Παραμείνετε αφοσιωμένοι μέσω της γνώσης, της υποστήριξης και της αυτο-φροντίδας
Η μυϊκή δυστροφία είναι μια ασθένεια αποδυνάμωσης των μυών και μια απώλεια που επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία, υπάρχουν θεραπείες που βοηθούν στη διαχείριση της νόσου - και εδώ μπαίνει στο παιχνίδι η φροντίδα.
Είτε είστε γονέας ή αγαπημένος, φροντίδα για κάποιον με μυϊκή δυστροφία απαιτεί τεράστια σωματική, ψυχική και συναισθηματική αντοχή. Αλλά καθώς ξεκινάτε (ή συνεχίζετε) το ταξίδι σας caregiving, ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι.
Άλλοι βρίσκονται σε αυτό το ταξίδι πάρα πολύ, και άλλοι είναι πρόθυμοι να πάνε μαζί σας.
Τούτου λεχθέντος, εδώ είναι τρία κομμάτια που πρέπει να εξετάσετε καθώς περιηγείστε σε αυτή τη μοναδική εμπειρία.
Tidbit # 1: Κερδίστε Γνώση
Η γνώση της μυϊκής δυστροφίας θα σας δώσει κάποιο έλεγχο πάνω στον ευάλωτο και προκλητικό σας ρόλο φροντίδας. Θα είστε σε θέση να προβλέψετε και να ανταποκριθείτε πιο εύκολα στις προκλήσεις του αγαπημένου σας προσώπου.
Με αυτό, εδώ είναι μερικά βασικά γεγονότα για να πάρει το μυαλό σας ανατριχιαστικό.
Υπάρχουν διάφοροι τύποι μυϊκής δυστροφίας
Στη μυϊκή δυστροφία, ένα ή περισσότερα γονίδια που ελέγχουν τη φυσιολογική μυϊκή λειτουργία μεταλλάσσονται (η αλληλουχία DNA μεταβάλλεται). Δεδομένου ότι διάφορα γονίδια μπορούν να μεταλλαχθούν, υπάρχουν διάφοροι τύποι μυϊκών δυστροφιών.
Για παράδειγμα, στη μυϊκή δυστροφία Duchenne (ο πιο συνηθισμένος τύπος), το γονίδιο δυστροφίνης μεταλλάσσεται. Δυστυχώς, για κάποιες μυϊκές δυστροφίες, το ακριβές γονίδιο ή τα γονίδια που επηρεάζονται δεν έχουν ακόμη ταυτοποιηθεί.
Η μυϊκή δυστροφία κληρονομείται
Το μεταλλαγμένο γονίδιο που προκαλεί μυϊκή δυστροφία μεταδίδεται από έναν ή και τους δύο γονείς σε ένα παιδί. Το συγκεκριμένο μοτίβο κληρονομιάς (πώς μεταφέρεται το γονίδιο στο παιδί) εξαρτάται από τη θέση του γονιδίου. Για παράδειγμα, το μεταλλαγμένο γονίδιο που προκαλεί μυϊκή δυστροφία Duchenne βρίσκεται σε ένα από τα χρωμοσώματα Χ που φέρει η μητέρα.
Αυτό το μοτίβο κληρονομικότητας ονομάζεται υπολειπόμενο X.
Η μυϊκή δυστροφία προκαλεί αδυναμία μυών
Το κύριο σύμπτωμα της μυϊκής δυστοπίας είναι η μυϊκή αδυναμία. Μερικοί τύποι μυϊκών δυστροφιών προκαλούν και άλλα συμπτώματα, όπως καρδιακά προβλήματα ή γνωστικές δυσκολίες.
Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει, πράγμα που σημαίνει ότι μερικοί άνθρωποι αναπτύσσουν σοβαρή αναπηρία, απαιτώντας αναπηρικό καροτσάκι για κινητικότητα και υποστήριξη αερισμού για επιβίωση, ενώ άλλοι έχουν μόνο ήπια αναπηρία.
Τέλος, η ηλικία εμφάνισης μυϊκής αδυναμίας (ή η έναρξη της μυϊκής δυστροφίας) ποικίλλει - μερικοί αρχίζουν από τη γέννηση ενώ άλλοι αρχίζουν από την παιδική ηλικία, την εφηβεία ή ακόμα και την ενηλικίωση.
Tidbit # 2: Αποκτήστε υποστήριξη
Εάν φροντίζετε για ένα παιδί ή έναν ενήλικα με μυϊκή δυστροφία, βεβαιωθείτε ότι έχετε προσεγγίσει για υποστήριξη.
Οικογένεια και φίλοι
Ο καθένας χρειάζεται ένα διάλειμμα, είτε είστε γονέας που φροντίζει για ένα παιδί με μυϊκή δυστροφία είτε κάποιος αγαπημένος που φροντίζει έναν ενήλικα. Στην πραγματικότητα, οικογένεια, φίλοι, ακόμη και εθελοντές μέσα στην κοινότητά σας, συχνά θέλουν να βοηθήσουν αλλά δεν ξέρουν πώς.
Να είστε συγκεκριμένοι, να σχεδιάζετε ένα πρόγραμμα και να μην αισθάνεστε ένοχοι. Ο καθένας χρειάζεται χρόνο για να χαλαρώσει και να αναζωογονηθεί.
Εξωτερική Βοήθεια
Σκεφτείτε να πάρετε έναν εξωτερικό (ή ζωντανό) βοηθό προσωπικής φροντίδας ο οποίος μπορεί να σας βοηθήσει με το μπάνιο, το μπάνιο, την είσοδο και έξοδο από το κρεβάτι, το ντύσιμο και το μαγείρεμα.
Μπορείτε επίσης να εξετάσετε τη νοσοκόμα (ή ακόμα και τον προγραμματισμό προαιρετικών εθελοντών) τη νύχτα για να παρακολουθήσετε το παιδί σας ή τον αγαπημένο σας, ώστε να μπορείτε να αποκτήσετε συνεχή ύπνο.
Συχνά οι άνθρωποι βρίσκουν ότι η εξωτερική βοήθεια προάγει την ανεξαρτησία και των δύο πλευρών - το παιδί ή το αγαπημένο σας πρόσωπο θα εκτιμήσουν πιθανώς αυτήν την αλλαγή.
Ιατρική ομάδα
Ανάλογα με τον τύπο της μυϊκής δυστροφίας που έχει το παιδί σας ή τα αγαπημένα σας πρόσωπα, θα χρειαστούν ραντεβού για την υγειονομική περίθαλψη, συχνά πολλαπλές.
Για παράδειγμα, το παιδί σας ή το αγαπημένο σας μπορεί να έχει κανονικά προγραμματισμένο φυσικοθεραπευτικό ραντεβού, είτε σε κλινική είτε στο σπίτι σας.
Άλλοι ενδεχομένως διορισμένοι ιατροί μπορούν να περιλαμβάνουν:
- Επισκέψεις γιατρών (για παράδειγμα, παιδίατρος, νευρομυϊκός ειδικός, ορθοπεδικός χειρουργός και καρδιολόγος)
- Υποβάλλοντας σε διάφορες εξετάσεις (για παράδειγμα, δοκιμές λειτουργίας των πνευμόνων, δοκιμές οστικής πυκνότητας και ακτινογραφίες της σπονδυλικής στήλης για έλεγχο της σκολίωσης)
- Η λήψη εμβολιασμών (για παράδειγμα, η ετήσια λήψη γρίπης και τα πνευμονιοκοκκικά εμβόλια)
- Διατροφή και συμβουλευτική γενετικού συμβούλου
- Ο κοινωνικός λειτουργός επισκέπτεται τις ανοικτές βοηθητικές συσκευές όπως οι αναπηρικές καρέκλες, οι ανεμιστήρες και οι ανελκυστήρες
Κατά τη διάρκεια των διορισμένων ατόμων, να είστε ανοιχτοί για να συζητήσετε τις ανησυχίες και να θέσετε ερωτήσεις. Φτάνοντας στην ιατρική ομάδα του αγαπημένου σας προσώπου για υποστήριξη και καθοδήγηση αναμένεται. Στο τέλος, η ανοιχτή επικοινωνία μεταξύ όλων των μερών θα βελτιστοποιήσει τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής.
Σύλλογος Μυϊκής Δυστροφίας
Ο Σύνδεσμος Μυϊκής Δυστροφίας (MDA) είναι ένας αξιόλογος οργανισμός που παρέχει αρκετούς πόρους για τους φροντιστές, συμπεριλαμβανομένων ηλεκτρονικών άρθρων και ομάδων συζήτησης, προγραμμάτων υποστήριξης και ενός συνιστώμενου καταλόγου ανάγνωσης.
Εκτός από πόρους φροντίδας, προσφέρουν προγράμματα όπως το ετήσιο καλοκαιρινό στρατόπεδο MDA, όπου τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία μπορούν να απολαύσουν μια εβδομάδα διασκέδασης. Αυτή η ελεύθερη ευκαιρία (που χρηματοδοτείται από τους υποστηρικτές του MDA) προσφέρει επίσης στους γονείς (και άλλους φροντιστές) ένα πολύ άξιο διάλειμμα.
Tidbit # 3: Φροντίστε τον εαυτό σας
Η αυτοεξυπηρέτηση είναι εξαιρετικά σημαντική ως φροντιστής. Πρώτον, είναι σημαντικό να φροντίζετε το δικό σας σώμα. Αυτό σημαίνει εξασφάλιση ότι παίρνετε ασκήσεις, τρώτε θρεπτικά και βλέπετε τον γιατρό σας για τακτικούς ελέγχους.
Εάν αντιμετωπίζετε δυσκολίες στην εξεύρεση χρόνου για άσκηση ή είστε απλώς εξαντληθεί στο τέλος της ημέρας, προσπαθήστε να ενσωματώσετε την άσκηση στην καθημερινή σας ζωή. Για παράδειγμα, μπορείτε να δοκιμάσετε τηλεοπτικές ασκήσεις στο σπίτι ή να κάνετε μεγάλες καθημερινές βόλτες στη φύση ή σε μια τοπική εσωτερική πίστα με το αγαπημένο σας πρόσωπο, αν είναι δυνατόν.
Εκτός από την παρακολούθηση της σωματικής σας υγείας, φροντίστε να φροντίζετε για τη συναισθηματική σας ευεξία. Η κατάθλιψη είναι συχνή στους φροντιστές, επομένως παρακολουθήστε τα συμπτώματα της κατάθλιψης όπως μια επίμονα χαμηλή διάθεση, προβλήματα στον ύπνο, απώλεια ή αύξηση της όρεξης ή αισθήματα απελπισίας και ενοχής. Αν ανησυχείτε για την κατάθλιψη, επισκεφθείτε το γιατρό σας ή τον επαγγελματία ψυχικής υγείας.
Για να καταπολεμήσετε το άγχος και τη ζήτηση να είστε φροντιστής, καθώς και να μοιραστείτε την ανταμοιβή, σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης για τους φροντιστές. Μπορείτε επίσης να εξετάσετε τη συμμετοχή σε θεραπείες μυαλού-σώματος που μπορούν να προωθήσουν τη χαλάρωση και την ανακούφιση από το άγχος, όπως τη διαλογιστική γιόγκα ή την προσοχή.
Ένα Word Από
Η φροντίδα ενός αγαπημένου με μυϊκή δυστροφία δεν είναι εύκολη, αλλά πολλοί βρίσκουν μια ασημένια επένδυση, είτε κερδίζει μια βαθύτερη, πιο υγιή προοπτική της ζωής, γίνεται πιο πνευματική είτε απλά βρίσκει ομορφιά στις μικρές απολαύσεις της καθημερινής ζωής.
Παραμείνετε ανθεκτικοί και αφοσιωμένοι στο ταξίδι φροντίδας σας, θυμηθείτε να καλλιεργείτε τις δικές σας ανάγκες και να απευθυνθείτε σε άλλους για βοήθεια.
> Πηγές:
> Darras BT. (2017). Κλινικά χαρακτηριστικά και διάγνωση μυϊκής δυστροφίας Duchenne και Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Ενημερωμένο. Waltham, MA: Η UpToDate Inc.
> Landfeldt Ε et αϊ. Ποσοτικοποίηση του βάρους της φροντίδας στη μυϊκή δυστοπία του Duchenne. J Neurol . 2016 Μαΐου, 263 (5): 906-15.
> Σύλλογος Μυϊκής Δυστροφίας. (nd). Φροντιστές.
> Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικό. (2018). Πληροφορίες για τη μυϊκή δυστροφία.