Πριν από την εποχή της πληροφορίας, μεγάλο μέρος της ιατρικής ήταν τόσο τέχνη όσο και η επιστήμη. Οι γιατροί εξαρτώνται από τις παρατηρητικές τους ικανότητες αναμφίβολα περισσότερο από ό, τι κάνουν στη σύγχρονη εποχή. Αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στον τρόπο με τον οποίο η τεχνολογία της υγείας προωθεί την ιατρική.
Ένα από τα οφέλη της ψηφιακής υγείας είναι ότι το γραφείο του γιατρού δεν ήταν ποτέ τόσο κοντά στο σπίτι πριν. Έχουμε την εξουσία να αναλάβουμε περισσότερη ευθύνη όταν πρόκειται για την υγεία μας.
Η τεχνολογία που υποστηρίζει την «ποσοτικοποίηση του εαυτού» μας επιτρέπει να καταγράψουμε μια ποικιλία προσωπικών βιολογικών μετρήσεων καθώς και να παρακολουθούμε τις φυσικές μας δραστηριότητες. Επιπλέον, η ψηφιοποίηση των ιατρικών αρχείων έχει βελτιώσει την πρόσβαση στα δεδομένα υγείας μας, καθώς και έχει βελτιώσει την ακρίβεια του ιατρικού ιστορικού μας.
Μέσα από τις θετικές εξελίξεις που αφορούν την υγεία των ασθενών (κινητή υγεία) και τις ψηφιακές συσκευές υγείας, προκύπτουν ορισμένα ζητήματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν κατά τη χρήση αυτής της νέας τεχνολογίας. Μερικά από αυτά τα σημαντικά ερωτήματα περιλαμβάνουν:
- Υπάρχουν ανησυχίες σχετικά με την ευρεία χρήση φορητών συσκευών και εφαρμογών;
- Ποιες είναι οι συνέπειες από την κοινή χρήση των δεδομένων υγείας τόσο απελπιστικά;
- Μπορούν ορισμένες ομάδες χρηστών να γίνουν πιο ευάλωτες (σε σχέση με άλλες) όταν εκτίθενται σε τεράστιο αριθμό δεδομένων υγείας που δεν κατανοούν απαραίτητα;
Ψηφιακές τάσεις Internet για την υγεία
Σύμφωνα με μια έκθεση που ετοίμασε η Mary Meeker του Kleiner Perkins, το 25% των Αμερικανών κατέχει τώρα μια φορητή συσκευή.
Αυτό αντιπροσωπεύει αύξηση 12% από το 2016. Μεταξύ των Millennials, η χρήση φορητών συσκευών είναι ακόμη πιο διαδεδομένη στο 40%. Οι πιο δημοφιλείς συσκευές είναι τα επιταχυνσιόμετρα - η ταχύτητα μετριέται από το 86% των φορετών που χρησιμοποιούνται σήμερα - ακολουθούμενη από συσκευές μέτρησης του καρδιακού ρυθμού (33%).
Τα επιταχυνσιόμετρα χρησιμοποιούνται συνήθως με άλλους αισθητήρες, όπως αισθητήρες ύπνου και βηματομετρητές.
Οι εφαρμογές για κινητά τηλέφωνα πολλαπλασιάζονται επίσης. Πολλοί από εμάς τώρα κατεβάζουμε διαφορετικές εφαρμογές που υπόσχονται να βελτιώσουν την υγεία και την ευημερία μας, συμπεριλαμβανομένης της φυσικής κατάστασης, της διατροφής και των διαφόρων εφαρμογών που αφορούν συγκεκριμένες καταστάσεις. Οι περισσότεροι καταναλωτές (88%) χρησιμοποιούν τουλάχιστον ένα ψηφιακό εργαλείο υγείας και ένας στους 10 μπορεί να θεωρηθεί σούπερ χρήστες, χρησιμοποιώντας πέντε ή περισσότερα ψηφιακά εργαλεία υγείας. Οι έρευνες δείχνουν ότι δεν συλλέγουμε μόνο με ανυπομονησία τα δεδομένα για την υγεία μας, αλλά το μοιραζόμαστε όλο και περισσότερο - πρόθυμα ή απρόθυμα.
