Το παρακάτω είναι μια φανταστική περιγραφή του τι μπορεί να είναι μια μέρα για κάποιον που έχει νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα.
Ο καθένας ασχολείται με το IBD με τον δικό του τρόπο. Τα τελευταία χρόνια, όλο και περισσότεροι άνθρωποι blogging για τις εμπειρίες τους και ακόμη και τη δημιουργία νέων ομάδων υποστήριξης , τόσο online όσο και προσωπικά. Ωστόσο, ο μέσος άνθρωπος με ήπια έως μέτρια IBD προσπαθεί πιθανότατα να περάσει από τις κακές μέρες χωρίς να χάσει τη δουλειά του ή να λυθεί στο νοσοκομείο. Η ελπίδα είναι ότι αυτή θα είναι μια εκπαιδευτική ανάγνωση για ανθρώπους που δεν έχουν IBD: φίλους, συγγενείς, ακόμη και γιατρούς.
Αυτός είναι ο απολογισμός του τι μπορεί να θεωρηθεί μια κακή ημέρα του IBD.
Πρωί
Ξυπνάτε αυτό το πρωί δεν αισθάνεστε καθόλου καθόλου, επειδή είναι δύσκολο για εσάς να πάρετε έναν καλό ύπνο - υπάρχουν πάρα πολλά πράγματα για να σας κρατήσει ξύπνιο.
Καθώς βρεθείτε εκεί, πρόθυμοι να συγκεντρώσετε την ενέργεια για να βγείτε από το κρεβάτι, κάνετε μια διανοητική σημείωση στον εαυτό σας ότι πρέπει να αλλάξετε τα φύλλα σας απόψε όταν φτάσετε στο σπίτι. Ένα από τα προβλήματα που κράτησα τη νύχτα το βράδυ ήταν οι νυχτερινές εφιδρώσεις . Ξύπνασες αρκετές φορές σε έναν κρύο ιδρώτα. Συνήθως κοιμάστε σε μια πετσέτα, οπότε όταν ξυπνάτε με έναν ιδρώτα, μπορείτε απλά να αφαιρέσετε την πετσέτα και στη συνέχεια να ξαπλώσετε κάτω στα ξηρά φύλλα κάτω. Αλλά δεν είναι άνετο κοιμάται σε μια πετσέτα - υπάρχει ένα φύλλο λόγων δεν έχουν έναν υπνάκο. Χτες τη νύχτα ξεχάσατε το μαχαίρι σας για πετσέτες εξ ολοκλήρου. Ίσως ελπίζατε ότι αυτή η νύχτα θα ήταν διαφορετική.
Πατάτε ξανά το κουμπί αναβολής.
Εσείς εξαντλήσατε όταν ήρθατε σπίτι από τη δουλειά χθες το βράδυ.
Μερικές φορές είστε τόσο κουρασμένοι και αισθάνεστε άρρωστοι και πυρετωλοί σαν να έχετε τη γρίπη. Δεν έχετε τη γρίπη, αλλά κάνετε εσείς κάποια σούπα και ανεβαίνετε στο κρεβάτι, μόλις είστε σε θέση ούτως ή άλλως. Δεν παίρνετε καθόλου δουλειές και δεν μπορείτε να πάτε για φαγητό ή ποτό με φίλους. Είστε σε θέση να το κρατήσετε μαζί αρκετά για να φάτε τη σούπα σας και να βρείτε το τηλεχειριστήριο, ώστε να μπορείτε τουλάχιστον να παρακολουθήσετε τηλεόραση ενώ περιμένετε να έρθει ο ύπνος.
Αλλά ο ύπνος χρειάζεται χρόνο, ακόμη και μέσα από την εξάντληση, επειδή είστε πάνω-κάτω στο μπάνιο ξανά και ξανά. Προσπαθείτε να το καθυστερήσετε. Βρεθείτε εκεί, επιθυμώντας να τελειώσει, απλά θέλοντας να κοιμηθείς. Θέλετε να μείνετε στο κρεβάτι σας όπου είναι ζεστό και άνετο. Κάθε φορά που πηγαίνετε στο μπάνιο, παγώνετε και ανακινείτε. Είναι πάντα το ίδιο: περισσότερη διάρροια. Αναρωτιέστε πώς μπορείτε να πάτε στο μπάνιο πολλές φορές όταν δεν έχετε φάει πολύ κατά τη διάρκεια της ημέρας. Τα χέρια σας είναι ξηρά και πονεμένα από το πλύσιμο τους μετά από κάθε επίσκεψη στο μπάνιο. Ο πυθμένας σας είναι επίσης επώδυνος και πρέπει να θυμάστε να αγοράσετε περισσότερα υγρά μαντηλάκια όταν βρίσκεστε στο κατάστημα. Αν χρησιμοποιούσατε χαρτί υγείας, το κάτω μέρος θα ήταν ακατέργαστο, καθιστώντας σχεδόν αδύνατο να καθίσετε.
Υπάρχει λίγο αίμα στην τουαλέτα και στο χαρτί. Είναι μόνο ένα μικρό ποσό (αυτή τη φορά), έτσι δεν νομίζετε ότι είναι από το παχύ έντερο. Νομίζετε αόριστα ότι είναι από μια αιμορροΐδα , η οποία δεν αποτελεί έκπληξη, δεδομένης της σταθερής διάρροιας και του σκούπισμα που ακολουθεί. Τουλάχιστον σίγουρα ελπίζεις ότι είναι μόνο μια αιμορροΐδα ή δύο. Θα χρησιμοποιούσατε μια τοπική κρέμα αιμορροΐδας, αλλά θα την σκουπίζετε κάθε φορά που πηγαίνετε στο μπάνιο. Καλύτερα να περιμένετε να το χρησιμοποιήσετε σε μια εποχή που δεν πηγαίνετε στο μπάνιο τόσο πολύ.
Συνειδητοποιείτε ότι πρέπει να σταματήσετε να χτυπάτε την αναβολή σας και να βγείτε από το κρεβάτι. Πρέπει να ετοιμαστείτε για δουλειά. Τουλάχιστον δεν ξυπνήσατε με μια επείγουσα ανάγκη να πάτε στο μπάνιο. Πολλές φορές ξυπνάς και χρειάζεσαι και πάλι την τουαλέτα. Στην πραγματικότητα, είστε συχνά πριν από τον συναγερμό σας, αν και συχνά σέρνετε πίσω στο κρεβάτι για λίγα λεπτά ανάπαυσης μέχρι να σβήσει ο συναγερμός σας.
Μερικές φορές έχετε ακόμη και όνειρα για μπάνια. Είστε σίγουροι ότι τα άτομα που δεν έχουν IBD έχουν αυτά τα όνειρα, αλλά είναι ιδιαίτερα ενοχλητικά για σας. Είναι σχεδόν σαν εφιάλτες, στις οποίες δεν μπορείτε να βρείτε ένα μπάνιο όταν χρειάζεστε ένα.
Μερικές φορές έχετε επίσης όνειρα για τα δόντια σας να πέφτουν ή να είναι τόσο άρρωστα δεν μπορείτε να κινηθείτε. Δεν μπορείτε να ξεφύγετε από το IBD ακόμα και στα όνειρά σας. Σκεφτείτε αόριστα το Act Access Access που έχει περάσει σε ορισμένες πολιτείες (αν και όχι δικά σας) και ότι έχετε διαβάσει για τα social media και τα blogs. Αν περάσει στο κράτος σας, θα κάνει τη ζωή σας διαφορετική; Σκεφτείτε να εμπλακείτε περισσότερο στην υπεράσπιση του IBD όταν αισθάνεστε καλύτερα.
Ένα ντους είναι ουράνιο και σκέφτεστε τι να έχετε για πρωινό. Δεν είστε πεινασμένοι, επειδή είστε κουρασμένοι να σκεφτείτε το δικό σας πεπτικό σύστημα, αλλά πρέπει να έχετε κάτι να φάτε για να πάτε για την ημέρα σας και να σταματήσετε το γαστρεντερές σας στομάχι. Η ασφαλέστερη επιλογή φαίνεται να είναι τοστ και νερό. Ίσως να βάζετε κάποια μαρμελάδα ή βούτυρο στη φρυγανιά σας, ή ίσως κάποιο φυστικοβούτυρο, το οποίο θα σας δώσει ένα ωραίο λίπος και ενέργεια.
Άλλοι άνθρωποι μερικές φορές ζηλεύουν το λεπτό σκελετό σας, αλλά έρχεται σε μια μεγάλη τιμή. Δεν απολαμβάνετε τον εαυτό σας με τον τρόπο που ένας υγιής άνθρωπος θα μπορούσε. Δεν έχετε την αυτοπεποίθηση ή την ενέργεια για να φορέσετε τις τελευταίες τάσεις και να βρεθείτε σε κλαμπ. Πολλά από τα χρήματά σας πηγαίνουν για φάρμακα και επισκέψεις γιατρού. Ανησυχείτε ότι μια μέρα θα έχετε μια σημαντική δαπάνη, όπως ένα ταξίδι στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης ή χειρουργική επέμβαση, και έτσι προσπαθείτε να είστε λιτό. Κερδίζετε φυσικά χρήματα στη δουλειά σας, αλλά έχετε επίσης την ανησυχία ότι η ικανότητά σας να προωθήσετε την καριέρα σας και να αυξήσετε τα κέρδη σας είναι περιορισμένη εξαιτίας της υγείας σας.
Δεν παίρνετε ασθενείς ημέρες πολύ συχνά. Στην πραγματικότητα, παίρνετε πιθανώς λιγότερες αρρωστημένες ημέρες από ό, τι οι άνθρωποι που είναι πολύ υγιέστεροι από εσάς. Ζείτε στο φόβο ότι ο εργοδότης σας θα μάθετε για την κατάστασή σας και θα σας πυροδοτούσαμε εξαιτίας του δυνητικού κόστους της μελλοντικής σας ιατρικής περίθαλψης και του τι θα έκαναν στα ασφαλιστικά τους ασφάλιστρα. Είστε πολύ άρρωστος, πράγματι, εάν τηλεφωνείτε στην εργασία ή παίρνετε κάποιο χρόνο για να πάτε στο ραντεβού ενός γιατρού.
Ραντεβού γιατρού. Δεν βλέπετε συχνά τον γαστρεντερολόγο σας. Γνωρίζετε ότι πρέπει να έχετε τακτικά κολονοσκοπήσεις , αλλά είναι δύσκολο να μεταφερθείτε στον γιατρό και στη συνέχεια στο νοσοκομείο ή την κλινική για εξετάσεις. Εάν αισθάνεστε εντάξει, απλά δεν φαίνεται να είναι προτεραιότητα. Αλλά όταν τα συμπτώματα επανέλθουν, καλείτε και κάνετε μια γαστρική συνάντηση. Έχετε παραιτηθεί από την πραγματικότητα της ασθένειάς σας: έρχεται και πηγαίνει.
Αυτή τη φορά, ωστόσο, θα πρέπει πιθανώς να καλέσετε. Έχετε δει κάποιο αίμα στην τουαλέτα και παρόλο που είστε αρκετά σίγουροι ότι είναι από μια αιμορροΐδα, ο γιατρός σας θα εξακολουθεί να θέλει να κάνει μια ορθική εξέταση για να βεβαιωθεί. Θα πρέπει επίσης να εμφανίσετε τους πυρετούς και τη διάρροια γιατί ίσως ήρθε η ώρα για μια αλλαγή στο φάρμακο ή μια αύξηση στη δοσολογία του φαρμάκου που παίρνετε.
Δουλειά
Μπορείτε να σύρετε τον εαυτό σας στην εργασία και να βάλει ένα χαμόγελο στο πρόσωπό σας. Θέλετε να είστε υγιές, παραγωγικό μέλος της κοινωνίας με φίλους και κοινωνική ζωή, αλλά σε μέρες όπως σήμερα, είναι πολύ δύσκολο να κάνετε περισσότερα από το ελάχιστο.
Ευτυχώς Έχετε μια δουλειά όπου μπορείτε να πάτε στο μπάνιο όταν χρειάζεται. Μερικές φορές, αν βρίσκεστε σε μια συνάντηση, θα ψεύσετε μια βήχα ή φτάρνισμα κατάλληλα για να πάρετε έξω την πόρτα και να χρησιμοποιήσετε το μπάνιο. Είστε βέβαιοι ότι κανείς δεν νοιάζεται πολύ, αλλά θα προτιμούσατε να μην γνωρίζουν τον πραγματικό λόγο που πρέπει να φύγετε ξαφνικά. Μερικοί άνθρωποι είναι πολύ καλοί για την παροχή "βιο breaks" στο χρονοδιάγραμμα των συνόδων τους, αλλά άλλοι φαίνεται να έχουν κύστεις από χάλυβα και δεν λαμβάνουν υπόψη ότι οι άλλοι άνθρωποι πρέπει να επισκεφθούν την τουαλέτα.
Σήμερα δεν υπάρχουν συναντήσεις, και ευτυχώς, κανένα μεσημεριανό γεύμα ή δείπνο. Ξέρετε ότι πιθανότατα είστε υπερευαίσθητοι σε αυτό, αλλά πολλές φορές οι επιλογές τροφίμων σας στις λειτουργίες εργασίας έχουν τεθεί υπό αμφισβήτηση. Γιατί παραγγέλνετε το πιο καθαρό πιάτο στο μενού και πίνετε μόνο νερό ή ίσως λίγο πιπέρι; Συνήθως το αποφεύγετε, λέγοντας ότι δεν είστε απλά περιπετειώδες, τρώτε μόνο τρόφιμα που μπορείτε να ταυτιστείτε ή ότι παρακολουθείτε το βάρος σας. Ξέρετε ότι οι συνάδελφοί σας δεν σημαίνουν να μην είναι ευαίσθητοι. δεν έχουν ιδέα ότι ζείτε με ασθένεια και ότι η κατανάλωση νέων τροφίμων σε ένα άγνωστο εστιατόριο μπορεί να σας προκαλέσει καταστροφή.
