Διαγνωσμένη με ελκώδη κολίτιδα και PSC, ο Redford είναι δικηγόρος της μεταμόσχευσης
Ο James Redford, συγγραφέας, παραγωγός, σκηνοθέτης και γιος του ηθοποιού Ρόμπερτ Ρέντφορντ διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα σε ηλικία 15 ετών. Ήταν άρρωστος με αυτό που αρχικά διαγνώστηκε ως «γρίπη στομάχου» και είδε αρκετούς γιατρούς πριν τελικά δεδομένης της διάγνωσης της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου (IBD) το 1980.
Η ελκώδης κολίτιδα είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλείται από το ανοσοποιητικό σύστημα που παραβιάζει το κανονικό περιεχόμενο του παχέος εντέρου για τους ξένους εισβολείς.
Στη συνέχεια τοποθετεί μια επίθεση, στέλνοντας λευκά αιμοσφαίρια στην επένδυση του παχέος εντέρου, με αποτέλεσμα την φλεγμονή και την εξέλκωση που χαρακτηρίζουν τη νόσο. Η νόσος είναι χρόνια και προκαλεί εξασθενητικά συμπτώματα όπως διάρροια, κοιλιακό άλγος, κόπωση, αίμα στα κόπρανα και αναιμία.
Δεν υπάρχει θεραπεία για την ελκώδη κολίτιδα, αν και τα αντιφλεγμονώδη φάρμακα όπως τα στεροειδή μπορεί να βοηθήσουν στον έλεγχο της νόσου και των συμπτωμάτων. Σε σοβαρές περιπτώσεις, οι ασθενείς μπορεί να χρειαστούν χειρουργική επέμβαση στο έντερο. Για το Redford, ωστόσο, η ασθένεια εξαπλώθηκε στο ήπαρ μόλις επτά χρόνια μετά τη διάγνωση, όταν ήταν μόλις 25. Αυτή η εξάπλωση προκάλεσε μια φλεγμονή γνωστή ως πρωτογενής σκληρυντική χολανιτιδίτιδα (PSC).
Τι είναι το PSC;
Το PSC είναι σπάνιο, επηρεάζοντας μόνο το 2% περίπου των ασθενών με ελκώδη κολίτιδα, αλλά είναι μια σοβαρή επιπλοκή που προκαλεί πυρετό, ίκτερο και κοιλιακό άλγος. Από αυτούς που αναπτύσσουν PSC, περίπου το 20% θα αναπτύξει καρκίνο του χοληφόρου πόρου.
Το 1991, το ήπαρ του Redford άρχισε να αποτυγχάνει εξαιτίας του PSC και έλαβε μεταμόσχευση ήπατος . Μόλις μια εβδομάδα μετά την επέμβαση οι γιατροί ανακάλυψαν ένα θρόμβο αίματος στο νέο ήπαρ του Redford και δεν μπόρεσαν να το επισκευάσουν. Ήταν και πάλι τοποθετημένος στη λίστα μεταμοσχεύσεων.
Η κατάσταση του Redford επιδεινώθηκε ραγδαία, αλλά ένας δότης βρέθηκε εγκαίρως και έλαβε άλλη μεταμόσχευση ήπατος.
Απελευθερώθηκε από το νοσοκομείο μόνο λίγες εβδομάδες μετά τη χειρουργική επέμβαση, με το φάρμακο κατά της απόρριψης που θα χρειαστεί να πάρει για το υπόλοιπο της ζωής του.
Άλλες πιθανές επιπλοκές της ελκώδους κολίτιδας
Το PSC είναι μια σπάνια και απειλητική για τη ζωή επιπλοκή της ελκώδους κολίτιδας, αλλά άλλες επιπλοκές μπορεί να εμφανιστούν με μεγαλύτερη συχνότητα. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν:
Επιπρόσθετες εντερικές επιπλοκές (αυτές εκτός του παχέος εντέρου) όπως η καθυστερημένη ανάπτυξη των παιδιών , οι οφθαλμικές παθήσεις, η αρθρίτιδα , οι δερματικές παθήσεις και τα στοματικά έλκη . Τα περισσότερα από αυτά τα εξω-εντερικά συμπτώματα ακολουθούν την πορεία της ελκώδους κολίτιδας - μπορεί να επιδεινωθούν όταν η ελκώδης κολίτιδα φλεγεί και να βελτιωθεί όταν η ελκώδης κολίτιδα είναι υπό έλεγχο.
Εντερικές ή τοπικές επιπλοκές όπως διάτρηση του εντέρου , σχισμές, τοξικό μεγακόλωνα και επιδείνωση των συμπτωμάτων κατά τη διάρκεια της εμμήνου ρύσεως. Μερικές από αυτές τις επιπλοκές μπορούν να αντιμετωπιστούν με φάρμακα ή άλλες μη επεμβατικές μεθόδους, αλλά άλλες, όπως διάτρηση του εντέρου ή τοξικό μεγακόλωνα, είναι αληθινές ιατρικές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης και χρειάζονται άμεση θεραπεία για την πρόληψη πιο σοβαρών ασθενειών.
Φιλανθρωπία του Redford
Η Redford ήταν τόσο συγκινημένη από την εμπειρία που έλαβε όχι ένα, αλλά δύο μεταμοσχεύσεις ήπατος, που ίδρυσε το Ινστιτούτο James Redford για την Ευαισθητοποίηση Μεταμόσχευσης.
Το Ινστιτούτο εργάζεται για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ανάγκη για δότες οργάνων και ιστών καθώς και για την εκπαίδευση των ανθρώπων σχετικά με το τι σημαίνει να είσαι δωρητής οργάνων. Μια ταινία ντοκιμαντέρ που δημιουργήθηκε από το Ινστιτούτο, The Kindness of Strangers , είναι η ιστορία 4 ασθενών με μεταμόσχευση και των οικογενειών των δωρητών οργάνων. Η ταινία, που έκανε πρεμιέρα στο HBO, παρουσιάστηκε σε πολλά διεθνή φεστιβάλ κινηματογράφου και κέρδισε το Βραβείο Crystal Heart.
Διαβάστε περισσότερα:
- Τι πρέπει να ξέρετε για τη νόσο του Crohn
- Η πλήρης εισαγωγή σας στη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα
- Τι πρέπει να ξέρετε για την ελκώδη κολίτιδα
- Αιματηρές σκαμνί; Μπορεί να είναι σημάδι του IBD