Ο αυτισμός είναι περίπλοκος. Υπάρχουν διάφορες θεραπείες για αυτισμό, προγράμματα, σχολεία, ομάδες υποστήριξης, δραστηριότητες και, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας σας, μπορεί να υπάρχουν τουλάχιστον ένας ατομικός θεραπευτής που επιθυμεί να προσφέρει το συγκεκριμένο μάρτυρά του για αυτισμό για το παιδί σας.
Προσθέστε σε αυτό τους πολλούς νόμους, τις ασφαλιστικές οδηγίες, τους οργανισμούς και τη γραφειοκρατία που πιθανώς θα αντιμετωπίσετε καθώς εργάζεστε μέσα από σχολικά έτη, καλοκαιρινά προγράμματα και πέρα.
Και τι γίνεται με το σχεδιασμό για τις ανάγκες των ενηλίκων, τις συνθήκες διαβίωσης, τις θέσεις εργασίας και την υποστήριξη;
Ποιος μπορεί να σας οδηγήσει μέσα από το βρώμικο των επιλογών, τα τυφλά σοκάκια και τις δυνατότητες;
Γιατί οι γονείς πρέπει να γίνουν οι ίδιοι εμπειρογνώμονες αυτισμού τους
Ναι, υπάρχουν άτομα που μπορούν να σας καθοδηγήσουν σε ορισμένες πτυχές των συνηγόρων της ζωής σας, των ειδικών γιατρούς, των ατομικών θεραπευτών κλπ. Και υπάρχουν «προπονητές της ζωής στον αυτισμό» που βοηθούν και υποστηρίζουν τους ενήλικες στο φάσμα με καθημερινές προκλήσεις.
Αλλά η πραγματικότητα είναι ότι δεν είστε μόνο οι καλύτεροι συνήγοροι του παιδιού σας, αλλά και το άτομο (ή οι άνθρωποι) που θα πρέπει να μάθουν, να αναλύσουν, να επιλέξουν, να χρηματοδοτήσουν, να παρακολουθήσουν και να διαχειριστούν τις επιλογές του παιδιού σας.
Γιατί συμβαίνει αυτό; Εδώ είναι μερικοί από τους λόγους για τους οποίους οι γονείς τελειώνουν λαμβάνοντας τα δικά τους μοναδικά μονοπάτια μέσα από το δάσος του αυτισμού:
1. Ο αυτισμός διαφέρει για κάθε άτομο
Αν το παιδί σας είχε διαγνωστεί με ιατρική πάθηση με γνωστή αιτία, προβλέψιμα συμπτώματα και με καθιερωμένη θεραπεία, θα μπορούσατε λογικά να περιμένατε τους ειδικούς να σας καθοδηγήσουν κατάλληλα.
Αλλά ο αυτισμός είναι μια διαταραχή με λίγες γνωστές αιτίες , ιδιοσυγκρασιακά και άκρως διαφορετικά συμπτώματα και μια σειρά από θεραπείες που μπορεί ή δεν μπορεί να είναι κατάλληλες ή χρήσιμες για το παιδί σας.
Προσθέστε σε αυτό την πραγματικότητα ότι διαφορετικά παιδιά αντιδρούν διαφορετικά σε διαφορετικές θεραπείες σε διαφορετικές χρονικές στιγμές στη ζωή τους, ότι τα σχολικά προγράμματα είναι ριζικά διαφορετικά μεταξύ τους στην προσέγγιση και τα αποτελέσματα ...
και μπορείτε να δείτε γιατί πραγματικά δεν υπάρχει κανείς εκεί έξω με το εύρος της γνώσης που απαιτείται για να καθοδηγήσει το μονοπάτι σας από τη διάγνωση μέσα από την ενηλικίωση.
2. Επιλογές και χρηματοδότηση ποικίλλουν από την τοποθεσία στην τοποθεσία
Το New Jersey είναι πλούσιο σε αναπτυξιακά προγράμματα και σχολεία για παιδιά με αυτισμό. Η Φλόριντα έχει κάποια σπουδαία προγράμματα συμπεριφοράς. Η Καλιφόρνια έχει το ινστιτούτο MIND, το οποίο προσφέρει μια σειρά υπηρεσιών και προγραμμάτων, ενώ η Νέα Υόρκη είναι ένα καυτό σημείο για τις υπηρεσίες ενηλίκων και τις οργανώσεις υποστήριξης. Στα σχολεία, το SCERTS είναι μεγάλο στο Rhode Island, ενώ τα προγράμματα TEACCH είναι δημοφιλή στη Βόρεια Καρολίνα.
