Ζώντας με Λέμφωμα Hodgkin: Αντιμετώπιση και Υποστήριξη

Αντιμετώπιση της ασθένειας Hodgkin, από τη διάγνωση έως την επιζωοτία

Η αντιμετώπιση της διάγνωσης λέμφωμα Hodgkin , ανεξάρτητα από τον τύπο , περιλαμβάνει σχεδόν κάθε πτυχή της ζωής σας για το υπόλοιπο της ζωής σας. Πρώτον, υπάρχει το σοκ της διάγνωσης, ακολουθούμενο από τα συναισθήματα της ζωής με μια τρομακτική νόσο. Στη συνέχεια, υπάρχουν οι παρενέργειες των θεραπειών όπως η χημειοθεραπεία και η ακτινοβολία, καθώς και τα συμπτώματα της ίδιας της νόσου.

Και όταν τελειώσει η θεραπεία, εισάγετε ένα πρόσφατα αναγνωρισμένο αλλά εξαιρετικά σημαντικό στάδιο. Η σκηνή ονομάζεται επιβίωση.

Η παλιά παροιμία που «παίρνει ένα χωριό» δεν ήταν ποτέ πιο κατάλληλη από την περιγραφή μιας διάγνωσης καρκίνου. Ας μιλήσουμε για την αντιμετώπιση και την εύρεση υποστήριξης κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας με λέμφωμα Hodgkin από διάγνωση μέσω επιβίωσης.

Το πλήγμα της διάγνωσης

Τίποτα δεν μπορεί να σας προετοιμάσει για τις λέξεις: "Έχετε καρκίνο." Ανεξάρτητα από το τι μπορεί να έχετε σκεφτεί στο παρελθόν, είναι μια εντελώς διαφορετική ιστορία μόλις ακούσετε αυτές τις λέξεις. Μπορεί ακόμη και να γοητεύετε λίγο, καθώς συνειδητοποιείτε πόσο διαφορετικό αισθάνεστε από το πώς μπορεί να φανταστείτε ότι θα νιώθετε. Κανείς που δεν έχει αντιμετωπίσει καρκίνο μπορεί πραγματικά να καταλάβει.

Οι προπονητές συχνά έχουν μεγάλες συμβουλές για όσους αντιμετωπίζουν καρκίνο, τουλάχιστον προπονητές για αθλήματα αντοχής. Αυτό συμβαίνει επειδή αντιμετωπίζει καρκίνο οποιουδήποτε τύπου είναι σαν να τρέχετε έναν μαραθώνιο. Σίγουρα υπάρχουν μερικά σπριντ αναμειγνύονται, αλλά ως επί το πλείστον, είναι μια πρόκληση αντοχής.

Ως εκ τούτου, έρχονται στο μυαλό οι συμβουλές που δόθηκαν στους μαραθωνοδρόμους:

Όταν διαγιγνώσκεστε, το καλύτερο πρώτο βήμα (τις περισσότερες φορές) είναι να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να πιάσετε την αναπνοή σας.

Ο σοκ αλλαγμένων σχέσεων μετά από μια διάγνωση του καρκίνου

Καθώς ξεκινάτε αυτό το ταξίδι, θα παρατηρήσετε επίσης ότι όσοι τρέχουν μαζί σας θα αλλάξουν. Ορισμένοι δρομείς - ακόμα και αυτοί που νομίζετε ότι είναι πιο κοντά - δεν θα είναι έτοιμοι να τρέξουν μαζί σας. Άλλοι - μερικοί που είχατε δει μόνο πέρασμα και κάποιοι που δεν γνωρίζατε ποτέ - θα γλιστρήσουν δίπλα σας, σας επευφημούν και σας κρατούν επάνω όταν αισθάνεστε αδύναμοι. Οι σχέσεις αλλάζουν, και κάποια μέρα θα εκτιμήσετε τις αλλαγές, ακόμα και αυτές που είναι επίπονες τώρα. Προς το παρόν, απλά γνωρίζοντας ότι οι σχέσεις αλλάζουν μετά από μια διάγνωση μπορεί να σας βοηθήσει να δεχτείτε καλύτερα τι συμβαίνει.

Μάθηση σχετικά με την ασθένειά σας

Η ιατρική έχει αλλάξει δραστικά (με θετικό τρόπο) τις τελευταίες δεκαετίες, και τώρα οι άνθρωποι με καρκίνο και οι γιατροί τους εργάζονται δίπλα-δίπλα για να υπολογίσουν σχέδια θεραπείας. Με την πρόοδο στη θεραπεία του καρκίνου, υπάρχουν πολλές επιλογές. Ενώ αυτό είναι υπέροχο, μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζετε ακριβώς ποια είναι η σωστή κατεύθυνση για σας.

