Η επικοινωνία είναι το κλειδί για την επιτυχή ιατρική περίθαλψη
Όλοι έχουν ιατρικές προκλήσεις σε ένα ή άλλο σημείο της ζωής τους. Τα άτομα με αυτισμό δεν αποτελούν εξαίρεση. Στην πραγματικότητα, για διάφορους λόγους, τα άτομα με αυτισμό έχουν συχνά περισσότερες ιατρικές προκλήσεις από ό, τι άλλοι άνθρωποι. Μερικά από τα θέματα που παρουσιάζονται για παιδιά και ενήλικες στο φάσμα περιλαμβάνουν:
- Γαστρεντερικά προβλήματα (τα οποία είναι συχνότερα για άτομα με αυτισμό)
- Τραυματισμοί (τα άτομα με αυτισμό συχνά στερούνται συντονισμού σε ηλικία και μπορούν επίσης να αυτοτραυματιστούν)
- Τα προβλήματα που σχετίζονται με τον ύπνο (πολλά άτομα με αυτισμό αντιμετωπίζουν προβλήματα ύπνου)
- Επιληψία (οι επιληπτικές κρίσεις είναι πιο συχνές για άτομα με αυτισμό)
Δυστυχώς, μπορεί να είναι μια μεγάλη πρόκληση για τους ανθρώπους του φάσματος του αυτισμού να αποκτήσουν την ιατρική περίθαλψη που χρειάζονται - ακόμη και όταν είναι λεκτικές και αφοσιωμένες. Είναι ακόμα πιο δύσκολο για κάποιον που δεν είναι λεκτικός ή των οποίων οι συμπεριφορές φαίνεται να είναι εκτός ελέγχου ή βίαιες.
Ευτυχώς, υπάρχουν μερικά συγκεκριμένα βήματα που μπορούν να λάβουν οι γονείς και οι φροντιστές για να εξασφαλίσουν ότι η ιατρική περίθαλψη για τους αυτιστικούς αγαπημένους δεν απαιτεί μάχη!
Γιατί είναι συχνά δύσκολο για τους αυτιστικούς ανθρώπους να λαμβάνουν ποιοτική ιατρική περίθαλψη;
Για τα άτομα με αυτισμό, ορισμένα θέματα μπορεί να εμποδίσουν την ιατρική περίθαλψη, ειδικά σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Η Εύα Megargel είναι καλλιτέχνης, συγγραφέας και μητέρα ενός μη λεκτικού υιού με αυτισμό, καθώς και ο συγγραφέας του βιβλίου Μάθηση στο φιλί .
Ο Megargel λέει: "Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν θέματα επικοινωνίας, αισθητηριακά θέματα , θέματα ανησυχίας - βασικά σημεία που πρέπει να μεταφερθούν και να απαντηθούν για να πάρουμε ποιοτική φροντίδα όπως οποιοσδήποτε άλλος". Με άλλα λόγια, ακόμη και οι προφορικοί ενήλικες στο φάσμα μπορούν:
- Είναι δύσκολο ή αδύνατο να εκφραστούν αποτελεσματικά για να περιγράψουν τις ιατρικές ανάγκες τους
- Βρείτε δύσκολο ή αδύνατο να κατανοήσετε και να ακολουθήσετε προφορικές οδηγίες
- Νιώστε σωματικά συγκλονισμένοι από τα φώτα, τις μυρωδιές, τους ήχους και τη φασαρία ενός νοσοκομείου ή αίθουσα έκτακτης ανάγκης
- Έχετε μια διαφορετική απάντηση στον πόνο από έναν τυπικό ομότιμο (πολλά άτομα με αυτισμό έχουν εξαιρετικά υψηλά όρια πόνου)
- Ανάγκη για ρυθμό, ροκ, κίνηση ή φωνή, για να ηρεμήσετε
Οι μη λεκτικοί και / ή εξαιρετικά άγχοι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού μπορεί επίσης να παρουσιάζουν συμπεριφορές που μπορεί να φαίνονται εντελώς τρομακτικές για το τυπικό ιατρικό προσωπικό χωρίς γνώση του αυτισμού. Για παράδειγμα, μπορούν:
- Βίδα (ξεφύγετε)
- Αυτοτραυματιστείτε (δαγκώνετε, χτυπάτε τα κεφάλια τους κ.λπ.)
