Συμβουλές για την ασφαλή διανομή του καρκίνου σας σε απευθείας σύνδεση ταξίδι

1 -

Γιατί μοιραστείτε το ταξίδι του καρκίνου σας στα κοινωνικά μέσα;

Υπάρχουν πολλοί λόγοι για τους οποίους τα άτομα με καρκίνο ενδέχεται να επιθυμούν να μοιραστούν τις προσωπικές τους πληροφορίες online. Μερικοί άνθρωποι μοιράζονται πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωσή τους, έτσι ώστε οι άλλοι να μπορούν να παρέχουν απόψεις σχετικά με τις θεραπείες και να παρέχουν περισσότερες πληροφορίες. Για πολλούς, τα κοινωνικά μέσα παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη κατά τη διάρκεια του ταξιδιού κατά του καρκίνου. Ωστόσο, άλλοι άνθρωποι ελπίζουν ότι προσφέροντας τις δικές τους πληροφορίες, μπορούν να βοηθήσουν άλλους που αντιμετωπίζουν καρκίνο.

Οι άνθρωποι θέλουν να μοιράζονται, αλλά ανησυχούν ακριβώς το ίδιο

Μια πρόσφατη έρευνα διαπίστωσε ότι το 94% των ανθρώπων θα ήταν πρόθυμοι να μοιραστούν τις προσωπικές τους πληροφορίες για την υγεία για να βοηθήσουν τους άλλους. Ταυτόχρονα, το 74% αυτών των ανθρώπων ανησυχούσε ότι οι πληροφορίες για την υγεία που μοιράζονται θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν με επιζήμιους τρόπους.

Πώς μπορείτε να μοιράζεστε τις πληροφορίες σας προκειμένου να λάβετε την καλύτερη υποστήριξη και πληροφορίες για τον εαυτό σας και να βοηθήσετε άλλους, προστατεύοντας συγχρόνως το απόρρητό σας ταυτόχρονα; Συνέχισε να διαβάζεις.

2 -

Οφέλη και κίνδυνοι για την κοινή χρήση προσωπικών πληροφοριών υγείας online

Πριν αποφασίσετε αν θα μοιραστείτε πληροφορίες online ή όχι, μπορεί να συμβάλλετε στην εξέταση των οφελών και των κινδύνων.

Πιθανά οφέλη

• Πρόσβαση σε πληροφορίες ή απόψεις που δεν θα ήταν εφικτές εάν δεν μοιραστήκατε τις πληροφορίες σας. Για παράδειγμα, εάν έχετε ALK-θετικό καρκίνο του πνεύμονα (έναν τύπο πνευμονικού αδενοκαρκινώματος που βρίσκεται σε περίπου 3% έως 5% των ανθρώπων με καρκίνο του πνεύμονα) και μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες online, μπορεί να είστε σε καλύτερη θέση να συνδεθείτε με άλλους ανθρώπους αυτού του τύπου της μετάλλαξης και μάθετε περισσότερα σχετικά με τις εγκεκριμένες θεραπείες καθώς και τις κλινικές δοκιμές.
• Ένα άλλο όφελος από την ανταλλαγή πληροφοριών στο διαδίκτυο είναι η συναισθηματική υποστήριξη . Για παράδειγμα, έχω ακούσει από πολλούς ανθρώπους στην κοινότητα του καρκίνου των πνευμόνων ότι μία από τις μεγαλύτερες πηγές υποστήριξής τους είναι οι "φίλοι" που συναντήθηκαν στο διαδίκτυο οι οποίοι αντιμετωπίζουν ομοίως τον καρκίνο του πνεύμονα.

