Ομάδες συνηγορίας για όσους πάσχουν από νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα
Η διάγνωση της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου (IBD) φέρνει μια σειρά από ερωτήσεις και προκλήσεις. Και πολλοί ασθενείς φθάνουν για υποστήριξη για να κατανοήσουν την ασθένειά τους και να συνδεθούν με άλλους ασθενείς. Για όσους ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, υπάρχουν πολλά φιλανθρωπικά ιδρύματα και μη κερδοσκοπικές οργανώσεις που προσφέρουν μια ποικιλία υπηρεσιών για να βοηθήσουν στην πλοήγηση στη ζωή με το IBD.
Τέτοιες ομάδες προσφέρουν τα πάντα από την προσωπική υποστήριξη, τις τηλεφωνικές γραμμές βοήθειας, για να βοηθήσουν με τα ιατρικά έξοδα και τις ερωτήσεις αναπηρίας. Η σύνδεση με έναν τοπικό οργανισμό υποστήριξης για το IBD και η λήψη των πληροφοριών και της βοήθειας που προσφέρονται είναι ένα σημαντικό μέρος του ταξιδιού του ασθενούς και αυτό που μπορεί να συμβάλει στην άμβλυνση κάποιων από τις προκλήσεις της IBD. Παρακάτω, βρείτε ομάδες υποστήριξης ασθενών που βρίσκονται στις Ηνωμένες Πολιτείες, τον Καναδά και την Ευρώπη και έχουν αφιερώσει τους πόρους τους για να βοηθήσουν τους ασθενείς.
Ίδρυμα Crohn & Colitis
Το Ίδρυμα Crohn & Colitis (γνωστό και ως Ίδρυμα) είναι το μεγαλύτερο μη κερδοσκοπικό σωματείο αφιερωμένο στην εξυπηρέτηση ατόμων με IBD στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ιδρύθηκε αρχικά το 1967 ως το Εθνικό Ίδρυμα για τον Ιλεΐτη και τον Κολίτη και υποστηρίζεται από δωρεές τόσο από τους υποστηρικτές όσο και από τη βιομηχανία. Το Ίδρυμα Crohn & Colitis διαθέτει ένα εκτεταμένο δίκτυο, συμπεριλαμβανομένων των βημάτων Steps και spin4 Crohn & colitis.
Τα άτομα με IBD μπορούν να επωφεληθούν όχι μόνο από τις τοπικές ομάδες υποστήριξης αλλά και από:
- Ένα καλοκαιρινό στρατόπεδο που προσφέρεται για παιδιά με IBD
- Το Κέντρο Βοήθειας της IBD, όπου οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούν να συνδεθούν με έναν ειδικό της IBD μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή τηλεφώνου
- Η κοινότητα Crohn & Colitis, μια online ομάδα υποστήριξης όπου οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούν να συνδεθούν ουσιαστικά
- Τρέχουσες ερευνητικές πρωτοβουλίες που χρηματοδοτούνται από το Ίδρυμα και τους συνεργάτες του
- Πρωτοβουλίες υποστήριξης που ενισχύουν περαιτέρω τα συμφέροντα των ασθενών και των επαγγελματιών του τομέα της υγείας σε κυβερνητικά ιδρύματα και προβλέπουν χρηματοδότηση της έρευνας
- Το Εθνικό Συμβούλιο των Ηγετών των Κολλεγίων (NCCL), μια ομάδα που βασίζεται στη νεολαία και εργάζεται για την αύξηση της εκπαίδευσης και της υποστήριξης ατόμων με IBD μέσω διαφόρων πρωτοβουλιών υποστήριξης και συγκέντρωσης χρημάτων
- Συμμετοχή στο Ίδρυμα Crohn & Colitis για άτομα με IBD ή σε οποιονδήποτε ενδιαφέρεται να βοηθήσει τα άτομα με IBD (για μια μικρή δωρεά)
Τον Κρόνο και τον Κολίτη του Καναδά
Το Crohn's και ο Colitis Canada ιδρύθηκε το 1974 από μια ομάδα 20 ασθενών και φροντιστών που άγγιξε το IBD. Το ίδρυμα προσφέρει μια μεγάλη ποικιλία υπηρεσιών υποστήριξης σε εκείνους με IBD που ζουν στον Καναδά, που είναι στην πραγματικότητα μία από τις χώρες που έχουν πληγεί περισσότερο από τις ασθένειες.
Από τις ταπεινές αρχές σε μια αίθουσα αναπνοής γεμάτη από ανθρώπους που ανησυχούσαν ότι δεν υπήρχαν εκπαιδευτικοί πόροι ή ερευνητικές πρωτοβουλίες που να υποστηρίζουν αυτούς με IBD ή θεραπεία, έχει εξελιχθεί σε εθνική πηγή με 45 τοπικά κεφάλαια. Μέχρι σήμερα έχει συγκεντρώσει 100 εκατομμύρια δολάρια.
