηθούν. Όχι μόνο ο γονέας θα μάθει για το παιδί του και τις ανάγκες του, αλλά μπορεί να ανακαλύψει ακόμη και μια απροσδόκητη ικανότητα να δεσμεύεται. Και ακόμα κι αν είναι μόνο μια «χειρονομία», ο χρόνος για ένα αυτιστικό παιδί μπορεί να σημαίνει τον κόσμο στον σύντροφό του.
Αντιμετωπίζετε διαφορετικά τις αβεβαιότητες γύρω από τον αυτισμό
Εάν το παιδί σας είχε απλή ιατρική διάγνωση, θα ήταν εύκολο να συμφωνήσετε για την εύρεση και την παρακολούθηση των καλύτερων ιατρικών συμβουλών. Αλλά δεν υπάρχει τίποτα απλό για τον αυτισμό. Εδώ είναι μερικοί από τους τρόπους με τους οποίους ο αυτισμός φαίνεται να έχει σχεδιαστεί ειδικά για να εμποδίζει και να συγχέει τους γονείς:
- Το φάσμα του αυτισμού είναι πραγματικά ένα σύνολο συμπτωμάτων που, τη δεκαετία του 1980, επεκτάθηκε για να συμπεριλάβει ένα αρκετά ευρύ φάσμα αναπηριών. Το σύνδρομο Asperger δεν προστέθηκε στο διαγνωστικό εγχειρίδιο μέχρι το 1994 και εξαφανίστηκε και πάλι το 2013. Είναι το "φάσμα αυτισμού" ακόμη και μια πραγματική διάγνωση; Υπάρχει σίγουρα περιθώριο διαφωνίας!
- Κανείς, συμπεριλαμβανομένου του γιατρού σας, δεν μπορεί να παράσχει μια ακριβή πρόγνωση για το παιδί σας. Τι θα μπορέσει να κάνει όταν μεγαλώσει; Τι υποστηρίζει θα χρειαστεί ως ενήλικας; Κανείς δεν ξέρει - όχι εσείς, όχι ο σύντροφός σας και σίγουρα όχι οι νόμοι σας.
- Κανείς, συμπεριλαμβανομένου του δασκάλου ή του θεραπευτή του παιδιού σας, δεν μπορεί να σας πει πόσο από το ποια θεραπεία ή φάρμακο είναι αρκετό (ή πάρα πολύ) για το παιδί σας. Τι είναι χειρότερο, υπάρχουν πολλές επικίνδυνες ή / και μη αποδεδειγμένες θεραπείες - και μερικές μπορεί να είναι χρήσιμες για το παιδί σας. Μπορείτε να δοκιμάσετε μια θεραπεία ή πενήντα, και μπορεί να πάρετε τα καταπληκτικά ή τρομερά αποτελέσματα.
- Κανείς δεν μπορεί να καθορίσει με ακρίβεια εάν το παιδί σας θα κάνει καλύτερα σε ένα σχολικό περιβάλλον χωρίς αποκλεισμούς ή σε ένα σχολείο ειδικά για αυτισμό ή σε κάποιο συνδυασμό και των δύο . Οι εκπαιδευτικοί επαγγελματίες μπορεί να έχουν απόψεις, αλλά αυτές οι απόψεις είναι συχνά λανθασμένες. Ο μόνος τρόπος για να μάθετε είναι να πειραματιστείτε στο παιδί σας και να προσέξετε τι θα συμβεί.
Όλη αυτή η αβεβαιότητα είναι βέβαιο ότι θα οδηγήσει σε διαφορές μεταξύ των γονέων. Ενώ ένας γονέας θέλει να κολλήσει με συντηρητικά μέτρα, κάποιος άλλος ενδιαφέρεται να διερευνήσει νέες επιλογές. Ενώ ένας γονέας είναι πρόθυμος να συμπεριλάβει το παιδί του σε τυπικούς συνομηλίκους, μια άλλη ανησυχία για τον εκφοβισμό και θέλει ένα εξειδικευμένο περιβάλλον.
Η αντίδραση στην αβεβαιότητα είναι συχνά αποτέλεσμα της προσωπικότητας και της εμπειρίας. Ένας γονέας, για παράδειγμα, μπορεί να έχει ζήσει τον εκφοβισμό ενώ ένας άλλος είχε μια καταπληκτική σχολική εμπειρία. Ένας γονέας μπορεί να απολαύσει τη διαδικασία εκμάθησης για πολλαπλές θεραπευτικές επιλογές, ενώ η άλλη αισθάνεται συντριπτική. Οι αποφάσεις σχετικά με τα σχολεία ή τον προγραμματισμό για την ενηλικίωση είναι συναισθηματικές, καθώς έχουν μεγάλη σημασία για όλη την οικογένεια - έτσι οι διαφορές γύρω από αυτά τα θέματα μπορούν να οδηγήσουν σε σοβαρές συνέπειες σχέσεων.
