Πριν ξεκινήσετε το Blogging Σχετικά με το IBD

Είστε έτοιμοι να βγείτε από την ιστορία σας; Εδώ είναι τι πρέπει να κάνετε πρώτα

Πολλοί άνθρωποι γράφουν ιστολόγια ή ιστότοπους σχετικά με τους αγώνες τους με την υγεία τους και οι λόγοι για τους οποίους γίνονται είναι τόσο ποικίλοι όσο τα ίδια τα blogs. Η εκκίνηση ενός ιστολογίου, ενός ιστότοπου ή ενός καναλιού YouTube είναι απατηλά εύκολη και συνήθως δεν απαιτεί χρήματα ή ειδική εκπαίδευση εκτός από τη δυνατότητα πληκτρολόγησης. Γράφοντας τα συναισθήματα και τις σκέψεις για τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) ή άλλες καταστάσεις μπορεί να είναι επούλωση και έχει γίνει ένα κοινό νήμα που πλέκει κοινότητες ασθενών μαζί.

Ωστόσο, ένα ιστολόγιο σχετικά με το IBD φέρει μαζί του ένα ορισμένο μέτρο ευθύνης. Το IBD είναι μια ασθένεια την οποία πολλοί άνθρωποι δεν θέλουν να μιλήσουν ή ακόμα να σκεφτούν . Υπάρχουν διάφοροι λόγοι γι 'αυτό, συμπεριλαμβανομένων των πιο ενοχλητικών συμπτωμάτων του IBD και των πολλών δεκαετιών παρερμηνειών που έχουν συσσωρευτεί στους ανθρώπους που έχουν αυτές τις καταστάσεις. Ωστόσο, ο τρόπος για να αποκτήσετε ακριβείς πληροφορίες στη δημόσια συνείδηση ​​είναι να συνεχίσετε να γράφετε γι 'αυτό και να μοιράζεστε προσωπικές εμπειρίες σχετικά με την IBD. Ωστόσο, η έναρξη ενός ιστολογίου για ένα ιατρικό θέμα - ακόμα και όταν έχετε την ασθένεια - είναι μια σοβαρή προσπάθεια και πρέπει να δοθεί μεγάλη σκέψη. Εδώ είναι μερικά σημεία που πρέπει να σκεφτείτε πριν ξεκινήσετε το ιστολόγιο σας IBD.

1 -

Γιατί θέλετε να Blog;

Blogging είναι ο όρος που έχουμε έρθει να χρησιμοποιήσουμε, αλλά ίσως "journaling" μπορεί να είναι ένας καλύτερος όρος για μερικούς ανθρώπους. Άλλοι μπορεί να αποφασίσουν ότι το βίντεο είναι το καλύτερο μέσο για αυτούς, οπότε "vlog" ίσως είναι ο καλύτερος τρόπος για να προχωρήσετε. Ένα blog θα μπορούσε να μοιραστεί σε μεγάλο βαθμό, μόνο σε λίγους ανθρώπους ή σε κανέναν. Κάθε blogger πρέπει να αποφασίσει γιατί είναι σημαντικό για το blog. Ποιο είναι το σημείο ή ο στόχος του έργου; Πού θα είναι ένα έτος από τώρα, ή πέντε χρόνια από τώρα; Είναι περισσότερο για δικό σας όφελος, ή σας ενδιαφέρει η υπεράσπιση;

2 -

Παίζετε πληροφορίες ή προσωπική εμπειρία;

Ακόμη και σήμερα υπάρχει μια σημαντική ποσότητα παραπληροφόρησης σχετικά με το IBD που αναπαράγεται και μοιράζεται μέσω του Διαδικτύου ή ακόμη και αυτοπροσώπως. Υπάρχουν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το IBD εν γένει, αλλά οι μύθοι, τα στερεότυπα και οι παρανοήσεις εξακολουθούν να υπάρχουν . Το να μοιράζεις την προσωπική σου εμπειρία και τα συναισθήματα για να ζεις με το IBD ή να φροντίζεις κάποιον με IBD βοηθάει τους άλλους να ασχολούνται με τη δική τους διάγνωση και τους αγώνες. Η ανταλλαγή πληροφοριών για την ευθυγράμμιση του ρεκόρ σχετικά με διάφορες πτυχές του IBD είναι επίσης σημαντική, αλλά θα απαιτηθεί περισσότερη εκπαίδευση και δέσμευση για τη σωστή πληροφόρηση.

• Προσδιορίστε το θέμα και τους στόχους του ιστολογίου σας
• Ορισμένα στοιχεία για την υγεία του Blog - Πτυχές του Blogging που πρέπει να αποφεύγετε

3 -

Γνωρίστε τη δική σας διάγνωση

Μήπως αυτό φαίνεται παράξενο; Δεν είναι, στην πραγματικότητα. Το IBD είναι μια πολύπλοκη διαταραχή και ορισμένοι ασθενείς μπορεί να μην έχουν όλες τις σχετικές πληροφορίες για τη δική τους διάγνωση. Για παράδειγμα, ποιος τύπος IBD διαγνώστηκε - ασθένεια του Crohn, ελκώδης κολίτιδα ή απροσδιόριστη κολίτιδα. Το IBD δεν είναι πάντοτε εύκολο να διαγνωστεί, γι 'αυτό είναι εύκολο να το συγχέουμε και γιατί μερικοί άνθρωποι (η εκτίμηση είναι οπουδήποτε από 10% έως 15%) διαγιγνώσκονται με απροσδιόριστη κολίτιδα. Η καλύτερη πηγή πληροφοριών σχετικά με αυτό είναι ο γιατρός σας, και κατά προτίμηση ο γαστρεντερολόγος σας. Θα πρέπει να είστε ξεκάθαροι για το τι συμβαίνει στο σώμα σας για να γράψετε σχετικά με αυτό με έξυπνο τρόπο.

• Τι είναι η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου;
• Οι διαφορές μεταξύ της ελκώδους κολίτιδας και της νόσου του Crohn
• Κουίζ: Δοκιμάστε τις γνώσεις σας για το IBD

_Πηγή:

_{Guindi Μ, Riddell RH. "Απροσδιόριστη κολίτιδα." J Clin Pathol. 2004 Δεκ. 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Κατανοήστε τις θεραπείες σας

Τα άτομα με IBD διαθέτουν ποικίλες θεραπείες που τους παρέχονται, συμπεριλαμβανομένων διαφόρων φαρμάκων και χειρουργικών επεμβάσεων. Η διατροφή διαδραματίζει έναν ρόλο σε ορισμένες περιστάσεις και για μερικούς γίνεται μέρος της διαχείρισης της IBD. Πριν περιγράψετε τις θεραπείες, φροντίστε να καταλάβετε τι λαμβάνετε και γιατί τις λαμβάνετε.

Οι χειρουργικές επεμβάσεις μπορεί να είναι περίπλοκες και πολλές από αυτές φαίνονται παρόμοιες με τις μη επαγγελματίες. Ακόμα περισσότερο, η πορεία της χειρουργικής επέμβασης μπορεί να αλλάξει με βάση το τι βρίσκει ένας χειρουργός όταν ξεκινήσει τη διαδικασία. Και πάλι, η καλύτερη πηγή πληροφοριών για να απαντήσετε σε αυτές τις ερωτήσεις είναι ο γαστρεντερολόγος ή ο χειρουργός σας. Μπορεί να χρειαστεί να σκάψετε βαθιά και να κάνετε τη δική σας έρευνα για τις θεραπείες σας, επίσης. Αυτό που είναι σημαντικό είναι να αποφύγετε την εντύπωση ότι η ατομική σας εμπειρία με μια θεραπεία είναι αυτό που θα περίμενε κάποιος άλλος.

• Ποιες είναι οι επιλογές θεραπείας για φλεγμονώδη νόσο του εντέρου;
• Πώς η χειρουργική εκτομή μπορεί να αντιμετωπίσει τη νόσο του Crohn
• Τι πρέπει να ξέρετε για τη χειρουργική επέμβαση J-Pouch

5 -

Κατανοήστε το IBD

Πώς μπορείς να καταλάβεις το IBD όταν ακόμη και τα καλύτερα ιατρικά μυαλά στον κόσμο εξακολουθούν να είναι κακοποιημένα σε τόσες λεπτομέρειες του IBD; Αυτό ακριβώς είναι - πρέπει να είμαστε ειλικρινείς με τον εαυτό σας και τους αναγνώστες σας για το τι κάνετε και τι δεν καταλαβαίνετε. Πρέπει να είστε σε θέση να κάνετε έρευνα για τον εαυτό σας, να διαβάζετε ερευνητικές εκθέσεις ή κριτικές και να κατανοείτε τι εννοούν. Όταν ένα θέμα εξακολουθεί να είναι αμφιλεγόμενο ή υπάρχουν παρεξηγήσεις γύρω από αυτό, είναι σημαντικό να το επισημάνω αυτό.

Η παροχή ιατρικών συμβουλών ή η προώθηση θεραπειών που δεν διαθέτουν στοιχεία που να υποστηρίζουν τη χρήση τους θα μπορούσε να οδηγήσει σε προβλήματα με το ιστολόγιό σας. Η κοινότητα του IBD είναι πολύ ζεστή και φιλόξενη, αλλά ανακριβείς πληροφορίες θα σας φωνάξουν.

• Πώς να βρείτε αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με το IBD
• Ποιος κινδυνεύει να αναπτύξει το IBD;
• Τι προκαλεί φλεγμονώδη νόσο του εντέρου;
• Υπάρχει θεραπεία για φλεγμονώδη νόσο του εντέρου;

Η εμπειρία σας είναι μοναδική

Κάθε άτομο με IBD έχει διαφορετική ιστορία. Η πορεία της νόσου μας είναι τόσο ατομική όσο και εμείς. Φροντίστε την ιστορία σας και αισθανθείτε ελεύθερη να την πείτε: τελικά είναι δική σας. Αλλά κάνετε τον εαυτό σας μια μεγάλη χάρη πρώτα και αποφασίστε γιατί είστε blogging και τι ελπίζετε να επιτύχετε. Αφού αποφασίσετε πού θέλετε να πάτε με το γράψιμό σας, πάρτε το χρόνο και την ενέργεια για να μάθετε περισσότερα για το IBD. Οι προσπάθειές σας θα σας πληρώσουν μερίσματα και θα σας βοηθήσουν στο ταξίδι σας ως ασθενής.