Ο γιατρός σας μπορεί να ανέφερε ότι η κατάσταση στην οποία έχετε διαγνωσθεί - όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, η ρευματοειδής αρθρίτιδα ή άλλη αυτοάνοση ασθένεια - έχει υποτροπιάζουσα και αναποδογυριστική μορφή. Τι σημαίνει αυτό και τι πρέπει να γνωρίζετε καθώς αναζητάτε ένα σύστημα υποστήριξης που θα σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε την κατάστασή σας;
Ορισμός
Μια υποτροπιάζουσα-διαταραγμένη διαταραχή σημαίνει ότι τα συμπτώματα είναι κάποιες φορές χειρότερα (υποτροπή) και άλλες φορές βελτιώνονται ή εξαφανίζονται.
Κατά τη διάρκεια μιας χρόνιας υποτροπής πόνου, ο πόνος θα εμφανίζεται εν μέρει ή πλήρως. Κατά τη διάρκεια της ύφεσης, ωστόσο, ο πόνος θα υποχωρούσε και θα απαιτούσε λίγη, αν όχι οποιαδήποτε, θεραπεία.
Οι υποτροπιάζουσες και μεταβαλλόμενες συνθήκες μπορεί να ακολουθούν ορισμένα μοτίβα ή μπορεί να σταματήσουν και να ξεκινήσουν με φαινομενικά κανένα λόγο ή λόγο. Ορισμένες υποχωρήσεις επιδεινώνονται από επιπρόσθετους τραυματισμούς ή άλλους παράγοντες.
Επειδή τα συμπτώματα της νόσου έρχονται και πηγαίνουν σε υποτροπιάζουσες-διαταραγμένες διαταραχές, οι πάσχοντες μπορούν συχνά να χαλαρώσουν σε μια ψευδή πεποίθηση ότι θεραπεύονται από την ασθένειά τους, όταν, στην πραγματικότητα, είναι μόνο σε ύφεση.
Τρεις τύποι υποτροπιάζουσας νόσου
Υπάρχουν στην πραγματικότητα αρκετοί διαφορετικοί τύποι ασθενειών που υποφέρουν από υποτροπιάζουσα υποτροπή, οι οποίες μπορούν να παρουσιαστούν με τρεις ιδιαίτερες συνθήκες.
Υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS) . Περίπου το 85 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας αρχικά έχουν αυτό που θεωρείται υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ασθένεια , επειδή συχνά έχουν τόσο ενεργές φάσεις όσο και αδρανείς φάσεις.
Κοινώς γνωστή ως υποτροπιάζουσα σπάνια σκλήρυνση (RRMS), αυτή η αυτοάνοση ασθένεια έχει συχνά επιδείνωση επιθέσεων φλεγμονής που επηρεάζουν τη νευρολογική λειτουργία. Οι υποτροπές συχνά ακολουθούνται από περιόδους ύφεσης, κατά τη διάρκεια των οποίων βελτιώνονται τα συμπτώματα. Τα συνήθη συμπτώματα του RRMS είναι προβλήματα όρασης, προβλήματα στο έντερο και στην ουροδόχο κύστη, κόπωση, μούδιασμα, δυσκαμψία και προβλήματα μνήμης ή επεξεργασίας πληροφοριών.
Τελικά, πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους θα εξελιχθούν σε δευτερογενή προοδευτική πολλαπλή σκλήρυνση, στην οποία υπάρχει πρόοδος των συμπτωμάτων, αλλά λιγότερες ή καθόλου υποτροπές.
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα (RA) είναι μια άλλη αυτοάνοση ασθένεια που συχνά χαρακτηρίζεται ως μια υποτροπιάζουσα-ανασταλτική διαταραχή. Η ρευματοειδής αρθρίτιδα , η οποία προκαλεί το ανοσοποιητικό σύστημα να προσβάλει μέρη του σώματος, επηρεάζει τον ιστό στις αρθρώσεις. Αυτές οι επιθέσεις προκαλούν επεισόδια φλεγμονής που μπορεί να οδηγήσουν σε δυσκαμψία και έντονο πόνο και μπορούν να προκαλέσουν μακροχρόνια και προοδευτική βλάβη στις αρθρώσεις . Τα συμπτώματα φλεγμονής της RA μπορεί να περιλαμβάνουν πυρετό, εφίδρωση, απώλεια βάρους και κόπωση. Υπάρχουν διάφορες κατηγορίες φαρμάκων που μπορούν να θέσουν τη νόσο σε ύφεση για παρατεταμένες χρονικές περιόδους, ανάλογα με τη σοβαρότητα της ασθένειας.
Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος ( ΣΕΛ ), μια αυτοάνοση ασθένεια, ακολουθεί επίσης συχνά μια διαταραχή και υποτροπιάζουσα πορεία. Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι συνηθέστερος στις γυναίκες από τους άνδρες και μπορεί να προκαλέσει οποιαδήποτε ηλικία. Οι αγώνες που επηρεάζονται περισσότερο από αυτή την ασθένεια είναι οι Αφροαμερικανοί και οι Ασιάτες. Τα επεισοδιακά συμπτώματα του λύκου περιλαμβάνουν σοβαρή κόπωση, πόνο στις αρθρώσεις, οίδημα, πληγές στο στόμα, τριχόπτωση, πυρετό, γενική δυσφορία, ευαισθησία στο ηλιακό φως, δερματικό εξάνθημα και διογκωμένους λεμφαδένες.
Μερικοί άνθρωποι με ΣΕΛ αναπτύσσουν επίσης αρθρίτιδα και οι αρθρώσεις των δακτύλων, των χεριών, των καρπών και των γόνατων επηρεάζονται συχνά. Άλλα συμπτώματα SLE εξαρτώνται από το μέρος των επιθέσεων του SLE του σώματος, για παράδειγμα, της καρδιάς, των πνευμόνων, του δέρματος, των νεφρών ή άλλων οργάνων. Ενώ δεν υπάρχει καμία θεραπεία για SLE, ο στόχος είναι να ελέγξετε τα συμπτώματα που μπορούν να έρθουν σε ένα μοτίβο αποβολής και υποτροπής.
Αντιμετώπιση των υποτροπών
Αντιμετωπίζοντας μια υποτροπιάζουσα και ανασταλτική ασθένεια είναι πολύ δύσκολη. Είμαστε πλάσματα της συνήθειας και μπορούμε να προσαρμόσουμε αρκετά καλά σε μια κατάσταση που συμβαίνει αλλά ακολουθεί ένα προβλέψιμο μοτίβο. Το στοιχείο της έκπληξης, όμως, σε μια υποτροπιάζουσα-αποσταθεροποιητική κατάσταση σας καταπιεί εκτός ισορροπίας και απροετοίμαστος, όπως και άλλες εκπλήξεις στη ζωή μας, καλές ή κακές.
Όταν αυτό συμβαίνει επανειλημμένα, μπορεί να αρχίσετε να δυσπιστεί το σώμα σας, ένα κακό συναίσθημα.
Εκτός από την αίσθηση της ισορροπίας, αυτές οι υποτροπές και υποχωρήσεις μπορεί να σας προκαλέσουν θυμό και για καλό λόγο. Αυτές οι συνθήκες δεν ακολουθούν τους κανόνες και δεν παίζουν δίκαιο. Μπορεί να είναι απογοητευτικό, ειδικά, όταν τα συμπτώματά σας επανεμφανίζονται όταν κάνετε τα πάντα σωστά, ή να απορρίψετε όταν κάνετε τα πάντα λάθος. Δεδομένου ότι ο θυμός με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να προκληθεί και από αλλαγές στον εγκέφαλο, η υποτροπιάζουσα και αναστατωμένη πτυχή της νόσου μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα παλιό καύσιμο προσθέτου στη φωτιά, οι αυτοάνοσες ασθένειες μπορεί να παράγουν στο μυαλό σας μια βαθιά αίσθηση ανασφάλειας . Το μόνο πράγμα που δεν φαίνεται να αλλάζει είναι ότι η αλλαγή είναι αναπόφευκτη.
Ακόμη και όταν αναμένετε να παρουσιάσετε υποτροπές - όταν σας έχουν πει και διαβάσετε ότι συμβαίνουν - μπορεί να είναι ακόμα ένα σοκ όταν τα συμπτώματά σας επανέλθουν. Αυτό μπορεί να είναι ακόμα δυσκολότερο εάν τα συμπτώματά σας έχουν χαλαρώσει για κάποιο χρονικό διάστημα.
Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν ακόμη πιο δύσκολο να αντιμετωπίσουν μια υποτροπή των συμπτωμάτων παρά με την αρχική διάγνωση της κατάστασής τους. Είναι παρόμοιο για άτομα που έχουν αρχική διάγνωση καρκίνου και αργότερα έχουν υποτροπή. Όταν διαγνωστεί για πρώτη φορά, συχνά περιβάλλεται από οικογένεια και φίλους. Σε σύγκριση, όταν έχετε μια υποτροπή, τα νέα σας είναι "παλιά νέα" και δεν παράγουν συχνά την ίδια βιασύνη για να βοηθήσουν.
