Το παιδί σας με επιληψία έχει το δικαίωμα να υποστηρίζει και να φιλοξενεί στο σχολείο
Σύμφωνα με το Ίδρυμα Επιληψίας, περίπου 300.000 αμερικανούς μαθητές έχουν επιληψία . Αυτό σημαίνει ότι οι περισσότερες σχολικές περιοχές έχουν τουλάχιστον λίγους σπουδαστές με διαγνώσεις επιληψίας. Θεωρητικά, επομένως, τα σχολεία πρέπει να έχουν εμπειρία με υποστηρικτές επιληπτικών φοιτητών - και πρέπει να έχουν καλή ιδέα για τα νομικά, ακαδημαϊκά και ιατρικά ζητήματα που συνδέονται με τη διαταραχή.
Αλλά η επιληψία είναι διαφορετική για κάθε παιδί. Και αυτό σημαίνει ότι ακόμα και αν το σχολείο σας είχε αρκετούς φοιτητές με επιληψία τα τελευταία χρόνια, μπορεί να μην έχουν εμπειρία ή γνώση των ιδιαίτερων αναγκών και ανησυχιών του παιδιού σας.
Ως γονέας, η δουλειά σας είναι να υποστηρίζετε τις ανάγκες του παιδιού σας. Για να γίνει αυτό, πρέπει να κατανοήσετε πλήρως τις ανάγκες του παιδιού σας - και να κατανοήσετε τις επιλογές που υπάρχουν στη σχολική ρύθμιση. Ευτυχώς στις Ηνωμένες Πολιτείες, ο νόμος για την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρίες (IDEA) γράφεται για να υποστηρίξει τους γονείς και να εξασφαλίσει ότι κάθε παιδί θα λαμβάνει εξατομικευμένη υποστήριξη.
Πόροι που τα παιδιά με επιληψία χρειάζονται σε ένα σχολικό περιβάλλον
Ενώ κάθε παιδί με επιληψία θα έχει ελαφρώς διαφορετικές προκλήσεις, όλοι έχουν τουλάχιστον κάποιο επίπεδο ανάγκης. Η επιληψία συσχετίζεται συχνά με άλλες διαταραχές όπως ο αυτισμός , οι μαθησιακές δυσκολίες ή οι διαταραχές της διάθεσης, γεγονός που σημαίνει ότι ορισμένα παιδιά μπορεί να έχουν σημαντικές προκλήσεις.
Στο σχολείο, αυτές οι ανάγκες και προκλήσεις εμπίπτουν στις ακόλουθες κατηγορίες.
Ιατρικές ανάγκες. Σε πολλές περιπτώσεις, τα παιδιά με επιληψία θα χρειαστούν τη συμμετοχή της σχολικής νοσοκόμας για τη διαχείριση φαρμάκων, την παροχή υποστήριξης σε περίπτωση κατάσχεσης ή για να βοηθήσουν τους εκπαιδευτικούς να ανταποκριθούν κατάλληλα στις κρίσεις στην τάξη.
Εάν το παιδί σας είναι σε μια κετογόνο διατροφή, το σχολείο σας θα πρέπει να γνωρίζει και να υποστηρίζει τις διατροφικές απαιτήσεις του παιδιού σας.
Ακαδημαϊκές ανάγκες. Ενώ τα παιδιά με επιληψία μπορεί να είναι ακαδημαϊκά ικανά (ή ακόμα και προικισμένα), τα περισσότερα θα χρειαστούν κάποιο επίπεδο ακαδημαϊκής υποστήριξης. Αυτό συμβαίνει επειδή οι κατασχέσεις οποιουδήποτε είδους είναι πιθανό να παρεμποδίσουν την ικανότητα του παιδιού σας να παρακολουθήσει τον δάσκαλο, να συμμετέχει στην τάξη, να λαμβάνει σημειώσεις ή να αναθέτει εργασίες.
Κοινωνικές ανάγκες. Δεν υπάρχει απολύτως κανένας λόγος για τον οποίο ένα παιδί με επιληψία δεν πρέπει να έχει φίλους. Αλλά η επιληψία δημιουργεί κάποια κοινωνικά εμπόδια. Πολλοί συνομηλίκοι (και γονείς) μπερδεύονται από επιληψία. μερικοί ανησυχούν για την ανάληψη ευθύνης για έναν ομότιμο ή έναν επισκέπτη σε περίπτωση κατάσχεσης, ενώ ορισμένοι φοβούνται ακόμη και τα άτομα με τη διαταραχή.
Διαχείριση των ιατρικών αναγκών
Μερικά παιδιά με επιληψία πρέπει να παίρνουν φάρμακα ενώ βρίσκονται στο σχολείο. Αυτό δεν πρέπει να είναι ένα ζήτημα: οι νοσηλευτές του σχολείου είναι συνήθως περισσότερο από ικανές να διανέμουν φάρμακα με μια σημείωση από γιατρό και άδεια από τους γονείς. Είναι σημαντικό, ωστόσο, ότι η νοσηλεύτρια του σχολείου σας κατανοεί οποιαδήποτε θέματα σχετίζονται με τη φαρμακευτική αγωγή, όπως παρενέργειες ή αλληλεπιδράσεις. Είναι επίσης σημαντικό να διατηρήσετε ανοικτές τις γραμμές επικοινωνίας.
Η νοσηλεύτρια του σχολείου σας πρέπει να γνωρίζει:
- Εάν ξεκινάτε ένα νέο φάρμακο
- Εάν το παιδί σας παρουσιάζει σπασμούς ή άλλα συμπτώματα
- Εάν έχετε αλλάξει τους γιατρούς
- Εάν υπάρχουν αλλαγές στη ζωή που θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε αύξηση του στρες στο σπίτι
- Εάν το παιδί σας είναι σε μια κετογόνα διατροφή
- Εάν το παιδί σας χρειάζεται επείγοντα φάρμακα κατά των κρίσεων
Ανάλογα με τη φύση των κατασχέσεων του παιδιού σας, μπορεί επίσης να χρειαστεί να σκεφτείτε τις ιατρικές ανάγκες έξω από το γραφείο της νοσοκόμας. Εάν το παιδί σας έχει γενικευμένες επιληπτικές κρίσεις που δεν είναι πλήρως διαχειριζόμενες μέσω φαρμακευτικής αγωγής, ο / η δάσκαλός του θα πρέπει να γνωρίζει πώς να τα χειρίζεται στην τάξη.
Η σχολική νοσοκόμα και η διοίκηση θα πρέπει να βρίσκονται επί του σκάφους έτσι ώστε να μην υπάρχουν ερωτήσεις ή ανησυχίες για το χειρισμό μιας κατάσχεσης όταν εμφανίζεται.
Είναι καλή ιδέα να συζητήσετε το θέμα πριν το παιδί σας ξεκινήσει τη σχολική χρονιά και να σχηματίσει ένα σαφές, κατάλληλο σχέδιο απόκρισης κατάσχεσης. Μερικές φορές τέτοια σχέδια μπορούν να "μεταναστεύσουν" από δάσκαλο σε δάσκαλο και από το σχολείο στο σχολείο μέσα σε μια περιοχή. Οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να γνωρίζουν πώς να διατηρούν το παιδί σας ασφαλή κατά τη διάρκεια μιας κατάσχεσης, πώς να την βοηθήσουν να αναρρώσει και πότε ή πότε να έρθει σε επαφή με τους γονείς, τη νοσοκόμα ή μια ιατρική ομάδα έκτακτης ανάγκης.
Διαχείριση Ακαδημαϊκών Αναγκών
Σύμφωνα με την Εταιρεία Επιληψίας του Ηνωμένου Βασιλείου, περίπου ένα στα πέντε παιδιά με επιληψία έχει μαθησιακές δυσκολίες. Επιπροσθέτως:
- Τα παιδιά με γενικευμένες κατασχέσεις μπορεί να χάσουν χρόνο στην τάξη πιο συχνά από τους τυπικούς συνομηλίκους ως αποτέλεσμα των κατασχέσεων, των ιατρικών ραντεβού και άλλων θεμάτων.
- Τα παιδιά με μερικές επιληπτικές κρίσεις, αν και μπορεί να μην χάσουν την τάξη, είναι πιθανό να χάσουν τουλάχιστον κάποιο περιεχόμενο που παρουσιάζεται στην τάξη ως αποτέλεσμα των κατασχέσεων τους.
- Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τον έλεγχο της επιληψίας μπορεί να προκαλέσουν υπνηλία ή ομιλία στα παιδιά, τουλάχιστον μέχρι να συνηθίσουν στο φάρμακο
Ως παιδί με ειδικές ανάγκες στις Ηνωμένες Πολιτείες, ο γιος ή η κόρη σας μπορεί να λάβει ένα ευρύ φάσμα ακαδημαϊκής υποστήριξης και υπηρεσιών. Μπορείτε να μάθετε όλα σχετικά με αυτά τα δικαιώματα μέσω ενός εξαιρετικά διεξοδικού και ολοκληρωμένου ηλεκτρονικού εγχειριδίου που διατίθεται από την οργάνωση Wrightslaw.com . Εάν έχετε συγκεκριμένες ερωτήσεις ή ανάγκες ή εάν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε αλλά δεν μπορείτε να αντέξετε οικονομικά έναν ειδικό δικηγόρο, μπορείτε να βρείτε βοήθεια μέσω του Ιδρύματος Επιληψίας.
Το παιδί σας με επιληψία σχεδόν σίγουρα θα δικαιούται είτε ένα σχέδιο 504 είτε ένα εξατομικευμένο εκπαιδευτικό σχέδιο (IEP). Και οι δύο αυτές επιλογές παρέχουν στα παιδιά ειδικές ανάγκες με υποστήριξη ή καταλύματα για επιτυχία.
504 Σχέδια: Στην ουσία, ένα Σχέδιο 504 είναι ένα εργαλείο για την παροχή στα παιδιά των καταλυμάτων που χρειάζονται για να έχουν επιτυχία στο γενικό σχολικό πρόγραμμα. Τα περισσότερα από τα παιδιά που υπηρετούν κάτω από το 504 έχουν σχετικά μικρές αλλά σημαντικές ανάγκες.
Για παράδειγμα, ένα παιδί με επιληψία μπορεί να είναι διανοητικά και κοινωνικά ικανό, αλλά λόγω της επιληψίας μπορεί να χάσει τμήματα παρουσιάσεων ή δοκιμασιών στην τάξη. Το A 504 μπορεί να περιλαμβάνει καταλύματα όπως το δικαίωμα επανάληψης τυχόν χαμένων δοκιμών ή λήψη τυχόν χαμένων περιεχομένων στην τάξη χωρίς ποινή.
Τα περισσότερα 504 σχέδια για φοιτητές με επιληψία περιλαμβάνουν επίσης την κατάρτιση των εκπαιδευτικών σχετικά με τον τρόπο αναγνώρισης και διαχείρισης των επιληπτικών κρίσεων και συγκεκριμένων καταλυμάτων για εκδρομές στην περιοχή και άλλες δυνητικά δύσκολες καταστάσεις.
IEPs: Ένα εξατομικευμένο εκπαιδευτικό σχέδιο ή IEP προορίζεται για παιδιά με αναπηρίες που δυσκολεύουν την πρόσβαση στο γενικό πρόγραμμα σπουδών. Ένα παιδί με επιληψία και καμία άλλη πρόκληση σπάνια θα χρειαστεί ένα ΙΕΠ. Αλλά πολλά παιδιά με επιληψία έχουν επίσης μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές της διάθεσης, αυτισμό ή διανοητικές αναπηρίες που κάνουν τα τυπικά εκπαιδευτικά περιβάλλοντα πρόκληση.
Για τα παιδιά αυτά, ένα ΙΕΠ μπορεί να είναι κατάλληλο. Τα καταλύματα IEP κυμαίνονται από εξειδικευμένες αίθουσες διδασκαλίας έως ομιλία ή επαγγελματική θεραπεία ή ακόμα και ειδικά θερινά προγράμματα.