Η αυξανόμενη τάση της ψηφιοποίησης των πληροφοριών για την υγεία μπορεί επίσης να παρατηρηθεί στο ιατρείο. Ο αριθμός των γιατρών που χρησιμοποιούν ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία (ΗΜΥ) έχει σημειώσει άνοδο από 21% το 2004 σε 87% το 2015. Ένα αυξανόμενο ποσό των δεδομένων μας συσσωρεύεται σε ψηφιακή μορφή, συμπεριλαμβανομένων των κλινικών αποτελεσμάτων και των σαρωμένων εικόνων του σώματος καθώς και τις ιατρικές μας ιστορίες.
Οι προοδευτικές ιατρικές ομάδες διευκολύνουν τους ασθενείς να γίνουν πιο αναπόσπαστο μέρος της φροντίδας τους. Μόλις σπάνια στην κλινική πρακτική, τα νοσοκομεία επιτρέπουν πλέον στους πελάτες είτε να βλέπουν τις πληροφορίες περί υγειονομικής περίθαλψης στο διαδίκτυο (95%) είτε να κατεβάζουν τα δεδομένα τους (87%) για προβολή εκτός σύνδεσης.
Μόνο πριν από λίγα χρόνια, τα δεδομένα για την υγεία συνήθως απαγορεύονταν από ασθενείς, αλλά η πρόσβαση στα δεδομένα θεωρείται γενικά ως δικαίωμα του ασθενούς.
Η απλή πρόσβαση στα δεδομένα δεν είναι το μοναδικό εμπόδιο για την αξιοποίηση αυτών των πληροφοριών. Στην έκθεσή της, η Meeker παρουσιάζει υπολογισμούς που δείχνουν ότι ένα τυποποιημένο νοσοκομείο 500 κλινών με 8.000 εργαζόμενους συγκεντρώνει 50 πενταβάτες (50 εκατομμύρια gigabytes) δεδομένων ετησίως. Η διαχείριση αυτού του τεράστιου όγκου δεδομένων, και η αξιοποίησή του και η ερμηνεία του είναι επίσης μια πρόκληση.
Η ανάγκη για έξυπνη γνώση των καταναλωτών
Η χρήση διαφορετικών πλατφόρμων υγείας και ψηφιακών συσκευών υγείας μπορεί να είναι επωφελής. Ωστόσο, όταν χρησιμοποιούμε το Διαδίκτυο και το Ίντερνετ των πραγμάτων για να επηρεάσουμε την υγεία μας, είμαστε ευάλωτοι να διαθέσουμε προσωπικά σύνολα δεδομένων για τους εμπόρους και τους χάκερ.
Πρέπει να γνωρίζουμε ότι η αυτοπεποίθηση στον τομέα της υγείας σημαίνει επίσης ότι άλλοι άνθρωποι και θεσμοί μπορούν να γίνουν γνώστες των δεδομένων μας, καθώς και των συνθηκών που σχετίζονται με την υγεία.
Μια άλλη ανησυχία σχετικά με αυτά τα σύνολα δεδομένων είναι η ποιότητα των πληροφοριών που συλλέγονται. Υπάρχει ένας αυξανόμενος υγιής πληθυσμός που χρησιμοποιεί ειδικές ψηφιακές συσκευές υγείας που προορίζονται για άτομα με χρόνιες παθήσεις. Αυτή η ομάδα περιγράφει συχνά το κίνητρό τους ως μίγμα ενδιαφέροντος για την κατάσταση της υγείας και έναν τρόπο παρακολούθησης των προληπτικών στρατηγικών. Ωστόσο, οι άνθρωποι αυτής της ομάδας δεν έχουν πάντα την εμπειρία να χρησιμοποιούν σωστά την τεχνολογία της υγείας εάν δεν είναι υπό τη φροντίδα ενός γιατρού και δεν έχουν επιβιβαστεί σωστά στον τρόπο χρήσης του εξοπλισμού.