Ορισμένα κράτη, επαρχίες και χώρες προσφέρουν γενναιόδωρη χρηματοδότηση για ένα ευρύ φάσμα θεραπειών, ενώ άλλοι σφίγγουν τις χορδές τους.
Κανείς δεν μπορεί να σας πει ακριβώς ποιες υπηρεσίες και προγράμματα προσφέρονται όπου, με ποια τιμή, με ποια θεραπευτές, υπό ποιες συνθήκες. Και ακόμα κι αν μπορούσαν - δεν θα ήταν σε θέση να σας πει εάν αυτές οι υπηρεσίες θα ήταν η σωστή επιλογή για το παιδί σας ή την οικογένειά σας. Εναπόκειται σε εσάς να κάνετε την έρευνα και να κάνετε τις καλύτερες επιλογές για τις ιδιαίτερες ανάγκες σας.
3. Δεν υπάρχουν «καλύτερες» θεραπείες αυτισμού
Με κίνδυνο να επικαλεστεί κάποια κριτική, πιστεύω ότι είμαι σωστός λέγοντας ότι δεν υπάρχει "χρυσό πρότυπο" για τη θεραπεία αυτισμού που να είναι σωστό για κάθε παιδί.
Ναι, μερικοί άνθρωποι θα σας πουν ότι η συμπεριφορική θεραπεία ( που ονομάζεται επίσης ΑΒΑ ) είναι το "χρυσό πρότυπο" για τη θεραπεία του αυτισμού. Αλλά είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι ενώ η ΑΒΑ είναι η πλέον πλήρως ερευνά θεραπεία (πιθανώς επειδή τα αποτελέσματά της είναι εύκολα μετρήσιμα), δεν είναι αναγκαστικά το πιο αποτελεσματικό (ή κατάλληλο) για κάθε δεδομένο παιδί.
Ακόμη και αν πιστεύετε ότι το ABA είναι ένα καλό στοίχημα για το παιδί σας, υπάρχουν πολλές διαφορετικές "γεύσεις" του ABA , το καθένα που αναπτύχθηκε από διαφορετικό ερευνητή ή ομάδα. Η "Βασική Απόκριση", "Διακριτές Δοκιμές", "Λογική Παρέμβαση Συμπεριφοράς" και πολλές άλλες τεχνικές χρησιμοποιούν όλες τις μεθόδους συμπεριφοράς σε κάποιο επίπεδο - αλλά με πολύ διαφορετικούς τρόπους.
Ποιο είναι το καλό; Συχνά εξαρτάται από τη διαθεσιμότητα, το κόστος και την ικανότητα ενός μεμονωμένου θεραπευτή να συνδεθεί αποτελεσματικά με το παιδί σας!
Με την ακύρωση του ABA, υπάρχουν πολλές άλλες καθιερωμένες θεραπείες που μπορεί ή όχι να είναι διαθέσιμες, κατάλληλες ή αποτελεσματικές για το παιδί σας. Βεβαίως, το παιδί σας θα πρέπει να έχει επαγγελματική θεραπεία, αλλά τι γίνεται με τη θεραπεία αισθητικής ενσωμάτωσης (ένας κλάδος της επαγγελματικής θεραπείας που είναι συχνά χρήσιμος για αυτιστικά παιδιά); Το παιδί σας θα ωφεληθεί από τις θεραπείες με βάση τις τέχνες ; Παίξτε τη θεραπεία; Ιπποθεραπεία (ιππασία); Ψυχαγωγική θεραπεία; Θα είναι στη διάθεσή σας να προσδιορίσετε τις επιλογές και να καθορίσετε αν αξίζει να εξερευνήσετε.
Στη συνέχεια, υπάρχουν πολλές αναπτυξιακές θεραπείες, οι οποίες είναι ολοένα και πιο δημοφιλείς και κατανοητές. Το Floortime, το RDI, το TEACCH και το SCERTS είναι μόνο μερικές από τις επιλογές που μπορεί να είναι διαθέσιμες είτε ιδιωτικά είτε μέσω του σχολείου σας.