Οι Crohn's και Colitis Canada υποστηρίζουν διάφορες ερευνητικές πρωτοβουλίες που περιλαμβάνουν όχι μόνο την ανάπτυξη νέων θεραπειών αλλά και εκείνη που επικεντρώνεται στη βελτίωση της ποιότητας ζωής για όσους έχουν IBD. Ένα ερευνητικό επίκεντρο είναι το πρόγραμμα GEM, το οποίο επιδιώκει να κατανοήσει τα αίτια του IBD μελετώντας εκείνους που κινδυνεύουν να αναπτύξουν μια μορφή της νόσου.
Τα άτομα με IBD μπορούν να εμπλακούν με τον Crohn's και τον Colitis Canada μέσω των πολλών προγραμμάτων που περιλαμβάνουν:
- Gutsy Walk, ένα περίπατο συγκέντρωσης χρημάτων που βοηθά επίσης τους ασθενείς να ενταχθούν
- Camp Got2Go (δύο τοποθεσίες στον Καναδά)
- Το πρόγραμμα υποτροφιών IBD, το οποίο προσφέρει 10 επιμέρους εφάπαξ βραβεία υποτροφίας έως και 5.000 δολαρίων σε φοιτητές με IBD που λαμβάνουν μεταδευτεροβάθμια εκπαίδευση
- Η Gutsy Learning Series που προσφέρει διάφορα βίντεο που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα άτομα με IBD για να μάθουν περισσότερα για την ασθένειά τους
Crohn's & Colitis UK
Η Crohn's & Colitis UK είναι μια φιλανθρωπική οργάνωση που εδρεύει στο Ηνωμένο Βασίλειο και προσφέρει υποστήριξη και πληροφορίες για όσους ζουν με την IBD. Επιπλέον, υποστηρίζει και χρηματοδοτεί έρευνα που επιδιώκει να «βελτιώσει τη ζωή ανθρώπων όλων των ηλικιών με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα».
Η εταιρεία Crohn's & Colitis UK ιδρύθηκε το 1979 και έχει προγράμματα όπως το Ηνωμένο Βασίλειο και το Οικογενειακό Δίκτυο, τα οποία παρέχουν διασκεδαστικές εκδηλώσεις και οδηγούς για γονείς παιδιών με IBD που έχουν ιδιαίτερες ανησυχίες, όπως η πλοήγηση στο σχολικό σύστημα με χρόνια ασθένεια.
Άλλα πλεονεκτήματα που προσφέρει η Crohn & Colitis UK περιλαμβάνουν:
- Πρόγραμμα επιχορηγήσεων, στο οποίο οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούν να συνδεθούν με έναν ομότιμο για να παρέχουν εκπαιδευτικά κουπόνια και πόρους για καθημερινές ανάγκες
- Τα οφέλη από αναπηρίες από τα οποία άτομα με IBD στο Ηνωμένο Βασίλειο μπορεί να πληρούν τις προϋποθέσεις και να μπορούν να πλοηγηθούν καλύτερα με τη βοήθεια της Crohn & Colitis UK
- Το Πρόγραμμα Εκπαίδευσης Ασθενών που προσφέρει συμβάντα για τους ασθενείς για να μάθουν περισσότερα για την ασθένειά τους
- Περπατήστε το! γεγονότα σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο που προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να χρηματοδοτήσουν το Crohn & Colitis UK καθώς και να συναντήσουν άλλους ασθενείς και φροντιστές
Crohn & Colitis Αυστραλία
Η Crohn's & Colitis Australia (CCA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στη «βελτίωση της ζωής» για τους ανθρώπους που ζουν με την IBD στην Αυστραλία. Το CCA ιδρύθηκε πριν από περισσότερα από 30 χρόνια και ήταν παλαιότερα γνωστό ως Αυστραλιανό Σύνδεσμο Κρόνος και Κολίτιδας.
Η CCA συμμετέχει σε ερευνητικές μελέτες και προσφέρει μεταπτυχιακές υποτροφίες έρευνας, αλλά πρωταρχικός σκοπός τους είναι να υποστηρίξουν τους ασθενείς με IBD. Οι πηγές χρηματοδότησης για τα προγράμματά τους περιλαμβάνουν δωρεές και συλλογική συλλογή κεφαλαίων.
