Δώστε τις ιατρικές σας πληροφορίες και κάνετε τον κόσμο μια καλύτερη θέση
Διστάζω να καλέσω τον James (Jamie) Heywood έναν υπερήρωα. Μετά από όλα, γνωρίζουμε ότι οι μόνοι υπερήρωνοι είναι ο Michael Jordan (ο οποίος μπορεί να πετάξει) και ο Dos Equis "Ο πιο ενδιαφέρον άνθρωπος στον κόσμο" ("μείνετε διψασμένοι οι φίλοι μου"). Εντούτοις, ολόκληρη η ιστορία του Heywood κραυγάζει τον αρχέτυπο υπερήρωα. Όταν ο αδελφός του Στέφανος - που με όλους τους λογαριασμούς ήταν ένα πραγματικά δροσερό μάτσο - διαγνώστηκε με την ηλίθια αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση το 1998, ο Heywood και η οικογένειά του χτυπήθηκαν με ανείπωτη τραγωδία.
Αντί να γοητεύει την κακή του τύχη και το θάρρος του σε μια γωνιά, το 1999, ο Heywood συσπειρώθηκε με φίλους και οικογένεια για να ιδρύσει το ALS Therapy Development Institute, μια μη κερδοσκοπική εταιρία βιοτεχνολογίας με τον απείθαρχο στόχο να νικήσει την ALS.
Το 2004, ο James Heywood ίδρυσε την PatientsLikeMe, εταιρεία που αναζητά και μοιράζεται ιατρικές πληροφορίες από άτομα με χρόνιες παθήσεις, προκειμένου όχι μόνο να βοηθήσει άλλους ασθενείς αλλά και να βελτιώσει την κλινική κατανόηση των ασθενειών και να βοηθήσει στην άμεση μελλοντική κλινική έρευνα. Στον πυρήνα αυτών των προσπαθειών βρίσκεται η υπεροϊκή κατανόηση του Heywood για τα μαθηματικά και τις εφαρμογές του και μια συμπαγή συμπόνια για όλους εκείνους που πάσχουν από χρόνια ασθένεια.
ΑσθενείςLikeMe είναι υπέρμετρα περιορισμούς
Το 2008, ο Heywood και οι συνάδελφοί του έκαναν για πρώτη φορά μια έκρηξη με τη δημοσίευση μιας ανησυχητικής ανακάλυψης: Οι περισσότερες μελέτες ALS που διεξάγουν μελέτες σε ανθρώπους, οι οποίες οδήγησαν σε δοκιμές σε ανθρώπους, ήταν ανεπανόρθωτες και ασήμαντες.
(Η σημασία είναι στατιστική φρασεολογία για ευρήματα που αποδίδονται σε κάτι άλλο από τυχαία. Ουσιαστικά, ο Heywood έδειξε ότι περισσότερες από τις μισές βασικές έρευνες για την επιστήμη της ALS ήταν λανθασμένες.)
Τα ευρήματα του Heywood έλαβαν πολλούς τύπους - συμπεριλαμβανομένης της κάλυψης στη Φύση - αλλά ελάχιστα άλλα. Όπως συμβαίνει συχνά, τα καθιερωμένα ιδρύματα της ιατρικής δεν άλλαξαν τίποτα.
Μετά από αυτή την ανακάλυψη, ο Heywood έχει καθιερωθεί ως αποδέκτης μιας αποστολής να ποσοτικοποιήσει την προσωπική αφήγηση της ζωής με χρόνια ασθένεια και να χρησιμοποιήσει αυτά τα δεδομένα για κλινικά και ερευνητικά αγαθά.
«Αν κοιτάξετε την πλάγια μυατροφική σκλήρυνση, την πολλαπλή σκλήρυνση , την κατάθλιψη ή την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση», λέει ο Heywood. "Αυτό που είναι να ζούμε με τη νόσο είναι ίσως το καλύτερο μέτρο της παθολογίας. Αυτό που συλλέγουμε είναι οι μεταβλητές που είναι σημαντικές για τους ασθενείς που πρέπει να διαχειριστούν τη φροντίδα τους, τις [μεταβλητές που βοηθούν το κλινικό σχέδιο] τι πρέπει να κάνουν στη συνέχεια στη φροντίδα και ο ερευνητής αξιολογεί κατά πόσο η θεραπεία είναι αποτελεσματική κατά της νόσου και κάνουμε όλα αυτά χρησιμοποιώντας το λεξιλόγιο ασθενούς και τους όρους που καταλαβαίνουν σαφώς ».