Αφού διερευνήσατε τις μη βιολογικές, μη ιατρικές παρεμβάσεις για αυτισμό, πιθανώς θα θελήσετε επίσης να εξετάσετε πρόσθετες δυνατότητες. Θα μπορούσε το παιδί σας να επωφεληθεί από φάρμακα όπως φάρμακα κατά του άγχους ή φάρμακα που μειώνουν την υπερκινητικότητα; Τι γίνεται με τις διατροφικές παρεμβάσεις; Υπάρχουν γιατροί και διατροφολόγοι που είναι επαγγελματίες σε αυτούς τους τομείς - αλλά, φυσικά, είναι ειδικοί και δεν μπορούν να σας πουν πολλά για, για παράδειγμα, την ανάμειξη φαρμάκων και θεραπειών!
Η κατώτατη γραμμή, όλες οι θεραπείες και παρεμβάσεις που αναφέρονται παραπάνω (και αρκετά περισσότερα) μπορεί να είναι χρήσιμες, και οποιαδήποτε μπορεί να είναι μια καλή επιλογή. Αλλά κανείς εκτός από εσάς μπορεί να πάρει την τελική απόφαση για το ποια είναι η καλύτερη για το παιδί σας σε οποιοδήποτε δεδομένο σημείο της ζωής του.
4. Οικογενειακά οικονομικά και προτεραιότητες
Ο γιατρός, ο σύμβουλος καθοδήγησης ή ο θεραπευτής μπορεί να συστήσουν θεραπεία τέχνης, CDI ή άλλη θεραπεία που ακούγεται (και πιθανώς είναι) υπέροχη. Οι ομάδες υποστήριξης ενδέχεται να προτείνουν ιδιωτικά σχολεία που θα μπορούσαν να "αλλάξουν τη ζωή" για το παιδί σας.
Αλλά αν ούτε το σχολείο ούτε η ασφαλιστική σας εταιρεία θα χρηματοδοτήσουν τη συγκεκριμένη θεραπεία ή το σχολείο (όπως συμβαίνει συχνά), θα πρέπει να σκάψετε τις αποταμιεύσεις σας για να το πληρώσετε;
Υπάρχουν οικογένειες που έχουν τα μέσα να ξεκινήσουν ολόκληρα σχολεία μόνο για να κάνουν ένα συγκεκριμένο είδος θεραπείας διαθέσιμο στο παιδί τους. Υπάρχουν οικογένειες που ξοδεύουν τα αποταμιευτικά και συνταξιοδοτικά τους κεφάλαια για να πληρώσουν για θεραπείες και ειδικά σχολεία. Και έπειτα υπάρχουν οικογένειες που επιλέγουν και επιλέγουν μεταξύ των επιλογών προσεκτικά για να αποφύγουν να αντιμετωπίσουν οικονομικά προβλήματα, καθώς παρέχουν τις ανάγκες του αυτιστικού παιδιού τους.
Κανείς δεν μπορεί να σας πει πόσο μια αξίωση ή πρόγραμμα θεραπείας, θεραπευτή, σχολείου ή εκτός σχολείου αξίζει για εσάς ή το παιδί σας. Αυτό που είναι ακόμα πιο σημαντικό είναι η πραγματικότητα που κανείς δεν μπορεί να σας πει "αν πληρώσετε από την τσέπη για το X, το παιδί σας δεν θα χρειαστεί Y σε δέκα χρόνια".
Σίγουρα, αυτό το ακριβό σχολείο θα μπορούσε να κάνει όλη τη διαφορά για το παιδί σας - αλλά και πάλι, ίσως δεν θα το κάνει. Και η πιθανότητα είναι πολύ, πολύ ισχυρή που το παιδί σας θα είναι αυτιστικό καθ 'όλη τη ζωή του. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να καταλήξετε να δαπανούν τόσο πολύ για τις πρώτες παρεμβάσεις που δεν θα έχετε τα χρήματα που χρειάζεστε για να στηρίξετε το αυτιστικό σας παιδί ως ενήλικα - πόσο μάλλον να στείλετε τα αδέλφια του στο κολέγιο και να έχετε ακόμη χρήματα για συνταξιοδότηση!
