Οι ομάδες υποστήριξης METAvivor Peer to Peer είναι όλες στις Ηνωμένες Πολιτείες. Παρέχουν άνεση, υποστήριξη και συντροφικότητα σε γυναίκες και άνδρες που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού (MBC), που συχνά αναφέρεται ως καρκίνος του μαστού σταδίου IV . Ο καρκίνος τους έχει εξαπλωθεί πέρα από το στήθος σε μακρινά όργανα. Δεν είναι θεραπεύσιμο. Οι θεραπείες, οι οποίες βρίσκονται σε εξέλιξη, αποβάλλονται φυσικά, συναισθηματικά και οικονομικά.
Οι ομάδες υποστήριξης από ομότιμους εταίρους είναι μια κρίσιμη ανάγκη για μεταστατικούς ασθενείς όχι μόνο ως πηγή υποστήριξης , αλλά και για να μειωθεί η απομόνωση που αντιμετωπίζουν τόσο συχνά οι ασθενείς με μεταστατική νόσο.
Ομάδες υποστήριξης METAvivor
Κάθε ομάδα έχει εκπαιδευμένο ηγέτη ο οποίος έχει επίσης μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Οι μεμονωμένες ομάδες συναντώνται σε τοπικές κοινότητες με βάση το σύνολο της χώρας, γνωρίζοντας ότι κάθε μέλος της ομάδας τους καταλαβαίνει τι σημαίνει μεταστατική νόσο. Υπάρχει ανακούφιση από το να γνωρίζετε ότι, σε αυτή την ομάδα, δεν υπάρχει λόγος να εξηγήσετε τι περνάτε. Κάθε μέλος μπορεί να αναγνωρίσει και να υποστηρίξει.
Κάθε περιφερειακή ομάδα συναντιέται σε μη ιατρικά περιβάλλοντα όπως καφετέριες, εστιατόρια και άλλους χώρους που είναι άνετοι και παρέχουν εύκολη πρόσβαση στα μέλη της ομάδας. Οι συναντήσεις μπορεί να περιλαμβάνουν ένα προσκεκλημένο ομιλητή και, κατά καιρούς, ένα ειδικό γεγονός μπορεί να είναι μέρος μιας ομάδας υποστήριξης από ομότιμους.
Δεν υπάρχει όριο για το χρονικό διάστημα κάθε συνεδρίασης της ομάδας, με τις περισσότερες συνεδριάσεις να διαρκούν περίπου δύο ώρες.
Το METAvivor ιδρύθηκε για όσους ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Η οργάνωση επικεντρώνεται στην έρευνα. Η αποστολή τους, όπως περιγράφεται στη βιβλιογραφία τους, είναι:
- Αυξήστε την ευαισθητοποίηση σχετικά με την απόκλιση χρηματοδότησης, η οποία μεταβάλλει τις έρευνες μετάστασης στον κόσμο του καρκίνου, αλλά και για να χρηματοδοτήσει άμεσα το είδος της έρευνας που λείπει αυτή τη στιγμή.
- Με κύριο στόχο την επέκταση της ζωής και τον τερματισμό των θανάτων από το MBC, το METAvivor χορηγεί επιχορηγήσεις για ερευνητικά έργα που έχουν τη δυνατότητα να μεταφέρουν MBC από μια τερματική ασθένεια σε μια χρόνια κατάσταση με αξιοπρεπή ποιότητα ζωής.
Η σημασία των Ομάδων Υποστήριξης Peer to Peer
Οι μεταστατικοί ασθενείς συχνά μιλούν για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στις ομάδες υποστήριξης του καρκίνου του μαστού που μπορεί να υπάρχουν στις οικιακές τους κοινότητες. Έχουν πολύ διαφορετικές ανάγκες υποστήριξης από εκείνες που αντιμετωπίζονται για καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο.
