Πώς μια λανθασμένη διάγνωση έγινε πηγή κινήτρων
Ενώ οι προσωπικές ιστορίες μπορεί να μην είναι ο κανόνας στο About.com, αυτό είναι πολύ σχετικό με τις πληροφορίες που θα βρείτε σε αυτή την ιστοσελίδα. Είναι η προσωπική μου ιστορία περί λανθασμένης διάγνωσης και μια εξήγηση για τον λόγο που κάνω την δουλειά που κάνω. Εάν δεν λάμβανα λάθος διάγνωση, δεν θα ήθελα να σας οδηγήσω στην Ενδυνάμωση των Ασθενών .
Στα τέλη Ιουνίου του 2004, βρήκα ένα κομμάτι γκολφ σε μέγεθος στο σώμα μου.
Δεν έβλαψε - ήταν ακριβώς εκεί.
Αμέσως έκανα ραντεβού με τον οικογενειακό μου γιατρό και, επειδή δεν είχε ιδέα τι ήταν, με έστειλε σε έναν χειρούργο που τον απομάκρυνε εκείνο το απόγευμα. «Θα σας ενημερώσουμε όταν ακούμε ξανά από το εργαστήριο», ήταν το απόμακρο σχόλιο του χειρουργού, καθώς τραβούσα το πουκάμισό μου πίσω και έτοιμος να πάω σπίτι.
Μια εβδομάδα αργότερα, καμία λέξη. Ήρθα σε επαφή με το γραφείο του χειρουργού και μου είπαν ότι τα αποτελέσματα δεν ήταν ακόμα πίσω. Οι διακοπές του τέταρτου Ιουλίου είχαν προκαλέσει την καθυστέρηση, έτσι περίμενα.
Μια άλλη εβδομάδα αργότερα, ο χειρούργος τελικά μου τηλεφώνησε με τα αποτελέσματα του εργαστηρίου μου. "Έχετε ένα πολύ σπάνιο καρκίνο που ονομάζεται υποδόριο λέμφωμα τύπου Τ-κυττάρου, όπως το είπε.
Και έπειτα πέταξε μια δεύτερη βόμβα. Μου είπαν ότι ο λόγος που τα αποτελέσματα του εργαστηρίου πήραν τόσο καιρό ήταν επειδή το αποτέλεσμα ήταν τόσο σπάνιο - ότι ένα δεύτερο εργαστήριο κλήθηκε για μια δεύτερη γνώμη . "Δύο εργαστήρια επιβεβαίωσαν ανεξάρτητα αυτά τα αποτελέσματα", μου είπαν.
"Θα κάνουμε ένα ραντεβού για την ογκολογία το συντομότερο δυνατόν".
"Το συντομότερο δυνατό" χρειάστηκαν περισσότερες από δύο εβδομάδες, όχι ασυνήθιστες, καθώς είμαι βέβαιος ότι γνωρίζετε αν χρειάστηκε ποτέ ένα ραντεβού για ογκολογία. Άρχισα αμέσως να ψάχνω στο Διαδίκτυο για πληροφορίες σχετικά με το υποδόριο λέμφωμα Τ-λεμφοκυττάρων που μοιάζει με panniculitis (SPTCL).
Ήταν δύσκολο να βρεθεί τίποτα γιατί, όπως είπε ο χειρουργός, είναι πολύ σπάνιο.
Αυτό που έμαθα ήταν ότι ήταν μια τερματική, ταχείας δράσης ασθένεια. (Καταλαβαίνω ότι ένα πρωτόκολλο θεραπείας στο Moffitt Cancer Center αναπτύχθηκε πιο πρόσφατα και επεκτείνει τη ζωή του για δύο χρόνια.) Το 2004, το μεγαλύτερο άτομο με SPTCL φάνηκε να ζει μερικά χρόνια, ανεξάρτητα από το αν έλαβε ή όχι οποιαδήποτε θεραπεία.
Όταν τελικά έβλεπα τον ογκολόγο, ήταν πολύ απογοητευτικός. Ο Δρ. S, θα τον τηλεφωνήσω, με έστειλε για εργαστήριο αίματος και αξονική τομογραφία, αμφότερα τα οποία ήρθαν αρνητικά για τυχόν ανωμαλίες. Ωστόσο, επέμεινε ότι η εργαστηριακή εργασία απέτυχε στην έλλειψη άλλων στοιχείων.