Πιθανοί κίνδυνοι

• Κίνδυνος απασχόλησης . Υπάρχει ο κίνδυνος οι πληροφορίες που μοιράζεστε στο διαδίκτυο να μπορούν να γίνουν αντιληπτές από τους πιθανούς εργοδότες και να χρησιμοποιηθούν για τη λήψη μιας "απόφασης" για ή κατά της πρόσληψής σας στο μέλλον. Ενώ η διάγνωσή σας από μόνη της δεν μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να σας επιβάλει διακρίσεις με αυτό τον τρόπο, όλοι γνωρίζουμε ότι υπάρχει μια υποκειμενική συνιστώσα για την πρόσληψη και ότι πρέπει να έχουμε κατά νου την συνειδητοποίηση ότι οι μελλοντικοί εργοδότες θα έχουν πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες.
• Προσωπικός κίνδυνος . Για αρχάριους, ποιος μπορεί να διαβάζει τις πληροφορίες σας. Εάν γράφετε σχετικά με τη διαμονή σας στο νοσοκομείο, ουσιαστικά διαφημίζει ότι δεν είστε στο σπίτι σας.
• Ασφαλιστικός κίνδυνος . Λάβετε υπόψη ότι οι πιθανοί ασφαλιστές στο μέλλον σας ενδέχεται να έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες σας. Ενώ προϋπάρχουσες συνθήκες είναι λιγότερο πρόβλημα τώρα από ό, τι στο παρελθόν, υπάρχουν και άλλα θέματα που πρέπει να εξεταστούν. Πριν γράψετε σχετικά με τις εναλλακτικές θεραπείες που χρησιμοποιείτε και ειδικά εάν επιλέγετε να πάτε κατά της ιατρικής συμβουλής με οποιονδήποτε τρόπο, σκεφτείτε ποιος άλλος μπορεί να διαβάζει τις πληροφορίες που παρέχετε.

3 -

Χρήση ρυθμίσεων απορρήτου - Επιλέξτε το κοινό σας

Πριν να μοιραστείτε τις προσωπικές σας πληροφορίες υγείας στα κοινωνικά μέσα, ελέγξτε τις ρυθμίσεις απορρήτου. Ποιος επιθυμείτε να δείτε τις πληροφορίες σας; Υπάρχουν άνθρωποι που δεν θα πρέπει να βλέπουν αυτές τις πληροφορίες (για παράδειγμα, σκεφτείτε μελλοντικούς εργοδότες;) Δείτε αυτό το φροντιστήριο ρυθμίσεων απορρήτου του Facebook.

4 -

Αποφασίστε μπροστά από το χρόνο Πόσο θα μοιραστείτε

Πριν γράψετε μια λέξη, σκεφτείτε ποιες πληροφορίες είστε άνετοι να μοιράζεστε στα κοινωνικά μέσα. Μπορεί να συμβάλλει στην κατάτμηση αυτού σε τρεις κατηγορίες:

• Οι κλινικές σας πληροφορίες - Όπως τα συμπτώματά σας, η διάγνωση, οι θεραπείες σας και τα συμπτώματά σας και το αποτέλεσμα.
• Η καθημερινή σας ζωή - Πόσες πληροφορίες μοιραστείτε άνετα σχετικά με τις καθημερινές σας δραστηριότητες και σχέσεις;
• Η ταυτότητά σας - Περιλαμβάνει πληροφορίες όπως τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας, τη φωτογραφία που τραβήξατε από εσάς και τον αριθμό τηλεφώνου σας.

5 -

Επιλέξτε Πού θα μοιραστείτε τις πληροφορίες

Ποια μέσα μαζικής ενημέρωσης θέλετε να χρησιμοποιήσετε για να μοιραστείτε τις πληροφορίες σας; Μερικοί άνθρωποι που μοιράζονται τα ταξίδια τους με καρκίνο περιλαμβάνουν:

• Facebook
• Κελάδημα
• Προσωπικά ιστολόγια
• Blogs γραμμένα ως μέρος μιας από τις οργανώσεις καρκίνου
• Προσωπικοί ιστοχώροι
• Youtube.com
• Ίνσταγκραμ
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Μια άλλη (και ίσως πιο ιδιωτική) επιλογή είναι μια από τις κοινότητες του καρκίνου. Αυτές συνήθως απαιτούν να έχετε δωρεάν συμμετοχή.

• Εμπνέω
• Κοινότητα υποστήριξης του καρκίνου
• Πλοήγηση στον Καρκίνο

Για να μοιραστείτε με την οικογένεια και τους φίλους σας, πολλοί άνθρωποι επιλέγουν να χρησιμοποιήσουν έναν προσωπικό ιστότοπο όπως το Careing Bridge:

• Γέφυρα φροντίδας

> Πηγές:

> Frosti, J., Vermeulen, Ι., Και Ν. Beekers. Ανωνυμία εναντίον ιδιωτικού απορρήτου: Επιλεκτική ανταλλαγή πληροφοριών σε ηλεκτρονικές κοινότητες καρκίνου. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et αϊ. Τοποθεσίες Κοινωνικής Δικτύωσης και Σύστημα Υγείας Συνεχιζόμενης Μάθησης: Έρευνα. Ινστιτούτο Ιατρικής των Εθνικών Ακαδημιών. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf