Η έρευνα υπογραμμίζει τα προβλήματα που σχετίζονται με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα
Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS) αναφέρεται συνήθως ως αρθρίτιδα της σπονδυλικής στήλης. Τυπικά, η οδυνηρή μορφή της αρθρίτιδας πλήττει τους ανθρώπους, κυρίως τους άνδρες, στα 20 της.
Οι περισσότεροι ασθενείς με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα βλέπουν πολλούς γιατρούς σε αναζήτηση σωστής διάγνωσης. Πάνω από ένα εκατομμύριο άνθρωποι υποφέρουν από αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, αλλά συχνά μπορούν να διαγνωσθούν ή να διαγνωσθούν λανθασμένα μέχρι ο ασθενής να φτάσει σε ειδικό.
Καθώς η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα εξελίσσεται, η σπονδυλική στήλη μπορεί να γίνει άκαμπτη ή συντηγμένη, καθιστώντας αδύνατη τη μετακίνηση του λαιμού και της σπονδυλικής στήλης.
Έρευνα για τον αντίκτυπο ζωής
Η Έρευνα για τον αντίκτυπο στη ζωή του AS διεξήχθη από τη Harris Interactive εκ μέρους του Spondylitis Association of America (SAA) με στόχο να μάθει περισσότερα για τους ανθρώπους με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα και πώς η νόσος επηρεάζει την καθημερινότητά τους.
Ο Harris παρακολούθησε 1.996 ενήλικες μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και 194 ηλεκτρονικά από τις 3 Ιουλίου 2002 έως τις 4 Οκτωβρίου 2002. Οι ερωτηθέντες της έρευνας ισχυρίστηκαν ότι είχαν αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα και είχαν κάποια επαφή με την SAA. Μία δεύτερη ομάδα δειγμάτων 194 ασθενών με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα αναφέρθηκε από το γιατρό.
Αποτελέσματα έρευνας
Τα αποτελέσματα από την έρευνα έδειξαν πόσο δύσκολη είναι η καθημερινή ζωή για τους ασθενείς με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα:
- Το 66% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα τους προκάλεσε να έχουν στάση προς τα εμπρός.
- Το 55% ανέφερε ότι η σπονδυλική τους στήλη είχε συγχωνευθεί, τουλάχιστον εν μέρει.
- Το 60% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα περιορίζει την ικανότητά τους να περπατούν, να μπαίνουν σε αυτοκίνητο, να κοιμούνται και / ή να έχουν ικανοποιητική σεξουαλική ζωή.
- Το 25% αναγκάστηκε να αλλάξει τη δουλειά / την καριέρα τους λόγω της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας.
- Το 44 τοις εκατό απέφυγε ορισμένες θέσεις εργασίας / σταδιοδρομία λόγω της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας, ενώ 17 τοις εκατό κάτω των 65 ετών δήλωσαν ότι «δεν δούλευαν».
- Το 54% δεν διαγνώστηκε με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα μέχρι τουλάχιστον πέντε χρόνια μετά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων τους.
- Το 30 τοις εκατό υπέφερε συμπτώματα για περισσότερα από 10 χρόνια πριν διαγνωστεί με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα.
- Το 24 τοις εκατό είδε πέντε ή περισσότερους επαγγελματίες υγείας καθώς ζήτησαν διάγνωση.
- Το 62% δήλωσε ότι διαγνώστηκαν από έναν ρευματολόγο .
- Το 71 τοις εκατό ισχυρίστηκε ότι ο πόνος στην πλάτη / δυσκαμψία ήταν ένα από τα συμπτώματα που τους προκαλούσαν να αναζητήσουν θεραπεία στην αρχή.
- Το 29% ανέφερε ότι όταν ο πόνος της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας ήταν στη χειρότερη θέση, δεν μπορούσαν να κινηθούν και ήταν ανίκανοι.
- Το 51 τοις εκατό ανέφερε ότι η αναπνοή τους ήταν οδυνηρή ή δύσκολη σε κάποια στιγμή λόγω αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας.
Τα συμπτώματα της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας
Είναι επιτακτική ανάγκη τα άτομα με συμπτώματα αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας να λαμβάνουν υπόψη τα σήματα έγκαιρης προειδοποίησης και να αναζητούν διάγνωση και θεραπεία. Ο πόνος στην πλάτη και η ακαμψία μπορούν να ελαχιστοποιηθούν με σωστή ιατρική διαχείριση.
Εμφανίζονται νέες θεραπείες που βοηθούν στον έλεγχο της αναπηρίας και της παραμόρφωσης που σχετίζονται με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. Τα σημάδια πρώιμης προειδοποίησης για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα που πρέπει να γνωρίζουν είναι:
- Σταδιακή έναρξη χαμηλού πόνου στην πλάτη πριν από την ηλικία των 35 ετών.
- Πρωινή ακαμψία της σπονδυλικής στήλης.
- Πόνος και δυσκαμψία που επιδεινώνεται με ακινησία.
- Ο πόνος και η δυσκαμψία που βελτιώνεται με τη σωματική δραστηριότητα.
- Τα συμπτώματα που παραμένουν για περισσότερο από τρεις μήνες.
Πηγή:
Η καθυστέρηση στη διάγνωση για άτομα με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα μπορεί να οδηγήσει σε μόνιμη βλάβη της σπονδυλικής στήλης και κακή ποιότητα ζωής.