Τερματίζοντας τη ντροπή και κατηγορώ για τη νόσο του Αλτσχάιμερ

Coming Clean για το βρώμικο μικρό μυστικό της διάγνωσης άνοιας

Έχετε παρατηρήσει ποτέ πώς διαδίδεται η διάγνωση του Αλτσχάιμερ με άλλους; Συνηθέστερα, δεν είναι.

Διάγνωση του Alzheimer εναντίον του καρκίνου: Πώς μοιράζονται;

Μια νέα διάγνωση της νόσου του Αλτσχάιμερ ή άλλου τύπου άνοιας μπορεί να ψιθυριστεί στη γωνία ενός δωματίου σε μια οικογενειακή συγκέντρωση ή να μιλήσει ήσυχα σε λίγους πολύ στενούς ανθρώπους-μερικές φορές με αίτημα να μην μοιραστούν αυτές τις πληροφορίες με κανέναν άλλο.

Πολλές φορές, είναι εντελώς κρυμμένο ή αγνοείται εντελώς. Αυτό μπορεί μερικές φορές να οδηγήσει στην ανακάλυψη της άνοιας μόνο αφού συμβεί κάτι κακό, όπως η απώλεια , τα οικονομικά ατυχήματα , τα τροχαία ατυχήματα .

Στην έκθεση World Alzheimer 2012 , οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι περίπου 1 στα 4 άτομα έκρυψαν τη διάγνωσή τους από άλλους. Είναι για πολλούς ένα θέμα που προκαλεί το χιούμορ - σχεδόν όπως ένα βρώμικο μικρό μυστικό που πρέπει να κρυφτεί.

Αντίθετα, εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο έχει διαγνωστεί απλώς με καρκίνο, είναι πολύ πιθανότερο να μοιραστείτε αυτές τις ειδήσεις με άλλους, είτε αυτό είναι μέσω τηλεφώνου, κειμένου ή κοινωνικών μέσων. Μπορείτε να δημιουργήσετε ένα ηλεκτρονικό περιοδικό όπου θα ενημερώνετε τακτικά για την κατάσταση, τις πρόσφατες θεραπείες και τι μπορεί να χρειαστεί για υποστήριξη, είτε πρόκειται για γεύματα, προσευχές είτε για βόλτες στα ραντεβού χημειοθεραπείας.

Αποφυγή ή άρνηση της διάγνωσης

Εκτός από τη διανομή της διάγνωσης, πολλοί άνθρωποι αποφεύγουν να πάρουν οποιαδήποτε διάγνωση καθόλου.

Κρύβουν τη σύγχυση τους από την οικογένεια και τους φίλους τους, αρνούνται οποιεσδήποτε ανησυχίες στο γραφείο του γιατρού ή παραλείπουν το ραντεβού ή αποφεύγουν χώρους ή καταστάσεις που μπορεί να τους προκαλέσουν να γλιστρήσουν και να δείξουν τον αγώνα τους με αναζήτηση λέξεων ή μνήμη .

Γιατί κρύβουμε την άνοια;

Στίγμα

Η Παγκόσμια Έκθεση για την Αλλαγή του Αλτσχάιμερ ( 2012) συνέκρινε τα συναισθήματα του κοινού σχετικά με τη νόσο του Αλτσχάιμερ (και συναφείς άνοιας) σε άλλες χρόνιες παθήσεις, συμπεριλαμβανομένων των συνθηκών ψυχικής υγείας, όπως η κατάθλιψη και το AIDS , κάτι που ήταν πολύ μια ψιθυριστή διάγνωση, ιδιαίτερα πριν από μερικές δεκαετίες.

Υπάρχουν πολλές απερίσκεπτες απαντήσεις και αντιδράσεις στη λέξη «Αλτσχάιμερ». Ενώ μερικές από αυτές τις απαντήσεις περιέχουν συμπόνια, κοινή θλίψη και συνεχιζόμενη υποστήριξη, άλλες περιλαμβάνουν στίγμα, φόβο και αβεβαιότητα . Επιπλέον, μερικοί άνθρωποι κατηγοριοποιούν υποσυνείδητα το άτομο με μια νέα διάγνωση άνοιας σε μια κατηγορία "προφύλαξης", σχεδόν σαν να είναι τώρα ένα είδος τροφής που μπορεί να είναι πέρα ​​από την ημερομηνία "best by". Αυτά τα συναισθήματα και οι αντιδράσεις, πολλά από τα οποία είναι ακούσια αλλά επιζήμια, είναι αυτά που πρέπει να αλλάξουμε.