Πού πρέπει να βάζετε τα χρήματά σας; Μπορείτε να πάρετε συμβουλές, αλλά μακροπρόθεσμα, είναι προσωπική απόφαση.
5. Ιδέες για την εκπαίδευση και την ανατροφή του Vary
Τι είναι καλύτερο για το παιδί σας;
- Ένα ιδιωτικό σχολείο που ειδικεύεται στην εξυπηρέτηση των αναγκών των παιδιών με αυτισμό;
- Πλήρης ένταξη στις τάξεις γενικής εκπαίδευσης στο τοπικό δημόσιο σχολείο;
- Μερική ένταξη στη γενική εκπαίδευση εκτός από εξειδικευμένα προγράμματα και θεραπείες;
- Μια αίθουσα ABA; Μια τάξη SCERTS; Μια τάξη TEACCH;
Κάθε μία από τις επιλογές που αναφέρονται παραπάνω μπορεί να είναι η καλύτερη για το παιδί σας - ή όχι. Και δεν υπάρχει εύκολος τρόπος να ξέρετε, μπροστά από το χρόνο, που είναι πιθανό να είναι πιο αποτελεσματική. Επομένως, η απόφαση βασίζεται συχνά στη διαθεσιμότητα και τη γονική επιλογή.
Το αυτιστικό σας παιδί πρέπει να περιλαμβάνεται σε τυπικά προγράμματα αναψυχής, εκκλησιαστικές υπηρεσίες και κοινωνικές εκδηλώσεις; Πρέπει να συμμετάσχει αντίθετα σε προγράμματα προσαρμογής ή εξειδίκευσης; Σε ορισμένες περιπτώσεις, η απόφαση θα γίνει για εσάς με βάση τις συμπεριφορές και τις ικανότητες του παιδιού σας. Αλλά υποθέτοντας ότι μια επιλογή είναι δυνατή, θα είναι δική σας. Δεν υπάρχει κανένα απόλυτο δικαίωμα ή λάθος όταν πρόκειται για συμπερίληψη.
6. Οι πεποιθήσεις για τον αυτισμό ποικίλουν
Τι ακριβώς είναι ο αυτισμός; Είναι ένα μειονέκτημα ή μια δύναμη; Είναι ένας εναλλακτικός τρόπος σκέψης και αντίληψης του κόσμου-ή είναι μια διαταραχή της σκέψης και της αντίληψης; Η απάντηση στα ερωτήματα αυτά εξαρτάται, εν μέρει, από τη σοβαρότητα των αυτιστικών συμπτωμάτων και τη φιλοσοφία του αυτιστικού ατόμου και της οικογένειάς του.
Με βάση τα συναισθήματά σας - και, φυσικά, τα συναισθήματα του παιδιού σας - ίσως να είστε διατεθειμένοι να αποφύγετε κάποιες θεραπείες ή να επιλέξετε άλλους. Μπορείτε να επιλέξετε ορισμένα είδη σχολείων με βάση τη φιλοσοφία σας. Μπορεί να αποφασίσετε να ξοδέψετε τα χρήματά σας όχι σε θεραπείες συμπεριφοράς αλλά σε μουσικά όργανα, μαθήματα σκακιού ή κάμπινγκ για να υποστηρίξετε τα ενδιαφέροντα και τις δυνάμεις του παιδιού σας αντί να «αντιμετωπίζετε» τις προκλήσεις και τις διαφορές του.
Ζητήστε συμβουλές και στη συνέχεια κάντε τις δικές σας αποφάσεις
Οι γιατροί, οι εκπαιδευτικοί, οι θεραπευτές, οι σύμβουλοι καθοδήγησης και άλλοι γονείς μπορούν όλοι να παρέχουν πολύτιμες πληροφορίες και καθοδήγηση σχετικά με τον αυτισμό. Τα βιβλία, τα βίντεο και οι διαλέξεις είναι πολύτιμα.
Στο τέλος, όμως, κάθε μονοπάτι θα είναι μοναδικό. Θα καθοδηγείται από γονείς και αυτιστικά άτομα των οποίων οι πεποιθήσεις, τα συμφέροντα, οι προτιμήσεις, τα ταλέντα και οι επιθυμίες θα παίξουν ρόλο στη λήψη αποφάσεων. Και αυτό είναι εντάξει. Επειδή κάθε ζωή είναι μοναδική.