Η συμβιβαστική λύση μπορεί να είναι σημαντική σε αυτή την περίπτωση. Είναι σχεδόν βέβαιο ότι κανένας από τους γονείς δεν θέλει να βλάψει το παιδί του - και αυτό σημαίνει ότι ορισμένοι τύποι «βιοϊατρικών» θεραπειών είναι εκτός ορίων. Επιπλέον, και οι δύο γονείς μπορούν πιθανώς να συμφωνήσουν ότι αξίζει να δοκιμάσετε δωρεάν, υψηλής ποιότητας επιλογές (όπως οι δημόσιες σχολικές και ασφαλιστικές θεραπείες). Εάν αυτές οι επιλογές δεν λειτουργούν, υπάρχουν πάντα διαθέσιμες πρόσθετες επιλογές.
Ένας γονέας γίνεται ειδικός αυτισμός ενώ ο άλλος αποφεύγει το θέμα
Εάν ένας γονέας - συνήθως η μητέρα - είναι ο κύριος φροντιστής, αυτός ο γονέας συχνά ξεκινάει ως το άτομο που μαθαίνει για τον αυτισμό πρώτα. Είναι αυτή που μιλάει με τους δασκάλους για τα "θέματα" στο νηπιαγωγείο. Είναι αυτή που συναντά τους αναπτυξιακούς παιδίατρους, κάνει ραντεβού αξιολόγησης, παρακολουθεί τις αξιολογήσεις και ακούει για τα αποτελέσματα.
Επειδή οι μητέρες είναι συνήθως οι πιο εμπλεκόμενοι νωρίς, γίνονται συχνά άπληστοι ερευνητές και επικεντρώνονται στους υποστηρικτές. Μαθαίνουν για το ειδικό εκπαιδευτικό δίκαιο, τις θεραπευτικές επιλογές , την ασφάλιση υγείας , τις ομάδες υποστήριξης , τα προγράμματα ειδικών αναγκών, τα ειδικά στρατόπεδα και τις επιλογές στην τάξη.
Οι μητέρες γίνονται έτσι το κοινό-στόχος για διαφημίσεις, συνέδρια, προϊόντα, προγράμματα και ομάδες που σχετίζονται με τον αυτισμό. Οι μητέρες είναι οι μετακινούμενοι και οι αναταράκτες για τους ερασιτέχνες, και είναι συνήθως οι μητέρες που αναλαμβάνουν εταιρίες και μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, πιέζοντάς τους να προσφέρουν προϊόντα, εκδηλώσεις και προγράμματα φιλικά προς τον αυτισμό. Όταν συμβαίνουν τα γεγονότα και τα προγράμματα, οι μητέρες είναι συνήθως εκείνες που παίρνουν τα παιδιά τους.
Όλα αυτά καθιστούν εξαιρετικά δύσκολο για τους πατέρες (ή για τους εταίρους που δεν είναι κύριοι φροντιστές) να πηδούν και να παίρνουν την ίδια ευθύνη για το αυτιστικό τους παιδί. Όχι μόνο ο κύριος φροντιστής ανέλαβε την ευθύνη και την εξουσία, αλλά λίγες προσφορές είναι τόσο φιλικές προς τους πατέρες ή τους μη βασικούς φροντιστές, όπως θα έπρεπε. Το αποτέλεσμα είναι ότι ο μη πρωταρχικός φροντιστής καταλήγει να είναι ξένος στον αυτισμό. Αυτός ή αυτή μπορεί να αναλάβει την ευθύνη για την ανάπτυξη των αδελφών ή των δουλειών του σπιτιού, παραμένοντας εντελώς άγνοια για το τι έχουν ο σύντροφος και το παιδί με αυτισμό.
Η προφανής λύση σε αυτό το πρόβλημα είναι να το τσιμπήσετε στο μπουμπούκι. Όσο είναι δυνατό, οι φροντιστές πρέπει να μοιράζονται τόσο την ευθύνη όσο και την εξουσία. Αντί να διαιρούν και να κατακτά, τα ζευγάρια θα πρέπει να εργαστούν σκληρά για να μοιραστούν και να συνεργαστούν.
Σκεφτείτε διαφορετικά πόσο χρόνο, χρήματα και ενέργεια πρέπει να επικεντρώνεται στον αυτισμό
Αυτό είναι ένα τεράστιο ζήτημα - επειδή η προοπτική σας σε αυτό το θέμα θα επηρεάσει σχεδόν κάθε απόφαση που κάνετε ως ζευγάρι. Εάν διαφωνείτε σε ένα βασικό επίπεδο, ίσως διαπιστώσετε ότι δεν είστε συμβατοί συνεργάτες της ζωής. Εδώ γιατί:
Ο χρόνος είναι πολύτιμος. Δεν χρειάζεται καμία έκταση της φαντασίας για να δούμε πώς ο αυτισμός μπορεί να γεμίσει εντελώς τις ώρες αφυπνίσεως των γονέων. Ξεκινήστε με το χρόνο που απαιτείται για τις συνεδριάσεις IEP (ειδική εκπαίδευση) και τη διαχείριση των εκπαιδευτικών και των θεραπευτών στο σχολικό περιβάλλον. Προσθέστε τον απαιτούμενο χρόνο για τον προγραμματισμό, τη μετάβαση και την παρακολούθηση των επισκέψεων των γιατρών και των θεραπευτών. Αυτά είναι μη προαιρετικά και δεν είναι αστείο που προσπαθεί να βρει έναν οδοντίατρο φιλικό προς τον αυτισμό στην τοπική γειτονιά σας.