Αν δεν αμφισβητηθεί αυτό το στίγμα της άνοιας, πολλαπλασιάζουμε τις προκλήσεις της νόσου του Alzheimer και άλλων τύπων άνοιας, προσθέτοντας προσβολή σε τραυματισμό. Όχι μόνο πρέπει να αντιμετωπίσουμε την άνοια, πρέπει επίσης να καταλάβουμε πώς να χειριστούμε τις απαντήσεις των γύρω μας.

Ντροπή και αμηχανία

Σε αντίθεση με μια κατάσταση που είναι αυστηρά φυσική, η άνοια έχει συναισθήματα "παράφρων", "τρελών", "χάνοντας" και "γελοιοτήτων". Έτσι, μετά από μια διάγνωση, αντί για μια απάντηση "Χρειάζομαι τη βοήθεια και την υποστήριξη των γύρω μου για να περάσω από αυτό" (που μπορεί να είναι μια τυπική απάντηση σε άλλες διαγνώσεις), μια κοινή απάντηση στην άνοια είναι η αμηχανία και η ντροπή, οδηγεί σε απόπειρες απόκρυψης της κατάστασης.

Οι ορισμοί της ντροπής περιλαμβάνουν λόγια όπως ταπείνωση , δυστυχία και ακύρωση . Μερικοί άνθρωποι αναφέρουν ότι αισθάνονται ότι έχουν αφήσει κάτω εκείνους που αγαπούν από την ανάπτυξη άνοιας.

Κατηγορώ

Επειδή υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για να μειώσουμε τον κίνδυνο άνοιας , εκείνοι που αναπτύσσουν άνοια μπορεί να αισθάνονται ότι είναι δικό τους λάθος. Οι αντιδράσεις μπορεί να περιλαμβάνουν δηλώσεις όπως "θα έπρεπε να είχα ..." ή "αν είχα πάρει μόνο καλύτερη φροντίδα για τον εαυτό μου" ή "αν μόνο θα ασκούσε μια φορά σε μια στιγμή." Αν και είναι αλήθεια ότι πολλές συνήθειες του τρόπου ζωής μπορούν να αυξήσουν ή να μειώσουν τον κίνδυνο της νόσου του Alzheimer, είναι επίσης αλήθεια ότι μερικοί άνθρωποι αναπτύσσουν άνοια παρά το γεγονός ότι έχουν κάνει τα πάντα "σωστά".

Ο κατηγορούμενος ή κάποιος άλλος μετά το γεγονός δεν εξυπηρετεί κανένα σκοπό και προσθέτει στο βάρος της διάγνωσης.

Απώλεια φίλων

Οι άνθρωποι που ζουν με άνοια συχνά αναφέρουν ότι οι φίλοι και οι συγγενείς τους αποχωρούν, σχεδόν εάν έχουν ήδη πεθάνει. Ίσως αυτό οφείλεται στην αβεβαιότητα του τι να πούμε ή στην έλλειψη γνώσης για το πώς να στηρίξει το άτομο , αλλά αυξάνει τον πόνο της νόσου.

Ο φόβος της ύπαρξης διακρίσεων

Εκτός από την απομάκρυνση φίλων, υπάρχει και η δυνατότητα για τη γενική κοινότητα να αποσύρει το άτομο. Για παράδειγμα, αν ο παππούς σας - μια σεβαστή αρχή στο επάγγελμά του- είχε διαγνωσθεί άνοια, δεν θα μπορούσε πλέον να αναζητηθεί καμία γνώμη και οι προηγούμενες αναφορές του ενδέχεται να αμφισβητηθούν. Ενώ η γνωστική ικανότητα σαφώς μεταβάλλει την άνοια, είναι επίσης πιθανό ότι η εμπειρογνωμοσύνη ενός ατόμου μπορεί να παραμείνει για αρκετό καιρό επειδή είναι τόσο βαθιά εδραιωμένη. Οι περισσότερες γνωσιακές μειώσεις στη νόσο του Αλτσχάιμερ είναι σταδιακές, όχι πλήρης απώλεια που συμβαίνει την ημέρα της διάγνωσης.

Ο φόβος της άνοιας είναι η μόνη ταυτότητά τους

Ενώ υπάρχουν πολλά μέρη και χαρακτηριστικά που συνθέτουν ένα άτομο, η άνοια είναι ισχυρή και μπορεί μερικές φορές να επισκιάσει τους άλλους. Όλες οι αλληλεπιδράσεις από άλλους μπορεί να φαίνονται να περιέχουν κρίμα, αντί για ισορροπία συμπόνιας, κατανόησης και συνεχή σεβασμό.