Διαχείριση κοινωνικών αναγκών
Τα παιδιά με επιληψία μπορεί να έχουν σημαντικές κοινωνικές προκλήσεις. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι προκλήσεις είναι αποτέλεσμα της ίδιας της επιληψίας. σε άλλες περιπτώσεις, οι προκλήσεις σχετίζονται με συναφή ζητήματα. Για παράδειγμα:
- Η επιληψία μπορεί να καταστήσει δύσκολη ή αδύνατη τη συμμετοχή σε τυπικές παιδικές δραστηριότητες. Μπορεί να είναι ιατρικά δύσκολο να ασχοληθείτε με τον αθλητισμό, να πάτε σε ένα φίλο για ύπνο ή να συμμετάσχετε σε σχολικό ταξίδι.
- Η επιληψία μπορεί να περιορίσει την αλληλεπίδραση κατά τη διάρκεια της σχολικής ημέρας. Ένα παιδί με επιληψία δεν είναι ασφαλές σε μια αναρριχητική δομή στην εσοχή και μπορεί να έχει περιορισμούς που σχετίζονται με την αλληλεπίδραση με τις οθόνες.
- Η αντιεπιληπτική φαρμακευτική αγωγή μπορεί να αφήσει τα παιδιά να νιώθουν υπερβολικά νυσταγμένα για να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες μετά τη μάθηση, ή πολύ ομιχλώδη για να ολοκληρώσουν γρήγορα την εργασία τους.
- Πολλά παιδιά με επιληψία έχουν συναφή ζητήματα όπως ο αυτισμός ή οι διαταραχές της διάθεσης που προκαλούν σοβαρές κοινωνικές προκλήσεις.
- Οι ειδικές δίαιτες μπορούν να προκαλέσουν πολλές κοινωνικές καταστάσεις.
Σε πολλές περιπτώσεις, 504 σχέδια ή ΙΕΠ μπορούν να αντιμετωπίσουν συγκεκριμένα τις κοινωνικές προκλήσεις. Ανάλογα με το επίπεδο ανάγκης του παιδιού, μπορούν να τεθούν σε εφαρμογή καταλύματα για να διευκολυνθεί το παιδί να συμμετέχει πλήρως στις δραστηριότητες μετά το σχολείο, να συμμετέχει σε εκδρομές στο χωράφι ή να αποτελεί μέρος της κοινωνικής κοινότητας. Για μερικά παιδιά, οι ομάδες κοινωνικών δεξιοτήτων μπορούν επίσης να κάνουν θετική διαφορά.
Η κατώτατη γραμμή
Η επιληψία μπορεί να δυσχεράνει το σχολείο, αλλά στη συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων, είναι δυνατό να δημιουργηθούν καταλύματα και να υποστηριχθούν για να ξεπεραστούν οι προκλήσεις. 504 Τα σχέδια και τα ΙΕΠ είναι δύο σημαντικά νομικά εργαλεία διαθέσιμα για να εξασφαλίσουν ότι τα παιδιά με επιληψία έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται. Οι γονείς μπορούν επίσης να είναι σημαντικοί υποστηρικτές για τα παιδιά τους:
- Συνεργασία με εκπαιδευτικούς και διαχειριστές για την παροχή σημαντικών πληροφοριών, τη συμμετοχή στην ανάπτυξη σχολικών σχεδίων και την παροχή προτάσεων ή βοήθειας ανάλογα με τις ανάγκες.
- Λάβετε μέτρα για να βεβαιωθείτε ότι τα παιδιά τους περιλαμβάνονται στις κατάλληλες (και επιθυμητές!) Στις εξωσχολικές και κοινωνικές δραστηριότητες.
- Να προβούν σε νομικές ενέργειες, εάν είναι αναγκαίο, για να βεβαιωθούν ότι τα παιδιά τους λαμβάνουν την «ελεύθερη και κατάλληλη» εκπαίδευση στην οποία έχουν δικαίωμα.
> Πηγές:
> Κλινική Ίδρυμα Κλίβελαντ. Επιληψία και κοινωνικές δεξιότητες. Ιστός. 2013.
> Ίδρυμα Επιληψίας. Το παιδί σας στο σχολείο ή στην παιδική φροντίδα. Ιστός. 2014.
> Μαργκόλις, Λέσλι. Νομικά δικαιώματα παιδιών με επιληψία στο σχολείο και φροντίδα των παιδιών. Ίδρυμα Επιληψίας της Αμερικής. Ιστός. 2011.