Δεν είχε νόημα για μένα. Ένιωσα ωραία. Παίζαμε γκολφ μία ή δύο φορές την εβδομάδα. Απλώς ήξερα ότι τα κομμάτια λείπουν.
Όταν τον έδιωξα για περισσότερες πληροφορίες, ανέφερε τα επιπρόσθετα συμπτώματά μου - τις καυτές λάμψεις και τους νυχτερινούς ιδρώτες. «Αλλά είμαι 52!», Προειδοποίησα. "Στις 52 όλες οι γυναίκες έχουν νυχτερινές εφιδρώσεις και καυτές λάμψεις !"
Επέμεινε ότι τα συμπτώματά μου δεν σχετίζονταν με την εμμηνόπαυση. Αντ 'αυτού, είπε, ήταν συμπτώματα του λεμφώματος μου. Χωρίς χημειο, μου είπε, θα ήμουν νεκρός μέχρι το τέλος του έτους.
Ρώτησα για την πιθανότητα ότι τα αποτελέσματα του εργαστηρίου ήταν λάθος.
Όχι - όχι μια ευκαιρία, είπε. Δύο εργαστήρια επιβεβαίωσαν ανεξάρτητα τα αποτελέσματα. Η πίεση για έναρξη χημειοθεραπείας άρχισε να αυξάνεται.
Εκτός από την οικογένειά μου και λίγους στενούς φίλους, δεν μοιράστηκα τα νέα με κανέναν άλλο. Η δουλειά μου πάσχει ήδη - είναι αυτοαπασχολούμενος και έχει άσχημη ασφάλιση υγείας, πράγμα που σήμαινε ότι και η διάγνωση μου έγινε πλέον ακριβή. Είχα ξοδεύει πάρα πολύ χρόνο για να ερευνήσω, να φοβάμαι και να πληρώσω για επισκέψεις στο γιατρό και για εξετάσεις που καλύπτονταν μόνο οριακά από την ασφάλειά μου. Η ζωή, που είχε απομείνει από αυτήν, έμενε κάτω από τους σωλήνες - γρήγορα.
Μέχρι τότε ήταν τον Αύγουστο και είχα την απόφαση να κάνω.
Chemo, ή όχι χημειο; Έμαθα ότι ο δρ Σ. Άρχισε να νιώθει άρρωστος και ο σύντροφός του, Δρ. Η, ανέλαβε την περίπτωσή μου. Ο Δρ Η με ρώτησε γιατί περίμενα να ξεκινήσω χημειοθεραπεία και του είπα ότι προσπαθώ να βρω έναν άλλο ογκολόγο για μια δεύτερη γνώμη. Υπήρχαν πάρα πολλά ερωτηματικά. Η απάντησή του σε μένα με κάνει να τρέμω μέχρι σήμερα: "Αυτό που έχετε είναι τόσο σπάνιο, κανείς δεν θα ξέρει πια γι 'αυτό από μένα".
Εάν κάτι με υποχρέωσε να αρχίσω να σκάβω βαθύτερα, έτσι ήταν. Τώρα ήμουν "άρρωστος" ΚΑΙ θυμωμένος!
Λίγες μέρες αργότερα, είχα δείπνο με μερικούς επιχειρηματικούς φίλους, κανένας από τους οποίους δεν γνώριζε τίποτα για τη διάγνωση μου. Μερικά ποτήρια κρασιού χαλάρωσαν τα χείλη μου - μοιράστηκα τη διάγνωσή μου μαζί τους και, φυσικά, ήταν δάπεδα. Αλλά ένας φίλος ήταν περισσότερο από όροφος. Σε επαφή με έναν φίλο ογκολόγο της και μου τηλεφώνησε την επόμενη μέρα για να μου πείτε ότι ο φίλος της θεραπεύει επί του παρόντος κάποιον με SPTCL και θα μου έδινε χρόνο αν ήθελα να κλείσω ραντεβού.
Αυτή η μικρή κουβέντα καλών ειδήσεων άναψε φωτιά κάτω από μένα. Πραγματοποίησα ραντεβού για να δω τον γιατρό της για μια εβδομάδα αργότερα, έπειτα επικοινώνησε με τον αρχικό μου ογκολόγο για αντίγραφα των αρχείων μου για να πάρω μαζί μου. Εγγραφές στο χέρι, άρχισα να ψάχνω στο Internet για εξηγήσεις για κάθε λέξη που δεν κατάλαβα για να δω αν μπορούσα να μάθω περισσότερα.
Αν έπρεπε να εντοπίσω μια ακριβή στιγμή που άρχισε αυτή η αποστολή χειραφέτησης και προάσπισης ασθενών, εκείνη τη στιγμή θα ήταν.
Τα αποτελέσματα του εργαστηρίου δεν ήταν τόσο διαφημισμένα. Στην πραγματικότητα, καμία έκθεση δεν επιβεβαίωσε τη διάγνωση για SPTCL, ακριβώς. Ένας από αυτούς είπε «πιο ύποπτοι για», και ο άλλος είπε «πιο συνεπής με». Ούτε ένας από αυτούς ήταν σίγουρος . Ακόμη μια άλλη ένδειξη για αυτή τη μυστηριώδη ασθένεια που θεωρούσα μη υποστηριζόμενη βρέθηκε.
Περαιτέρω, η δεύτερη αναφορά στο εργαστήριο ανέφερε ότι η κατ 'αποκοπή βιοψία αποστέλλεται για ακόμα ένα τεστ που ονομάζεται "κλωνοποίηση" - ωστόσο, κανένα από τα αποτελέσματα αυτής της εξέτασης δεν είχε συμπεριληφθεί στα αρχεία που έστειλε με φαξ.
Αναρωτήθηκα ποια ήταν η κλωνοποίηση και γιατί αυτά τα αποτελέσματα δεν συμπεριλήφθηκαν στα αρχεία μου.
Ήρθα σε επαφή με το γραφείο του πρώην ογκολόγου μου και περίεργα, δεν είχαν κανένα αρχείο για τη δοκιμασία κλωνοποίησης. Έτσι, ενώ προσπαθούσαν να το βρουν, κοίταξα ακριβώς τι είναι αυτό το τεστ.
Η κλωνικότητα, αποδεικνύεται, καθορίζει αν όλα τα μη φυσιολογικά κύτταρα προέρχονται από έναν μόνο κλώνο .
Με απλά λόγια, εάν είναι θετικό, η δοκιμή υποδηλώνει έντονα τον καρκίνο, όπως το λέμφωμα.
Όταν πήρα τελικά ένα αντίγραφο αυτής της τελευταίας εργαστηριακής αναφοράς, έμαθα ότι ήταν αρνητικό.
Καθώς περίμενα να δω τον νέο μου γιατρό, άρχισα να αποκωδικοποιώ τα αποτελέσματα. Κοίταξα αρκετούς λεκέδες (θυμηθείτε τη βιολετί γενιάς από τη βιολογία του γυμνασίου;), ελληνικές επιστολές και ιατρικούς όρους. Σε συνδυασμό με τα αποτελέσματα της κλωνοποίησης, μου έγινε πολύ σαφές ότι δεν είχα καρκίνο, ανεξάρτητα από το τι νόμιζαν αυτά τα εργαστήρια και οι ογκολόγοι.
Μέχρι τη στιγμή που πήγα για την επίσκεψή μου, ήμουν εξουσιοδοτημένος και πυροβολήθηκε. Ήμουν σίγουρος για τα αποτελέσματά μου και μοιράστηκα μαζί του όλα όσα είχα μάθει. Με εξέτασε, τράβηξε μερικά βιβλία από τα ράφια του και με βοήθησε να μάθω ακόμα περισσότερα. Από την εκμάθηση ότι υπήρχαν λιγότερες από 100 αναφερθείσες περιπτώσεις SPTCL την προηγούμενη δεκαετία για να ειπωθεί ότι ακόμα κι αν είχα SPTCL, θα ήταν καλύτερα να αντιμετωπιστεί με ακτινοβολία από χημειο, αισθάνθηκα ακόμα καλύτερα από το λεπτό.
Στη συνέχεια, ο νέος μου γιατρός συνέστησε τη βιοψία μου να αποσταλεί σε ειδικό στην Εθνική Σχολή Υγείας, μέρος της αμερικανικής κυβέρνησης, για επανεξέταση. Τρεις εβδομάδες αργότερα, στα τέλη Σεπτεμβρίου, μου δόθηκε η επιβεβαίωση ότι, στην πραγματικότητα, δεν είχα καρκίνο .
Η διορθωμένη διάγνωση ήταν για την πανικουλίτιδα, μια φλεγμονή των λιπωδών κυττάρων. Δεν έχει προκαλέσει ένα μόνο πρόβλημα από τότε.
Ανακούφιση? Σίγουρα. Αλλά η πρώτη μου αντίδραση ήταν περισσότερο σαν θυμός.
Μετά από όλα, αν υποβληθώ σε χημειοθεραπεία και επέζησα, θα μου είπαν ότι είχα θεραπευθεί από μια ασθένεια που δεν είχα ποτέ. Και εξίσου τρομακτικό, βρήκα τις περιπτώσεις online σε άτομα που είχαν διαγνωσθεί με SPTCL και είχαν υποβληθεί σε θεραπεία με χημειο που πέθανε κατά τη διάρκεια της θεραπείας. οι αυτοψίες έδειξαν ότι δεν είχαν ποτέ αρχίσει το SPTCL. Οι αγωγές είχαν κερδηθεί.
Η εμπειρία μου άλλαξε τη ζωή μου με πολλούς τρόπους . Για ένα πράγμα, πάντα πίστευα ότι όλα συμβαίνουν για έναν λόγο.
Έτσι, αυτή η λανθασμένη διάγνωση με ανάγκασε να ρωτήσω - τι θα μπορούσε να είναι ο λόγος για μια τέτοια εμπειρία;
Αυτό με οδήγησε στο πιο σημαντικό πράγμα που έκανα στη ζωή μου. Το 2006, άλλαξα τη σταδιοδρομία για να αρχίσω να βοηθά τους άλλους να βοηθήσουν τους εαυτούς τους στην πλοήγηση στον αμερικανικό λαβύρινθο υγείας . Γράφω τα άρθρα για την ενδυνάμωση ασθενών εδώ στο About.com. Έχω γράψει τέσσερα βιβλία. Μιλάω σε ολόκληρη τη χώρα και στον Καναδά σχετικά με θέματα που αφορούν την χειραφέτηση των ασθενών. Και δημιούργησα και διοργάνωσα μια οργάνωση για ανεξάρτητους, ιδιωτικούς υποστηρικτές ασθενών - ανθρώπους που είναι εκεί έξω βοηθώντας άλλους ανθρώπους - όπως εσείς - καθημερινά να πλοηγούν στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης για να πάρουν αυτό που χρειάζομαι. (Βρείτε περισσότερες πληροφορίες για όλες αυτές τις δραστηριότητες στο βιογραφικό μου.)
Αποδεικνύεται ότι το χειρότερο πράγμα που μου συνέβη ποτέ (η λανθασμένη διάγνωση) ήταν, μακροπρόθεσμα, το καλύτερο που μου συνέβη ποτέ.
Η γνώση είναι ένα ισχυρό πράγμα, και ακόμη περισσότερο όταν μοιραζόμαστε.
........ Ενημέρωση: 2011 .........
Το φθινόπωρο του 2010 διάβασα το βιβλίο Η αθάνατη ζωή της Henrietta Lacks της Rebecca Skloot, το οποίο με έκανε να αρχίσω να αναρωτιέμαι τι συνέβη με το "χτύπημα" μου - ο όγκος που μου απομακρύνθηκε το 2004 που είχε κακή διάγνωση.
Και αυτό που έμαθα! Από την αποθήκευση στο κερδοσκοπικό, συμβαίνουν πολλά με τα κομμάτια του σώματός μας που απομακρύνονται από εμάς. Μάθετε περισσότερα εδώ για το τι συμβαίνει με το αίμα, τα κύτταρα και άλλα δείγματα σώματος που έχουν αφαιρεθεί εν γένει, τότε διαβάστε την ιστορία για αυτό που έμαθα για τον δικό μου όγκο και πού είναι σήμερα.
........ Ενημέρωση: 2013 .........
Εννέα χρόνια μετά την αρχική μου δόση και την προκύπτουσα λανθασμένη διάγνωσή της, εμφανίστηκε ένα νέο κομμάτι ...
Έγραψα το ταξίδι επειδή κατάλαβα νωρίς ότι το να είσαι ένας εξουσιοδοτημένος και ενθουσιασμένος ασθενής άλλαξε ολόκληρη την εμπειρία.
Ελάτε μαζί μου στο ταξίδι! Εννέα Χρόνια αργότερα - ένα δεύτερο κομμάτι αποδεικνύει ότι η ενδυνάμωση αλλάζει τα πάντα