Εάν ζείτε με χρόνιο σύνδρομο κόπωσης ( ME / CFS ), οι πιθανότητες είναι καλές να τρέχετε σε πολλούς ανθρώπους που πιστεύουν ότι ξέρουν τι είναι. Θα μπορούσαν να πουν κάτι σαν: "Ναι, νομίζω ότι το έχω και εγώ, είμαι πολύ απασχολημένος για να πάρω αρκετό ύπνο."
Όταν οι άνθρωποι ακούν τον όρο "σύνδρομο χρόνιας κόπωσης", είναι αρκετά λογικό να υποθέσουμε ότι είναι μια φανταχτερή περιγραφή για το γεγονός ότι κουράστηκε πολύ.
Στη σύγχρονη κοινωνία μας, οι περισσότεροι άνθρωποι αισθάνονται κουρασμένοι από καιρό σε καιρό-η κούραση είναι ένας από τους κορυφαίους ιατρούς ακροάσεις ακούει.
Στην πραγματικότητα, όμως, γνωρίζουμε ότι το ME / CFS είναι μια πολύπλοκη και δυνητικά εξουθενωτική ασθένεια. Όταν εξηγείτε στους ανθρώπους, βοηθάει να κρατάτε τα πράγματα απλά και να συνδέετε τα συμπτώματά σας με τις συνήθεις εμπειρίες.
Ίσως θελήσετε να έχετε μια σύντομη εξήγηση για τους περισσότερους ανθρώπους και μια μακρύτερη για τους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά σε σας.
Πιθανώς ο πιο απλός τρόπος για να εξηγήσετε το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είναι: "Νιώθω σαν να έχω τη γρίπη όλη την ώρα".
Οι περισσότεροι άνθρωποι είναι αρκετά εξοικειωμένοι με τη γρίπη για να το πάρουν αυτό. Παραδίδει, "Δεν είμαι μόνο κουρασμένος, είμαι άρρωστος ".
Μπορείτε να επεξεργαστείτε εν συντομία αναφέροντας μερικά από τα συμπτώματά σας που μοιάζουν με γρίπη, όπως πόνους στο σώμα, περιοδικούς πυρετούς χαμηλού βαθμού, πονόλαιμο και εξάντληση.
Ενώ η σύγκριση της γρίπης καλύπτει μερικά από τα συμπτώματά σας, θα πρέπει να βρείτε άλλους τρόπους για να βοηθήσετε κάποιον να καταλάβει τα πράγματα όπως η ομίχλη του εγκεφάλου, η δυσφορία μετά την άσκηση και οι εκβιασμοί.
Εξηγώντας την ομίχλη του εγκεφάλου
Για να εξηγήσετε την ομίχλη του εγκεφάλου σας ή τη γνωστική δυσλειτουργία, θυμηθείτε να χρησιμοποιήσετε κοινές εμπειρίες για να βοηθήσετε.
Σχεδόν όλοι έχουν πάει να πάρουν κάτι και να ξεχάσουν τι είναι αυτό κάτι, ή να χάσει το τραίνο σκέψης τους στη μέση μιας φράσης. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τέτοια πράγματα, στη συνέχεια να εξηγήσετε ότι συμβαίνει σε σας όλη την ώρα.
Χρησιμοποιώντας τον όρο "ομίχλη του εγκεφάλου" τακτικά γύρω από τους φίλους και την οικογένεια θα τους εξοικειώσει με αυτό. Είναι ένας αρκετά περιγραφικός όρος από μόνος του και μια μικρή εξήγηση (όπως «Ο εγκέφαλός μου είναι ομαλός στο σήμερα») μπορεί να τους βοηθήσει να κατανοήσουν τις ψυχικές δυσλειτουργίες σας.
Εξηγήστε το μετα-εξαντλητικό σφάλμα
Αυτό το σύμπτωμα μπορεί να είναι το δυσκολότερο για τους ανθρώπους να καταλάβουν. Σε κάποιον χωρίς ME / CFS, η άσκηση αυξάνει την ενέργεια. Είναι ένα τόσο γνωστό φαινόμενο ότι οι άνθρωποι συχνά λένε σε κάποιον με αυτή την ασθένεια να ασκεί περισσότερη άσκηση, ώστε να αισθάνεται καλύτερα.