- Γίνετε επιθετικοί απέναντι στους άλλους
- Να φωνάζετε δυνατά, να ουρλιάζετε ή να γκρίνετε
- Απορρίψτε τη φροντίδα
Επειδή οι αυτιστικές συμπεριφορές μπορούν να είναι τόσο δύσκολες σε μια αγχωτική κατάσταση, κάποιοι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου υποθέτουν ότι βλέπουν ένα άτομο σε κρίση ψυχικής υγείας και όχι ένα αυτιστικό άτομο υπό άγχος. Ως αποτέλεσμα, μπορεί να αγνοήσουν ένα ιατρικό ζήτημα εστιάζοντας παράλληλα σε ένα ανύπαρκτο πρόβλημα ψυχικής υγείας. Ο Megargel λέει: "Εάν κάποιος έρχεται με αυτισμό και έχουν προβλήματα συμπεριφοράς, υποθέτουν ότι πρόκειται για ψυχοφαρμακευτικό ζήτημα, αντί να αναρωτιούνται εάν θα πρέπει να αναζητήσουν ζητήματα GI".
Τι χρειάζονται οι αυτιστικοί άνθρωποι σε ιατρική ρύθμιση;
Οι ιατρικές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης και τα νοσοκομεία μπορεί να είναι συντριπτική σε κανέναν.
Για πολλούς ανθρώπους με αυτισμό, ωστόσο, μπορεί να είναι τρομακτικό. Για να είναι ήρεμοι, δεκτικοί, επικοινωνιακές και συνεταιριστικές, οι άνθρωποι με αυτισμό συχνά θα χρειαστούν:
- Ένας νοσοκομειακός εκπρόσωπος που γνωρίζει τον αυτισμό
- Μια ρύθμιση απαλλαγμένη από έντονα φώτα, λάμψη και δυνατό θόρυβο
- Τα εργαλεία για την αποτελεσματική επικοινωνία (πληκτρολόγιο, πίνακας εικόνων κ.λπ.)
- Πληροφορίες για το τι να περιμένετε (συχνά σε οπτική μορφή)
- Υποστήριξη από ένα άτομο που τα γνωρίζει και τα καταλαβαίνει (ακόμα και όταν είναι σύνηθες για τον ασθενή να είναι μόνος με έναν γιατρό)
- Εξοικειωμένες αυτορυθμιζόμενες ρουτίνες ή αντικείμενα (ενδεχομένως συμπεριλαμβανομένης της ελευθερίας της μετακίνησης, της ομιλίας ή της χρήσης ενός κατευναστικού παιχνιδιού, βίντεο ή άλλων αντικειμένων)
Πώς οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν να προετοιμάσουν το παιδί τους για ιατρικό συμβάν
Εάν το παιδί σας πρόκειται να υποβληθεί σε μια προγραμματισμένη ιατρική εμπειρία - μια διαδικασία, μια εξέταση ή μια χειρουργική επέμβαση - έχετε την ευκαιρία να διδάξετε στο παιδί σας τι πρέπει να περιμένετε, πώς να συμπεριφέρεται και πώς να επικοινωνείτε με το νοσοκομειακό προσωπικό. Στην πραγματικότητα, ίσως είναι χρήσιμο να αφιερώσετε χρόνο για την προετοιμασία του παιδιού σας, ακόμη και αν απλά κατευθυνθείτε στον παιδίατρο για να ελέγξετε καλά τα παιδιά.
Ακολουθούν μερικές τεχνικές που συνιστά η Eve Megargel:
- Διδάξτε το παιδί σας να κατανοήσει τις αντίστροφη μέτρηση ή τους οπτικούς αριθμούς (πέρασμα του χρόνου). Αυτό θα βοηθήσει το παιδί σας να συμμορφωθεί με τα αιτήματα για «κρατήστε την αναπνοή σας για δέκα δευτερόλεπτα» ή «περιμένετε για πέντε λεπτά» και θα σας βοηθήσει επίσης όταν προλάβετε ένα γεγονός όπως εμβολιασμό.
- Διδάξτε το παιδί σας να καταλάβει πότε θα συμβεί το κλείσιμο (αυτό το μακρύ, αυτό πολλές φορές). Αυτό θα βοηθήσει το παιδί σας να παραμείνει ήρεμο με την κατανόηση ότι μια διαδικασία θα τελειώσει σε ένα συγκεκριμένο, προβλέψιμο χρόνο.
