Η ινομυαλγία έχει πολλά να κάνει όταν πρόκειται για έρευνα, θεραπείες , διαγνωστικά και ευαισθητοποίηση του κοινού. Ενώ τα ερευνητικά ιδρύματα, τόσο δημόσια όσο και ιδιωτικά, είναι καθοριστικά για την πρόοδό μας, δεν είναι οι μόνοι παίκτες στον τομέα.
Οι φιλανθρωπικές οργανώσεις εργάζονται σκληρά πίσω από τις σκηνές και στο δημόσιο βλέμμα για περαιτέρω έρευνα και ευαισθητοποίηση. Οι υψηλοί τους στόχοι είναι να βοηθήσουν όλους μας με αυτή τη σύνθετη και εξουθενωτική κατάσταση να οδηγήσουν καλύτερες ζωές. Οι κορυφαίες φιλανθρωπικές φιμορφίες στις Η.Π.Α. και σε άλλες χώρες από όλο τον κόσμο παρατίθενται εδώ, ώστε να μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με αυτές τις σημαντικές ομάδες και την κρίσιμη δουλειά που κάνουν για λογαριασμό μας.
Εθνική Ένωση Ινομυαλγίας
Η Εθνική Ένωση Ινομυαλγίας (NFA) είναι ίσως η πιο γνωστή φιλανθρωπική φιλανθρωπία στις Η.Π.Α. Είναι μια σημαντική δύναμη πίσω από τις εκδηλώσεις της ημέρας ευαισθητοποίησης της ινομυαλγίας στις χώρες της χώρας για περισσότερα από 20 χρόνια. Έχει επίσης δημοσιεύσει το περιοδικό Fibromyalgia AWARE καθώς και φιλοξενία εκπαιδευτικών συνεδρίων.
Σύμφωνα με τον ιστότοπο του NFA, η οργάνωση "βοήθησε να αλλάξει η στάση και να καταλάβει τι είναι να ζει με το FM". Ο ιστότοπός του παρέχει πληθώρα πληροφοριών σχετικά με την πάθηση, καθώς και ένα πρόγραμμα συνεχούς ιατρικής εκπαίδευσης για τους γιατρούς και άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που θεραπεύουν την ινομυαλγία.
Γρήγορα στοιχεία για το NFA:
- Ιδρύθηκε: 1997
- Φιλανθρωπική κατάσταση: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Πορτοκαλί, Καλιφόρνια
Πόροι για εσάς:
- Η δωρεάν συμμετοχή περιλαμβάνει eNewsletters, ηλεκτρονικές εκπαιδευτικές παρουσιάσεις, ενημερώσεις για την έρευνα, πληροφορίες σχετικά με τις μελέτες που αναζητούν συμμετέχοντες και εκπτώσεις σε ορισμένα στοιχεία του ηλεκτρονικού καταστήματος NFA
Τρόποι συμβολής:
- Δώστε χρήματα μέσω του PayPal
- Αγοράστε εκπαιδευτικά προϊόντα και προϊόντα ευαισθητοποίησης στο ηλεκτρονικό κατάστημα
- Δημιουργήστε έναν έρανο
- Βοηθήστε με τις προσπάθειες συγκέντρωσης κεφαλαίων και ευαισθητοποίησης, συμπεριλαμβανομένης της εκστρατείας "Δίνοντας Τρίτη" και γεγονότα ευαισθητοποίησης
- Επιλέξτε NFA στο Amazon Smile
Διεθνής συνασπισμός ινομυαλγίας
Στην ιστοσελίδα της, η Fibromyalgia Coalition International (FCI) δηλώνει ότι θέλει να είναι ένας «φάρος ελπίδας για εκατομμύρια πάσχοντες από FM / CFS σε όλο τον κόσμο». Διοργανώνει συνέδρια και άλλα εκπαιδευτικά γεγονότα στην περιοχή του Κάνσας και αποδίδει ιδιαίτερη προσοχή σε μη ιατρικές προσεγγίσεις, όπως η διατροφή, οι οποίες υποστηρίζονται από την ιατρική έρευνα.
Γρήγορα στοιχεία για την FCI:
- Ιδρύθηκε: 2000
- Φιλανθρωπική κατάσταση: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Αποστολή, Κάνσας
Δήλωση αποστολής:
Η αποστολή της FCI είναι να προσφέρει ελπίδα σε όλους που πάσχουν από σύνδρομο ινομυαλγίας και χρόνιας κόπωσης, μέσω εκτεταμένης έρευνας και αναφοράς φυσικών, αποδεδειγμένων και αποτελεσματικών θεραπειών που επικεντρώνονται σε ρίζες.
Πόροι για εσάς:
- Κατάλογος των ομάδων υποστήριξης της ινομυαλγίας
- Κατάλογος πάροχων υπηρεσιών ιατρικής περίθαλψης για ινομυαλγία
Τρόποι συμβολής:
- Αγοράστε βιβλία, CD και προϊόντα ευαισθητοποίησης μέσω του ηλεκτρονικού καταστήματος
- Μοναδικές ή συνεχιζόμενες χρηματικές δωρεές
- Δόμηση στο χώρο εργασίας
- Επιλέξτε FCI στο Amazon Smile
Εθνική Ένωση Φρομβιαλγίας & Χρόνιου Πόνου
Η Εθνική Ένωση Φιλομυαλγίας και Χρόνιου Πόνου (NFMCPA) λέει ότι στόχος της είναι να προωθήσει την έγκαιρη διάγνωση, να κατευθύνει την επιστημονική έρευνα για μια θεραπεία και να διευκολύνει την έρευνα σε κατάλληλες, προσιτές και οικονομικά προσιτές θεραπείες για ινομυαλγία. Διοργανώνει και προωθεί τις εκδηλώσεις της ημέρας ενημέρωσης στις 12 Μαΐου και προσφέρει επίσης έναν τοίχο τιμής και εορτασμού και σε αφιερώματα μνήμης στην ιστοσελίδα του.
Γρήγορα γεγονότα σχετικά με το NFMCPA:
- Ιδρύθηκε: 2008 (ως CURE FM, έγινε NFMCPA το 2010)
- Φιλανθρωπική κατάσταση: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Logan, Γιούτα
Δήλωση αποστολής:
Η Εθνική Ένωση Ινομυαλγίας και Χρόνιου Πόνου ενώνει τους ασθενείς, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τις υγειονομικές, ιατρικές και επιστημονικές κοινότητες για να μεταμορφώσουν τις ζωές τους μέσω της οραματικής υποστήριξης, της υπεράσπισης, της έρευνας και της εκπαίδευσης των ινομυαλγιών και χρόνιων παθήσεων. Προσφέρει επίσης ένα ενημερωτικό δελτίο για νέες προσπάθειες έρευνας και υπεράσπισης.
Πόροι για εσάς:
- Κατάλογος πόρων σχετικά με θέματα αναπηρίας και εργασίας
- Κατάλογος πόρων για τα μεγαλύτερα θέματα
- Καταχώρηση οικονομικών πόρων για τους χρόνιους ασθενείς
- Articulos en Espanol
Τρόποι συμβολής:
- Δωρίζω λεφτά
- Αγοράστε μπλουζάκια ή αξεσουάρ από το ηλεκτρονικό κατάστημα
- Επιλέξτε NFMCPA στο Amazon Smile
Εθνική Εταιρεία Φιλομυαλγίας, Inc.
Ο στόχος της Εθνικής Σύμπραξης για την Ινομυαλγία (NFP) είναι η διάδοση πληροφοριών και ευαισθητοποίησης για την ινομυαλγία καθώς και η σύνδεση των ανθρώπων με αυτή την προϋπόθεση με τους νομικούς, οικονομικούς και άλλους πόρους βοήθειας. Δημοσιεύει ένα τριμηνιαίο περιοδικό που ονομάζεται Fibromyalgia Frontiers και αναφέρει επίσης πληροφορίες σχετικά με τις σπουδές που αναζητούν συμμετέχοντες.
Γρήγορα στοιχεία για το NFP:
- Ιδρύθηκε: 1992
- Φιλανθρωπική κατάσταση: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Linden, Βιρτζίνια
Δήλωση αποστολής:
Για να είναι ιατρικά ακριβείς, ποιοτικές πληροφορίες σχετικά με τους πόρους για την ινομυαλγία που είναι διαθέσιμες στην οικογένειά μας, στους επαγγελματίες του τομέα της υγείας και στην κοινότητα σε γενικές γραμμές.