Απόγευμα
Τελειώστε την ημέρα σας και αφήστε να πάει στο σπίτι. Δεν σπεύδεις να φτάσεις στο σημείο των πέντε, και πάλι επειδή δεν θέλεις να εμφανιστείς σαν να μετράς ακριβώς τις ώρες πριν μπορέσεις να γυρίσεις σπίτι και να χαλαρώσεις στο κρεβάτι σου. Θυμάστε τις μέρες των γυμνασίων και των πανεπιστημιακών θέσεων όπου χτυπήσατε ένα ρολόι και μπορούσατε να πάτε μόνο στο μπάνιο σε διαλείμματα. Αυτοί ήταν πολύ δύσκολες στιγμές γεμάτες άγχος.
Ανησυχείτε που ανησυχείτε πάρα πολύ. Πιθανότατα θα πρέπει να επισκεφτείτε έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας για να μιλήσετε για το άγχος σας και πώς η ζωή με το IBD έχει επηρεάσει την προσωπικότητα και τις σκέψεις σας . Θυμάσαι πώς ήσουν πριν τη διάγνωση: δεν σκέφτεσαι ποια ήταν τα μπάνια . Η αλήθεια είναι ότι σε αυτό το σημείο δεν μπορείτε να θυμηθείτε να έχετε μια "κανονική" κίνηση εντέρων . Πρέπει να ήταν ένα τόσο ασήμαντο κομμάτι της ζωής σας σε μια στιγμή. Ποτέ δεν θυμάστε να σκέφτεστε το πεπτικό σας σύστημα μέχρι να αρχίσει να σας προδίδει. Μια μέρα θα χαράξετε το θάρρος να ζητήσετε από τον γαστρεντερολόγο σας να παραπέμψει έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας που έχει εμπειρία με ανθρώπους που έχουν IBD. Ξέρετε ότι βάλατε μια πολύ καλή επίδειξη για τον γιατρό σας - θα πρέπει ίσως να τον αφήσετε να δει πόσο φοβισμένοι και ευάλωτοι είστε. Αλλά είστε συνηθισμένοι να βάζετε ένα γενναίο πρόσωπο και αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο δεν έχει κανέναν λόγο να πιστεύει ότι συχνά ανησυχείτε ή ανησυχείτε.
Καθώς σκαρφαλώνεις στο κρεβάτι με τη σούπα σου (oh, κας πρέπει να αλλάξεις τα φύλλα πριν κοιμηθείς), σκέφτεσαι τι είσαι ευγνώμων. Έχετε δουλειά, έχετε σπίτι. Μπορείτε να πάτε στο διαδίκτυο οποιαδήποτε στιγμή την ημέρα ή τη νύχτα και να μιλήσετε με τους φίλους σας που έχουν IBD. Ποτέ δεν συναντήσατε τους περισσότερους από αυτούς τους ανθρώπους αυτοπροσώπως, αλλά μιλάτε μόνο σε αυτούς μέσω φόρουμ και κοινωνικών μέσων ενημέρωσης. Πολλοί από εσάς αντιμετωπίζετε τα ίδια προβλήματα και παρόλο που είστε σε μεγάλο βαθμό σε όλο τον κόσμο (αν και κυρίως στον Καναδά, τις Ηνωμένες Πολιτείες, το Ηνωμένο Βασίλειο και την Αυστραλία), μπορείτε να βοηθήσετε ο ένας τον άλλον με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει η IBD φέρνει. Και μερικές φορές, μοιράζεστε μόνο τα τελευταία ανέκδοτα, γιατί, τελικά, τίποτα δεν είναι πιο αστείο από ένα καλό αστείο αστείο.
Εσείς πείτε στον εαυτό σας ότι αν δεν αισθάνεστε καλύτερα αύριο, θα καλέσετε το γιατρό σας. Τρεις μέρες σαν αυτό σημαίνει ότι σίγουρα χρειάζεστε κάποια βοήθεια για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Αλλά ελπίζετε ότι θα αισθανθείτε καλύτερα και ότι η διάρροια θα σταματήσει απόψε. Και ίσως θα το κάνει.