Έχουν πρόοδο στη θεραπεία και την πρόληψη κατέστησε τον όρο απαρχαιωμένο;
Ο όρος HIV / AIDS χρησιμοποιείται για τον προσδιορισμό της σχέσης αιτίου-αποτελέσματος μεταξύ του ιού της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας (HIV) και των ειδικών ασθενειών ή καταστάσεων που μπορεί να προκύψουν ως αποτέλεσμα παρατεταμένης μόλυνσης (AIDS ή σύνδρομο επίκτητης ανοσοανεπάρκειας).
Χρησιμοποιείται για να παρέχει σαφήνεια σε όσους μπορεί να μην καταλάβουν ότι η λοίμωξη δεν σημαίνει απαραίτητα ασθένεια - ή πιο συγκεκριμένα, τερματική ασθένεια - και αυτό είναι σημαντικό.
Σε τελευταία ανάλυση, ποιος εκπαιδευτής της δημόσιας υγείας δεν έδωσε τη φράση "Ο ιός HIV είναι ο ιός που προκαλεί το AIDS" ή υπενθύμισε στους ανθρώπους ότι "ο HIV και το AIDS δεν είναι το ίδιο πράγμα"; Έχει γίνει το μάντρα της εκπαίδευσης του HIV.
Τι σημαίνει όμως το AIDS σήμερα, εκτός του πλαισίου της κλινικής ταξινόμησης; Και γιατί είναι μια από τις μόνες συνθήκες στις οποίες το στάδιο της νόσου δίνεται σε ένα εντελώς διαφορετικό όνομα;
Βέβαια, δεν κάνουμε κάτι τέτοιο με καρκίνο ή σεξουαλικά μεταδιδόμενα νοσήματα όπως η σύφιλη. Ούτε το κάνουμε με χρόνιες προοδευτικές λοιμώξεις όπως ηπατίτιδα C ή προχωρημένες ασθένειες όπως η νόσος του Πάρκινσον ή του Alzheimer. Όλα αυτά ταξινομούνται απλώς ανά στάδιο, προκειμένου να παρέχουν στους κλινικούς ιατρούς έναν σαφέστερο χάρτη πορείας για τη θεραπεία.
Αλλαγή των χρόνων, αλλαγή των προοπτικών
Η αλήθεια είναι ότι ο ιός HIV είναι μια πολύ διαφορετική ασθένεια από ό, τι ήταν πριν από 35 χρόνια και ότι το AIDS σημαίνει κάτι εντελώς διαφορετικό από το 1982 όταν η ταξινόμηση δημιουργήθηκε για πρώτη φορά.
Σήμερα, τα άτομα με HIV μπορούν να ζήσουν πλήρη και υγιεινή ζωή εάν λάβουν έγκαιρη θεραπεία. Και ακόμα κι αν κάποιο άτομο προχωρήσει στον κλινικό ορισμό του AIDS, τα αποτελέσματα είναι πολύ βελτιωμένα σε ό, τι πριν από μόλις δέκα χρόνια.
Το γεγονός είναι αυτό: η λέξη "AIDS" έχει βαρύτητα. Φέρνει βάρος τόσο με τους ασθενείς όσο και με το κοινό, το οποίο συχνότερα δεν συμπεραίνει ότι σημαίνει τερματικό.
Είναι ένα πράγμα, για παράδειγμα, να πούμε "ο Ιωάννης έχει τον ιό HIV" και άλλος να πει "John έχει AIDS".
Και δεν μιλάμε μόνο για σημασιολογία. Ακόμη και από την άποψη της κλινικής πρακτικής, η λέξη σχεδόν απουσιάζει εντελώς από το διάλογο, ένας αναχρονισμός σπάνια χρησιμοποιείται εκτός της δημόσιας αγωγής υγείας ή ειδήσεων με πρωταγωνιστή.
Είναι τελικά η ώρα να αποσυρθεί η λέξη "AIDS" και να αναφέρεται απλώς στη νόσο ως HIV; Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι είναι.
Η προέλευση της κατάταξης του HIV / AIDS
Υπάρχουν σίγουρα άνθρωποι που θα θυμούνται μια εποχή που το "AIDS" δεν ήταν πάντα "AIDS", αλλά μάλλον ένας από τους πολλούς όρους που περιπλέκονται στην κοινότητα της δημόσιας υγείας.
Στις πρώτες μέρες της κρίσης , πολλοί από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης το θεωρούσαν ως «ομοφυλόφιλο καρκίνο» μετά την πρώτη συσσώρευση λοιμώξεων που αναφέρθηκε σε ομοφυλόφιλους άντρες στη Νότια Καλιφόρνια και τη Νέα Υόρκη. Αρχικά εγκεκριμένο GRID (ή ομοιοπαθητική ανοσολογική ανεπάρκεια), ο όρος μετατοπίστηκε γρήγορα όταν άλλοι πληθυσμοί άρχισαν να εμφανίζονται με παρόμοιες, σπάνιες συνθήκες.
Σε ένα στάδιο, τα Κέντρα Ελέγχου Νόσων (CDC) πρότειναν τον όρο "ανοσοποιητική διαταραχή που αποκτήθηκε στην κοινότητα" και, πιο αναποτελεσματικά, η "ασθένεια 4-Η" (αναφερόμενη στους ομοφυλόφιλους, αιμοφιλικούς, χρήστες ηρωίνης και Αϊτινούς που πλήττονται από ακόμα άγνωστης διαταραχής).
Μόνο τον Σεπτέμβριο του 1982 το CDC αποφάσισε τον όρο "AIDS" για να περιγράψει μια ασθένεια με "καμία γνωστή αιτία για μειωμένη αντίσταση".
