Βοηθώντας τα παιδιά με το σύνδρομο Ehlers-Danlos να επιτύχουν και να παραμείνουν ασφαλείς
Οι δάσκαλοι μπορούν να είναι μεγάλοι σύμμαχοι στο να διατηρούν το παιδί σας με σύνδρομο Ehlers-Danlos ασφαλές και επιτυχημένο στο σχολείο, αλλά θα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι έχουν όλες τις γνώσεις που χρειάζονται για να βοηθήσουν. Ποια σημαντικά πράγματα πρέπει να μοιραστείτε με τον δάσκαλο του παιδιού σας πριν ξεκινήσει το σχολικό έτος;
Για να κατανοήσετε καλύτερα τι πρέπει να γνωρίζουν οι εκπαιδευτικοί όταν διδάσκουν ένα παιδί με σύνδρομο Ehlers-Danlos, είναι χρήσιμο να αναθεωρήσετε πρώτα τα βασικά στοιχεία της κατάστασης καθώς και τα συμπτώματα.
Τι είναι το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS);
Το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) δεν είναι ένα σύνδρομο, αλλά μια ομάδα καταστάσεων που επηρεάζουν τον συνδετικό ιστό , όπως το δέρμα, τα οστά, τους χόνδρους , τους τένοντες , τα αιμοφόρα αγγεία και πολλά άλλα.
Το σύνδρομο Ehlers-Danlos είναι μια κληρονομική κατάσταση που σχετίζεται με μια γονιδιακή μετάλλαξη σε ένα από περισσότερα από 12 γονίδια που εμπλέκονται στο σχηματισμό συνδετικού ιστού στο σώμα. Ορισμένες μορφές είναι αυτοσωματικές κυριαρχίες και άλλες είναι αυτοσωματικές υπολειπόμενες. Το EDS μπορεί επίσης να προκύψει εξαιτίας νέων μεταλλάξεων σε άτομα χωρίς οικογενειακό ιστορικό της νόσου.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι υπάρχει ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που μπορεί να εμφανιστούν σε άτομα με EDS. Μερικοί άνθρωποι διαγιγνώσκονται γρήγορα ως μικρά παιδιά, ενώ άλλοι δεν γνωρίζουν το σύνδρομο μέχρι να γίνουν ενήλικες. Το EDS μπορεί να είναι ήπιο ως "χαλαροί αρθρώσεις" (που μπορεί να είναι ένα "πλεονέκτημα" στη γυμναστική) ή αρκετά σοβαρό για να είναι απειλητικό για τη ζωή.
Συμπτώματα του συνδρόμου Ehlers-Danlos
Τα συμπτώματα του συνδρόμου Ehlers-Danlos μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Πολύ εύκαμπτοι αρθρώσεις ( υπερκινητικότητα των αρθρώσεων ): Σε γενικές γραμμές, αυτό μπορεί να αναφέρεται ως "διπλή άρθρωση". Λόγω της υπερκινητικότητας, οι εξάρσεις είναι κοινές.
- Ελαστικό δέρμα που μπορεί να είναι μαλακό ή βελούδινο σε υφή.
- Ευαίσθητο δέρμα: Το δέρμα μπορεί να σχιστεί εύκολα και συχνά είναι δύσκολο να συρραφεί (βελονιά). Οι δυσχέρειες είναι επίσης πιο πιθανό να οδηγήσουν σε μια ουλή.
Τύποι συνδρόμου Ehlers-Danlos
Υπάρχουν έξι κύριοι υποτύποι του συνδρόμου Ehlers-Danlos, με μερικούς από αυτούς να κατανέμονται ακόμα σε διαφορετικά σύνδρομα. Ο πιο συνηθισμένος υποτύπος του EDS είναι η υπερκινητικότητα και επηρεάζει κυρίως τις αρθρώσεις. Οι σοβαρότεροι υποτύποι περιλαμβάνουν την «αγγειακή» ασθένεια στην οποία τα αιμοφόρα αγγεία μπορούν να σχιστούν, μερικές φορές με καταστροφικά αποτελέσματα. Ευτυχώς, αυτές οι πιο σοβαρές παραλλαγές είναι λιγότερο συχνές. Ενώ ο εύκολος μώλωπος είναι πιο κοινός στους αγγειακούς υποτύπους, μπορεί να συμβεί με οποιαδήποτε μορφή EDS.