- Διδάξτε το παιδί σας να αναπνεύσει βαθιά, να διαλογιστεί, κλπ. Για να χαλαρώσετε.
- Διδάξτε το παιδί σας να κατανοήσει τις κοινωνικές ιστορίες (οπτικές ιστορίες που περιγράφουν αναμενόμενα συμβάντα, συμπεριφορές, επιλογές και διαθέσιμους πόρους). Εάν είναι δυνατόν, δημιουργήστε μια κοινωνική ιστορία για το ιατρικό συμβάν που θα βιώσει το παιδί σας. Μπορείτε να το κάνετε αυτό με τη φωτογράφηση των θέσεων, των οργάνων και των ανθρώπων που θα συμμετάσχετε και να εξηγήσετε με απλά λόγια τι θα κάνουν και τι πρέπει να κάνει το παιδί σας για να βοηθήσει. Για παράδειγμα, "ο Δρ Smith θα χρησιμοποιήσει το στηθοσκόπιο για να ακούσει την καρδιά σας, θα βάλει το επίπεδο μέρος στο στήθος σας, θα είναι κρύο, αλλά δεν θα βλάψει.
- Προετοιμάστε τα εργαλεία για να τα μεταφέρετε. Αν το παιδί σας χρειάζεται μια κάρτα γραφικών ή μια επαυξημένη συσκευή επικοινωνίας, βεβαιωθείτε ότι έχετε πρόσβαση στις λέξεις και τις εικόνες που θα χρειαστεί. Φέρτε μαζί οποιαδήποτε χρήσιμα κατευναστικά παιχνίδια, κουβέρτες ή βίντεο.
- Επίσκεψη μπροστά από το χρόνο. βγάζω φωτογραφίες; κ.λπ. Θα χρειαστείτε την έγκριση και τη συνεργασία της ιατρικής ομάδας του παιδιού σας, οπότε καλέστε μπροστά.
- Πρακτική για να προετοιμαστείς. Στην πραγματικότητα πρόβες περίπλοκες αλληλεπιδράσεις και διαδικασίες μπορεί να κάνει όλη τη διαφορά για ένα άτομο με αυτισμό.
- Σκεφτείτε να παράσχετε στο μη λεκτικό παιδί σας ένα έξυπνο τηλέφωνο με έξοδο φωνής ή ένα πληκτρολόγιο που του επιτρέπει να αγγίξει μια φωτογραφία ή να γράψει σε ένα πληκτρολόγιο και να έχει μια συνθετική φωνή να διαβάσει το μήνυμα. Αυτό μπορεί να διευκολύνει την επικοινωνία με το ιατρικό προσωπικό.
Πώς οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν το ιατρικό προσωπικό να συνεργαστεί με το αυτιστικό παιδί τους
Είναι πολύ καλή ιδέα να επικοινωνείτε με το ιατρικό προσωπικό της τοπικής κλινικής ή του νοσοκομείου σας πριν το παιδί σας χρειάζεται φροντίδα. Με αυτόν τον τρόπο, όταν φτάσει το παιδί σας, όλοι θα έχουν μια καλή ιδέα για το τι να περιμένουν, πώς να επικοινωνούν και πώς να βοηθήσουν το παιδί σας να έχει την καλύτερη δυνατή ιατρική εμπειρία. Το Megargel προτείνει ότι οι γονείς:
- Μιλήστε με τον ρεσεψιονίστ. Όχι μόνο μπορεί να σας πει ακριβώς τι να περιμένετε στην αίθουσα αναμονής, αλλά μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να επικοινωνήσετε τις ανάγκες του παιδιού σας με άλλο προσωπικό.
- Συζητήστε με το γιατρό του παιδιού σας. Εξηγήστε τις ιδιαίτερες ανάγκες και τις ικανότητες του παιδιού σας και ρωτήστε την για το όνομα ενός σημειακού ατόμου που θα είναι σε θέση να συντονίσει τη φροντίδα του παιδιού σας.
- Συζητήστε με τη νοσοκόμα. Είτε σε γραφείο, κλινική ή νοσοκομείο, ο νοσηλευτής ή ο νοσηλευτής πιθανότατα θα εμπλακεί πολύ με τη φροντίδα του παιδιού σας. Όσο περισσότερο ξέρει, τόσο καλύτερα θα είναι να κάνει μια καταπληκτική δουλειά.