Πόροι για εσάς:
- Πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο μυοσκελετικού πόνου (μια κοινή κατάσταση αλληλοεπικάλυψης)
- Πληροφορίες για τις οικονομικές και κοινωνικές υπηρεσίες
- Κατάλογος πόρων για τους άνδρες και τα παιδιά με ινομυαλγία
- Articulos en Espanol
Αμερικανική ένωση χρόνιου πόνου
Ο Αμερικανικός Σύνδεσμος Χρόνιου Πόνου (ACPA) προσφέρει «υποστήριξη από ομοτίμους και εκπαίδευση σε δεξιότητες διαχείρισης πόνου σε άτομα με πόνο, οικογένεια και φίλους και επαγγελματίες υγείας». Βοήθησε να δημιουργήσει αρκετές εκατοντάδες ομάδες υποστήριξης της ACPA στις ΗΠΑ, τον Καναδά, τη Μεγάλη Βρετανία και άλλες χώρες.
Αν και δεν είναι συγκεκριμένα μια οργάνωση που εστιάζει στην ινομυαλγία, τα άτομα με ινομυαλγία μπορούν να επωφεληθούν από τις ομάδες υποστήριξης, τις πληροφορίες και την υπεράσπιση που παρέχει. Έχει επίσης ένα ενημερωτικό δελτίο που ονομάζεται Το Χρονικό.
Γρήγορα στοιχεία για την ACPA:
- Ιδρύθηκε: 1980
- Φιλανθρωπική κατάσταση: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Πίτσμπουργκ, Πενσυλβάνια
Πόροι για εσάς:
- Κατάλογος των ομάδων υποστήριξης χρόνιου πόνου
- Ξεκινήστε μια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας
- Πληροφορίες για πολυάριθμες παθήσεις, θεραπείες και εργαλεία διαχείρισης πόνου
Τρόποι συμβολής:
- Δώστε χρήματα μέσω του PayPal
Διεθνείς Οργανισμοί
Έξω από τις ΗΠΑ, πολυάριθμες φιλανθρωπικές οργανώσεις εργάζονται σκληρά για να βελτιώσουν τη ζωή των ανθρώπων με αυτή την πάθηση. Κάποιοι από αυτούς είναι:
- Η Διεθνής Εταιρεία Μυωπίας
- Ευρωπαϊκό Δίκτυο Συνδέσμων Ινομυαλγίας
- Ταμείο για τη Φιλομικαλία I la Sindrome de Fatiga Cronica (Ισπανία)
- AFIBROM (Ισπανία)
- Δράση ινομυαλγίας στο Ηνωμένο Βασίλειο
Ένα Word Από
Για όσους είναι σε θέση να δωρίσουν, μπορεί να βρείτε έναν άξιο αποδέκτη της γενναιοδωρίας σας. Για εκείνους που δεν μπορούν, ίσως μπορείτε να βρείτε άλλους τρόπους για να βοηθήσετε ή να προωθήσετε αυτές τις οργανώσεις. Ανεξαρτήτως, μπορείτε να επωφεληθείτε άμεσα από τις πληροφορίες και τις υπηρεσίες που παρέχουν, εκτός από το έμμεσο όφελος που όλοι έχουμε από τις προσπάθειές τους.
Επιπλέον, δωρεές σε φιλανθρωπικές οργανώσεις όπως αυτές μπορούν να κάνουν σπουδαία δώρα για τους ανθρώπους στη ζωή σας που είναι χρόνια ασθενείς ή μπορούν να χρησιμεύσουν ως τρόπος για να θυμηθείτε κάποιον που μάχεται τη ινομυαλγία κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Μπορείτε επίσης να γράψετε φιλανθρωπικές συνεισφορές στη θέλησή σας. Αλλά, πριν δώσετε σε οποιαδήποτε φιλανθρωπική οργάνωση, βεβαιωθείτε ότι το κάνετε έρευνα, ώστε να ξέρετε ότι τα χρήματά σας δαπανώνται πραγματικά όπως θέλετε.