Μάθετε όσο μπορείτε για την ασθένειά σας, ώστε να μπορείτε να είστε ενεργός μέλος της ομάδας φροντίδας του καρκίνου σας. Μάθετε πώς να διερευνήσετε τον καρκίνο σας στο διαδίκτυο και πώς μπορείτε να βρείτε τις τελευταίες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία. Η συμμετοχή σε μια κοινότητα καρκίνου (βλ. Παρακάτω) προσφέρει έναν ακόμη τρόπο να παραμείνει στην κορυφή της τελευταίας έρευνας γύρω από τη νόσο Hodgkin.

Ρωτήστε πολλές ερωτήσεις και αν δεν είστε ικανοποιημένοι με μια απάντηση, ρωτήστε ξανά. Πολλοί άνθρωποι επιθυμούν να φέρουν έναν φίλο μαζί τους στις επισκέψεις τους για ογκολογία. Αυτός ο φίλος μπορεί να σας βοηθήσει με σημειώσεις ή με ερωτήσεις που φοβάστε ή διστάσετε να ζητήσετε. Το πιο σημαντικό, μάθετε πώς να είστε ο δικός σας συνήγορος στη φροντίδα του καρκίνου σας . Όχι μόνο είναι ο δικός σας συνήγορος μειώνουν μέρος του φόβου που έρχεται με τον καρκίνο, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να επηρεάσει ακόμη και το αποτέλεσμά σας.

Γονιμότητα πριν και μετά από θεραπεία με λέμφωμα Hodgkin

Εάν είστε σε μια σχέση, ή ακόμα και αν όχι, είναι σημαντικό να μιλήσετε για τη γονιμότητα κατά την έναρξη της θεραπείας.

Η ασθένεια Hodgkin συχνά χτυπά σε μια εποχή κατά την οποία αυτές οι ερωτήσεις είναι πολύ σημαντικές και κεντρικές στη ζωή σας. Όχι μόνο μπορεί ορισμένες θεραπείες να αυξήσουν τον κίνδυνο εμφάνισης γενετικών ανωμαλιών εάν πρέπει να μείνετε έγκυος κατά τη διάρκεια της θεραπείας, αλλά η χημειοθεραπεία και η ακτινοθεραπεία συχνά οδηγούν σε μόνιμη στειρότητα.

Ενώ πολλές θεραπείες για τον καρκίνο μπορούν να οδηγήσουν σε στειρότητα, να έχετε κατά νου ότι - ιδιαίτερα νωρίς στη θεραπεία σας - θα μπορούσατε να μείνετε έγκυος. Όχι μόνο μπορεί ορισμένες θεραπείες να βλάψουν ένα αναπτυσσόμενο έμβρυο, αλλά να μείνουν έγκυες μπορεί να σας βάλουν σε μια θέση στην οποία πρέπει να λάβετε αποφάσεις που προτιμάτε να μην κάνετε. Συζητήστε με τον ογκολόγο σας.

Αν ενδεχομένως επιθυμείτε να μείνετε έγκυος στο μέλλον, συνιστάται έντονα ο προγραμματισμός της γονιμότητάς σας μετά από θεραπεία με καρκίνο. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι να "διατηρήσετε τη γονιμότητά σας" παρά τις επιδράσεις των θεραπειών. Για τους άνδρες, η κατάψυξη του σπέρματος είναι σχετικά εύκολη επιλογή. Ενώ η κατάψυξη των αυγών βρίσκεται ακόμη στο ερευνητικό στάδιο, τα εμβρύα κατάψυξης παρέχουν μια επιλογή για τις γυναίκες που θα ήθελαν να έχουν ένα βιολογικό παιδί στο μέλλον. Μιλώντας σε έναν ειδικό πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία, όπως ένας περιγεντολόγος που ειδικεύεται στη φροντίδα για γυναίκες που έχουν καρκίνο, μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις επιλογές σας και να ανακουφίσετε μερικές από τις ανησυχίες και τους φόβους σας.

Μάθετε περισσότερα για το αποτέλεσμα του Hodgkin λεμφώματος στη γονιμότητα και την εγκυμοσύνη και τις επιλογές για τη διατήρηση της γονιμότητάς σας μετά από θεραπεία καρκίνου. Λάβετε υπόψη ότι υπάρχουν πρόσθετες επιλογές όπως η χρήση ενός υποκατάστατου ή η υιοθεσία εάν χρειάζεται να αντιμετωπίσετε τη γονιμότητα δεν είναι κάτι που είστε έτοιμοι να κάνετε αυτή τη στιγμή.