Στερεότυπα και παραπληροφόρηση σχετικά με την άνοια

Μερικοί άνθρωποι με άνοια περιγράφουν τις υποθέσεις των άλλων σχετικά με αυτούς σαν να ξαφνικά δεν μπορούν να μιλήσουν, πρέπει να αντιμετωπίζονται όπως ήταν παιδί (που ονομάζεται elderspeak ), δεν έχουν καμία απομνημόνευση, έχασαν το ενδιαφέρον τους όλη τη νύχτα σε οτιδήποτε γύρω τους και ήταν σωματικά ανίκανος για όλες τις δραστηριότητες αμέσως.

Υπάρχουν πολλές λανθασμένες πληροφορίες και μύθοι σχετικά με την άνοια του Αλτσχάιμερ και τις σχετικές άνοιας και όταν οι απόψεις των γύρω σας σχηματίζονται από αυτές τις λανθασμένες πληροφορίες, μπορεί να αυξήσει τη δυσκολία αντιμετώπισης της άνοιας . Εάν μοιράζεστε μια διάγνωση άνοιας με κάποιον, ίσως χρειαστεί να είστε έτοιμοι να βοηθήσετε να διορθώσετε μερικές από τις παρεξηγήσεις τους σχετικά με την πάθηση.

Απώλεια οδήγησης

Το Αλτσχάιμερ και άλλα είδη άνοιας συχνά κρύβονται επειδή ένα άτομο δεν θέλει να χάσει την ικανότητά του να οδηγήσει πριν αυτό γίνει απαραίτητο. Ορισμένα κράτη απαιτούν από ένα άτομο με άνοια να επανεξετάσει την άδεια οδήγησης και αυτό προκαλεί ανησυχία για πιθανή απώλεια αυτής της ικανότητας και της σχετικής ανεξαρτησίας.

Απώλεια της εργασίας

Μερικές φορές, η διάγνωση της άνοιας δεν μοιράζεται στην εργασία λόγω του φόβου να χάσει μια δουλειά. Ειδικά για άτομα με άνοια πρώιμης έναρξης (άνοια που επηρεάζει τους νεώτερους), ένα άτομο μπορεί ακόμα να απασχολείται όταν αρχίζει να βιώνει τα συμπτώματα, γεγονός που μπορεί να κάνει την πλοήγηση σε μια δουλειά και συνεργάτες αρκετά δύσκολη.

Ο φόβος της απώλειας του δικαιώματος λήψης αποφάσεων

Καθώς η νόσο του Αλτσχάιμερ εξελίσσεται , ένα άτομο σταδιακά καθίσταται λιγότερο ικανό να κάνει ή να καταλάβει περίπλοκες ιατρικές αποφάσεις. Ωστόσο, μόνο επειδή κάποιος έχει μια διάγνωση ήπιας γνωστικής εξασθένησης , η άνοια ή η νόσος του Alzheimer δεν σημαίνει ότι βρίσκονται στο σημείο να μην μπορούν να λάβουν αυτές τις αποφάσεις. Μερικοί άνθρωποι φοβούνται ότι θα χάσουν τον έλεγχο αυτών των επιλογών απλώς και μόνο λόγω της ετικέτας που έχει ο ιατρικός τους πίνακας και βιώνουν τους γιατρούς που θέτουν ερωτήσεις στους γύρω τους και όχι απευθείας σε αυτούς.

Ο διορισμός ενός αξιόπιστου αγαπημένου προσώπου ως πληρεξούσιου για ιατρικές αποφάσεις μπορεί να διασφαλίσει ότι οι επιλογές σας θα συνεχίσουν να τιμούνται. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι μέχρι και αν δύο γιατροί (ή ένας γιατρός και ένας ψυχολόγος) έχουν αποφασίσει ότι δεν είστε σε θέση να συμμετάσχετε σε ιατρικές αποφάσεις , η ιατρική εξουσιοδότηση δεν ενεργοποιείται ακόμα. Αυτό σημαίνει ότι οι ερωτήσεις, οι συζητήσεις και οι αποφάσεις σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη και τις επιλογές σας θα πρέπει να συμπεριλαμβάνουν άμεσα - να μην παραπεμφθούν στους αγαπημένους σας.

Ανησυχία για τους γύρω τους

Μερικοί άνθρωποι δεν μιλούν για τη δική τους διάγνωση για άνοια επειδή δεν θέλουν να αναστατώσουν τους άλλους γύρω τους. Έχουν επίγνωση του ενδεχόμενου ενόχλησης και θέλουν να αποφύγουν αυτό το συναίσθημα για τους άλλους.

Ageism

Άλλοι περιγράφουν τη μεροληψία που αντιμετωπίζουν, καθώς οι ηλικιωμένοι ενήλικες πολλαπλασιάζονται σε μεγάλο βαθμό με μια διάγνωση άνοιας. Η παραδοχή για μερικούς είναι ότι ένα ηλικιωμένο άτομο είναι εύθραυστο, κουρασμένο και αργό, και η προσθήκη άνοιας σε αυτή τη λίστα ισοδυναμεί με ένα άτομο που αγνοείται εύκολα.

Αβεβαιότητα της διάγνωσης

Σύμφωνα με κάποια έρευνα, περισσότεροι από τους μισούς από αυτούς με άνοια δεν λέγονται για τη δική τους διάγνωση . Μερικές φορές, τα μέλη της οικογένειας ή οι γιατροί δεν είναι σίγουροι για το πώς το άτομο θα ανταποκριθεί στη διάγνωση και επομένως δεν το αποκαλύψει πλήρως. Αυτό δείχνει τις ανησυχίες και την αβεβαιότητα για το πώς να μιλήσουμε για τη νόσο του Alzheimer.

Ώρα να αποδεχτείτε τη διάγνωση

Μερικοί άνθρωποι που δεν μοιράζονται τη διάγνωση της άνοιας με άλλους, το παρακωλύουν, επειδή εξακολουθούν να προσπαθούν να συμβιβαστούν με αυτό και χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να προσπαθήσουν να το εξηγήσουν σε άλλους.

Προστατέψτε το άτομο με άνοια

Δεν είναι πάντα η περίπτωση ότι φοβόμαστε να μιλάμε για άνοια. Αντίθετα, μερικές φορές δεν αναφέρουμε ανοιχτά την νόσος του Αλτσχάιμερ ή την άνοια, επειδή δεν θέλουμε να βλάψουμε ή να αναστατώσουμε τον αγωνιζόμενο με αυτό. Μπορεί να έχει ξεχάσει ότι έχει τη διάγνωση και να μιλάει ανοιχτά γι 'αυτό έχει τη δυνατότητα να ανανεώσει την πρόκληση της αντιμετώπισης της άνοιας .

Απορροφήστε αυτές τις αλήθειες

Δεν μπορούμε να αρνηθούμε ότι η αντιμετώπιση των αλλαγών που προκαλούνται από τη νόσο του Αλτσχάιμερ είναι πολύ δύσκολη υπόθεση. Δεν είναι κομμάτι κέικ και δεν είναι φαντασίωση, φωτοστέφανο φαντασίας για όλα όσα είναι καλά. Δεν είναι πια "καλά" και κανένας επαγγελματίας ή φίλος δεν πρέπει να σας πει διαφορετικά. Η άνοια επιτίθεται στον εγκέφαλο και αυτό το κάνει διαφορετικό από πολλές άλλες συνθήκες υγείας εκεί έξω.

Αλλά, στους αγώνες σας με την άνοια, θυμηθείτε ότι δεν πρέπει να κρυφτείτε από τους άλλους ή ότι θα πρέπει να έχετε ένα μυστικό φορτίο μόνο του. Αντίθετα, ας αντιμετωπίσουμε το γεγονός ότι χρειαζόμαστε ο ένας τον άλλον σε αυτή την πρόκληση. Πρέπει να έχουμε την ελευθερία να μοιραστούμε την αγωνία, τους φόβους και τις δυσκολίες σχετικά με την άνοια. Και μαζί, πρέπει να αγωνιστούμε για να μειώσουμε το στίγμα αυτής της κατάστασης υγείας.

Δεν υπάρχει ντροπή ή ευθύνη για τη νόσο του Alzheimer. Η άνοια δεν είναι δικό σου λάθος. Δεν το πιάνει . Δεν σβήνει ποιοι είστε ή όλα τα πράγματα που έχετε κάνει με τα χρόνια - το γονεϊκό, τη διδασκαλία, την καριέρα, τη νεολαία σας, την πίστη σας, την ταυτότητά σας. Η άνοια δεν είναι εσύ και αυτή είναι μια αλήθεια που δεν πρέπει να ψιθυρίζουμε.

> Πηγές:

> Διεθνής Νόσος του Αλτσχάιμερ. Παγκόσμια έκθεση Alzheimer 2012 Ξεπερνώντας το στίγμα της άνοιας. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf

> Διεθνές κέντρο μακροζωίας - Ηνωμένο Βασίλειο. Μια συλλογή από δοκίμια: Νέες προοπτικές και προσεγγίσεις για την κατανόηση της άνοιας και του στιγματισμού. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma