Top θεμέλια του Πάρκινσον που αξίζουν την υποστήριξή σας

Η νόσος του Πάρκινσον (PD) είναι μια πολύπλοκη νόσος του εγκεφάλου που όχι μόνο προκαλεί μειωμένη ικανότητα μετακίνησης αλλά συνδέεται επίσης με πολλά άλλα μη κινητικά συμπτώματα όπως προβλήματα ύπνου, κατάθλιψη, δυσκοιλιότητα και απώλεια οσμής. Προσθέτοντας στην πολυπλοκότητά του είναι το γεγονός ότι πολλές από τις τρέχουσες θεραπείες για το PD έχουν παρενέργειες που περιορίζουν τη χρήση τους.

Παρόλο που οι επιστήμονες έχουν προχωρήσει πολύ όσον αφορά την κατανόηση της βιολογίας του PD και αναπτύσσουν νέες θεραπείες για την καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων, εξακολουθούν να υπάρχουν πολλές προκλήσεις γύρω από αυτή την κάπως ασαφή και εξουθενωτική νευροεκφυλιστική ασθένεια («πεθαίνουν από εγκεφαλικά κύτταρα»).

Τελικά, θέλουμε μια θεραπεία για τη νόσο του Πάρκινσον, και ο μόνος τρόπος για να βρούμε μια θεραπεία είναι μέσω περισσότερης έρευνας και ευαισθητοποίησης. Παρόλο που υπάρχουν πολλά θεμέλια που υποστηρίζουν έντονα τη νόσο του Πάρκινσον, είναι φυσικό να αναρωτηθούμε σε ποιόν θα πρέπει να εστιάσετε. Τούτου λεχθέντος, εδώ είναι μια λίστα με τα θεμέλια του Πάρκινσον που φαίνονται αντάξια της υποστήριξής σας.

Το Ίδρυμα Michael J. Fox

Jamie McCarthy / Getty Images

Ο εμπνευσμένος ηθοποιός και συνήγορος Michael J. Fox μοιράζεται την ιστορία του που ζει με τον Parkinson στην ιστοσελίδα του Ιδρύματος. Προωθεί επίσης με ενθουσιασμό τον κύριο στόχο του (και του ιδρύματος) να βρει μια θεραπεία για το PD.

Ερευνα

Αυτό το ιδιωτικό ίδρυμα είναι διαφανές για την ερευνητική του αποστολή και ακριβώς πώς χρηματοδοτείται - πάνω από 700 εκατομμύρια δολάρια έχουν αφιερωθεί στην έρευνα PD έως σήμερα, καθιστώντας αυτό το θεμέλιο τον μεγαλύτερο μη κερδοσκοπικό χρηματοδότη της έρευνας PD.

Εμπλέκομαι

Ένας τρόπος με τον οποίο μπορείτε να εμπλακείτε περισσότερο με το Ίδρυμα Michael J. Fox είναι να γίνετε μέλος της ομάδας Fox. Το Team Fox είναι ένα τοπικό πρόγραμμα συγκέντρωσης χρημάτων, στο οποίο οι άνθρωποι διοργανώνουν διάφορες εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων, όπως αγώνες ποδηλάτων και συναυλίες, για να συγκεντρώσουν χρήματα για έρευνα PD.

Υπάρχει ακόμη και ένας όμιλος Team Fox Young Professional (YP) που βρίσκεται σε έξι πόλεις στις Ηνωμένες Πολιτείες, καθώς και στο Τορόντο του Καναδά. Αυτή η ομάδα αποτελείται από άτομα ηλικίας 20 έως 30 ετών με διαφορετικά εργασιακά υπόβαθρα, τα περισσότερα από τα οποία έχουν έναν αγαπημένο με το Πάρκινσον . Αυτοί οι επαγγελματίες αναλαμβάνουν έναν μοναδικό ηγετικό ρόλο και παραμένουν αφοσιωμένοι στη συγκέντρωση χρημάτων για την έρευνα.

Πόροι

Το Ίδρυμα Michael J. Fox προσφέρει πληθώρα γνώσεων για το PD. Ένα καινοτόμο εκπαιδευτικό εργαλείο που χρησιμοποιούν είναι το βίντεο "Blog Foxfeed" το οποίο διαθέτει έναν ειδικό νευρολόγου και διαταραχής κίνησης που ζυγίζει σε σχετικά θέματα που σχετίζονται με PD.

Εθνικό Ίδρυμα Πάρκινσον

Ιδρύθηκε στη δεκαετία του 1950, το Εθνικό Πάρκινσον ίδρυμα, ή NPF, έχει ως στόχο να βελτιώσει τη ζωή των ατόμων που ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον.

Ερευνα

Μια τεράστια ερευνητική μελέτη που βρίσκεται σε εξέλιξη είναι το Πρόγραμμα Αποτελεσμάτων του Πάρκινσον του NPF, το οποίο έχει περίπου 10.000 συμμετέχοντες. Σκοπός αυτής της μελέτης είναι να εξετάσει διάφορους παράγοντες που επηρεάζουν πόσο καλά ένα άτομο ζει με την ασθένεια. Η μελέτη περιλαμβάνει τα ακόλουθα:

Εμπλέκομαι

Ένας τρόπος για να βοηθήσετε το Εθνικό Πάρκο Ίδρυμα να συγκεντρώσει χρήματα είναι να ξεκινήσει έναν συλλέκτη Team Hope, ο οποίος σημαίνει να σχεδιάσετε το δικό σας γεγονός ή να συμμετάσχετε σε αγώνα αντοχής.

Εσείς και οι αγαπημένοι σας μπορείτε επίσης να συμμετάσχετε στην Ημέρα Μετακίνησης, η οποία πραγματοποιείται σε διάφορες πόλεις στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αυτή η εκδήλωση συγκέντρωσης κεφαλαίων ενθαρρύνει κάθε είδους "κίνηση" όπως τη γιόγκα, τα τσι τσι, τα πιλάτες και το περπάτημα.

Πόροι

Ένας πολύτιμος πόρος που παρέχεται μέσω του NPF είναι τα τοπικά κεφάλαια του NPF που παρέχουν πρόσβαση σε ομάδες υποστήριξης και σε μαθήματα άσκησης και ευεξίας μέσα στην κοινότητα ενός ατόμου.

Επιπλέον, μέσω της ιστοσελίδας τους, μπορείτε να βρείτε κέντρα αριστείας NPF που βρίσκονται σε όλη τη χώρα. Αυτά τα κέντρα είναι ακαδημαϊκές ιατρικές κλινικές που παρέχουν φροντίδα σε άτομα με νόσο του Πάρκινσον. Συμμετέχουν επίσης στην έρευνα που σχετίζεται με το Parkinson.

Στην πραγματικότητα, μερικά από αυτά τα κέντρα προσφέρουν κλινικές δοκιμές στις οποίες μπορεί να εγγραφεί ένα άτομο με νόσο του Parkinson, εάν είναι επιλέξιμο. Επιπλέον, ορισμένα κέντρα προσφέρουν ειδικές θεραπείες του Parkinson, όπως η φυσικοθεραπεία, η επαγγελματική θεραπεία, η λογοθεραπεία και η παροχή συμβουλών. Ορισμένα κέντρα προσφέρουν επίσης χειρουργικές θεραπείες για PD, όπως βαθιά εγκεφαλική διέγερση, και μια διαδικασία που συνεπάγεται τη χορήγηση ενός σχηματισμού πηκτής καρβιντόπα / λεβοντόπα (Duopa) μέσω ενός σωλήνα στα λεπτά έντερα.

Αμερικανική Ένωση Πάρκινσον Νόσων

Η Αμερικανική Ένωση Πάρκινσον Νόσων (APDA) ιδρύθηκε το 1961 και έχει δαπανήσει περισσότερα από 170 εκατομμύρια δολάρια για την παροχή εκπαίδευσης, την ευαισθητοποίηση, την υποστήριξη της έρευνας και την παροχή υπηρεσιών σε άτομα που ζουν με το PD.

Ερευνα

Το APDA έχει χρηματοδοτήσει μέχρι σήμερα 46 εκατομμύρια δολάρια έρευνας και επί του παρόντος διατηρεί οκτώ Κέντρα Προηγμένων Ερευνών που βρίσκονται σε μεγάλες ακαδημαϊκές ιατρικές εγκαταστάσεις στις Ηνωμένες Πολιτείες. Κάθε χρόνο, απονέμουν επιμέρους ερευνητικές επιχορηγήσεις και υποτροφίες σε επιστήμονες που μελετούν τη νόσο του Parkinson.