Αντιμετώπιση των συναισθημάτων

Είναι δύσκολο να περιγράψουμε τα συναισθήματα που συνοδεύουν μια διάγνωση λέμφωμα Hodgkin, καθώς ολόκληρο το φάσμα μπορεί να ισχύει. Μπορείτε να πάτε από τη θλίψη στο θυμό στην αποδοχή στη χαρά και να επιστρέψετε επανειλημμένα, συχνά μέσα σε λίγα λεπτά ή ώρες.

Και ενώ οδηγείτε αυτό το περιπέτεια, οι αγαπημένοι σας αντιμετωπίζουν τα τρελά συναισθήματά τους. Στην πραγματικότητα, πολλοί αγαπημένοι υποφέρουν μέσω της ίδιας συναισθηματικής περιπέτειας με το πρόσθετο άγχος του αίσθηματος αβοήθειας.

Δεν έχουμε πολλές συμβουλές για να μοιραστούμε τον τρόπο αντιμετώπισης αυτών των συναισθημάτων. Αντ 'αυτού, είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι αυτά τα συχνά διαφορετικά συναισθήματα είναι φυσιολογικά. Τα συναισθήματα και τα συναισθήματα δεν είναι κακή από μόνα τους, εκτός εάν, φυσικά, ενεργείτε σε αυτά τα συναισθήματα. Καθώς αντιμετωπίζετε τα ταλαντευόμενα συναισθήματά σας, οι καλύτερες λέξεις συμβουλών είναι πιθανώς αυτό που προτείνετε όταν προσφέρετε συμβουλές σε κάποιον άλλο:

Εάν ζείτε με λέμφωμα Hodgkin για περισσότερο από μια μέρα ή δύο, πιθανότατα έχετε ήδη ακούσει τη συμβουλή ότι "πρέπει να είστε θετικοί για να επιβιώσετε τον καρκίνο!" Ενώ είναι χρήσιμο να διατηρείτε μια θετική στάση με τον καρκίνο τις περισσότερες φορές, είναι εξίσου σημαντικό να εκφράσετε τα αρνητικά συναισθήματά σας , είτε αυτό σημαίνει να μιλάτε για τους φόβους σας, τις απογοητεύσεις σας, είτε για το θυμό σας να αντιμετωπίζετε αυτή την φοβερή ασθένεια. Η ζωή δεν είναι δίκαιη και έχετε το δικαίωμα να το πείτε!

Αντιμετώπιση της χημειοθεραπείας

Ακρόαση της λέξης "χημειοθεραπεία" μπορεί να προκαλέσει φοβερές σκέψεις για ναυτία και απώλεια μαλλιών. Ωστόσο, ενώ η απώλεια μαλλιών παραμένει κοινή, η αντιμετώπιση άλλων συμπτωμάτων, όπως η ναυτία που προκαλείται από τη χημειοθεραπεία , έρχεται πολύ μακριά. Πολλοί άνθρωποι έχουν τώρα λίγη ή μηδενική ναυτία, ακόμη και από την πιο ταλαιπωρία των φαρμάκων λόγω της ανάπτυξης φαρμάκων για την πρόληψη αυτού του φοβισμένου συμπτώματος.

Η απώλεια μαλλιών μπορεί να είναι τρομακτική και παρόλο που υπάρχουν τώρα επιλογές για την πρόληψη της απώλειας μαλλιών από τη χημειοθεραπεία , όπως τα παγοκύτταρα, αυτές δεν συνιστώνται πάντα, ειδικά με καρκίνους σχετιζόμενους με το αίμα, όπως το λέμφωμα Hodgkin. Αντ 'αυτού, η αναμόρφωση μπορεί να είναι χρήσιμη. Με την αναδιαμόρφωση, μια κατάσταση δεν αλλάζει, αλλά ο τρόπος σας να το κοιτάξετε. Εκτός από την εύρεση κάποιου τρόπου να κάνετε την επιλογή μιας περούκας ή άλλων καλυμμάτων μαλλιών ευχάριστη, σκεφτείτε τα πλεονεκτήματα της μη ύπαρξης μαλλιών. Ενδεχομένως να χρειαστεί να το "ψεύσετε" μέχρι να το κάνετε "σε αυτή την περίπτωση, αλλά η αναζήτηση για τα μικρά θετικά, όπως το να μην χρειάζεται να ξυρίσετε τα πόδια ή το πρόσωπό σας, μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τρόπους για να αναδιαμορφώσετε μερικές από τις άλλες προκλήσεις που σχετίζονται με τον καρκίνο επισης.

