Ένα Q + A με την Jill Osborne, Ιδρυτή & Διευθύνοντα Σύμβουλο του Δικτυακού Κέντρου για την Κυστίτιδα
Τα παρακάτω είναι από μια συνέντευξη με τον Jill Osborne, ιδρυτή και διευθύνοντα σύμβουλο του δικτύου διάμεσης κυστίτιδας:
Ερ: Πείτε μου για το ιστορικό και το ενδιαφέρον σας για την ενδιάμεση κυστίτιδα (IC).
Α: Είμαι πολύ χαρακτηριστικός των ασθενών με ΚΠ. Ήμουν 32 όταν άρχισαν τα συμπτώματά μου. Πολλές φορές το μήνα, ένιωσα έντονος πόνος στην ουροδόχο κύστη, δυσφορία και ανάγκη ούρησης συχνά , ιδιαίτερα τη νύχτα.
Ωστόσο, αν και αισθάνθηκε σίγουρα μια λοίμωξη , δεν βρέθηκαν βακτήρια στα ούρα μου.
Χρειάστηκε πάνω από ένα χρόνο για να διαγνώσω το IC μου. Μέχρι το καλοκαίρι του 1993, δεν μπορώ να περπατήσω γύρω από το μπλοκ χωρίς να κλάψω. Η οδήγηση ήταν πολύ δύσκολη, η δουλειά ήταν σχεδόν αδύνατη και εγώ (όπως κάνουν ορισμένοι ασθενείς με IC) βίωσαν παράλογο πόνου. Αν και είχα έναν εξαιρετικό ουρολόγο , αισθάνθηκα απομονωμένος και μόνος. Στη συνέχεια, μια μέρα, μίλησα με έναν άλλο ασθενή IC μέσω τηλεφώνου. Για πρώτη φορά, ένιωσα ότι κάποιος πραγματικά κατάλαβε την κατάστασή μου. Έμαθα αρκετές στρατηγικές αυτοβοήθειας και συμβατικές θεραπείες που τελικά μου έδωσαν ουσιαστική ανακούφιση. Πάνω απ 'όλα, μου δόθηκε το δώρο της ελπίδας.
Άρχισα την πρώτη μου ομάδα υποστήριξης IC μόλις τρεις μήνες μετά τη διάγνωσή μου και προήδρευσε το πρώτο μου ιατρικό συνέδριο στο IC μία φορά αργότερα. Το 1994 αναγνωρίσαμε την ανάγκη άμεσης στήριξης στα σπίτια και τα γραφεία εκείνων που δεν μπορούσαν να παρακολουθήσουν τοπικές συναντήσεις, εξ ου και η ίδρυση της πρώτης ομάδας ασθένειας της ουροδόχου κύστης και των ομάδων υποστήριξης της IC στην AOL.
Το 1995, ξεκινήσαμε τον παγκόσμιο ιστό, δημιουργώντας τον ιστότοπο του Interstitial Cystitis Network με στόχο την παροχή υποστήριξης και ενημέρωσης στους ασθενείς, μια εκτεταμένη ηλεκτρονική βιβλιοθήκη ερευνών και κλινικούς πόρους για τους γιατρούς (χωρίς κανένα κόστος για τους συμμετέχοντες). Την άνοιξη του 1998, το ICN ιδρύθηκε ως η πρώτη εκδοτική εταιρεία που διοικ
Σήμερα εξυπηρετούμε σχεδόν 10.000 ασθενείς σε 16 χώρες.
Ε: Τι προκαλεί το IC;
Α: Παρά την δεκαετία τεκμηρίωσης ενός συνδρόμου της ουροδόχου κύστης (τώρα αποκαλούμενη IC), καθώς και την ανακάλυψη ότι επηρέασε τόσο τους άνδρες όσο και τα παιδιά, η IC χαρακτηρίστηκε δυστυχώς μια υστερική ασθένεια των γυναικών στη δεκαετία του 1950 όταν οι ερευνητές πρότειναν ότι μια γυναίκα υπό ιατρική περίθαλψη με σοβαρή ΔΜ μπορεί να είχε «καταπιεστεί εχθρότητα έναντι των γονέων που χειρίζονται μαζοχιστικά μέσω συμπτωμάτων της ουροδόχου κύστης από τη βρεφική ηλικία». Ακόμη και σήμερα, μερικοί ασθενείς συναντούν ιατρούς που πιστεύουν ότι δεν υπάρχει θεραπεία για ΚΕ εκτός από την παραπομπή για ψυχολογική αξιολόγηση.
