Πηγές μεγάλων δεδομένων στην ιατρική
Ένας απλός ορισμός των μεγάλων δεδομένων στην ιατρική είναι "το σύνολο των δεδομένων που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη και την ευημερία του ασθενούς" (Raghupathi 2014). Αλλά τι ακριβώς είναι αυτοί οι τύποι δεδομένων και από πού προέρχονται;
Τα παρακάτω είναι μια ευρεία επισκόπηση των τύπων και των πηγών των μεγάλων δεδομένων που ενδιαφέρουν τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, τους ερευνητές, τους πληρωτές, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τη βιομηχανία.
Αυτές οι κατηγορίες δεν αλληλοαποκλείονται, επειδή τα ίδια δεδομένα μπορούν να προέρχονται από διάφορες πηγές.
Ούτε αυτός ο κατάλογος είναι εξαντλητικός, διότι η πρακτική εφαρμογή των μεγάλων αναλυτικών στοιχείων δεδομένων θα συνεχίσει να επεκτείνεται.
Κλινικά Πληροφοριακά Συστήματα
Αυτές είναι οι παραδοσιακές πηγές κλινικών δεδομένων που οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης είναι εξοικειωμένοι με την προβολή.
- Τα ηλεκτρονικά αρχεία υγείας συλλέγουν, αποθηκεύουν και προβάλλουν πληροφορίες όπως δημογραφικά στοιχεία, παρελθόν ιατρικό ιστορικό, ενεργά ιατρικά προβλήματα, ανοσοποιήσεις, αλλεργίες, φάρμακα, ζωτικά σημάδια, αποτελέσματα εργαστηριακών και ακτινολογικών εξετάσεων, αναφορές παθολογίας, σημειώσεις προόδου που δημιουργήθηκαν από την υγειονομική περίθαλψη τους παρόχους και τα διοικητικά και οικονομικά έγγραφα
- Τα ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία (EMR) δεν είναι πανομοιότυπα με τα EHR και συνήθως σχετίζονται με δεδομένα που έχουν αποθηκευτεί με συγκεκριμένο γιατρό.
- Οι ανταλλαγές πληροφοριών για την υγεία χρησιμεύουν ως κόμβοι μεταξύ των διαφορετικών συστημάτων κλινικής πληροφόρησης
- Τα μητρώα ασθενών που διατηρούνται από οργανώσεις υγειονομικής περίθαλψης στους ίδιους τους ασθενείς συνδέονται συχνά με το ΗΜΥ. Άλλα μητρώα εντοπίζουν ανοσοποιήσεις, καρκίνο, τραύμα και άλλα θέματα δημόσιας υγείας σε ευρύτερη γεωγραφική κλίμακα.
- Οι πύλες των ασθενών επιτρέπουν στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε προσωπικές πληροφορίες υγείας που είναι αποθηκευμένες στο ΕΣΑ της οργάνωσης υγείας. Ορισμένες πύλες ασθενών επιτρέπουν επίσης στους χρήστες να ζητούν συμπληρώματα συνταγών και να ανταλλάσσουν ασφαλή ηλεκτρονικά μηνύματα με την ομάδα υγείας.
- Οι κλινικές αποθήκες δεδομένων συγκεντρώνουν δεδομένα ασθενών σε επίπεδο κλινικών πληροφοριακών συστημάτων, όπως EHRs και άλλες πηγές που αναφέρονται παραπάνω
Ισχυρίζεται από τους πληρωτές
Οι δημόσιοι πληρωτές (π.χ. Medicare) και οι ιδιώτες πληρωτές έχουν μεγάλες αποθήκες δεδομένων σχετικά με τους αποδέκτες τους. Ορισμένοι ασφαλιστές υγείας προσφέρουν επίσης κίνητρα για την ανταλλαγή δεδομένων υγείας.
Ερευνητικές Μελέτες
Οι βάσεις δεδομένων της έρευνας περιέχουν πληροφορίες σχετικά με τους συμμετέχοντες στη μελέτη, τις πειραματικές θεραπείες και τα κλινικά αποτελέσματα. Μεγάλες μελέτες συνήθως χρηματοδοτούνται από φαρμακευτικές εταιρείες ή κρατικές υπηρεσίες. Μια εφαρμογή εξατομικευμένης ιατρικής είναι η αντιστοίχιση μεμονωμένων ασθενών με αποτελεσματικές θεραπείες, με βάση τα πρότυπα στα δεδομένα των κλινικών δοκιμών.
Αυτή η προσέγγιση κινείται πέρα από την εφαρμογή βασισμένων σε αποδεικτικά στοιχεία ιατρικής, με βάση τα οποία ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης καθορίζει εάν ένας ασθενής έχει κοινά χαρακτηριστικά (π.χ. ηλικία, φύλο, φυλή, κλινική κατάσταση) με συμμετέχοντες στη δοκιμασία. Με τα μεγάλα δεδομένα ανάλυσης, είναι δυνατό να επιλέξουμε μια θεραπεία βασισμένη σε πολύ πιο λεπτομερείς πληροφορίες, όπως το γενετικό προφίλ του καρκίνου ενός ασθενούς (βλ. Παρακάτω).
Τα συστήματα υποστήριξης κλινικών αποφάσεων (CDSS) αναπτύσσονται επίσης ταχέως και αντιπροσωπεύουν πλέον ένα μεγάλο μέρος της τεχνητής νοημοσύνης (AI) στην ιατρική.
Χρησιμοποιούν δεδομένα ασθενών για να βοηθήσουν τους κλινικούς ιατρούς στη λήψη αποφάσεων και συχνά συνδυάζονται με τους EHR.
Γενετικές βάσεις δεδομένων
Η αποθήκη ανθρώπινων γενετικών πληροφοριών συνεχίζει να συσσωρεύεται με ταχείς ρυθμούς. Δεδομένου ότι το Έργο Ανθρώπινου Γονιδιώματος ολοκληρώθηκε το 2003, το κόστος της αλληλούχισης του ανθρώπινου DNA μειώθηκε κατά ένα εκατομμύριο φορές. Το Πρόγραμμα Προσωπικού Γονιδιώματος (PGP), το οποίο ξεκίνησε το 2005 από την Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, επιδιώκει να αλληλοσυνδέσει και να δημοσιοποιήσει τα πλήρη γονιδιώματα 100.000 εθελοντών από όλο τον κόσμο. Το ίδιο το PGP είναι ένα πρωταρχικό παράδειγμα μεγάλου έργου δεδομένων λόγω του τεράστιου όγκου και της ποικιλίας των δεδομένων.
Ένα προσωπικό γονιδίωμα περιέχει περίπου 100 gigabytes δεδομένων. Εκτός από τα γονιδιώματα αλληλουχίας, το PGP συλλέγει επίσης δεδομένα από EHRs, έρευνες και προφίλ μικροβίων.
Ορισμένες εταιρείες προσφέρουν γενετική ακολουθία άμεσου-καταναλωτή για την υγεία, τα προσωπικά χαρακτηριστικά και τη φαρμακογενετική σε εμπορική βάση.
Αυτές οι προσωπικές πληροφορίες θα μπορούσαν να υποβληθούν σε μεγάλες αναλύσεις δεδομένων. Για παράδειγμα, η εταιρεία 23andMe σταμάτησε να προσφέρει γενετικές αναφορές σχετικές με την υγεία σε νέους πελάτες από τις 22 Νοεμβρίου 2013, για να συμμορφωθεί με την αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων. Ωστόσο, το 2015, η εταιρεία άρχισε να προσφέρει και πάλι ορισμένα συστατικά της γενετικής εξέτασης σάλιου, αυτή τη φορά με την έγκριση του FDA.
Δημόσια αρχεία
Η κυβέρνηση παρακολουθεί λεπτομερώς τα γεγονότα που σχετίζονται με την υγεία, όπως η μετανάστευση, ο γάμος, η γέννηση και ο θάνατος. Η απογραφή των ΗΠΑ έχει συγκεντρώσει τεράστιες ποσότητες πληροφοριών κάθε 10 χρόνια από το 1790. Ο ιστοτόπος στατιστικών στοιχείων της Απογραφής είχε 370 δισεκατομμύρια κύτταρα από το 2013, ενώ περίπου 11 δισεκατομμύρια περισσότερα προστίθενται ετησίως.