Οι μεταστατικοί ασθενείς μπορεί να μην αισθάνονται πάντοτε ευπρόσδεκτοι σε ομάδες που παρακολουθούνται κυρίως από γυναίκες και άνδρες που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού πρώιμου σταδίου. μπορεί να αισθάνονται ότι η μεταστατική τους ασθένεια είναι τρομακτική για κάποιους στην ομάδα. οι περισσότεροι από εμάς που διαγνώστηκαν με πρώιμο στάδιο καρκίνου φοβούνται μια υποτροπή που θα είχε ως αποτέλεσμα να γίνουμε μεταστατικοί μας.
Οι γυναίκες και οι άνδρες με μεταστατική νόσο μπορεί να αισθάνονται ότι δεν μπορούν να σχετίζονται με τα θέματα εκείνων των οποίων η θεραπεία είναι χρονικά περιορισμένη και των οποίων η πρόγνωση είναι πολύ διαφορετική από τη δική τους. Μπορεί επίσης να αισθάνονται ότι αυτές οι ομάδες δεν ικανοποιούν τις ανάγκες τους ως μεταστατικοί ασθενείς με καρκίνο του μαστού.
Δεν υπάρχουν πολλές ομάδες υποστήριξης που επικεντρώνονται αποκλειστικά στα θέματα και τις ανησυχίες εκείνων που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
Αυτές οι ομάδες μπορεί να έχουν λίστες αναμονής και να είναι περιορισμένες χρονικά. Μπορούν να διεξάγονται με τρόπο που δεν επιτρέπει την ελεύθερη παροχή και λήψη πληροφοριών που είναι τόσο σημαντικές σε κάποιον με μεταστατική νόσο. Ένα σημαντικό ζήτημα με πολλές από αυτές τις ομάδες είναι ότι δεν οδηγούνται από κάποιον που αντιμετωπίζει την ίδια ασθένεια. Ανεξάρτητα από το πόσο ευαίσθητος είναι ένας τέτοιος ηγέτης, δεν μπορεί να εντοπίσει ή να κατανοήσει πλήρως τα συναισθήματα και τις καταστάσεις που αποτελούν μέρος μιας ανίατης ασθένειας.
Οι νεοσύστατες ομάδες υποστήριξης από ομοτίμους (peer to peer support) διαμορφώνονται μετά από μια ομάδα υποστήριξης που ξεκίνησε το 2007, στην Αννάπολη της Μέριλαντ από τον "CJ" Corneliussen-James.
Η CJ διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2004. Ο καρκίνος της μεταστάθηκε το 2006. Όταν χρειαζόταν και ήθελε να συμμετάσχει σε ομάδα υποστήριξης για άτομα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, δεν κατάφερε να βρει ομάδα που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες της. Έτσι, ίδρυσε ένα.
Δύο χρόνια αργότερα, μαζί με τρεις γυναίκες φίλους, που είχαν επίσης μεταστατικό καρκίνο του μαστού, συναντήθηκαν για να ιδρύσουν το METAvisor, το οποίο έγινε μη κερδοσκοπικός οργανισμός το 2009. Ο CJ είναι ο μόνος επιζών ιδρυτής. Είναι Πρόεδρος του METAvivor. και ως Διευθυντής Προστασίας.
Εκπαίδευση Leader Group Ομάδας Υποστήριξης Peer to Peer
Το 2016, η METAvivor υπέβαλε επιχορήγηση στην Avon, η οποία χρηματοδοτήθηκε για να υποστηρίξει την επισημοποίηση ενός εκπαιδευτικού προγράμματος για τους ηγέτες των ομάδων που θα τους προετοίμαζε για την ίδρυση και τη διοίκηση ενός ομίλου στην περιοχή τους της χώρας. Η εκπαίδευση Leader Group της Ομάδας Υποστήριξης Peer to Peer περιλαμβάνει ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα webinar που διδάσκεται από την CJ και περιλαμβάνει: έναν οδηγό κατάρτισης που μπορεί να μεταφορτωθεί, ένα φυλλάδιο που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να διαφημίσει την ομάδα και ένα νέο έντυπο εγγραφής μελών. Μια κλειστή ομάδα Facebook για τους ηγέτες των ομοτίμων τους δίνει ένα μέρος για να μοιράζονται ιδέες και προκλήσεις μεταξύ τους.
Ο οδηγός κατάρτισης περιλαμβάνει ένα μήνυμα από την CJ που περιγράφει τους λόγους και τα οφέλη των ομότιμων ομάδων υποστήριξης, λέγοντας:
"Όπως γνωρίζουν όλοι με το MBC, οι άνθρωποι που δεν είναι ασθενείς με Stage IV μπορεί να μην κατανοούν ή ακόμη και να έχουν ακούσει για μετάσταση και τι σημαίνει αυτό. Όταν θέλουμε να μιλήσουμε για το Mets με πολλούς ανθρώπους, η τυπική απάντηση είναι "Mets? Τι είναι αυτό?' ή "Huh;" Έτσι, όταν βρούμε άλλους ασθενείς MBC - είτε με τη συμμετοχή σε συνέδρια, τις συνδέσεις από τους γιατρούς μας, είτε με άλλους τρόπους - αναπνέουμε αναστυλώματα που βρήκαμε τελικά κάποιον που καταλαβαίνει τι περνάμε και τι μιλάμε σχετικά με. Το να είσαι σε θέση να βιώνεις αυτό το συναίσθημα σε τακτική βάση είναι πολύ απίστευτο - και πολύ σημαντικό. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι ομάδες υποστήριξης του MBC είναι τόσο απαραίτητες. Πού αλλού στην πατρίδα σου, έξω από ένα κέντρο ογκολογίας, μπορείς να βρεις ανθρώπους που γνωρίζουν καν τι είναι η μετάσταση;
Οι ομάδες υποστήριξης ομότιμων στελεχών έχουν μοναδικά οφέλη. Προσφέρουν την ευκαιρία:
- Δημιουργήστε έναν κύκλο τοπικών φίλων που καταλαβαίνουν το MBC και ποιος μπορεί να προσφέρει ανεκτίμητες συμβουλές και βοήθεια.
- Βγείτε έξω, χαλαρώστε και συζητήστε θέματα MBC με όσους όχι μόνο καταλαβαίνουν, αλλά πραγματικά απολαμβάνουν την αντιμετώπιση του θέματος.
- Μετατρέψτε το αρνητικό σε θετικό χρησιμοποιώντας τη διάγνωσή σας για να κάνετε τη διαφορά στις ζωές των άλλων με MBC.
- Μιλήστε για θεραπείες MBC, παρενέργειες και άλλα ιατρικά θέματα χωρίς να χρειάζεται να επαναλαμβάνετε και να εξηγείτε.
- Απαράδεκτες δημόσιες δηλώσεις, έχουν το χιούμορ του MBC σας να εκτιμηθεί και να γελούν πάνω σε πράγματα που θα σοκάρουν τον άνθρωπο στο δρόμο ενώ θα καταλάβουν αμέσως ».
Οι ηγέτες των ομάδων είναι όλοι εθελοντές, καθένας από τους οποίους αναλαμβάνει την ευθύνη της διοργάνωσης τακτικών συναντήσεων για τα μέλη, παρέχοντάς τους ευκαιρίες να συναντηθούν σε περιβάλλοντα που είναι άνετα και φιλόξενα.
Επισκεφθείτε το METAvivor αν θέλετε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα, να αναθεωρήσετε μια λίστα με τους σημερινούς δικτυακούς τόπους ομάδας και τους ηγέτες των ομάδων τους ή να υποβάλετε αίτηση για εκπαίδευση ομάδας οδηγών.
Πηγή:
"CJ" Corneliussen-James, Πρόεδρος και Διευθυντής Προβολής, METAvivor, metavivor.org