Μόλις το 1987 τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ συνέστησαν την πρώτη επίσημη συνάντησή τους για την IC, καθορίζοντας τον ορισμό της ασθένειας και ξεκινώντας μια πορεία για μελλοντική έρευνα. Οι ερευνητές πιστεύουν τώρα ότι η IC μπορεί να έχει διάφορες καταβολές, συμπεριλαμβανομένης πιθανώς επιθετικής (ικανής να προσκολληθεί σε ιστούς και δεν βρέθηκε σε φυσιολογική ούρα), καταστροφής του στρώματος GAG στο τοίχωμα της ουροδόχου κύστης, πιθανή εμπλοκή των μαστοκυττάρων και νευρογενή φλεγμονή. Δεν υπάρχει συναίνεση αυτή τη στιγμή σχετικά με την αιτία του IC και πολλοί πιστεύουν ότι είναι ένα σύνδρομο, ίσως με ποικίλες καταβολές.
Ε: Ποια είναι τα συμπτώματα της διάμεσης κυστίτιδας;
Α: Οι ασθενείς με κολπική μαρμαρυγή μπορούν να βιώσουν οποιονδήποτε συνδυασμό ουρικής συχνότητας (περισσότερο από οκτώ φορές την ημέρα), επείγοντος ούρων ή / και πόνου της ουροδόχου κύστης. Για διαγνωστικούς σκοπούς, ένας γιατρός μπορεί επίσης να εκτελέσει μια υδροδιαβροχή για να αναζητήσει μικρές αιμορραγίες εντοπισμού που βρίσκονται στις κύστες ασθενών με IC, που ονομάζονται σπασμοί.
Οι ασθενείς με κολπική μαρμαρυγή μπορεί επίσης να βιώσουν την ανάγκη να ουρηθούν συχνά τη νύχτα ( νυκτουρία ), δυσφορία στο σεξ και δυσκολία να καθίσουν ή να οδηγήσουν ένα αυτοκίνητο. Οι ασθενείς με κολπική μαρμαρυγή μπορεί επίσης να έχουν μειωμένη ικανότητα κύστης ή / και ευαισθησία στα τρόφιμα (όπως χυμός βακκίνιων, οξέα, αλκοόλ, σοκολάτα, εσπεριδοειδή κ.α.).
Μπορείτε συχνά να αναγνωρίζετε έναν ασθενή με IC λόγω της συχνής τους ανάγκης να χρησιμοποιείτε την τουαλέτα, ιδιαίτερα όταν οδηγείτε μεγαλύτερες αποστάσεις.
Ε: Πώς είναι το IC διαφορετικό από άλλες διαταραχές της ουροδόχου κύστης;
Α: Ahhh ... αυτή είναι η ερώτηση $ 10.000. Πρέπει να θυμάστε ότι η ουροδόχος κύστη μπορεί να μιλήσει μόνο μία γλώσσα, αυτή του πόνου, της συχνότητας ή του επείγοντος. Έτσι, παρά την κατάσταση ή το τραύμα, οι ασθενείς με ουροδόχο κύστη μπορεί να εμφανίσουν πολύ παρόμοια συμπτώματα.
Οι ασθενείς με προστατίτιδα, για παράδειγμα, συνήθως εμφανίζουν περιγεννητικό πόνο , συχνότητα, μειωμένη ροή ούρων και πιθανώς ανικανότητα και πόνο πριν, κατά τη διάρκεια ή μετά την εκσπερμάτιση .
Οι ασθενείς με ουρηθρίτιδα μπορούν να παρουσιάσουν συχνότητα, επείγον ή πόνο, ακόμη και αν φαίνεται να είναι μια φλεγμονή μόνο της ουρήθρας. Η ουρηθρίτιδα μπορεί να προκληθεί είτε από μόλυνση είτε από ευαισθησίες σε σαπούνια, σπερματοκτόνα, προϊόντα μπάνιου ή ρούμπες. Οι ασθενείς συχνά παραπονιούνται για άμεσο πόνο στην ουρήθρα, μερικές φορές κατά τη διάρκεια της ούρησης.
Το σύνδρομο ουρήθρας είναι ένας άλλος όρος νεφρικής ουροδόχου κύστης. Οι γιατροί διαφώνησαν σχετικά με τον ορισμό του ουρηθρικού συνδρόμου. Βασικά, φαίνεται ότι χρησιμοποιείται σε ασθενείς που μπορεί να έχουν συχνότητα ή επείγον, αλλά χωρίς να έχουν βρεθεί λοίμωξη.
Η τριγονίτιδα είναι μια άλλη ασθένεια που έχει ουσιαστικά τα ίδια συμπτώματα με την IC (συχνότητα, επείγουσα ανάγκη, ή / και άλγος). Η τριγονίτιδα χρησιμοποιείται όταν οι γιατροί παρατηρούν ότι η τρίγονη στην ουροδόχο κύστη έχει εμφάνιση σαν καλντερίμι. Μερικοί γιατροί αμφισβητούν την τριγωνίτιδα ως ασθένεια επειδή πιστεύουν ότι η τριγόνι φυσικά φαίνεται με αυτόν τον τρόπο.
Οι ασθενείς με σύνδρομο υπερδραστικής κύστης μπορεί να έχουν συχνότητα, επείγον και επεισόδια ακράτειας.
Αυτή η ασθένεια πιστεύεται ότι είναι μια νευρολογική δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης. Ονομάζεται υπερ-εκτομή του εξωστήρα όταν είναι γνωστό ένα νευρολογικό αίτιο και αστάθεια του εξωστήρα όταν δεν υπάρχει νευρολογική ανωμαλία.
Η διάμεση κυστίτιδα, το επώδυνο σύνδρομο της ουροδόχου κύστης και το σύνδρομο συχνότητας-έκτακτης ανάγκης-δυσουρίας χρησιμοποιούνται εναλλακτικά για να περιγράψουν τη συχνότητα των ούρων, την επείγουσα ανάγκη και / ή τα συναισθήματα πόνου ή πίεσης γύρω από την ουροδόχο κύστη, τη λεκάνη και το περίνεο.
Στους κύκλους των ασθενών και των γιατρών, συχνά ανησυχούμε πολύ περισσότερο για τη θεραπεία των συμπτωμάτων παρά για να αγωνιζόμαστε ή να συζητούμε για το "όνομα" της νόσου. Εάν ο ασθενής είναι σε δυσφορία, χρειάζονται βοήθεια ανεξάρτητα από το όνομά του.
Ε: Πώς διαγιγνώσκεται το IC;
Α: Οι ασθενείς με διαγνωστικές διαταραχές διαγιγνώσκονται με ανάλυση των σχημάτων εκκένωσης, των συμπτωμάτων τους και της εξάλειψης άλλων ασθενειών.
Σε ένα βέλτιστο σενάριο, οι ασθενείς για τους οποίους υπάρχει υποψία ότι έχουν IC ολοκληρωθεί ένα ημερολόγιο ακυρώσεων για μια χρονική περίοδο που θα επιτρέψει τόσο στον ασθενή όσο και στον ιατρό να δει τα σχέδια αποκοπής, τους όγκους των ούρων και τα επίπεδα πόνου. Εάν υπάρχει υποψία διάγνωσης, ο γιατρός μπορεί στη συνέχεια να επιλέξει να εκτελέσει άλλες διαγνωστικές εξετάσεις για να αποκλείσει άλλες ασθένειες. Εάν οι εξετάσεις αυτές είναι αρνητικές και ο γιατρός υποψιάζεται έντονα την ύπαρξη IC, μπορεί να επιλέξει να κάνει μια υδροδιαστολή. Με τη διαστολή της ουροδόχου κύστης με νερό, μπορούν να δουν τα τοιχώματα της ουροδόχου κύστης για τις χαρακτηριστικές αιμορραγίες (στροβιλισμούς) που εντοπίζονται σε πολλούς ασθενείς με IC. Άλλες νέες διαδικασίες διαγνωστικών δοκιμών εξετάζονται επί του παρόντος.
Ε: Ποιες είναι οι θεραπείες για IC;
Α: Τα χρόνια μετά την πρώτη επίσημη συνάντηση για το IC το 1987, οι επιστήμονες έχουν διερευνήσει πολλές πιθανές και, σε ορισμένες περιπτώσεις, αμφιλεγόμενες θεραπείες.
Δυστυχώς, καμία θεραπεία δεν έχει ακόμη καθιερωθεί ως «θεραπεία» για την IC. Ως εκ τούτου, είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι οι περισσότερες θεραπείες έχουν σχεδιαστεί για να αμβλύνουν τα συμπτώματα παρά να θεραπεύσουν τις ασθένειες.
Οι θεραπευτικές αγωγές IC εν γένει εμπίπτουν σε δύο κατηγορίες: φάρμακα από το στόμα ή ενδοκυστικά φάρμακα που τοποθετούνται απευθείας στην ουροδόχο κύστη. Οι στοματικές θεραπείες μπορούν να περιλαμβάνουν επικαλύψεις κύστης, αντικαταθλιπτικά, αντιισταμινικά , αντισπασμωδικά και αναισθητικά της ουροδόχου κύστης.