Τώρα εξετάστε τι θα μπορούσε να συμβεί αν ένας γονέας αποφασίσει να μετατρέψει την έρευνα σε απευθείας σύνδεση αυτισμού σε ένα χόμπι πλήρους απασχόλησης. Πιέστε στις ομάδες υποστήριξης του αυτισμού, στην επιτροπή ειδικών αναγκών του σχολείου, σε συνέδρια και συνέδρια για τον αυτισμό, σε διαλέξεις και συλλέκτες που σχετίζονται με τον αυτισμό και σε αθλητικά προγράμματα ειδικών αναγκών, βίντεο, βιβλία ... Είναι εύκολο να δούμε πώς ο αυτισμός θα μπορούσε γρήγορα να καταναλώσει όλο τον διαθέσιμο χρόνο.
Αλλά ένας καλός γάμος ή συνεργασία συνεπάγεται αφιερωμένο χρόνο και συνομιλία. Έτσι και οι σχέσεις με άλλα παιδιά. Εάν κάποιος εταίρος λέει (και σημαίνει) ότι δεν έχει χρόνο να βάλει τον σύντροφό του ή άλλα παιδιά, η σχέση μπορεί να είναι προβληματική.
Τα χρήματα μπορούν να γίνουν σημείο ανάφλεξης. Τα χρήματα δεν είναι ποτέ ασήμαντα. Και όταν πρόκειται για αυτισμό, δεν υπάρχει κυριολεκτικά κανένα όριο για το πόσα χρήματα θα μπορούσαν να δαπανούν οι γονείς. Αυτό συμβαίνει επειδή δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για τον αυτισμό και (στις περισσότερες περιπτώσεις) δεν υπάρχει τρόπος να γνωρίζουμε αν μια θεραπεία, πρόγραμμα ή εκπαιδευτική τοποθέτηση θα μπορούσε ενδεχομένως να είναι χρήσιμη. Έτσι, δεν είναι ασυνήθιστο για τους γονείς να διαφωνούν για το πόσο να δαπανήσουν, για τι, για πόσο καιρό, με τι κόστος για την παρούσα ή μελλοντική ασφάλεια μιας οικογένειας.
Πρέπει να σταματήσω τη δουλειά μου για να διαχειριστώ θεραπείες αυτισμού ; Πρέπει να στεγαστούμε το σπίτι για να πληρώσουμε για ιδιωτικό σχολείο που σχετίζεται με αυτισμό; Περάστε τις αποταμιεύσεις συνταξιοδότησης σε μια νέα θεραπεία; Χρησιμοποιήστε το ταμείο του άλλου παιδιού μας για να πληρώσετε για ένα θεραπευτικό καταυλισμό ; Δεν υπάρχει τρόπος τόσο να ξοδεύετε χρήματα όσο και να μην ξοδεύετε χρήματα ταυτόχρονα.
Η ενέργεια είναι εξαιρετική. Πολλοί γονείς βρίσκουν εξαντλητικό τον αυτισμό. Με το έργο που χρειάζεται για να πάρουν το παιδί τους επάνω και ντυμένοι με το άγχος της διαχείρισης του σχολείου, των θεραπειών, των ιατρών και των ειδικών προγραμμάτων του παιδιού τους, δεν υπάρχει τίποτα που έχει απομείνει στο τέλος της ημέρας. Όταν συμβεί αυτό, οι συνεργασίες και οι γάμοι μπορούν να ξεπεραστούν.
Η κατώτατη γραμμή
Ενώ είναι εύκολο να αγνοήσουμε ή να παρακάμψουμε τις διαφορές που αναπτύσσονται, αυτές οι διαφορές μπορούν να αποτελέσουν την πηγή σοβαρών προκλήσεων για έναν γάμο ή μια εταιρική σχέση. Το κλειδί για την αποφυγή τέτοιων προκλήσεων είναι η επικοινωνία και-τουλάχιστον σε κάποιο επίπεδο-η συνεργασία.
> Πηγές:
> Hartley, S. et αϊ. Ο σχετικός κίνδυνος και ο χρόνος διαζυγίου σε οικογένειες παιδιών με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. J Fam Psychol. 2010 Aug; 24 (4): 449-457.
> Ινστιτούτο Kennedy Krieger. Το 80% του ποσοστού διαζυγίου αυτισμού ξεσπάστηκε στην πρώτη επιστημονική μελέτη του. Ινστιτούτο Kennedy Krieger. Web, 2014.
> Πανεπιστήμιο του Ουισκόνσιν, Μάντισον. Η UW-Madison μελετά τις λεπτομέρειες του αυτισμού για το γάμο. University of Wisconsin Ιατρική Σχολή και Δημόσια Υγεία. Ιστός. 2015.