Όταν η επιληψία επηρεάζει την ανάπτυξη ή τη διάρκεια ζωής του παιδιού
Όταν ένα παιδί γεννιέται, οι γονείς συνήθως έχουν κάθε είδους ελπίδες και όνειρα για το μέλλον. Η προσαρμογή στις ειδήσεις οποιασδήποτε μορφής ιατρικής διαταραχής είναι γεμάτη καρδιά, αλλά ειδικά αν το παιδί δεν σκέφτεται ούτε αναπτύσσεται κανονικά. Παρόλο που πολλές επιληπτικές διαταραχές μπορούν να έχουν τελικά καλό αποτέλεσμα, ορισμένες παιδιατρικές επιληψίες είναι πιο σοβαρές και σχετίζονται με μαθησιακές δυσκολίες ή πρόωρο θάνατο.
Ακολουθούν ορισμένα βασικά στοιχεία σχετικά με μερικές σοβαρές διαταραχές κατά των επιληπτικών κρίσεων που παρατηρούνται στα παιδιά.
Πρόωρη μυοκλονική εγκεφαλοπάθεια
Η πρώιμη μυοκλονική εγκεφαλοπάθεια συνδέεται με το μυόκλωνο, ένα γρήγορο σπασμό των μυών που έρχεται σε πρώιμη βρεφική ηλικία. Ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) είναι πολύ ανώμαλο σε αυτές τις περιπτώσεις. Δυστυχώς, τα βρέφη παραμένουν τελείως εξαρτημένα από τους άλλους, και πάνω από τα μισά είναι πιθανό να πεθάνουν μέσα στο πρώτο έτος της ζωής.
Πρώιμη παιδική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια
Η πρώιμη παιδική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια, επίσης γνωστή ως σύνδρομο Ohtahara, επηρεάζει τα παιδιά όταν είναι μόνο λίγες εβδομάδες ή μήνες. Οι επιληπτικές κρίσεις είναι συχνές και συχνά ασυμβίβαστες . Το σύνδρομο Ohtahara έχει ένα τυπικό μοτίβο EEG που βοηθά στη διάγνωση. Αυτοί που επιβιώνουν από τη διαταραχή μπορεί να έχουν βαθιά αναπηρία.
Δυτικού συνδρόμου
Το Δυτικό Σύνδρομο ονομάζεται από τον Αγγλό ιατρό William James West, ο οποίος περιέγραψε τη νόσο το 1841. Το Δυτικό Σύνδρομο συνδέεται με μια κλασική τριάδα παιδικών σπασμών, ένα μη φυσιολογικό πρότυπο ΗΕΓ που ονομάζεται ΥΨΑΡΥΘΥΜΙΑ και αναπτυξιακή παλινδρόμηση.
Το δυτικό σύνδρομο εμφανίζεται σε περίπου ένα ανά 1900 έως 1 ανά 3900 βρέφη. Διατίθενται φάρμακα που μπορούν να θεραπεύσουν τη διαταραχή, συμπεριλαμβανομένης της vigabatrin ή της κορτικοτροπίνης. Ακόμα και αυτά τα φάρμακα συνήθως δεν έχουν μεγάλη επίδραση, όμως, και η πρόγνωση συνήθως παραμένει πολύ φτωχή εκτός αν βρεθεί μια συγκεκριμένη και αναστρέψιμη αιτία του συνδρόμου.
Κακοήθεις μετεγχειρητικές μερικές επιληπτικές κρίσεις στη βρεφική ηλικία
Αυτό το σύνδρομο κρίσης εμφανίζεται συνήθως στους πρώτους επτά μήνες της ζωής. Οι επιληπτικές κρίσεις είναι συνήθως σπάνιες και στη συνέχεια αυξάνουν μέχρι το σημείο όπου μπορεί να φτάσουν έως και 50 ημερησίως. Παρομοίως, οι επιληπτικές κρίσεις θα αυξηθούν σε διάρκεια, από δευτερόλεπτα σε λεπτά έως λεπτά. Ένα ΗΕΓ φαίνεται να δείχνει επιληπτικές κρίσεις ξεκινώντας από διαφορετικές περιοχές του εγκεφάλου, αντί να αρχίζει πάντα με τον ίδιο τρόπο. Οι κρίσεις είναι συνήθως πολύ δύσκολες ή αδύνατες στον έλεγχο και η ανάπτυξη του παιδιού είναι μειωμένη.