Επιπλέον, χρησιμοποιούνται διέγερση των νεύρων, υδροδιαστολή / υδροδιαστολή και χειρουργική επέμβαση. Η χειρουργική επέμβαση, όπως η αύξηση της ουροδόχου κύστης ή η κυστεκτομή, θεωρείται συνήθως μόνο αφού έχουν διερευνηθεί όλες οι άλλες θεραπευτικές επιλογές.
Οι περισσότεροι γιατροί χρησιμοποιούν τη δική τους εμπειρία με τους ασθενείς για να βοηθήσουν να αποφασίσουν ποια θεραπεία θα συστήσουν. Είναι παρήγορο να γνωρίζουμε ότι, αν η πρώτη επιλογή δεν βοηθήσει, υπάρχουν πολλές άλλες προσεγγίσεις που πρέπει να δοκιμάσετε.
Ερ: Μπορούν οι διατροφικές αλλαγές και / ή οι αλλαγές στον τρόπο ζωής να μειώσουν τα συμπτώματα του IC;
Α: Ναι. Πολλοί ασθενείς έχουν μάθει ότι η διατροφή μπορεί να επηρεάσει τις φωτοβολίδες τους. Τρόφιμα που είναι εξαιρετικά όξινα, αλκοολικά ή / και αλμυρά είναι καλά εδραιωμένα πυρομαχικά για IC.
Ε: Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου για την ανάπτυξη IC;
Α. Με κάθε ειλικρίνεια, απλά δεν το ξέρω. Είναι σαφές από την επιδημιολογική έρευνα ότι ορισμένοι ασθενείς με ΣΔ έχουν ιστορικό λοιμώξεων της παιδικής ουροδόχου κύστης .
Επιπλέον, οι ασθενείς μιλάνε ανέκδοτα για τους πιθανούς γενετικούς δεσμούς. Στην οικογένειά μου, και η μητέρα μου, η αδελφή μου, η θεία μου, η ξαδέλφη μου και η γιαγιά μου είχαν μια μεγάλη ποικιλία συμπτωμάτων της ουροδόχου κύστης, αν και όχι συγκεκριμένα IC. Σε άλλες περιπτώσεις, υπήρξε κάποια συζήτηση για ασθενείς που αναπτύσσουν IC μετά από χειρουργικές επεμβάσεις ή διαμονές στο νοσοκομείο. Ωστόσο, αυτά δεν έχουν επιβεβαιωθεί αποφασιστικά. Θα πρέπει να περιμένουμε περισσότερες έρευνες για να επαληθεύσουμε τους παράγοντες κινδύνου.
Ε: Πού μπορούν οι ασθενείς με ΣΠ να υποστηρίξουν;
A: Οι δραστηριότητες IC έχουν αναπτυχθεί τώρα σε αρκετές χώρες, συμπεριλαμβανομένης της Αυστραλίας, της Νέας Ζηλανδίας, του Καναδά, των ΗΠΑ, της Αγγλίας, των Κάτω Χωρών και της Γερμανίας. Οι ομάδες υποστήριξής μας στο Διαδίκτυο μέσω της ICN προσφέρουν την ευκαιρία στους ασθενείς από όλο τον κόσμο να προσφέρουν υποστήριξη μεταξύ τους. Στις ΗΠΑ, υπάρχουν ανεξάρτητες ομάδες υποστήριξης νοσοκομείων ή / και ICA. Οι ασθενείς έχουν διάφορες επιλογές για να εξερευνήσουν με βάση αυτό που βρίσκεται στην περιοχή τους.
Ε: Τι συμβουλές έχετε για τους ασθενείς με ΚΜ;
A: Η IC είναι μια δύσκολη ασθένεια που έχει επειδή δεν είναι ορατή στο εξωτερικό. Αντιμετωπίζουμε τη μοναδική πρόκληση να πρέπει να πείσουμε τους γιατρούς, τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους μας ότι είμαστε πραγματικά άβολοι και χρειάζονται φροντίδα. Πιστεύω ότι οι ασθενείς πρέπει να είναι υπεύθυνοι συμμετέχοντες στην ιατρική τους περίθαλψη.