Η καταστολή του μυελού των οστών από τη χημειοθεραπεία είναι συνήθως η πιο επικίνδυνη παρενέργεια της χημειοθεραπείας. Η αναιμία από χαμηλό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων μπορεί να προκαλέσει κόπωση. Η θρομβοπενία από χαμηλό αριθμό αιμοπεταλίων μπορεί να προκαλέσει μώλωπες. Και ένας χαμηλός αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο μόλυνσης. Μπορεί να θέλετε να ελέγξετε αυτές τις σκέψεις σχετικά με τη μείωση του κινδύνου μόλυνσης κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας .

Αντιμετώπιση της ακτινοθεραπείας

Η ακτινοθεραπεία χρησιμοποιείται λιγότερο συχνά για τη νόσο Hodgkin από ό, τι στο παρελθόν, αλλά εξακολουθεί να χρησιμοποιείται, ειδικά για νόσους πρώιμου σταδίου. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η ακτινοβολία που χρησιμοποιείται για το λέμφωμα Hodgkin σήμερα είναι πολύ διαφορετική από το παρελθόν. Η ακτινοβολία μεταδίδεται τώρα μόνο στον όγκο ( ακτινοβολία του πεδίου του μανδύα ) για τη διατήρηση υγιούς ιστού και σε χαμηλότερες δόσεις από ό, τι στο παρελθόν. Για το λόγο αυτό, όταν ακούτε ότι ο πρώην σύζυγος του τρίτου ξαδέλφου του γείτονα αντιμετώπιζε προβλήματα από τη θεραπεία με ακτινοβολία για λέμφωμα Hodgkin πριν από 20 χρόνια (και θα ακούσετε αυτές τις ιστορίες), μπορείτε ευγενικά να ενημερώσετε τον γείτονά σας ότι τα πράγματα έχουν αλλάξει.

Ο τύπος των παρενεργειών της ακτινοθεραπείας που μπορεί να αντιμετωπίσετε εξαρτάται από την περιοχή του σώματός σας που αντιμετωπίζεται. Η ερυθρότητα ( δερματίτιδα από ακτινοβολία ) είναι η συνηθέστερη παρενέργεια και συνήθως επουλώνεται γρήγορα μετά την ακτινοθεραπεία (αν και μπορεί να έχετε κάποιες μόνιμες αλλαγές στο χρώμα του δέρματος που μοιάζουν με ακτινοβολία). Ο ογκολόγος ακτινοβολίας σας μπορεί να σας δώσει μια κρέμα για να το χρησιμοποιήσετε για αυτό. Αν όχι, φροντίστε να ρωτήσετε τι πρέπει να χρησιμοποιήσετε.

Με ακτινοβολία στο στήθος, φλεγμονή των πνευμόνων, πνευμονίτιδα από ακτινοβολία , είναι αρκετά συνηθισμένη. Ευτυχώς, αυτή η παρενέργεια είναι σχετικά εύκολη στη θεραπεία. Βεβαιωθείτε ότι έχετε ενημερώσει το γιατρό σας εάν παρατηρήσετε βήχα ή δύσπνοια, καθώς η μη θεραπευμένη πνευμονίτιδα από ακτινοβολία μπορεί να οδηγήσει σε μόνιμη ίνωση ακτινοβολίας χωρίς θεραπεία. Η ακτινοβολία στην κοιλιακή χώρα μπορεί να προκαλέσει ναυτία και συνήθως έχει ως αποτέλεσμα και τη μόνιμη υπογονιμότητα.

Αντιμετώπιση κόπωσης, φαγούρας και άλλων κατά τη διάρκεια της θεραπείας

Ανεξάρτητα από το στάδιο της ασθένειάς σας και ανεξάρτητα από τις θεραπείες που έχετε, η κούραση του καρκίνου είναι πιθανό να επισκεφθεί τη ζωή σας. Σχεδόν ο καθένας που αντιμετωπίζει καρκίνο ασχολείται με την κόπωση και συχνά θεωρείται ένα από τα πιο ενοχλητικά συμπτώματα της θεραπείας του καρκίνου. Η κόπωση του καρκίνου, σε αντίθεση με τη συνηθισμένη κόπωση, συνήθως δεν ανταποκρίνεται σε μια καλή νύχτα ύπνου ή ένα ισχυρό φλιτζάνι καφέ. Ούτε πηγαίνει πολύ σύντομα όταν τελειώσετε τη θεραπεία.

Σε αντίθεση με τη ναυτία, δεν έχουμε καμία εύκολη λύση στην κόπωση που συμβαίνει με τη θεραπεία με λέμφωμα Hodgkin. Αντ 'αυτού, η εύρεση τρόπων για να ζήσετε τη ζωή σας μέσα στους περιορισμούς της κόπωσης είναι η καλύτερη επιλογή. Ελέγξτε αυτές τις άλλες συμβουλές για την καθημερινή αντιμετώπιση της κούρασης του καρκίνου .

Περίπου το 10 έως 25 τοις εκατό των ατόμων με λέμφωμα Hodgkin αναπτύσσουν μια επίμονη και πολύ ενοχλητική φαγούρα. Ελέγξτε αυτές τις συμβουλές σχετικά με την αντιμετώπιση της "φαγούρας Hodgkin".

Είναι σημαντικό να συζητήσετε με το γιατρό σας σχετικά με συμπτώματα όπως κόπωση και απώλεια όρεξης που, αν και δεν απειλούν τη ζωή σε σύγκριση με κάποια άλλα συμπτώματα, μπορεί να μειώσει σοβαρά την ποιότητα ζωής σας. Επιπλέον, το άγχος και η κατάθλιψη είναι και οι δύο πολύ συχνές σε άτομα με καρκίνο και πρέπει να αντιμετωπιστούν. Πολλά κέντρα καρκίνου έχουν πλέον ψυχιάτρους ογκολογίας ή άλλους επαγγελματίες ψυχικής υγείας που μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να αντεπεξέλθουν στα θέματα ειδικά για εκείνους που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο.

Συχνά, ωστόσο, αυτά τα συμπτώματα "μόνο ενόχλησης" τοποθετούνται στον οπίσθιο καυστήρα και αυτό είναι ατυχές. Ελπίζουμε ότι όλοι θα είναι σε θέση να αισθάνονται όσο το δυνατόν καλύτερα κατά τη διάρκεια του ταξιδιού τους για καρκίνο και όχι να περιμένουν να τελειώσει η θεραπεία για να αισθάνονται καλά. Μπορεί να σας ενδιαφέρει να μάθετε για μερικές από τις ολοκληρωμένες θεραπείες για καρκίνο που είναι τώρα διαθέσιμες σε πολλά κέντρα καρκίνου.

Ενώ αυτές οι θεραπείες δεν έχουν αποδειχθεί ότι βοηθούν στην αντιμετώπιση του καρκίνου μόνοι τους (και δεν πρέπει να χρησιμοποιηθούν με αυτόν τον τρόπο), αρκετές έχουν αποδειχθεί ότι βοηθούν τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα του καρκίνου και των θεραπειών του καρκίνου. Οι επιλογές σε πολλά κέντρα περιλαμβάνουν τώρα τη θεραπεία μασάζ, το διαλογισμό, τον βελονισμό, την θεραπειά και πολλά άλλα.

Ενώ οι ολοκληρωμένες (συμπληρωματικές / εναλλακτικές θεραπείες) μπορεί να σας βοηθήσουν με κάποια από τα συμπτώματα που θα αντιμετωπίσετε, είναι σημαντικό να μιλήσετε με τον ογκολόγο σας για οποιαδήποτε συμπληρώματα διατροφής ή φυτικά σκευάσματα που εξετάζετε. Ορισμένα συμπληρώματα βιταμινών μπορεί να επηρεάσουν την αποτελεσματικότητα των θεραπειών του καρκίνου .

Φροντίδα για τον εαυτό σας κατά τη διάρκεια της θεραπείας

Ενώ οι περισσότερες από τις επισκέψεις σας στην ογκολογία θα περιλαμβάνουν συζητήσεις για φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία του καρκίνου σας και παρενέργειες όπως χαμηλές αιματολογικές μετρήσεις, οι «κανονικές» υγιείς πρακτικές όπως η καλή κατανάλωση και η άσκηση δεν είναι λιγότερο σημαντικές.

Τρώγοντας μια ισορροπημένη διατροφή με μεγάλη ποικιλία τροφών είναι πολύ σημαντική και πολλοί ογκολόγοι θεωρούν τώρα μια υγιεινή διατροφή αναπόσπαστο μέρος της θεραπείας του καρκίνου. Μερικές φορές συμπτώματα χημειοθεραπείας όπως ναυτία, αλλαγές γεύσης (μεταλλικό στόμα) ή πληγές στο στόμα μπορούν να παρεμποδίσουν το φαγητό. Ζητήστε από τον ογκολόγο σας να σας συστήσει με έναν διατροφολόγο, αν αυτό συμβαίνει για εσάς. Ένας διατροφολόγος για τον καρκίνο θα έχει πολλές προτάσεις για να σας βοηθήσει να ξεπεράσετε τα πιο δύσκολα προβλήματα που σχετίζονται με το φαγητό.

Η φυσική δραστηριότητα, όπως και με τις περισσότερες συνθήκες υγείας, είναι επίσης πολύ σημαντική. Εάν αντιμετωπίζετε κόπωση από τον καρκίνο, πιθανότατα δεν είστε έτοιμοι να εκτελέσετε ένα μαραθώνιο, αλλά ακόμη και μικρές ποσότητες άσκησης έχουν αποδειχθεί ωφέλιμες. Τα μικρότερα ποσά άσκησης σε τακτική βάση είναι πιο επωφελής από τις μεγαλύτερες περιόδους άσκησης που γίνονται λιγότερο συχνά. Η συμβουλή μας είναι να επιλέξετε σωματικές δραστηριότητες που απολαμβάνετε περισσότερο. Όχι μόνο αξίζετε δραστηριότητες που είναι διασκεδαστικές, αλλά είστε πιο πιθανό να κολλήσετε με μια άσκηση εάν το θεωρήσετε ευχάριστο.

Η επαρκής ανάπαυση είναι εξαιρετικά σημαντική, αν και πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν την αϋπνία που σχετίζεται με τον καρκίνο . Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με θεραπείες για προβλήματα ύπνου που σχετίζονται με τον καρκίνο , καθώς μερικές μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι τα προβλήματα ύπνου μπορούν να έχουν αρνητικό αντίκτυπο στα αποτελέσματα της θεραπείας.

Εύρεση υποστήριξης

Πολλοί άνθρωποι με καρκίνο έχουν οικογένεια και φίλους που θέλουν να βοηθήσουν, αλλά στην πραγματικότητα ζητώντας και παίρνοντας αυτή τη βοήθεια μπορεί να είναι μια διαφορετική ιστορία.

Έχετε πιθανώς ακούσει τους ανθρώπους να σας πω για να ζητήσετε βοήθεια, και αυτό είναι μεγάλη συμβουλή. Ωστόσο, υπάρχουν πολλοί λόγοι για τους οποίους οι καρκίνοι είναι απρόθυμοι να το κάνουν αυτό. Έχετε δώσετε στον εαυτό σας οποιαδήποτε από τις παρακάτω δικαιολογίες;

Ακόμα κι αν είστε συνήθως "ισχυρός", προσπαθώντας να ζητήσετε και επιτρέψετε στους ανθρώπους να σας βοηθήσουν, είναι σημαντική αυτή τη στιγμή.

Εκτός από την ερώτηση για βοήθεια, πρέπει να μάθετε να λαμβάνετε βοήθεια. Πολλοί άνθρωποι δυσκολεύονται να λάβουν βοήθεια αν δεν αισθάνονται ότι μπορούν να "δώσουν" κάπως. Δυστυχώς, πολλές οργανώσεις για τον καρκίνο μιλούν για την "επιστροφή" που ενισχύει μόνο αυτό το συναίσθημα. Δεν χρειάζεται να δώσετε πίσω. Ένας σοφός άνθρωπος είπε ότι «ο καλύτερος τρόπος να ευχαριστήσω κάποιον για ένα δώρο είναι να τον δεχτεί πλήρως». Αυτή τη στιγμή θα πρέπει να επικεντρωθείτε στην επούλωση του εαυτού σας. Θα υπάρξει χρόνος, αργότερα, να "δώσετε πίσω" αν αυτό είναι αυτό που θέλετε να κάνετε.

Ομάδες υποστήριξης και την Κοινότητα Υποστήριξης Λέμφωμα Hodgkin

Ακόμα κι αν έχετε την πιο αγαπημένη ομάδα οικογένειας και φίλων στον πλανήτη, υπάρχει κάτι ιδιαίτερο για να μιλήσετε σε κάποιον που αντιμετωπίζει παρόμοια πρόκληση. Αυτή είναι η βάση πολλών ομάδων στην κοινωνία μας και γιατί μια ομάδα υποστήριξης του καρκίνου μπορεί να είναι τόσο ανεκτίμητη.

Ενδέχεται να έχετε μια τοπική ομάδα υποστήριξης του καρκίνου στην κοινότητά σας. Γενικά, δεν χρειάζεται να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης ειδικά για άτομα με νόσο Hodgkin, αλλά θέλετε να βρείτε μια ομάδα ανθρώπων που μοιράζονται μερικές από τις ίδιες ανησυχίες. Για παράδειγμα, μπορεί να θελήσετε να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο ανθρώπων που αντιμετωπίζουν είτε πρώιμο στάδιο είτε, αντιθέτως, πιο προχωρημένα στάδια καρκίνου ανάλογα με το στάδιο του καρκίνου σας.

Η επιλογή μιας ομάδας υποστήριξης είναι σαν την επιλογή μιας οικογένειας και πολλοί άνθρωποι βρίσκουν ότι όσοι βρίσκονται στην ομάδα υποστήριξής τους γίνονται φίλοι δια βίου. Βρείτε μια ομάδα που βρίσκετε ενθαρρυντική και ανυψωτική, αλλά αυτή που αντιμετωπίζει επίσης τα σκληρά ζητήματα σε βαθύτερο επίπεδο. Μην ανησυχείτε αν τυχαίνει να είσαι εσωστρεφής. Η εμπειρία μας είναι ότι δεν θα έχει σημασία αν βρείτε μια ομάδα ανθρώπων σαν εσάς.

Οι online κοινότητες υποστήριξης λεμφώματος Hodgkin μπορούν επίσης να αποτελέσουν εξαιρετικό πόρο. Αυτές οι κοινότητες σας δίνουν την ευκαιρία να μιλήσετε με άλλους που αντιμετωπίζουν την ίδια ασθένεια (ή υποτύπου ή στάδιο). Πολλές από αυτές τις ομάδες μιλούν για τις τελευταίες εξελίξεις της θεραπείας και τις κλινικές δοκιμές που είναι διαθέσιμες επίσης, έτσι ώστε εκτός από τη συναισθηματική υποστήριξη, αυτές οι ομάδες μπορεί να είναι πολύ ενημερωτικές.

Πάρτε μια στιγμή για να μάθετε για τους ασθενείς με καρκίνο, τα κοινωνικά μέσα και την προστασία της ιδιωτικής ζωής σας . Το διαδίκτυο μπορεί να είναι καταπληκτικό πόρο και πηγή υποστήριξης, αλλά αξίζει να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να σκεφτείτε τα ζητήματα της ιδιωτικής ζωής πριν πιέσετε να στείλετε.

Επιβίωση

Σε σύγκριση με τη μετέπειτα φροντίδα για άτομα που έκαναν καρδιακή προσβολή ή ακόμα και αντικατάσταση γόνατος, κάναμε λίγα πράγματα στο παρελθόν για όσους έχουν φτάσει στο τέλος της θεραπείας του καρκίνου. Εάν έχετε φτάσει σε αυτό το στάδιο του ταξιδιού σας, ίσως να αναρωτιέστε, "τι τώρα;" Πολλοί επιζώντες λέμφωμα Hodgkin αισθάνονται ανυπόμονοι σε αυτό το στάδιο. Κάποιοι παρατήρησαν ότι ήταν σαν να λέγατε ότι "έχετε τελειώσει με τη θεραπεία, τώρα έχετε μια καλή ζωή", χωρίς να έχετε ιδέα πώς να κάνετε τα επόμενα βήματα στη ζωή.

Η επιζωοτία αλλάζει. Πολλοί ογκολόγοι δημιουργούν τώρα ένα σχέδιο περίθαλψης επιζώντων για καρκίνο για εκείνους που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία, το οποίο περιγράφει το είδος της παρακολούθησης που θα χρειαστεί, καθώς και την αντιμετώπιση τυχόν καθυστερημένων αποτελεσμάτων της θεραπείας του καρκίνου .

Γνωρίζουμε ότι η πλειονότητα των ατόμων που ολοκληρώνουν τη θεραπεία για το λέμφωμα Hodgkin έχουν μερικές από αυτές τις καθυστερημένες επιδράσεις, είτε πρόκειται για όψιμες επιδράσεις της ίδιας της νόσου είτε για μακροπρόθεσμες παρενέργειες χημειοθεραπείας ή για μακροχρόνιες παρενέργειες της ακτινοθεραπείας . Παρόλο που αυτό μπορεί να ακούγεται απογοητευτικό, πολλά κέντρα θεραπείας καρκίνου έχουν τώρα προγράμματα αποκατάστασης καρκίνου (όπως το πρόγραμμα STAR) τα οποία αντιμετωπίζουν αυτά τα θέματα, βοηθώντας τους ανθρώπους να έχουν πραγματικά θετικό «νέο φυσιολογικό» όταν γίνεται η θεραπεία. πόνο, διαρκής κόπωση ή προβλήματα σχέσεων, υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια.

Μπορεί να αισθάνεστε άγχος αν έχετε ακούσει ή διαβάσετε πληροφορίες σχετικά με μεταγενέστερα προβλήματα σε άτομα που έχουν επιβιώσει λέμφωμα Hodgkin. Συνθήκες όπως οι δευτερογενείς καρκίνοι ή ακόμα και οι καρδιακές παθήσεις που σχετίζονται με τις θεραπείες του καρκίνου εμφανίζονται κατά καιρούς Μέρος του σκοπού του σχεδίου επιβίωσης από τον καρκίνο σας είναι ότι ο ογκολόγος σας μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε τους κινδύνους που μπορεί να έχετε με βάση τις συγκεκριμένες θεραπείες που είχατε. Μπορεί να σας συστήσει να περάσετε από πρόσθετη εξέταση (όπως πρώιμη εξέταση του καρκίνου του μαστού εάν είχατε ακτινοθεραπεία στο στήθος) ή τουλάχιστον να σας βοηθήσουμε να κατανοήσετε τυχόν συμπτώματα που θα πρέπει να θέτουν μια κόκκινη σημαία και να σας ζητούν να αναζητήσετε ιατρική περίθαλψη.

Η θετική πλευρά της επιζωοτίας και των επενδύσεων αργύρου

Όταν μιλάμε για καρκίνο, μεγάλο μέρος της ομιλίας μας επικεντρώνεται στη βελτίωση των επιπέδων επιβίωσης και στην αντιμετώπιση των παρενεργειών. Ωστόσο, πρόσφατες έρευνες έχουν διαπιστώσει ότι υπάρχουν κάποιες εκπληκτικές θετικές παρενέργειες που σχετίζονται με τη θεραπεία του καρκίνου. Όχι μόνο οι επιζώντες του καρκίνου φαίνεται να έχουν μεγαλύτερη συμπόνια από τον μέσο όρο και φαίνεται να εκτιμούν τη ζωή σε μεγαλύτερο βαθμό, αλλά υπάρχουν κάποιες πιο λεπτές αλλά θετικές αλλαγές στον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι σκέφτονται μετά από τη θεραπεία του καρκίνου. Πάρτε μια στιγμή για να μάθετε πώς ο καρκίνος αλλάζει τους ανθρώπους με καλούς τρόπους και στη συνέχεια να προβληματιστούν για τις ασημένιες επενδύσεις που σχετίζονται με τον καρκίνο στη ζωή σας.

> Πηγές:

> Bryant Α., Smith, S., Zimmer, C. et αϊ. Ένα μοντέλο εξερευνητικού μονοπατιού των σχέσεων μεταξύ θετικής και αρνητικής προσαρμογής στον καρκίνο σχετικά με την ποιότητα ζωής μεταξύ των επιζώντων μη-Hodgkin λεμφώματος. Εφημερίδα της Ψυχοκοινωνικής Ογκολογίας . 2015. 33 (3): 310-31.

> Chircop, D., και J. Scerri. Αντιμετώπιση του λεμφώματος μη-Hodgkin: Ποιοτική μελέτη των αντιλήψεων ασθενών και των αναγκών υποστηρικτικής φροντίδας ενώ υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία. Υποστηρικτική Φροντίδα στον Καρκίνο . 2017 Feb 23. (Epub μπροστά από την εκτύπωση).

> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, Α., Creutzberg, C. και L. van de Poll-Franse. Χρόνια κόπωση σε επιζώντες και συσχετισμούς με λέμφωμα Hodgkin με άγχος, κατάθλιψη και συννοσηρότητα. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.

> Keegan, Τ., DeRouen, Μ., Parsons, Η. Et αϊ. Επιπτώσεις της θεραπείας και της ασφάλισης στις κοινωνικοοικονομικές ανισότητες στην επιβίωση μετά από έφηβος και νεαρό ενηλίκων λέμφωμα Hodgkin: Μια πληθυσμιακή μελέτη. Επιδημιολογία του καρκίνου Βιοδείκτες και πρόληψη . 2016. 25 (2): 264-73.