Υπόθεση: Έγραψα ένα άρθρο σχετικά με την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση . Ο Τζέιμι το διάβασε και το άρεσε -'για να το ξέρετε αυτό είναι το πώς το κάνω - αλλά επεσήμανε ότι η κούραση είναι πιθανότατα πολύ πιο ξεχωριστή από την συνοπτική μου και με βάση τα τεκμήρια αξιολόγηση.
Ο Heywood υποδεικνύει ότι η κόπωση σε άτομα με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση συνδέεται με την άπνοια ύπνου και την ανεπάρκεια οξυγόνου και διαφέρει από την κόπωση που αντιμετωπίζουν τα άτομα με άλλα είδη χρόνιων νοσημάτων.
Αυτή η κατανόηση βασίζεται στις πληροφορίες PatientsLikeMe, εταιρεία του Heywood, που συγκεντρώθηκαν από χιλιάδες ανθρώπους που πραγματικά ζούσαν με τη νόσο. Αυτές οι πληροφορίες μπορούν να επηρεάσουν την αντιμετώπιση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης, τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι με αυτή τη νόσο φροντίζουν τον εαυτό τους, τον τρόπο με τον οποίο οι γιατροί υπολογίζουν την ευημερία και την πρόγνωση του ασθενούς και τον τρόπο με τον οποίο οι ερευνητές επιλέγουν μεταβλητές και παρεμβάσεις στις οποίες θα επικεντρωθούν οι μελλοντικές κλινικές δοκιμές.
Ο Heywood και οι συνάδελφοί του έχουν μέχρι στιγμής συγκεντρώσει 25 εκατομμύρια σημεία δεδομένων (σκέφτονται τον πόνο, την αϋπνία, τη διάθεση, την ανοχή στο φάρμακο, την προσήλωση σε φάρμακα κ.ο.κ.) από 300.000 άτομα σε περισσότερες από 2300 ασθένειες (σκεφτείτε καρκίνο, στεφανιαία καρδιακή νόσο , ηπατίτιδα C Εμπρός).
Στη συνέχεια, τσακίζουν αυτά τα δεδομένα που προέρχονται από διάφορα δείγματα και στη συνέχεια χρησιμοποιούν προγνωστικά μαθηματικά μοντέλα για να βελτιώνουν συνεχώς την κατανόηση της νόσου. Με άλλα λόγια, ο Τζέιμς χρησιμοποιεί "ποια αποτελέσματα έχουν νόημα σε καθέναν από εμάς για να ενημερώσουμε καλύτερα τα τελικά σημεία της δοκιμής και να βελτιώσουμε τον τρόπο με τον οποίο μετράμε την ασθένεια".
Ο Heywood δηλώνει: "Εάν συγκεντρώσετε μια ομάδα ανθρώπων μαζί και μετρήσετε τι τους έχει σημασία, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αυτές τις πληροφορίες για να αξιολογήσετε αποτελεσματικότερα εάν τα πράγματα λειτουργούν στον πραγματικό κόσμο και καθοδηγούν καλύτερες επιλογές στην κλινική .... Θα πρέπει να φανταστούμε και να εργάζεστε προς έναν κόσμο όπου κάθε απόφαση που κάνετε σχετικά με την υγεία ή την υγειονομική περίθαλψή σας ενημερώνεται από τις αποφάσεις και τα αποτελέσματα όλων όσων προηγούνται ".
Το PatientsLikeMe αποδεικνύει μέσω μελέτης παρατήρησης ότι ο τρόπος με τον οποίο εξετάζουμε την ιατρική είναι περιορισμένος και πολλοί από εμάς δεν γνωρίζουν αυτόν τον περιορισμό.
"Το κοινό αναλαμβάνει ήδη σε επίπεδο 80%", λέει ο Heywood, "ότι τα ιατρικά τους αρχεία χρησιμοποιούνται για να κατανοήσουν ασθένειες, να βελτιώσουν τη φροντίδα και να αναπτύξουν φάρμακα". Και, όπως εκφράστηκε από τον Heywood, αυτό δεν συμβαίνει.