Επιπλέον, μια υποτροπή είναι μια υπενθύμιση χαστούκι στο πρόσωπο ότι έχετε πραγματικά μια ασθένεια. Εάν έχετε διαγνωστεί και τα συμπτώματά σας μειώνονται μόνοι τους ή με θεραπεία, το μυαλό σας μπορεί εύκολα να ξεγελαστεί ότι ίσως είστε η εξαίρεση. Σε αντίθεση με άλλους, η κατάστασή σας δεν θα επαναληφθεί, ή ίσως σας δόθηκε ακόμη και λάθος διάγνωση στην πρώτη θέση. Μια υποτροπή είναι μια όχι τόσο λεπτή υπενθύμιση ότι έχετε μια ασθένεια και δεν πρόκειται απλώς να φύγει.
Κατά κάποιον τρόπο, μια υποτροπιάζουσα ασθένεια είναι παρόμοια με τη συμπεριφορά εκφοβισμού στους ανθρώπους, αν και στην περίπτωση αυτή, η νταής είναι μια ασθένεια. Ένας φονιάς μπορεί να σας οδηγήσει στο να σκεφτείτε ότι δεν είστε πλέον στόχος, και όταν έχει ξανακερδίσει την εμπιστοσύνη σας, σας χτυπά ακόμα πιο δύσκολο, χτυπώντας σας κάτω. Αυτό είναι αυτό που μπορεί να νιώθει όταν μια από αυτές τις καταστάσεις υποτροπής.
Αντιμετώπιση των διακυμάνσεων
Αυτό που μπορεί να εκπλήξει μερικούς ανθρώπους είναι ότι μπορεί να είναι εξίσου δύσκολο να αντιμετωπιστεί η ύφεση σε μια ασθένεια όπως και στις υποτροπές. Έχετε ποτέ πιάσει τον εαυτό σας αισθάνεστε άγχος, αναρωτιέστε πότε θα έπεφτε το επόμενο "πόδι"; Μια προσωρινή (ή μεγαλύτερη) παύση από μια ασθένεια φέρνει μερικές φορές μαζί της ενέργεια για να σκεφτεί κανείς πραγματικά την ασθένειά σας. Όταν αντιμετωπίζετε μια υποτροπή, εστιάζετε στην επίτευξη αυτού του σταδίου της διαδικασίας. Αλλά όταν η κατάστασή σας ανταποκρίνεται, μένετε με το χρόνο να σκεφτείτε: "Τι κάνει αυτή η ασθένεια στη ζωή μου;"
Μπορείτε να σκεφτείτε ότι η εύρεση υποστήριξης ή η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης θα είναι πιο σημαντική όταν βρίσκεστε σε μια υποτροπή, αλλά μπορεί να είναι εξίσου σημαντικό να αναζητήσετε υποστήριξη όταν είστε σε ύφεση. Είναι τότε που πολλές από τις ερωτήσεις έρχονται στο μυαλό - τα ερωτήματα που σας κάνουν να κάνετε απολογισμό της ζωής σας. Και, συχνά, αυτοί που έχουν αντιμετωπίσει υποτροπές και διαγραφές είναι οι ίδιοι που καταλαβαίνουν καλύτερα.
Πηγές:
Firth, N. Αποτελεσματικότητα Παρεμβάσεων Ομάδας Ψυχολογικής Εστίας για Πολλαπλή Σκλήρυνση: Ανασκόπηση της Πειραματικής Λογοτεχνίας. Εφημερίδα της Υγείας Ψυχολογίας . 2014. 19 (6): 789-801.
Kalb, R. Η συναισθηματική και ψυχολογική επίδραση των υποτροπών της πολλαπλής σκλήρυνσης. Εφημερίδα των Νευρολογικών Επιστημών . 2007. 15: 256 Συμπλήρωμα 1: S29-33.
Solomon, Α., Και J. Bernat. Μια ανασκόπηση της ηθικής της χρήσης του εικονικού φαρμάκου σε κλινικές δοκιμές για υποτροπιάζουσα-απομνημονευτική θεραπεία σκλήρυνσης της σκλήρυνσης. Διαταραχές που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας . 2016. 7: 109-12.