Ο Erik Grönvall του Πανεπιστημίου Τεχνολογίας της Κοπεγχάγης και ο Nervo Verdezoto του Πανεπιστημίου Aarhus στη Δανία επισημαίνουν ότι, ενώ οι χρήστες ενδέχεται να μπορούν να λάβουν τις δικές τους μετρήσεις, οι μετρήσεις αυτές δεν ισχύουν αναγκαστικά εάν ο ψηφιακός εξοπλισμός υγείας δεν χρησιμοποιείται σωστά. Η μελέτη παρακολούθησε άτομα που αυτο-παρακολουθούν την αρτηριακή πίεση τους στο σπίτι. Για να επιτευχθεί αξιόπιστη μέτρηση της τεχνολογίας της υγείας, πρέπει να ακολουθηθούν ορισμένες κατευθυντήριες γραμμές. Για παράδειγμα, με την αρτηριακή πίεση, "καθίστε και ξεκουραστείτε για 5 λεπτά πριν πάρετε τη μέτρηση". Μερικές φορές, οι χρήστες που χρησιμοποιούν τυχαία συσκευές δεν γνωρίζουν τις συνέπειες της ακούσιας αναφοράς ανακριβών αποτελεσμάτων.
Η Grönvall και η Verdezeto σημειώνουν επίσης ότι οι συμμετέχοντες ήταν σαφείς σχετικά με το αν δεν επιθυμούσαν τους ξένους να συμμετέχουν στη διαχείριση της υγείας τους. Για τους περισσότερους από αυτούς, η έκθεση σε πρακτικές και αποτελέσματα υγείας δεν ήταν αποδεκτή εκτός εάν σχετίζεται με τον προσωπικό γιατρό τους. Αυτό υποδηλώνει ότι απαιτείται κάποια ποσότητα ψηφιακού γραμματισμού κατά τη συλλογή και τη χρήση μετρήσεων υγείας. Πολλοί άνθρωποι μπορεί να αγνοούν όταν μοιράζονται τα δεδομένα τους ή / και τι συμβαίνει σε αυτό μόλις μοιραστούν.
Το κίνητρο για αυτο-παρακολούθηση και πρακτικές δεδομένων
Η καθηγήτρια Deborah Lupton, η οποία εργάζεται στο Κέντρο Ερευνών Ειδήσεων & Μέσων του Πανεπιστημίου Canberra, κάνει διάκριση μεταξύ των διαφόρων τρόπων αυτο-παρακολούθησης: ιδιωτικό, κοινόχρηστο, ωθούμενο, επιβαλλόμενο και εκμεταλλευόμενο.
Τα άτομα συνήθως συμμετέχουν σε "ιδιωτική αυτο-παρακολούθηση" για να επιτύχουν καλύτερη αυτογνωσία. Συλλέγουν δεδομένα σε περιβάλλον τύπου "n = 1", επομένως τα δεδομένα περιορίζονται στο άτομο και διατηρούνται ιδιωτικά. Η ιδιωτική παρακολούθηση μπορεί να συνδυαστεί με την "κοινοτική αυτόματη παρακολούθηση" όπου τα δεδομένα της είναι ανώνυμα, στη συνέχεια συγκρίνονται και μοιράζονται χρησιμοποιώντας πλατφόρμες και κοινωνικά μέσα. Αυτός ο τύπος ανταλλαγής πληροφοριών συνδέεται με την επιστήμη των πολιτών, την κοινωνική μόλυνση και την ανάπτυξη της κοινότητας.
Στη συνέχεια, ο Lupton αναφέρει την "ώθηση της αυτόματης παρακολούθησης", όπου η πρωτοβουλία προέρχεται συχνά από άλλη υπηρεσία και παρέχεται εξωτερική ενθάρρυνση για τη συλλογή και κοινή χρήση των πληροφοριών σας. Μπορούμε να παρατηρήσουμε αυτού του είδους την παρακολούθηση με ορισμένες ασφαλιστικές εταιρείες που προσφέρουν κίνητρα στους πελάτες εάν συμφωνούν να μοιραστούν τα προσωπικά τους δεδομένα.
"Επιβολή αυτο-παρακολούθησης" είναι μια άλλη μορφή παρακολούθησης που παρέχει περισσότερα οφέλη σε άλλα μέρη από το χρήστη. Για παράδειγμα, οι εργαζόμενοι μπορούν να υποχρεωθούν να φορούν αισθητήρες που παρακολουθούν τη συμπεριφορά τους και την υγεία τους. Τέλος, ο Λούπτον μιλά για "εκμεταλλευόμενη αυτο-παρακολούθηση" όπου τα δεδομένα μας (συγκεντρωμένα με οποιονδήποτε από τους παραπάνω τρόπους) επαναπροσανατολίζονται για εμπορικά οφέλη. Τα δεδομένα παράγονται και καθίστανται εμπορεύματα με εμπορική αξία.