Τα άτομα που επηρεάζονται από την IBD μπορούν να γίνουν μέλη και να λάβουν το Insight , το περιοδικό CCA, μια κάρτα "Can not Wait" και πρόσβαση σε μια ενότητα μόνο για μέλη της ιστοσελίδας. Ορισμένα από τα προγράμματα και τις υπηρεσίες που προσφέρει η Crohn & Colitis Australia περιλαμβάνουν:
- Ενσωματωμένες ομάδες υποστήριξης σε όλη την Αυστραλία που είναι ανοιχτές σε άτομα των οποίων η ζωή επηρεάζεται από την IBD
- Pop-Up μέρη για τη συγκέντρωση χρημάτων για την υποστήριξη της κοινότητας του IBD
- Η IBD Helpline (1-800-138-029) που παρέχει συναισθηματική υποστήριξη και παραπομπές μέσω τηλεφώνου
- Αλλαγή προκλήσεων ζωής, κατά τις οποίες οι συμμετέχοντες μπορούν να τρέξουν, να κολυμπήσουν ή να οδηγήσουν με ποδήλατο για να αντλήσουν κεφάλαια που υποστηρίζουν προγράμματα CCA
Σύνδεση για τη θεραπεία του Crohn's και της κολίτιδας
Σύνδεση με τη θεραπεία του Crohn και της κολίτιδας (C to C) είναι μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που δημιουργήθηκε για να υποστηρίξει τους ασθενείς με IBD. Η ομάδα, η οποία ιδρύθηκε από τη Stacy Dylan, μητέρα ενός παιδιού που πάσχει από νόσο του Crohn, και η Dana Zatulove, η μητέρα ενός παιδιού που πάσχει από ελκώδη κολίτιδα, δεσμεύεται να χρηματοδοτήσει έρευνες που εστιάζονται στην κατανόηση των αιτιών της IBD καθώς και στην πρόληψη για αυτούς υψηλό κίνδυνο ανάπτυξης IBD.
Το C to C συγκεντρώνει χρήματα μέσω δωρεών, ετήσιου γκαλά, Rock the Night για να θεραπεύσει τον Crohn's και Colitis, Chip in για τα τουρνουά γκολφ του Crohn και παιδικά ρεσιτάλ πιάνου. Συνεργάζονται επίσης με το ιατρικό κέντρο Cedars-Sinai στο Λος Άντζελες για να προσφέρουν προσωπικές ομάδες υποστήριξης σε όσους επλήγησαν από το IBD, συμπεριλαμβανομένων ασθενών, φροντιστών, παιδιών και οικογενειών.
Κορίτσια με τα έντερα
Τα κορίτσια με τα έντερα (GWG) είναι μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που ιδρύθηκε από την Jackie Zimmerman μετά τη θετική ανταπόκριση σε ένα άτυπο Σαββατοκύριακο της προσωπικής σύνδεσης με άλλες γυναίκες με το IBD που κατέδειξαν την ανάγκη για ένα δίκτυο υποστήριξης γυναικών. Τα κορίτσια με τα κόπρανα Retreats είναι τα ετήσια get-togethers Σαββατοκύριακο που βοηθούν τις γυναίκες με IBD να δημιουργήσουν ισχυρότερες φιλίες και να μάθουν πώς να ζουν καλύτερα με την ασθένειά τους.
Η GWG αυξάνει τα κεφάλαια μέσω άμεσων δωρεών και εκδηλώσεων, όπως η παγκόσμια 5k. Παρέχουν επίσης στην κοινότητα του IBD μια ιδιωτική ομάδα Facebook για γυναίκες που έχουν προσβληθεί από την IBD, ενημερωτικά βίντεο και ένα πρόγραμμα στυλογράφοι με σαλιγκάρι.
ImproveCareNow
Το ImproveCareNow είναι μια μη κερδοσκοπική ομάδα που έχει δημιουργήσει ένα δίκτυο ασθενών, οικογενειών, φροντιστών και επαγγελματιών υγείας για να ενισχύσει τη φροντίδα που λαμβάνουν τα παιδιά που ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα. Υποστηρίζουν την έρευνα που έχει σχεδιαστεί και εκτελεστεί ώστε να περιλαμβάνει ασθενείς και οικογένειες που επηρεάζονται από την IBD.
Τα οφέλη που προσφέρονται στην κοινότητα των ασθενών του IBD από το ImproveCareNow περιλαμβάνουν εργαλεία για τη διαβίωσή τους με το IBD, όπως εγχειρίδια αυτοδιαχείρισης, ιατροί παρακολούθησης γιατρού και το ImproveCareNow Exchange, μια ασφαλής εικονική περιοχή όπου οι συμμετέχοντες μπορούν να μοιράζονται πληροφορίες. Οι κοινωφελείς διασκέψεις ImproveCareNow πραγματοποιούνται επίσης κάθε χρόνο την άνοιξη και το φθινόπωρο. Η οργάνωση συγκεντρώνει κεφάλαια μέσω άμεσων δωρεών και συνεργασιών με τους εταίρους της βιομηχανίας και της κοινότητας.
Ένα Word Από
Η πλοήγηση σε μια διάγνωση IBD είναι μια δύσκολη προοπτική και γι 'αυτό οι ασθενείς δεν πρέπει να το πάνε μόνο του. Οι γιατροί και οι άλλοι φροντιστές μπορούν να είναι πολύτιμοι πόροι, αλλά οι άνθρωποι που ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα θα χρειαστούν περισσότερη υποστήριξη για το ταξίδι τους στη νόσο.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο αρκετές ομάδες υποστήριξης με επίκεντρο τον ασθενή έχουν σχηματιστεί κυρίως σε περιοχές όπου η IBD είναι πιο διαδεδομένη, όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες, ο Καναδάς και η Ευρώπη. Τα άτομα με IBD πρέπει να επωφεληθούν από τις προσφορές που παρέχουν αυτές οι ομάδες υποστήριξης της IBD προκειμένου να ζήσουν την καλύτερη δυνατή ζωή τους.