Τρεις συμβουλές για να σκεφτείτε όσο φροντίζετε για κάποιον με ALS
Ανεξάρτητα από το αν είστε σύζυγος, παιδί, φίλος ή επίσημος φροντιστής, η φροντίδα ενός ατόμου με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι πρόκληση σε τόσα πολλά επίπεδα.
Ωστόσο, με τη σωστή νοοτροπία, υποστήριξη από άλλους και κατάλληλες βοηθητικές συσκευές, φροντίδα για κάποιον με ALS μπορεί να εκπληρώσει. Ακολουθούν μερικές συμβουλές που πρέπει να θυμάστε κατά την περιήγησή σας στο ταξίδι φροντίδας σας.
Ενδυναμώστε τον εαυτό σας με τη γνώση
Λίγη γνώση πηγαίνει πολύ μακριά όταν πρόκειται για τη φροντίδα για κάποιον με ALS. Με την κατανόηση του γιατί το άτομο που φροντίζετε δεν μπορεί να κινηθεί καλά, έχει μυϊκές συσπάσεις και σπασμούς, παρουσιάζει πόνο και υπερβολικό σάλιο (που ονομάζεται σιαλόρροια) και αργότερα έχει δυσκολία στη σίτιση και αναπνοή, μπορείτε να είστε πιο ενεργός και αναμενόμενος φροντιστής.
Με άλλα λόγια, με μια βασική γνώση της ALS, θα είστε σε θέση να προβλέψετε καλύτερα τα προβλήματα που έχει το αγαπημένο σας μέλος, μέλος της οικογένειας, φίλος ή συνεργάτης σας και μπορεί να προετοιμαστεί καλά για αυτές τις μεταβάσεις - ένα μέσο δημιουργίας της ομαλότερης διαδικασίας φροντίδας.
Αναζήτηση Υποστήριξης
Οι φυσικές απαιτήσεις φροντίδας για κάποιον με ALS είναι τεράστιες και ποικίλλουν από την παροχή βοήθειας σε δραστηριότητες καθημερινής διαβίωσης όπως κολύμβηση, χρήση του μπάνιου, φαγητό και επίδεσμο για τη διαχείριση βοηθημάτων κινητικότητας και τελικά για τη διατροφή συσκευών και αναπνευστικών μηχανών, πρώτα ένα CPAP και στη συνέχεια ένας αναπνευστήρας .
Επιπλέον, ο φροντιστής ενός ατόμου με ALS πρέπει συχνά να διαχειρίζεται και το νοικοκυριό, ειδικά αν αυτός είναι σύζυγος ή μέλος της οικογένειας. Αυτό σημαίνει καθαρισμό, πλύσιμο ρούχων, πληρωμή λογαριασμών, διορισμό ιατρών και επικοινωνία με άλλα μέλη της οικογένειας.
ALS Healthcare Team
Η αναζήτηση υποστήριξης από άλλους είναι απολύτως απαραίτητη.
Θα πρέπει να ξεκινήσετε με την ομάδα υγείας ALS του αγαπημένου σας προσώπου, η οποία περιλαμβάνει:
- Νευρολόγος
- Φυσικός και επαγγελματικός θεραπευτής
- Ομιλητής και καταθλιπτικός θεραπευτής
- Τροφολόγος
- Αναπνευστικό θεραπευτή
Αυτή η ομάδα επαγγελματιών υγείας δεν μπορεί μόνο να σας βοηθήσει με τη διαδικασία caregiving, αλλά και να βοηθήσει να διευκολύνει τα συμπτώματα της ALS του αγαπημένου σας προσώπου.
Επίσης, μέσω της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης του αγαπημένου σας ατόμου, οι κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν επίσης να σας παράσχουν πληροφορίες σχετικά με ομάδες υποστήριξης φροντιστών σε όλη την κοινότητά σας, καθώς και πόρους παρηγορητικής περίθαλψης κατά τη στιγμή της διάγνωσης, καθώς και παραπομπή στο νοσοκομείο στην τερματική φάση της ALS.
Βοηθητικές συσκευές
Η μυϊκή αδυναμία είναι ένα πρωταρχικό σύμπτωμα του ALS, και με αυτό έρχονται προβλήματα με το περπάτημα, το φαγητό, το μπάνιο, το μπάνιο και η διατήρηση του κεφαλιού σε όρθια θέση (λόγω αδύναμων μυών του αυχένα).
Βοηθητικές συσκευές όπως αναπηρικές καρέκλες, ανελκυστήρες μπανιέρας, ανυψωμένα καθίσματα τουαλέτας, αφαιρούμενα προσκέφαλα και ειδικά σκεύη διατροφής μπορούν να βελτιώσουν τη λειτουργία και την ποιότητα ζωής ενός ατόμου με ALS. Αυτό, με τη σειρά του, μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του φροντιστή.
Άλλες χρήσιμες συσκευές για τη φροντίδα ενός ατόμου με ALS περιλαμβάνουν ειδικά στρώματα που μπορούν να βοηθήσουν στην πρόληψη της διάσπασης του δέρματος και του πόνου των μυών και των αρθρώσεων.
Τέλος, υπάρχουν ηλεκτρονικές βοηθητικές συσκευές όπως μια συσκευή ομιλίας που μπορεί να προσαρμοστεί για χρήση με το χέρι ή το μάτι για να επιτρέψει την επικοινωνία και την εμπλοκή.
Να είστε βέβαιος να μιλήσετε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του αγαπημένου σας ALS σχετικά με τον τρόπο λήψης αυτών των συσκευών.