- Παρέχετε πληροφορίες σχετικά με το παιδί σας. Υπάρχουν καλύτεροι τρόποι προσέγγισης; Επικοινωνήστε μαζί του; Βοηθήστε τον να παραμείνει ήρεμος;
- Συστηθείτε για έναν ήσυχο, σχετικά αχνό χώρο - ακόμη και γνωρίζοντας ότι ένας τέτοιος χώρος μπορεί να είναι δύσκολο να έρθει σε ένα ιατρικό περιβάλλον.
- Συμπληρώστε το παιδί σας εξηγώντας πώς επικοινωνεί το παιδί σας και επιμένοντας ότι είστε παρόντες μαζί του. Να είναι σαφές ότι σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να στερηθεί μια ενισχυμένη συσκευή επικοινωνίας, ακόμη και στο χειρουργείο.
- Παρέχετε σαφείς και συνοπτικές πληροφορίες σχετικά με το ιστορικό του παιδιού σας, συγκεκριμένες ιατρικές ανησυχίες, φάρμακα και πιθανές επιπλοκές.
- Εξηγήστε ότι η έκφραση του πόνου στον αυτισμό είναι ασυνήθιστη. μια παράξενη ή επιθετική συμπεριφορά μπορεί να είναι έκφραση του πόνου και όχι μια βίαιη έκρηξη.
- Να είστε έτοιμοι να υποστηρίξετε και / ή να χειριστείτε μια κατάσταση συμπεριφοράς. Να είστε διανοητικά προετοιμασμένοι να μπείτε στην ασφάλεια εάν αρχίσουν να εμπλέκονται ασφάλεια ή άλλοι άνθρωποι.
Πώς να επιλέξετε έναν γιατρού φιλικό προς τον αυτισμό
Οι περισσότεροι γονείς επιλέγουν γιατρό βάσει συστάσεων, ασφάλισης και φυσικής εγγύτητας. Ενώ το ίδιο σύστημα μπορεί να λειτουργήσει για ένα αυτιστικό παιδί, είναι πιθανό να χρειαστείτε λίγο περισσότερες πληροφορίες πριν επιλέξετε παιδίατρο ή οικογενειακό γιατρό. Η Εύα Megargel συνιστά να προσέχετε προσεκτικά εάν ο γιατρός που επισκέπτεστε (ακόμα και αν το "παιδί" σας είναι πλέον άνω των 18 ετών):
- Είναι πρόθυμος να σταματήσει και να πάρει το χρόνο να θέσει ερωτήσεις και να συνδεθεί μαζί σας και το παιδί σας
- Είναι έτοιμη να χρησιμοποιήσει οπτικά εργαλεία καθώς και λέξεις για να επικοινωνήσει με το παιδί σας
- Καλωσορίζει το παιδί σας και ρωτάει για τον καλύτερο τρόπο αποτελεσματικής επικοινωνίας
- Παρουσιάζει υπομονή αν το παιδί σας φαίνεται ανήσυχο ή έχει προκλητικές συμπεριφορές
- Σκέφτεται εσένα, τον γονέα, ως μέλος της ομάδας
Ένα Word Από
Το αυτιστικό σας παιδί χρειάζεται και αξίζει ποιοτική ιατρική περίθαλψη - ακόμα και αν χρειάζεται να εργαστεί εξ ολοκλήρου για να είναι σίγουρος ότι το παίρνει. Με την προετοιμασία του παιδιού σας και της ιατρικής του ομάδας μπροστά από το χρόνο και με την επιλογή των ιατρών με σύνεση, μπορείτε να ρυθμίσετε το παιδί σας για επιτυχία. Εξίσου σημαντικό, μπορείτε να βοηθήσετε να εξασφαλίσετε ένα πιο επιτυχημένο ιατρικό αποτέλεσμα.
> Πηγές:
> Συνέντευξη με την Εύα Megargel. Φεβρουάριος 2017.
> Megargel, Ε., Et αϊ. Αυτισμός και νοσοκομεία: ένας δύσκολος αγώνας. Academic Pediatrics, Τόμος 12, Τεύχος 6, Σελίδες 469-470, Νοέμβριος / Δεκέμβριος 2012.
> Σοράγια, Λίν. Φραγμοί στην αποτελεσματική ιατρική περίθαλψη των ενηλίκων με αυτισμό. Ψυχολογία σήμερα. Ιστός. Ιουνίου 2014.