Σύνδρομο Dravet
Το σύνδρομο Dravet ξεκινάει από το πρώτο έτος της ζωής του σε ένα βρέφος που είχε προηγουμένως καλά. Η πρώτη κρίση προκαλείται συχνά από πυρετό. Με το πέρασμα του χρόνου, το παιδί έχει πολλούς τύπους επιληπτικών κρίσεων, συμπεριλαμβανομένων γενικών επιληπτικών κρίσεων, μερικών επιληπτικών κρίσεων και μυοκλονικών κνησμών. Το αρχικό ΗΕΓ είναι φυσιολογικό αλλά επιβραδύνεται με την πάροδο του χρόνου. Μεταξύ των ηλικιών 1 και 4, το παιδί χάνει προηγουμένως μάθει δεξιότητες. Οι επιληπτικές κρίσεις καθίστανται ανθεκτικές σε οποιοδήποτε είδος θεραπείας και 16 έως 18 τοις εκατό των παιδιών πεθαίνουν, συχνά λόγω επιληπτικής κατάστασης , πνιγμού ή ξαφνικού ανεξήγητου θανάτου στην επιληψία (SUDEP).
Αντιμετώπιση της Σοβαρής Βρεφικής Επιληψίας
Εάν το παιδί σας έχει μια σοβαρή μορφή επιληψίας όπως ένα από τα παραπάνω, μπορεί να αισθανθείτε αβοήθητοι.
Οι περισσότεροι γονείς προτιμούν να υποφέρουν από τον εαυτό τους μόνο από το να παρακολουθήσουν το παιδί τους να περάσει από κάτι σαν επιληψία με αναπτυξιακή καθυστέρηση. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι, μόνο και μόνο επειδή μια ασθένεια μπορεί να μην έχει μια θεραπεία, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει βοήθεια στη διάθεσή σας.
- Συζητήστε με τον παιδίατρό σας και εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για την ασθένεια του παιδιού σας. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση κάποιου φόβου από την άγνωστη και να σας βοηθήσει να προγραμματίσετε για το τι χρειάζεται το παιδί σας.
- Εκπαιδεύστε τους φίλους και τα μέλη της οικογένειας, ώστε να γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν όταν το παιδί σας έχει μια κατάσχεση.
- Φροντίστε τον εαυτό σας, χαλαρώστε και σκεφτείτε θετικά. Τα παιδιά παίρνουν τα συνθήματά τους από τους γονείς τους. Εάν είστε χαλαροί, το παιδί σας θα πάρει αυτό και είναι πιο πιθανό να είναι χαλαρό και ευτυχισμένο επίσης.
- Μιλήστε με άλλους ανθρώπους που έχουν περάσει από κάτι παρόμοιο. Εξετάστε την ένταξη σε μια ομάδα υποστήριξης. Πέρα απλά μιλάμε για τα συναισθήματά σας, μπορείτε να κερδίσετε πολύτιμες συμβουλές και συμβουλές.
Έχοντας ένα παιδί με σοβαρή αναπτυξιακή αναπηρία είναι μοναδική πρόκληση και μπορεί να είναι πολύ συναισθηματικό, αλλά δεν είναι και χωρίς ανταμοιβές. Εξακολουθείτε να έχετε το δικό σας μωρό, εντελώς μοναδικό, που σας χρειάζεται ακριβώς όπως και οποιοδήποτε άλλο μωρό - και ίσως περισσότερο. Κανείς δεν θα ήθελε το παιδί να έχει μια τέτοια ασθένεια. Αλλά οι περισσότεροι γονείς με τους οποίους έχω μιλήσει αισθάνονται ότι η ευγνωμοσύνη που έχουν για να γνωρίζουν το μωρό τους ξεπερνούν ακόμα και τα βάρη της αναπτυξιακής καθυστέρησης ή του πρώιμου θανάτου.
Πηγές:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Συνέχεια: Επιληψία, Τόμος 16, Αριθμός 3, Ιούνιος 2010.
Ο Gerald M Finichel. Κλινική Παιδιατρική Νευρολογία. 6η έκδοση. Sanders-Elsevier, 2009.
ΑΠΟΠΟΙΗΣΗ ΕΥΘΥΝΗΣ: Οι πληροφορίες σε αυτόν τον ιστότοπο προορίζονται αποκλειστικά για εκπαιδευτικούς σκοπούς. Δεν πρέπει να χρησιμοποιείται ως υποκατάστατο της προσωπικής φροντίδας από εξουσιοδοτημένο γιατρό. Παρακαλείσθε να συμβουλευτείτε το γιατρό σας για τη διάγνωση και τη θεραπεία οποιωνδήποτε σχετικών συμπτωμάτων ή ιατρικών καταστάσεων .