Θεραπεία για σύνδρομο Down: Σύντομη επισκόπηση
Όταν ξεκίνησε νωρίς στη ζωή, η θεραπεία για το σύνδρομο Down βοηθά πολλούς που το έχουν να ζήσουν μακρά και παραγωγική ζωή.
Βρέθηκαν μωρά με σύνδρομο Down: Έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα - ένα αντίγραφο του χρωμοσώματος 21. Δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο Down , Ο στόχος της θεραπείας είναι να διαχειριστεί την ποικιλία των φυσικών, ιατρικών και γνωστικών (σκέψης) διαταραχών που αντιμετωπίζουν πολλοί άνθρωποι με εμπειρία στο σύνδρομο Down.
Ιατρική περίθαλψη για σύνδρομο Down
Δεν υπάρχει ιατρική θεραπεία για το ίδιο το σύνδρομο Down. Ωστόσο, οποιοσδήποτε με σύνδρομο Down βρίσκεται σε αυξημένο κίνδυνο για άλλα ιατρικά προβλήματα, αν και μερικοί δεν αναπτύσσουν ποτέ κανένα. Τα κοινά ιατρικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σύνδρομο Down περιλαμβάνουν καρδιακές βλάβες και θυρεοειδή, μυϊκά προβλήματα, αρθρώσεις, όραση και προβλήματα ακοής. Συνθήκες που παρατηρούνται λιγότερο συχνά στο σύνδρομο Down περιλαμβάνουν λευχαιμία και επιληπτικές κρίσεις.
Χρησιμοποιούνται διάφορες προσεγγίσεις για τη θεραπεία αυτών των ιατρικών καταστάσεων.
Φάρμακα. Τα φάρμακα χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία ορισμένων από τις ιατρικές καταστάσεις που μπορούν να συνοδεύσουν το σύνδρομο Down. Για παράδειγμα, ένα άτομο που έχει μια διαταραχή κρίσης μπορεί να λάβει ένα φάρμακο κατά των κρίσεων και κάποιος με πρόβλημα θυρεοειδούς μπορεί να πάρει φάρμακο για θεραπεία θυρεοειδικής ορμονικής υποκατάστασης.
Ιατρικούς και άλλους ειδικούς. Εάν το παιδί σας διαγνωστεί με σύνδρομο Down, ο παιδίατρος σας είναι ο κύριος επαγγελματίας υγείας για τη διαχείριση των ιατρικών του ζητημάτων.
Οι περισσότεροι παιδίατροι έχουν εμπειρία που αντιμετωπίζει τα ιατρικά προβλήματα που συνήθως παρατηρούνται σε παιδιά με σύνδρομο Down. Επιπλέον:
- Εάν το παιδί σας έχει καρδιακό ελάττωμα , αυτός ή αυτή θα ακολουθήσει επίσης ένας ειδικός καρδιάς που ονομάζεται καρδιολόγος.
- Εάν το παιδί σας έχει πρόβλημα θυρεοειδούς, ένας παιδιατρικός ενδοκρινολόγος (ένας γιατρός που ειδικεύεται στη θεραπεία διαταραχών του ενδοκρινικού συστήματος, ο οποίος παράγει ορμόνες) θα διαχειριστεί αυτό το μέρος της θεραπείας του.
Τα προβλήματα ακοής και όρασης που παρατηρούνται σε παιδιά με σύνδρομο Down δεν διαφέρουν από αυτά που παρατηρούνται σε άλλα παιδιά. Τα προβλήματα ακοής αξιολογούνται από έναν ακουολογιστή, προβλήματα όρασης από έναν οπτομετρητή ή έναν οφθαλμίατρο.
Χειρουργική θεραπεία για σύνδρομο Down
Ορισμένες ιατρικές καταστάσεις που παρατηρούνται σε παιδιά με σύνδρομο Down απαιτούν χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο, είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι η ανάγκη για χειρουργική επέμβαση δεν σημαίνει ότι το παιδί έχει «πιο σοβαρή» περίπτωση του συνδρόμου Down ή ότι έχει τα γνωστικά προβλήματα που μπορεί να εμφανιστούν σε αυτή τη διαταραχή.
Τα παιδιά που μπορεί να χρειάζονται χειρουργική θεραπεία για το σύνδρομο Down περιλαμβάνουν αυτά με:
Συγγενείς καρδιακές ανεπάρκειες . Περίπου το 40% των παιδιών με σύνδρομο Down γεννιούνται με αυτά τα ελαττώματα. Ορισμένα είναι ήπια και μπορούν να βελτιωθούν μόνοι τους, αλλά αυτά που είναι πιο σοβαρά απαιτούν συνήθως χειρουργική επέμβαση.
- Περίπου το 1% των παιδιών με σύνδρομο Down γεννιούνται με τραχεοοισοφαγικό συρίγγιο, το οποίο προκαλεί πνιγμό και «διαβροχή» του γάλακτος ή της φόρμουλας.
- Από 2% έως 15% γεννιούνται με ασθένεια Hirschsprung, η οποία προκαλεί δυσλειτουργία μεγάλου εντέρου.
- Υπολογίζεται ότι το 3% γεννιέται με αδιάτρητο πρωκτό, στο οποίο δεν υπάρχει το άνοιγμα του πρωκτού.
Η σημασία της πρώιμης παρέμβασης
Τα παιδιά με σύνδρομο Down σχεδόν πάντα αναφέρονται σε προγράμματα πρώιμης παρέμβασης λίγο μετά τη γέννηση.