Τα πράγματα που οι εκπαιδευτικοί πρέπει να ξέρουν
Υπάρχουν πολλά σημαντικά πράγματα που πρέπει να γνωρίζουν οι εκπαιδευτικοί για να βοηθήσουν ένα παιδί με σύνδρομο Ehlers-Danlos να παραμείνει ασφαλές και να πετύχει. Θα μιλήσουμε για γενικά σημεία εάν έχετε ένα παιδί με EDS στην τάξη σας, αλλά είναι σημαντικό να καθίσετε με τους γονείς του παιδιού και να μάθετε για τις ανησυχίες τους. Κάθε παιδί με EDS είναι διαφορετικό και οι γονείς μπορεί να έχουν συγκεκριμένες ανησυχίες που δεν αναφέρονται στις γενικές πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο. Τι πρέπει να γνωρίζετε για τα παιδιά με EDS;
Ορισμένες φυσικές δραστηριότητες μπορεί να είναι επικίνδυνες
Οι σωματικές δραστηριότητες μπορεί να είναι επικίνδυνες λόγω τόσο της υπερκινητικότητας όσο και του εύθραυστου δέρματος. Ορισμένες σωματικές δραστηριότητες πρέπει να αποφεύγονται καθώς οι χαλαροί αρθρώσεις μπορούν να θέσουν αυτά τα παιδιά σε κίνδυνο εξάρσεων.
Οι δραστηριότητες που είναι πιο πιθανό να οδηγήσουν σε εξάρθρωση περιλαμβάνουν τα αθλήματα επαφής και αυτά που προκαλούν ταχεία στρέβλωση ή κάμψη, όπως αθλητικά ρακά. Ακόμη και σε ένα υποτύπο του EDS, η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει, γι 'αυτό είναι χρήσιμο να ζητήσετε από τους γονείς του παιδιού για συγκεκριμένες δραστηριότητες που μπορεί να αντιμετωπιστούν στην τάξη γυμναστικής ή στην παιδική χαρά.
Το γράψιμο μπορεί να είναι δύσκολο
Είναι μερικές φορές εύκολο να ξεχνάμε ότι οι δραστηριότητες λεπτού κινητήρα μπορούν να είναι εξίσου δύσκολες με τις δραστηριότητες ολόκληρου του σώματος. Το γράψιμο, ιδιαίτερα, μπορεί να είναι δύσκολο για τα παιδιά με EDS. Αυτό το πρόβλημα του πόνου με τη χρήση ενός στυλό ή μολύβι, με τη σειρά του, επηρεάζει την ικανότητα ενός παιδιού να σημειώνει, να γράφει δοκίμια ή να παραμένει μέχρι την ταχύτητα στις δοκιμές.
Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορούν να κάνουν οι δάσκαλοι για να βοηθήσουν τα παιδιά που αγωνίζονται με πόνο στον καρπό και στο χέρι λόγω γραφής. Μερικές φορές μπορεί να είναι απλή, όπως προσθέτοντας στυλό. Για άλλα παιδιά, η πληκτρολόγηση σε σημειωματάριο ή iPad μπορεί να είναι ευκολότερη από τη γραφή. Μια άλλη επιλογή που βοήθησε μερικά παιδιά είναι να παράσχει έναν σημειωτή. είτε ένας φοιτητής που είναι πρόθυμος να πάρει σημειώσεις ή σημειώσεις που μπορείτε να δώσετε ως δάσκαλος.