Δεν μπορούμε να περιμένουμε να περπατήσουμε σε ιατρείο για να λάβουμε τη θεραπεία. Υπάρχει μια πιθανότητα να έχουμε έναν γιατρό που δεν δέχεται καν IC ως πραγματική ασθένεια. Πρέπει να είμαστε έτοιμοι να εργαστούμε αποτελεσματικά με τους γιατρούς μας, να συλλέξουμε πληροφορίες που θα μπορούσαν να βοηθήσουν και να συμμετέχουμε ενεργά στην ιατρική μας περίθαλψη.
Μια επιτυχημένη προσέγγιση στο IC είναι καλά στρογγυλεμένη. Παρόλο που όλοι επιθυμούμε να μπορούμε να κάνουμε μόνο μία θεραπεία για να θεραπεύσουμε το IC μας, αυτό δεν είναι πραγματικότητα σε αυτό το σημείο. Αντ 'αυτού, πρέπει να προσπαθήσουμε να οικοδομήσουμε ένα κιτ εργαλείων με αποτελεσματικές στρατηγικές που θα συνεργαστούν για τη βελτίωση της ζωής μας και του IC μας.
Οι θεραπείες της ουροδόχου κύστης που στοχεύουν στην επούλωση αποτελούν προτεραιότητα. Ωστόσο, επιπλέον, χρειαζόμαστε επίσης μια υγιή ισορροπία στρατηγικών αυτοβοήθειας και διατροφής. Ποτέ δεν υπήρξε σημαντικότερος χρόνος για έναν IC ασθενή να μάθει καλά στρατηγικές χαλάρωσης και διαχείρισης άγχους.
Και όταν πρόκειται για τη συναισθηματική ευημερία μας, η ύπαρξη IC μπορεί να επηρεάσει τις σχέσεις μας και την οικογενειακή ζωή. Αυτή είναι η κατάλληλη στιγμή για να επικεντρωθούμε σε νέες δεξιότητες, συμπεριλαμβανομένης της χρήσης βραχυπρόθεσμων στρατηγικών όπως η παροχή συμβουλών.
Ερ .: Υπάρχει κάτι που δεν έχω απαντήσει ότι θεωρείτε σημαντικό για τις γυναίκες να το γνωρίζουν;
Α: Ως επικεφαλής ομάδων υποστήριξης, ένα πράγμα που βλέπω ξανά και ξανά είναι οι γυναίκες που ανησυχούν ότι εάν επιβραδύνουν και ξεκουραστούν, ότι «δώσουν» στην ασθένειά τους.
Συχνά, αναγκάζονται να πάνε σε οικογενειακά και κοινωνικά γεγονότα παρά τα πολύ δύσκολα επίπεδα πόνου επειδή θέλουν να είναι κανονικά. Αναπόφευκτα, η άρνησή τους να επιβραδύνουν μπορεί να οδηγήσει σε αγωνιώδη επίπεδα πόνου που είναι πολύ πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν.
Πιστεύω πολύ έντονα ότι πρέπει να έχουμε υγιές σεβασμό στα όριά μας. Αν βρισκόμασταν σε αυτοκινητιστικό ατύχημα και είχαμε σπάσει το πόδι μας, θα ήταν σε ένα cast και δεν θα τρέχουμε σε αυτό. Ωστόσο, με την IC, δεν μπορούμε να ακινητοποιήσουμε την κύστη και, επειδή οι ασθενείς μπορούν να κινηθούν εύκολα, ξεχνούν ότι είναι, στην ουσία, τραυματίες. Ένας υγιής σεβασμός για την ανάγκη ανάπαυσης του σώματός μας, καθώς και η έγκαιρη αναγνώριση του πόνου, ώστε να μην κάνουμε τον εαυτό μας χειρότερο, είναι ουσιαστικής σημασίας για τη μακροχρόνια αντιμετώπιση.
Τέλος, πολλές γυναίκες πιστεύουν ότι αν σταματήσουν και ξεκουραστούν, δεν είναι καλές μητέρες ή συζύγους. Μπορεί να γίνει ένας βίαιος κύκλος απελπισίας και απογοήτευσης, όπου πιστεύουν ότι δεν αξίζουν στήριξη από την οικογένειά τους. Πρέπει και πρέπει να θυμόμαστε ότι όλοι αρρωσταίνουμε. Ως μητέρες ή συζύγους, θα τείνουμε εκείνους που αγαπάμε. Ωστόσο, όταν εμείς οι ίδιοι είμαστε άρρωστοι, συχνά δεν ζητάμε την υποστήριξη που χρειαζόμαστε. Η χρόνια ασθένεια δεν αλλάζει την αγάπη που έχουμε στις καρδιές μας για τις οικογένειές μας. Ίσως είναι ο χρόνος σας να αφήσετε την οικογένειά σας να σας φροντίσει.