Εμπλέκομαι

Η ADPA προσφέρει το Optimism Walk, έναν συλλέκτη που ενθαρρύνει έναν περίπατο (μεταξύ ενός και τριών μιλίων) σε διάφορες τοποθεσίες σε όλη τη χώρα.

Μπορείτε επίσης να περιηγηθείτε στον ιστότοπό τους για να διαβάσετε τις Ιστορίες της αισιοδοξίας των ανθρώπων. Αυτές οι ιστορίες είναι οι κινούμενοι λογαριασμοί των ανθρώπων για το πώς έχουν μάθει να ζουν καλά και να ζουν θετικά με το PD. Μπορείτε επίσης να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία που μπορεί να είναι θεραπευτική για μερικούς ανθρώπους.

Πόροι

Όπως και άλλα ιδρύματα, οι εκπαιδευτικοί πόροι είναι άφθονοι και περιλαμβάνουν:

Ίδρυμα Νόσου Πάρκινσον

Το Ίδρυμα Νόσου του Πάρκινσον, ή το PDF, αναφέρει την τελική του αποστολή ως μία από την ανακάλυψη της αιτίας και της θεραπείας για τη νόσο του Πάρκινσον.

Ερευνα

Το PDF υποστηρίζει επί του παρόντος περισσότερα από 40 επιστημονικά προγράμματα και έργα για λίγο πάνω από 5 εκατομμύρια δολάρια. Συγκεκριμένα, υποστηρίζουν την έρευνα σε τρία εντυπωσιακά ακαδημαϊκά ιατρικά κέντρα:

  1. Ιατρικό Κέντρο Πανεπιστημίου Κολούμπια (Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη)
  2. Rush Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο (Chicago, IL)
  3. Weill Cornell Medical Center (Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη)

Επίσης, παρέχουν χρηματοδότηση έρευνας και βραβεία ανάπτυξης σταδιοδρομίας για να επιλέξουν επιστήμονες και ιατρούς που ενδιαφέρονται για το PD.

Εμπλέκομαι

Ένας τρόπος για να ασχοληθείτε με το Ίδρυμα Νόσου του Πάρκινσον είναι να εμφανίσετε μέρη του έργου του πάπιτσο του Πάρκινσον. Αυτό το πάπλωμα δημιουργήθηκε από περισσότερους από 600 ανθρώπους που μοιράστηκαν την εμπειρία τους με το PD μέσω σχεδίων, εικόνων, λέξεων και συμβόλων. Τώρα, μπορείτε να νοικιάσετε πάνελ από το πάπλωμα για να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση στην κοινότητά σας.

Ένας άλλος σημαντικός τρόπος συμμετοχής είναι να μοιραστείτε την ιστορία σας εάν έχετε PD ή συγκεντρώσετε χρήματα ως πρωταθλητής PDF.

Πόροι

Το PDF προσφέρει μια σειρά προσεγμένων πόρων για όσους έχουν PD και τα μέλη της οικογένειάς τους, τους φίλους και / ή τους φροντιστές τους. Ορισμένα από αυτά περιλαμβάνουν:

Ένα Word Από

Φυσικά, υπάρχουν πολύ περισσότερες φιλανθρωπικές οργανώσεις, οργανώσεις, ομάδες υπεράσπισης και κοινωνίες που υποστηρίζουν τη νόσο του Πάρκινσον από αυτές που αναφέρονται εδώ. Αλλά, κάνετε ήδη τη δέουσα επιμέλεια σας κοιτάζοντας το συγκεκριμένο ίδρυμα που ταιριάζει στις προσδοκίες σας. (Εάν δεν το κάνουν, συνεχίστε να ψάχνετε.)

Θυμηθείτε, επιλέγοντας να συνεργαστείτε με ένα συγκεκριμένο ίδρυμα είναι ένας δρόμος δύο δρόμων. Ενώ δίνετε στον οργανισμό σας πολύτιμο χρόνο, χρήμα και ενέργεια, να είστε σίγουροι ότι θα κερδίσετε κάτι - ίσως γνώση, νέα φιλία, αγαπημένες μνήμες ή απλά μια αίσθηση ειρήνης.

> Πηγή:

> Schrag A, Horsfall L, Walters Κ, Noyce Α, Petersen Ι. Προφησιογενείς παρουσιάσεις της νόσου του Πάρκινσον στην πρωτοβάθμια περίθαλψη: μελέτη περίπτωσης-ελέγχου. Lancet Neurol. 2015 Jan 14 (1): 57-64.