Ο τύπος γραφής μπορεί επίσης να κάνει τη διαφορά, και μερικές φορές είτε η εκτύπωση είτε η διαδρομή είναι ευκολότερη. Ωστόσο, η εναλλαγή μεταξύ αυτών μπορεί να αποτελέσει πρόκληση.
Το πιο σημαντικό, ίσως, είναι να επιτρέψετε σε ένα παιδί τον επιπλέον χρόνο που απαιτείται για να γράψει ενώ κάνει εξετάσεις ή ολοκληρώνει την εργασία στην τάξη.
Μπορεί να εμφανιστούν συχνές απουσίες
Τα παιδιά με EDS συχνά έχουν συχνές απουσίες, είτε λόγω χρόνιου πόνου, τραυματισμών ή κόπωσης που είναι τόσο συχνή. Η αποφρακτική άπνοια ύπνου είναι πολύ συχνή , επηρεάζοντας περίπου το ένα τρίτο των παιδιών με EDS και αν δεν αντιμετωπιστεί μπορεί να οδηγήσει σε υπερβολική κόπωση κατά τη διάρκεια της ημέρας. Είναι πολύ χρήσιμο να συνεργαστείτε με τους γονείς του παιδιού για να είστε ενημερωμένοι για τις εργασίες σας ενώ βρίσκεστε στο σπίτι.
Μώλωπες και δερματικά δάκρυα είναι κοινά
Σε μια κοινωνία στην οποία είμαστε τώρα πολύ προσεκτικοί για την πιθανή παρουσία παιδικής κακοποίησης, είναι σημαντικό να καταλάβουμε ότι οι μώλωπες και τα δάκρυα του δέρματος είναι κοινά σε παιδιά με EDS. Εάν έχετε ένα παιδί στην τάξη και έχετε αισθανθεί ανησυχία για να δείτε μώλωπες ή δάκρυα του δέρματος, να έχετε κατά νου ότι αυτό που μπορεί να αφορά ένα παιδί χωρίς EDS μπορεί να είναι φυσιολογικό σε ένα παιδί με EDS.
Τα βιβλία είναι βαριά
Μια κοινή δυσκολία για τα παιδιά με EDS φέρει βαριά βιβλία από και προς το σχολείο. Τα βιβλία είναι βαριά! Υπάρχουν πολλά διορθωτικά μέτρα που μπορούν να βοηθήσουν σε αυτό. Μερικές φορές, η παροχή ενός παιδιού με ένα σύνολο βιβλίων για να κρατάτε στο σπίτι εκτός από ένα σύνολο στο σχολείο μπορεί να μειώσει αυτή την ανησυχία. Εάν είναι απαραίτητο για ένα παιδί να μεταφέρει βιβλία μεταξύ των τάξεων, θα μπορούσατε να αναθέσετε στο παιδί έναν φίλο για βοήθεια. Η χρήση μιας ηλεκτρονικής έκδοσης ενός εγχειριδίου είναι μια άλλη επιλογή.
Συζητώντας τη διάγνωση με άλλους φοιτητές
Τα παιδιά είναι περίεργα και συχνά έχουν ερωτήσεις σχετικά με έναν φοιτητή που δεν μπορεί να συμμετάσχει σε συγκεκριμένες δραστηριότητες ή απαιτεί ειδική βοήθεια (όπως περισσότερος χρόνος για να ολοκληρωθεί μια δοκιμασία). Πριν μιλήσετε με άλλους φοιτητές, φροντίστε να ρωτήσετε τους γονείς του παιδιού σας για το τι είναι άνετο μαζί σας. Πολλοί γονείς εκτιμούν τη χειρονομία για να φέρουν τους συμμαθητές του παιδιού τους σε ταχύτητα όσο γίνεται με κατάλληλο και απλό τρόπο. Ζητήστε από το παιδί και ποιες είναι οι προτιμήσεις του. Μερικά παιδιά δεν θέλουν άλλα παιδιά να γνωρίζουν ότι είναι "διαφορετικά" και είναι σημαντικό να το σεβαστούμε. Άλλα παιδιά, αντίθετα, θα μπορούσαν να ανακουφιστούν εάν επιτρέψετε σε άλλα παιδιά να μάθουν τι αντιμετωπίζει.
Να είστε ενήμεροι για τις συναισθηματικές ανάγκες του παιδιού
Το EDS μπορεί να προκαλέσει σημαντική συναισθηματική δυσφορία για τα παιδιά, και οι περιορισμοί στο σχολείο μπορούν να προσθέσουν αυτή τη δυσφορία. Συζητήστε με τους γονείς του παιδιού για οποιεσδήποτε ειδικές ανησυχίες έχουν. Όταν ένα παιδί με EDS έχει απομείνει από μια δραστηριότητα, σκεφτείτε τρόπους να αντικαταστήσετε τις κοινωνικές πτυχές αυτής της δραστηριότητας με κάτι άλλο. Ρωτήστε τι βοήθησε ένα παιδί να αισθάνεται εμπλεκόμενο και μέρος μιας ομάδας έξω από την τάξη.
Η ανοιχτή επικοινωνία είναι απαραίτητη
Η ανοιχτή επικοινωνία μεταξύ του σπιτιού και του σχολείου είναι εξαιρετικά σημαντική για ένα παιδί με EDS. Αυτά τα παιδιά χρειάζονται όλους τους ενήλικες στη ζωή τους να εργάζονται μαζί. Εάν έχετε ερωτήσεις ή αβεβαιότητες, είναι πάντα καλύτερο να ρωτήσετε.
Ένα Word Από
Το σύνδρομο Ehlers-Danlos είναι ένα φάσμα καταστάσεων που περιλαμβάνουν υπερκινητικότητα (χαλαρές αρθρώσεις), εύθραυστο δέρμα και μερικές φορές άλλα προβλήματα. Εάν θα έχετε ένα παιδί με EDS στην τάξη, είναι σημαντικό να συνεργαστείτε στενά με τους γονείς της για να βρείτε τρόπους για να την βοηθήσετε να είναι επιτυχής και ασφαλής. Ευτυχώς, απλά μέτρα όπως η αποφυγή των αθλημάτων επαφής, η παροχή περισσότερου χρόνου κατά την εγγραφή είναι επώδυνη και η παροχή βοήθειας σε ένα παιδί να παραμείνει επάνω στις σπουδές του παρά τις απουσίες μπορεί να προχωρήσει πολύ στην εξασφάλιση της ασφάλειας και της επιτυχίας του στο σχολείο.
Ως τελική σημείωση, εάν παρατηρήσετε ότι ένα παιδί στην τάξη σας φαίνεται να έχει υπερκινητικότητα και έχει κάποια από τα χαρακτηριστικά που αναφέρθηκαν νωρίτερα, μιλήστε στους γονείς του παιδιού. Το EDS εκτιμάται ότι επηρεάζει 50.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες και το 90% αυτών των ανθρώπων πάει αδιάγνωστο έως ότου εμφανιστεί ιατρική κατάσταση που χρήζει προσοχής.
> Πηγές:
> De Baets, S., Vanhalst, Μ., Coussens, Μ. Et αϊ. Η Επίδραση του Τύπου Ehlers-Danlos-Υπερκινητικότητας, στην Μητρότητα: Μια Φαινομενολογική Ερμηνευτική Μελέτη. Έρευνα για Αναπτυξιακές Αναπηρίες . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Ρόμπερτ Μ., Μπόνιτα Στάντον, Άγιος Γέμης ΙΙΙ Joseph W., Νίνα Φελίτσε. Schor, Richard E. Behrman και Waldo E. Nelson. Nelson Βιβλίο Παιδιατρικής. 20η έκδοση. Philadelphia, ΡΑ: Elsevier, 2015. Εκτύπωση.