Η πρώιμη παρέμβαση είναι ένα πρόγραμμα θεραπειών, ασκήσεων και δραστηριοτήτων σχεδιασμένων ειδικά για να βοηθήσουν παιδιά με σύνδρομο Down (και άλλες αναπηρίες). Στην πραγματικότητα, ο ομοσπονδιακός νόμος απαιτεί από κάθε κράτος να παρέχει υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης για όλα τα παιδιά που έχουν τα κατάλληλα προσόντα, με στόχο την ενίσχυση της ανάπτυξης των βρεφών και των μικρών παιδιών και την παροχή βοήθειας στις οικογένειες να κατανοήσουν και να καλύψουν τις ανάγκες των παιδιών τους.
Οι πιο κοινές υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης για βρέφη με σύνδρομο Down είναι η φυσικοθεραπεία και η λογοθεραπεία.
Φυσική Θεραπεία. Εστιάζοντας στην ανάπτυξη των κινητήρων επειδή τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν υποτονία (χαμηλός μυϊκός τόνος, συχνά αποκαλούμενος σύνδρομο δισκοειδούς μωρού ), η φυσική θεραπεία τους διδάσκει να κινούν το σώμα τους με τους κατάλληλους τρόπους, επιπλέον της βελτίωσης του μυϊκού τους τόνου.
Ο διπλός στόχος είναι 1) να τους βοηθήσει να φτάσουν σε μερικά από τα ορόσημα του κινητήρα τους καθώς μεγαλώνουν και 2) να βοηθήσουν στην πρόληψη προβλημάτων, όπως η κακή στάση του σώματος, που μπορεί να προκαλέσει χαμηλό μυϊκό τόνο.
Λογοθεραπεία . Αυτό είναι πολύ σημαντικό για τα παιδιά με σύνδρομο Down, τα οποία συχνά έχουν μικρά στόματα και ελαφρώς διευρυμένες γλώσσες που δυσκολεύουν να μιλήσουν καθαρά. Αυτά τα προβλήματα μπορούν να χειροτερέψουν σε παιδιά με χαμηλό μυϊκό τόνο (επειδή οι μύες του προσώπου δεν λειτουργούν σωστά) και / ή προβλήματα ακοής.
Οι λογοθεραπευτές διδάσκουν στα παιδιά να επικοινωνούν πιο καθαρά μιλώντας ή, σε μερικά παιδιά με σύνδρομο Down, μέσω της νοηματικής γλώσσας .
Ενηλίκων διαβίωσης
Πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Down κάνουν με επιτυχία τη μετάβαση από το να ζουν με τις οικογένειές τους στη ζωή ανεξάρτητα, συχνά σε υποβοηθούμενες ρυθμίσεις διαβίωσης ή ομαδικά σπίτια. Η κατοχή μιας ομάδας επαγγελματιών υποστήριξης - ιδιαίτερα επαγγελματιών θεραπευτών - που διδάσκουν και καλλιεργούν δεξιότητες αυτοβοήθειας μπορεί να βοηθήσει να εξασφαλιστεί ότι κάποιος με σύνδρομο Down επιτυγχάνει αυτό το σημαντικό ορόσημο.
Μεγαλύτερα άτομα με σύνδρομο Down: Ειδικές ανησυχίες
Η γήρανση φέρνει το ίδιο σύνολο προκλήσεων για τα άτομα με σύνδρομο Down όπως και για όλους τους άλλους, συμπεριλαμβανομένου του αυξημένου κινδύνου καταστάσεων όπως η κατάθλιψη και η νόσος του Alzheimer. Η θεραπεία είναι παρόμοια. Μια διαφορά για τους φροντιστές και ακόμη και για τους γιατρούς μπορεί να είναι ότι μπορεί να είναι πιο δύσκολο να παρατηρήσετε την εμφάνιση αυτών των τύπων συνθηκών σε κάποιον που έχει πρόβλημα να επικοινωνεί σαφώς για το τι νιώθει. Οι φροντιστές και οι γιατροί θα πρέπει να είναι προσεκτικοί για τα σημάδια ότι οι ηλικιωμένοι με σύνδρομο Down μπορεί να αναπτύσσουν πρόσθετες διαταραχές.
Πού να βρεθεί η Συναισθηματική Υποστήριξη
Η αντιμετώπιση των συναισθηματικών και πρακτικών πτυχών της φροντίδας για κάποιον με σύνδρομο Down μπορεί να είναι συντριπτική κατά καιρούς. Ευτυχώς, δεν υπάρχει ανάγκη να "πάει μόνος". Οι πολλές πηγές υποστήριξης για τα άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους και τους φροντιστές περιλαμβάνουν:
- Οι ομάδες υποστήριξης του συνδρόμου Down, όπου οι άνθρωποι συγκεντρώνονται για να μιλήσουν για τις εμπειρίες τους και να προσφέρουν μεταξύ τους ενθάρρυνση και ιδέες
- Συμβουλευτική από επαγγελματίες ψυχικής υγείας, όπως κοινωνικοί λειτουργοί, για βοήθεια με συγκεκριμένες ανάγκες και προβλήματα
Πηγές:
Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής Πολιτικής. Υγειονομική επίβλεψη για παιδιά με σύνδρομο Down. Παιδιατρική. 2011, 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Διαχείριση γενετικών συνδρόμων , 3η έκδοση. John Wiley & Sons (2010).
"Γαστρεντερική οδός και σύνδρομο Down". Εθνική Εταιρεία Σύνδρομου Down (2016).
"Γεγονότα για το σύνδρομο Down". Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (2016).