Ο Lorenzo Odone γεννήθηκε στις 29 Μαΐου 1978 στην Michaela και τον Augusto Odone. Μέχρι τη συμπλήρωση της σχολικής ηλικίας άρχισε να παρουσιάζει συμπτώματα προβλημάτων με το νευρικό του σύστημα. Στην ηλικία των 6 ετών, το 1984, διαγνώστηκε με την παιδική εγκεφαλική μορφή αδρενολευκοδυστροφίας (ALD) , μια προοδευτική εκφυλιστική διαταραχή μυελίνης, που σημαίνει ότι η μυελίνη, η "μόνωση" γύρω από τα νεύρα, διασπάται με την πάροδο του χρόνου.
Στην περίπτωση του Lorenzo, τα νεύρα στον εγκέφαλο καταστράφηκαν σταδιακά. Συνήθως, τα αγόρια με αυτήν την ασθένεια γίνονται εντελώς αναπηρικά σε διάστημα 6 μηνών έως 2 ετών και πεθαίνουν κάποια στιγμή μετά.
Αναζήτηση για μια θεραπεία
Η Michaela και ο Augusto, οι οποίοι καταστράφηκαν από τη διάγνωση του Lorenzo, αποφάσισαν να ερευνήσουν την ALD, παρόλο που ούτε είχαν επιστημονικό ή ιατρικό υπόβαθρο. Τελικά έμαθαν ότι το ALD αφήνει το σώμα ανίκανο να σπάσει τα μεγάλα μόρια μόλυνσης, είτε τα μόρια που κάνει το σώμα είτε αυτά που εισέρχονται στο σώμα μέσω της τροφής. Μετά από πολύ σκληρή δουλειά, βοήθησαν να αναπτυχθεί ένα πετρέλαιο από ελαιόλαδο και κραμβέλαιο, το οποίο ονόμασαν " λάδι του Lorenzo ". Το πετρέλαιο, εάν ξεκίνησε νωρίς με αγόρια με ALD αλλά χωρίς συμπτώματα, είναι τώρα γνωστό ότι έχει κάποιο πλεονέκτημα για την αποτροπή της μορφής ALD που είχε ο Lorenzo.
Κινηματογραφική ταινία βασισμένη στις Odones
Το 1992, ο σκηνοθέτης Γιώργος Μίλλερ γύρισε την ιστορία των Οδονίων και τον αγώνα τους για να βρει μια θεραπεία για την ALD στην ταινία "Το λάδι του Lorenzo" με πρωταγωνιστές τις Susan Sarandon και Nick Nolte.
Ο Sarandon έλαβε ένα βραβείο Όσκαρ για την καλύτερη ηθοποιό για το ρόλο της ως Michaela Odone.
Η ζωή και η ασθένεια του Lorenzo
Δυστυχώς, ο Lorenzo έμεινε σε κρεβάτι και δεν μπόρεσε να επικοινωνήσει από τη στιγμή που ήταν 7 χρονών. Οι νοσοκόμες και οι γονείς του φροντίζονταν 24 ώρες την ημέρα. Εργάστηκε με λάδι του Lorenzo, παρόλο που η νόσος του είχε ήδη προχωρήσει.
Έχει ξεπεράσει την πρόβλεψή του, επιβιώνοντας μέχρι την ηλικία των 30 ετών. Πέθανε στις 30 Μαΐου 2008, μία ημέρα μετά τα 30α γενέθλιά του. Τόσο ο πατέρας του Αυγούστου όσο και ο ονειρεμένος φίλος του Oumouri Hassane βρίσκονταν στο πλευρό του όταν πέθανε. (Η μητέρα του πέθανε από καρκίνο του πνεύμονα το 2002.)
Πηγή:
> "Lorenzo Odone". Το έργο Myelin. 04 Μαρ 2009