Δεδομένου ότι μετά την άσκηση δυσφορία σημαίνει ότι θα έχετε λιγότερη ενέργεια, είναι λογικό ότι οι άνθρωποι δεν το παίρνουν.
Και πάλι, μπορεί να πληρώσει για να επιστρέψει στην περιγραφή της γρίπης, με κάτι όπως: "Σκεφτείτε την τελευταία φορά που ήσασταν πραγματικά άρρωστος με τη γρίπη (ή στρεπτόκοκκο ή mono) και πώς σας φορούσε για να περπατήσετε κάτω σκάλες.Αυτό κάνει ό, τι κάνει η προσπάθεια για μένα - με φθείρει και κάνει τα συμπτώματά μου χειρότερα ».
Η μετά από άσκηση δυσφορία είναι ένα σκληρό σύμπτωμα για να τυλίξετε το κεφάλι σας γύρω, ακόμα και όταν το δοκιμάζετε.
Σκαμπανεβάσματα
Εάν το ME / CFS σας έχει ξεσπάσματα και υποχωρήσεις, αυτό είναι ένα άλλο πράγμα που μπορεί πραγματικά να προκαλέσει σύγχυση στους ανθρώπους. Συνήθως, οι άνθρωποι σκέφτονται την ασθένεια ως ένα σταθερό πράγμα, γι 'αυτό συχνά δεν παίρνουν πώς μπορείτε να είστε επάνω και ενεργό μια ημέρα (ή λεπτό) και bedridden το επόμενο.
Ο καλύτερος τρόπος που έχω διαπιστώσει ότι περιγράφω αυτό είναι: "Τα συμπτώματα του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης έρχονται και φεύγουν, όπως και στην πολλαπλή σκλήρυνση".
Μπορείτε επίσης να συγκρίνετε τις φωτοβολίδες σας με ένα περιπατητή, εξηγώντας πως συχνά δεν ξέρετε πότε έρχεται η επόμενη σταγόνα, πράγμα που καθιστά δύσκολο να σχεδιάσετε οτιδήποτε. Επίσης, αφήστε τους να γνωρίζουν τι είδους πράγματα (άσκηση, άγχος, κ.λπ.) προκαλούν ξαφνικές φλεγμονές των συμπτωμάτων, έτσι ώστε να το αποκτήσουν όταν ξαφνικά είστε χειρότεροι.
Μια πιο φυσιολογική εξήγηση
Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί κάποιος να καταλάβει την ασθένειά σας με ιατρικούς όρους. Με το ME / CFS, είναι εύκολο να κατακλύσετε τις εξηγήσεις των εξειδικευμένων κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος και της λειτουργίας των νευροδιαβιβαστών, οι οποίες, για οποιονδήποτε άλλο εκτός από έναν γιατρό, πιθανότατα δεν βοηθούν πολύ.
Ένας απλός τρόπος για να εξηγήσετε τι συμβαίνει στο σώμα σας είναι: "Το ανοσοποιητικό μου σύστημα είναι κολλημένο σε overdrive, όπως προσπαθεί να καταπολεμήσει έναν άσχημο ιό και αποστραγγίζει πολλούς πόρους του σώματός μου.Το νευρικό μου σύστημα είναι επίσης υπερευαίσθητο και over- αντιδρά σε κάθε είδους πράγματα. "
Μπορείτε επίσης να τους πείτε ότι πολλοί ερευνητές καλούν το ME / CFS ως «νευροσωμική» ή «νευροενδοκρινική ανοσολογική» ασθένεια λόγω της πολυπλοκότητας και της συμμετοχής πολλών συστημάτων.
Έχετε το δικό σας μοναδικό σύνολο συμπτωμάτων , οπότε θα χρειαστεί να προσαρμόσετε τις εξηγήσεις σας ώστε να ανταποκρίνονται στην εμπειρία σας. Είναι καλή ιδέα να το σκεφτείτε μπροστά από το χρόνο, ώστε να μπορείτε να δώσετε σε κάποιον μια αξιοπρεπή απάντηση ακόμα και όταν ο εγκέφαλός σας είναι ομιχλώδης.