Διαδικτυακές αναζητήσεις
Οι πληροφορίες αναζήτησης στο Web που συγκεντρώθηκαν από την Google και άλλους παρόχους αναζήτησης ιστού θα μπορούσαν να παρέχουν πληροφορίες σε πραγματικό χρόνο σχετικά με την υγεία ενός πληθυσμού. Ωστόσο, η αξία των μεγάλων δεδομένων από τα πρότυπα αναζήτησης ιστού μπορεί να βελτιωθεί συνδυάζοντάς τα με τις παραδοσιακές πηγές δεδομένων υγείας.
Μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ
Το Facebook, το Twitter και άλλες πλατφόρμες κοινωνικών μέσων δημιουργούν μια πλούσια ποικιλία δεδομένων όλο το εικοσιτετράωρο, δίνοντας μια άποψη στις τοποθεσίες, τις συμπεριφορές της υγείας, τα συναισθήματα και τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις των χρηστών. Η εφαρμογή μεγάλων δεδομένων κοινωνικών μέσων στη δημόσια υγεία έχει αναφερθεί ως ψηφιακή ανίχνευση νόσων ή ψηφιακή επιδημιολογία. Το Twitter, για παράδειγμα, έχει χρησιμοποιηθεί για να αναλύσει τις επιδημίες της γρίπης μεταξύ του γενικού πληθυσμού.
Το Παγκόσμιο Πρόγραμμα Καλοσύνης που ξεκίνησε στο Πανεπιστήμιο της Πενσυλβανίας είναι ένα άλλο παράδειγμα μελέτης των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης για την καλύτερη κατανόηση της εμπειρίας και της υγείας των ανθρώπων. Το έργο συγκεντρώνει τους ψυχολόγους, τους στατιστικούς και τους επιστήμονες υπολογιστών που αναλύουν τη γλώσσα που χρησιμοποιείται όταν αλληλεπιδρά με το διαδίκτυο, για παράδειγμα, όταν γράφουν ενημερώσεις κατάστασης στο Facebook και το Twitter. Οι επιστήμονες παρατηρούν πώς η γλώσσα των χρηστών σχετίζεται με την υγεία και την ευτυχία τους. Οι προσδοκίες στην επεξεργασία της φυσικής γλώσσας και στη μηχανική μάθηση βοηθούν με τις προσπάθειές τους. Μια πρόσφατη δημοσίευση από το Πανεπιστήμιο της Πενσυλβανίας εξέτασε τους τρόπους πρόβλεψης της ψυχικής ασθένειας με την ανάλυση των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης. Φαίνεται ότι τα συμπτώματα της κατάθλιψης και άλλων συνθηκών ψυχικής υγείας μπορούν να ανιχνευθούν με τη μελέτη της χρήσης του Διαδικτύου. Οι επιστήμονες ελπίζουν ότι στο μέλλον αυτές οι μέθοδοι θα είναι σε θέση να εντοπίσουν καλύτερα και να βοηθήσουν άτομα σε κίνδυνο.
Το Διαδίκτυο των πραγμάτων (IoT)
Επίσης, συλλέγονται και αποθηκεύονται μεγάλες ποσότητες πληροφοριών που σχετίζονται με την υγεία σε συσκευές κινητής τηλεφωνίας και οικιακής χρήσης .
- Smartphones : Χιλιάδες εφαρμογές mHealth συλλαμβάνουν πληροφορίες σχετικά με τη σωματική δραστηριότητα του χρήστη, τη διατροφική πρόσληψη, τα μοτίβα ύπνου, τα συναισθήματα και άλλες παραμέτρους. Οι εγγενείς εφαρμογές κινητού τηλεφώνου (π.χ. GPS, ηλεκτρονικό ταχυδρομείο, γραπτά μηνύματα) μπορούν επίσης να δώσουν ενδείξεις σχετικά με την κατάσταση υγείας ενός ατόμου.
- Φορητές οθόνες και συσκευές: Τα βηματόμετρα, τα επιταχυνσιόμετρα, τα γυαλιά, τα ρολόγια και τα μάρκες που είναι ενσωματωμένα κάτω από το δέρμα συγκεντρώνουν επίσης πληροφορίες σχετικές με την υγεία και μπορούν επίσης να τις στείλουν στο σύννεφο.
- Οι συσκευές τηλεϊατρικής επιτρέπουν στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να παρακολουθούν παραμέτρους ασθενών όπως η αρτηριακή πίεση, ο καρδιακός ρυθμός, ο αναπνευστικός ρυθμός, η οξυγόνωση, η θερμοκρασία, τα ηλεκτροκαρδιογραφήματα και το βάρος.
ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΕΣ ΣΥΝΑΛΛΑΓΕΣ
Οι συναλλαγές με πιστωτικές κάρτες των ασθενών συμπεριλαμβάνονται στα μοντέλα πρόβλεψης που χρησιμοποιούνται από το σύστημα Carolinas HealthCare για τον εντοπισμό ασθενών που βρίσκονται σε υψηλό κίνδυνο για επανεισδοχή στο νοσοκομείο. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης που βασίζεται στο Charlotte χρησιμοποιεί μεγάλα δεδομένα για να διαιρέσει τους ασθενείς σε διάφορες ομάδες, για παράδειγμα, βάσει ασθενειών και γεωγραφικής θέσης.
Ηθικές και ιδιωτικές επιπτώσεις
Πρέπει να τονιστεί ότι, σε ορισμένες περιπτώσεις, ενδέχεται να υπάρχουν σημαντικές ηθικές συνέπειες και συνέπειες για την προστασία της ιδιωτικής ζωής κατά τη συλλογή και πρόσβαση σε δεδομένα στην υγειονομική περίθαλψη. Νέες πηγές μεγάλων δεδομένων μπορούν να βελτιώσουν την κατανόησή μας για το τι επηρεάζει τα άτομα και την υγεία του πληθυσμού, ωστόσο, οι διάφοροι κίνδυνοι πρέπει να εξεταστούν προσεκτικά και να παρακολουθούνται προσεκτικά. Έχει επίσης αναγνωριστεί ότι τα δεδομένα που θεωρήθηκαν προηγουμένως ανώνυμα μπορούν να επαναπροσδιοριστούν. Για παράδειγμα, ο καθηγητής Latanya Sweeney του εργαστηρίου προστασίας προσωπικών δεδομένων του Χάρβαρντ εξέτασε 1.130 εθελοντές που συμμετείχαν στο Πρόγραμμα Προσωπικού Γονιδιώματος. Αυτή και η ομάδα της ήταν σε θέση να ονομάσουν σωστά το 42% των συμμετεχόντων με βάση τις πληροφορίες που μοιράστηκαν (ταχυδρομικός κώδικας, ημερομηνία γέννησης, φύλο). Αυτή η γνώση μπορεί να αυξήσει τη συνειδητοποίηση των πιθανών κινδύνων και να μας βοηθήσει να κάνουμε καλύτερες αποφάσεις για τον επιμερισμό των δεδομένων.
> Πηγές:
> Conway M, O'Connor Δ. Κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, μεγάλα δεδομένα και ψυχική υγεία: τρέχουσες προόδους και ηθικές συνέπειες. Current Opinion in Psychology 2016; 9: 77-82.
> Fernandes L, O'Connor M, Weaver V. Μεγάλα δεδομένα, μεγαλύτερα αποτελέσματα. Εφημερίδα της Αμερικανικής Ένωσης Διαχείρισης Πληροφοριών για την Υγεία 2012, 83 (10): 38-43
> Guntuku S, Yaden D, Kern M, Ungar L, Eichstaedt J. Ανίχνευση της κατάθλιψης και της ψυχικής ασθένειας στα κοινωνικά μέσα: μια ολοκληρωμένη ανασκόπηση . Current Opinion in Behavioral Sciences 2017; 18: 43-49.
> Lazer D, Kennedy R, βασιλιάς G, Vespignani A. Η παραβολή της Google γρίπης: παγίδες στην ανάλυση μεγάλων δεδομένων . Science 2014; 343 (6176): 1203-1205.
> Raghupathi W, Raghupathi V. Μεγάλη ανάλυση δεδομένων στην υγειονομική περίθαλψη: υποσχέσεις και δυνατότητες. Επιστήμη και Συστήματα Πληροφοριών Υγείας 2014; 2: 3.
> Sweeney L, Abu A, Winn J. Προσδιορισμός των συμμετεχόντων στο όνομα του Προσωπικού Γονιδιώματος . Πανεπιστήμιο Χάρβαρντ. Εργαστήριο προστασίας προσωπικών δεδομένων. Λευκή Βίβλος 1021-1. 24 Απριλίου 2013.