Ανατροφή φροντίδας
Ως φροντιστής, πρέπει να φροντίζετε το μυαλό και το σώμα σας για να φροντίζετε καλύτερα για κάποιον άλλο. Με άλλα λόγια, χρειάζεστε διαλείμματα και αυτό είναι το σημείο όπου παίζεται η φροντίδα ανακούφισης.
Η φροντίδα για ανακούφιση μπορεί να σημαίνει λίγες ώρες μακριά για να απολαύσετε μια ταινία, να πάρετε έναν υπνάκο, να απολαύσετε μια βόλτα στην φύση ή να βγείτε στο δείπνο ή στον καφέ με έναν φίλο. Μπορεί επίσης να σημαίνει την πραγματοποίηση διακοπών για το Σαββατοκύριακο, ώστε να μπορείτε να χαλαρώσετε και να κάνετε κάτι ξεχωριστό για τον εαυτό σας.
Όταν αναζητάτε ανακούφιση, υπάρχουν μερικές διαφορετικές επιλογές. Για παράδειγμα, μπορείτε να εξετάσετε τους οργανισμούς υγειονομικής περίθαλψης που παρέχουν εκπαιδευμένους φροντιστές ή ακόμα και κατοικία, όπως μια εγκατάσταση μακροχρόνιας περίθαλψης, η οποία απασχολεί επαγγελματίες υγείας στην περιοχή. Τέλος, μπορείτε να επιλέξετε να ζητήσετε απλώς από έναν φίλο ή από έναν οργανισμό εθελοντών την παροχή ανακούφισης για μερικές ώρες.
Κοινότητα
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι όσοι βρίσκονται μέσα στην κοινότητά σας συχνά φοβούνται να βοηθήσουν, αλλά δεν γνωρίζουν απαραίτητα πώς. Ίσως είναι καλύτερο να γράψετε συγκεκριμένες εργασίες με τις οποίες χρειάζεστε βοήθεια και στη συνέχεια να τις στείλετε ηλεκτρονικά σε φίλους, μέλη της οικογένειας ή γείτονες.
Να είστε ειλικρινής - αν διαπιστώσετε ότι το μαγείρεμα και ο καθαρισμός παρεμποδίζουν τη φροντίδα σας, ζητήστε από τους ανθρώπους της κοινότητας σας να βοηθήσουν με τα γεύματα ή να δώσουν χρήματα για μια υπηρεσία καθαρισμού σπιτιών.
Προσέξτε για τα συμπτώματα της κατάθλιψης
Εάν φροντίζετε κάποιον με ALS, είναι κοινό να αισθάνεστε μια σειρά από συναισθήματα, όπως ανησυχία, φόβο, απογοήτευση, δυσφορία ή / και ακόμη και θυμό. Πολλοί φροντιστές αισθάνονται επίσης ενοχές, όπως θα έπρεπε ή θα μπορούσαν να κάνουν καλύτερη δουλειά ή αισθήματα αβεβαιότητας για το μέλλον.
Μερικές φορές αυτά τα συναισθήματα μπορεί να είναι τόσο δυνατά που αρχίζουν να επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του φροντιστή. Ορισμένοι φροντιστές γίνονται ακόμη και καταθλιπτικοί. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να γνωρίζετε για τα πρώιμα συμπτώματα κατάθλιψης και να δείτε τον γιατρό σας εάν αντιμετωπίζετε ένα ή περισσότερα από αυτά.
Τα συμπτώματα της κατάθλιψης είναι επίμονα, διαρκούν σχεδόν καθημερινά για δύο εβδομάδες και μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Αίσθημα θλιβερό ή κάτω
- Βιώνοντας απώλεια ενδιαφέροντος για δραστηριότητες που κάποτε απολάβατε
- Έχοντας δυσκολίες στον ύπνο (για παράδειγμα, κοιμάται πάρα πολύ ή έχει πρόβλημα να κοιμηθεί)
- Έχοντας μια αλλαγή στην όρεξη
- Αίσθημα ενοχής ή απελπισίας
Τα καλά νέα είναι ότι η κατάθλιψη μπορεί να αντιμετωπιστεί, είτε με συνδυασμό φαρμάκων και θεραπείας ομιλίας, είτε με μία μόνο από αυτές τις θεραπείες.
Ένα Word Από
Η φροντίδα ενός ατόμου με ALS είναι δύσκολη και καταναλώνει ενέργεια, τόσο σωματικά όσο και διανοητικά. Αλλά ενώ θα υπάρξουν πολλές προσπάθειες προσκρούσεων κατά μήκος του τρόπου, να είστε βέβαιοι ότι θα υπάρξουν επίσης αναζωογονητικές, ψυχρές στιγμές.
Στο τέλος, η φροντίδα σας, η προσοχή σας και η παρουσία σας είναι αρκετά. Γι 'αυτό να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας και να θυμάστε να προσέχετε τις δικές σας ανάγκες.
> Πηγές:
> Galvin Μ et αϊ. Φροντίδα στο ALS - προσέγγιση μεικτών μεθόδων στη μελέτη του βάρους. BMC Palliat Care . 2016 · 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Παρηγορητικά προβλήματα φροντίδας στην αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση: Μια επανεξέταση που βασίζεται στην απόδειξη. Am J Hosp Palliat Φροντίδα . 2016 Feb · 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea Μ. Συμπτωματικές θεραπείες για αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση / ασθένεια κινητικού νευρώνα. Cochrane Database Syst Rev 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.