Τελικά, ο Heywood αναγνωρίζει ότι η ασθένεια επηρεάζεται από το φαινότυπο, το περιβάλλον, το βιομό και ούτω καθεξής. Αναγνωρίζει ότι οι γιατροί είναι θαυμάσια "ευρετικά μηχανήματα", που χρησιμοποιούν εμπειρία και συμπεράσματα για τη θεραπεία των ασθενών. Ωστόσο, η επίλυση αυτού του προβλήματος μπορεί να ποσοτικοποιηθεί και να τυποποιηθεί ώστε να βελτιώσει τη ζωή τόσο για τον ιατρό όσο και τον ασθενή και να βελτιώσει δραματικά τη φροντίδα για όλους μας.
"Η ιατρική είναι πάρα πολλή ιστορία λέει," λέει ο Heywood. "Χρειάζεται μαθηματικά ... πρέπει πραγματικά να έχει κάποια αυστηρή μαθηματικά."
Σύμφωνα με τον ιστότοπο PatientsLikeMe, μέχρι σήμερα, ο οργανισμός «βοήθησε να αντικρούσει και να προλάβει τις παραδοσιακές τυχαιοποιημένες κλινικές δοκιμές, την μοντέρνα νόσο του Πάρκινσον, τα επικυρωμένα μέτρα ποιότητας για την επιληψία, να ρίξει νέο φως στην προσκόλληση φαρμάκων σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας και μεταμοσχεύσεις οργάνων προστέθηκαν και επικυρώθηκαν οι ασθενείς που ανέφεραν αποτελέσματα στην ψωρίαση, τον αυτισμό και την έρευνα MS. "
Δωρίζοντας Ιατρικές Πληροφορίες σας
Το PatientsLikeMe σας προσκαλεί να δώσετε τα ιατρικά σας στοιχεία στον ιστότοπό σας. Σύμφωνα με ένα δελτίο Τύπου της 17ης Νοεμβρίου 2014, αυτά τα δεδομένα αποσυντίθενται και μοιράζονται με τους εταίρους για να βοηθήσουν την φωνή του ασθενούς στην ιατρική έρευνα, να αναπτύξουν καλύτερες κλινικές δοκιμές και να δημιουργήσουν νέα προϊόντα και υπηρεσίες που ταιριάζουν περισσότερο με αυτό που οι ασθενείς εμπειρία και ανάγκη. " Αξίζει να σημειωθεί ότι αν διαβάζετε αυτό το άρθρο μετά τη λήξη της περιόδου των 24 ημερών, μπορείτε ακόμα να δώσετε τα ιατρικά σας στοιχεία.
Το Heywood συνοψίζει τη δωρεά σας με τα εξής: "Πρέπει να ξέρετε ότι θα υπάρξει κάποιος σαν εσάς στον κόσμο που αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα που έχετε λύσει ή έχετε μάθει κάτι για. Πηγαίνετε στο PatientsLikeMe [και] μοιραστείτε την εμπειρία σας , και θα βοηθήσετε αυτό το άτομο. "
Σε μια πιο προσωπική σημείωση, συνήθως παραλείπω από τις εταιρικές ιστορίες. Ωστόσο, παρά ένα επιχειρηματικό μοντέλο για κερδοσκοπικούς σκοπούς - ή όπως το αποκαλούν "όχι μόνο για κέρδος" - ο Jamie και οι φίλοι του δημιούργησαν το PatientsLikeMe.com ως πόρο για όλους μας. Υποσχόμαστε να βάλουμε τα δεδομένα μας σε καλοπροαίρετη χρήση και τα πιστεύω απόλυτα. Ας δούμε λοιπόν όλα τα αγωνίσματα και να βοηθήσουμε ένα καλό "superhero" (ας το αποκαλούμε "Supermath", το παίρνω; Ha ha, εγώ σπάζω με!) Σε μια έξοχη αποστολή να μας σώσει όλους!
Επιλεγμένες πηγές
Συνέντευξη με τον James Heywood στις 12/10/2014
Οι πληροφορίες που ελήφθησαν από το www.PatientsLikeMe.com προσπελάστηκαν στις 13/12/2014
Βασική Παρουσίαση στην 50ή Ετήσια Συνάντηση του 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Σχεδιασμός, ισχύς και ερμηνεία μελετών στο πρότυπο μυϊκό μοντέλο ALS" από τον S Scott και τους συνεργάτες του από την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση που δημοσιεύθηκε το 2008. Πρόσβαση από το PubMed στις 13/13/2014.