Υπάρχουν στοιχεία ότι ένας αυξανόμενος αριθμός οργανισμών, εμπορικών ιδρυμάτων και οργανισμών ενδιαφέρονται για τη συλλογή δεδομένων που συλλέγονται μέσω διαφόρων τύπων αισθητήρων και φορητών συσκευών. Ο Λούπτον υποστηρίζει ότι το ζήτημα καθίσταται πιο αμφιλεγόμενο όταν οι άνθρωποι εξαναγκάζονται ή πιέζονται να μοιράζονται τα δεδομένα τους.
Ποια είναι τα δικαιώματά μας;
Ακόμη και όταν συλλέγονται δεδομένα ανώνυμα ή σε συγκεντρωτική μορφή, ο πάροχος ενδέχεται να είναι σε θέση να το πουλήσει ή να το μοιραστεί με άλλα μέρη. Ως εκ τούτου, είναι πολύ σημαντικό να ελέγξετε την πολιτική απορρήτου της εταιρείας πριν χρησιμοποιήσετε οποιοδήποτε εργαλείο που έχει τη δυνατότητα συλλογής προσωπικών δεδομένων. Κάνοντας κλικ στο πλήκτρο "Συμφωνώ" στο λογισμικό που κάνει τις συσκευές αυτές λειτουργικές, θα μετατραπεί σε πλούσια πηγή δεδομένων. Ακόμα χειρότερο, το λογισμικό ενδέχεται να μην σας επιτρέπει να χρησιμοποιείτε και / ή να προστατεύετε τα δεδομένα σας με τον τρόπο που προορίζεστε.
Η "ιδιοκτησία" των δεδομένων σας είναι ένα αμφιλεγόμενο θέμα. Το μονοπάτι των ψηφιακών δεδομένων είναι πολύ προσβάσιμο, αλλά μερικές φορές η πρόσβαση αποκλείεται από αυτή που την δημιουργεί. Γενικά, δεν είναι δύσκολο να αντιγράψετε ή να μεταφέρετε δεδομένα κάποιου. Οι διακομιστές σύννεφων εκτελούνται συχνά από εταιρείες που έχουν νομικές αξιώσεις σχετικά με τα σύνολα δεδομένων που συλλέγουν. Το ενδιαφέρον τους για το Big Data είναι διαφορετικό από αυτό των μεμονωμένων ενθουσιωδών για την υγεία. Ενώ πολλοί καταναλωτές αναζητούν απλώς μια μικρή εικόνα της προσωπικής τους υγείας, οι εταιρείες και οι κυβερνήσεις ενδιαφέρονται να αποκτήσουν ευρείες γνώσεις, επεξεργαζόμενοι τα δεδομένα υγείας μας και εφαρμόζοντας τους σε ολόκληρους πληθυσμούς.
Ο Neil Richards και ο Woodrow Hartzog, δύο διακεκριμένοι καθηγητές του δικαίου, επισημαίνουν ότι, όταν πρόκειται για το Big Data και την ιδιωτική ζωή στο διαδίκτυο , οι περισσότεροι άνθρωποι είναι ουσιαστικά λιγότερο ισχυροί από τις κυβερνήσεις και τις επιχειρήσεις. Με λίγα λόγια, μπορεί να είναι δύσκολο να προστατεύσουμε την ψηφιακή μας ζωή από την παρακολούθηση. Αυτή η άνιση σχέση έχει περιγραφεί ως μια άλλη μορφή του «ψηφιακού χάσματος». Η εξέλιξη της ψηφιακής υγείας, ο πολλαπλασιασμός των διαθέσιμων δεδομένων για την υγεία και η αυξανόμενη πολυπλοκότητα της τεχνολογίας υγείας σημαίνει ότι η γνώση των δεδομένων των καταναλωτών είναι πιο ουσιαστική από ποτέ.
Δεν καταλαβαίνετε τα δεδομένα που έχετε δώσει
Η αφθονία και η προσβασιμότητα των δεδομένων υγείας μπορεί εύκολα να επιβαρύνει ορισμένους χρήστες. Οι άνθρωποι που είναι προδιάθετοι στο άγχος μπορεί να κατανοήσουν τα δεδομένα υγείας τους συντριπτικά, ειδικά όταν λαμβάνουν κομμάτια πληροφοριών που ακούγονται δυνητικά ανησυχητικά. Ο Ryen White, Ph.D., και ο Eric Horvitz, Ph.D., διεξήγαγαν μια μελέτη για το cyberchondria - μια σύγχρονη εκδοχή της υποοδοντίας - που έδειξε ότι το Διαδίκτυο μπορεί να έχει διφορούμενο αποτέλεσμα. Για περίπου το 50 τοις εκατό των ανθρώπων, ο ιστός μειώνει το άγχος. Εντούτοις, το 40% αυτών που κάνουν σερφάρισμα στο διαδίκτυο για να κατανοήσουν τα προβλήματα υγείας τους, ανησυχούν περισσότερο μετά την έρευνά τους.
Όταν σύνθετα σύνολα δεδομένων καθίστανται εύκολα προσβάσιμα σε μορφή ξένη προς τον χρήστη, τα άτομα που είναι ανήσυχα για την υγεία μπορεί να έχουν την τάση να εξετάζουν συνεχώς τα δεδομένα τους. Μια ολλανδική μελέτη με επικεφαλής τον αναπληρωτή καθηγητή Martin Tanis πρότεινε ότι υπάρχει σχέση μεταξύ της ανησυχίας για την υγεία και της αναζήτησης πληροφοριών σε απευθείας σύνδεση υγείας. Ως εκ τούτου, μπορεί να υποστηριχθεί ότι ορισμένοι άνθρωποι είναι πιθανό να καταλάβουν υπερβολικά τα δεδομένα τους, ειδικά εάν δεν κατανοούν πλήρως το νόημά τους.
Μια ανησυχία στο άλλο άκρο του φάσματος είναι ότι έχει παρατηρηθεί ότι ορισμένοι χρήστες αρχίζουν ίσως να εμπιστεύονται τις συσκευές εντοπισμού τους πάρα πολύ. Οι περισσότεροι από εμάς αναπτύσσουν φυσική ρύθμιση της όρεξης και του βάρους μας. Υπό κανονικές συνθήκες, αυτά τα βιολογικά συστήματα πρέπει να μας κρατούν υπό έλεγχο. Ωστόσο, αυτές τις μέρες, ορισμένοι προτιμούν να συμβουλεύονται την εφαρμογή δίαιτας πριν τρώψουν ένα γεύμα. Ενώ τα δεδομένα και οι πληροφορίες για πολλές εφαρμογές υγείας είναι πολύτιμες και ακριβείς, υπάρχουν πολλές πληροφορίες που είναι ανακριβείς. Εάν η διατροφή σας υποτιμά την θερμιδική πρόσληψη και ο ιχνηλάτης δραστηριότητάς σας υπερεκτιμά την θερμιδική σας καύση, αυτή είναι μια συνταγή για κέρδος βάρους. Τελικά, σε αυτές τις περιπτώσεις, εξαρτάται από τον τελικό χρήστη να καθορίσει το βαθμό ακρίβειας από κάθε δεδομένη πηγή εφαρμογής ή δεδομένων.
> Πηγές:
> Lupton D. Δυνατότητες αυτόματης παρακολούθησης: Ανακλαστικές πρακτικές αυτο-παρακολούθησης και δεδομένων. 2014.
> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Η περίεργη περίπτωση του cyberchondria: Μια διαχρονική μελέτη σχετικά με την αμοιβαία σχέση μεταξύ άγχους υγείας και αναζητήσεων σε απευθείας σύνδεση υγείας. Journal of Anxiety Disorders , 2016: 32-40.
> Richards N, Hartzog W. Το χάσμα εμπιστοσύνης της ιδιωτικής ζωής: μια επισκόπηση. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.
> Verdezoto N, Grönvall E. Σχετικά με την προληπτική παρακολούθηση της αρτηριακής πίεσης στο σπίτι. Cognition, Technology & Work , 2016; 18 (2): 267
> White R, Horvitz Ε. Μελέτες της Cyberchondria για την κλιμάκωση των ιατρικών προβλημάτων στην αναζήτηση ιστού. Συναλλαγές ACM σε συστήματα πληροφοριών , 2009; (4): 23.