Δεν θα ήταν μέχρι ένα ολόκληρο έτος αργότερα οι επιστήμονες στις ΗΠΑ και τη Γαλλία να ανακαλύψουν ανεξάρτητα την αιτία της νόσου, ένας νέος ρετροϊός τελικά βάφτισε τον «ιό HIV» το 1986. Μέχρι τότε το AIDS είχε γίνει τόσο ενσωματωμένο στη δημόσια συνείδηση αποφασίστηκε ότι το "HIV / AIDS" θα παρέχει μεγαλύτερη σαφήνεια ως προς την αιτία και συνέπεια της "πλήρους εμφάνισης" λοίμωξης από τον ιό HIV.
Ο όρος έμεινε μαζί μας μέχρι σήμερα.
Πέρα από την ιατρική: η σημασία της κατάταξης του AIDS
Πέραν της κλινικής θεραπείας και της παρακολούθησης των ασθενειών, η ταξινόμηση κατά του AIDS χρησιμοποιήθηκε στην πρώιμη επιδημία ως μέσο για την εξομάλυνση των κρατικών επιπτώσεων αναπηρίας σε ασθενείς οι οποίοι, κατά τις διαγνώσεις αυτές, είχαν μέσο όρο ζωής μόλις 18 μήνες.
Θεωρήθηκε σημαντική ταξινόμηση από την άποψη αυτή, καθώς ο αριθμός των θανάτων στις ΗΠΑ αυξήθηκε στο υψηλότερο επίπεδο μέχρι το 1992 (234.255 θάνατοι από 360.909 διαγνώσεις του AIDS) και κατέστη η συνολική 8η κύρια αιτία θανάτου στο διάστημα μόλις δέκα χρόνια.
Αλλά όλα αυτά άλλαξαν το 1996 με την εισαγωγή υψηλής δραστικότητας αντιρετροϊκή θεραπεία (HAART), η οποία ανέτρεψε δραματικά το ποσοστό θνησιμότητας. Με την προσδοκία ζωής να αυξάνεται τέσσερις φορές κατά τη διάρκεια της επόμενης δεκαετίας, η διάγνωση του AIDS δεν θα μπορούσε να χρησιμεύσει ως μοναδική ένδειξη αναπηρίας.
Οι χρόνοι και η κατανόηση της νόσου άλλαζαν ήδη γρήγορα.
Καταπολέμηση της άρνησης: το HIV / AIDS ως πολιτικό εργαλείο
Ενώ πολλές χώρες βίωναν τα οφέλη των αντιρετροϊκών φαρμάκων νέας γενεάς από τα τέλη της δεκαετίας του 1990, οι αναπτυσσόμενες χώρες - πολλές από αυτές στην υποσαχάρια Αφρική - μόλις αρχίζουν να αγωνίζονται με τις εκρηκτικές επιδημίες τους.
Μεταξύ αυτών, η Νότια Αφρική ξεχώρισε πολιτικά υπό την ηγεσία του τότε προέδρου Thabo Mbeki, ερωτώντας εάν ο ιός HIV ήταν στην πραγματικότητα η αιτία του AIDS, συχνά υποδηλώνοντας ότι ήταν απλώς η κατασκευή της «δυτικής» επιστήμης.
Στην πραγματικότητα, κατά την έναρξη του 13ου Διεθνούς Συνεδρίου για το AIDS στο Ντέρμπαν της Νότιας Αφρικής, ο Mbeki δήλωσε σε ένα συμπαγές ακροατήριο επιστημόνων και εκπροσώπων: «Μου φαίνεται ότι δεν μπορούμε να κατηγορούμε τα πάντα για έναν και μόνο ιό. "
Μόλις μια μέρα αργότερα ο Αμερικανός ερευνητής David Ho, σε παρουσίαση σε συνέδρους, επεσήμανε την πρώτη ηλεκτρονική μικροσκοπική εικόνα του HIV και απάντησε: "Κυρίες και κύριοι, αυτή είναι η αιτία του AIDS".
Παρά την πλημμύρα της παγκόσμιας κριτικής, το ανθεκτικό Mbeki θα αναφέρεται μόνο στην ασθένεια ως «HIV και AIDS», υποδηλώνοντας ότι ήταν κάπως άσχετες. Σε απάντηση, οι ιατρούς της Νοτίου Αφρικής τόνισαν με έμφαση τη χρήση του «HIV / AIDS» σε όλη τη λογοτεχνία και τις ομιλίες ως μέσο διαμαρτυρίας για την μακρόχρονη αδράνεια και άρνηση της κυβέρνησης.
Μετά την αναγκαστική παραίτηση του Mbeki από το αξίωμα του 2008, η ανάκαμψη της κυβερνητικής πολιτικής ήταν τεράστια, με τη χώρα να διαθέτει τώρα το μεγαλύτερο αντιρετροϊκό πρόγραμμα στον κόσμο.
Ωστόσο, παρά τα οφέλη αυτά, οι συνέπειες των ετών συζήτησης εξακολουθούν να γίνονται αισθητές, με υψηλά επίπεδα παρερμηνείας και αμφιβολίες για τον ιό HIV, συμπεριλαμβανομένης της πιθανότητας εμφάνισης ασθενειών και θανάτου, που ουσιαστικά τείνουν το HIV και το AIDS ως ένα και το αυτό πράγμα.
Αιτιολογικό για την εξάλειψη του λόγου "AIDS"
Ενώ θα ήταν λάθος να υποδηλώσουμε ότι η απομάκρυνση του «AIDS» από τον δημόσιο διάλογο θα άλλαζε μόνη της αυτές τις αντιλήψεις, δεν είναι απαραίτητα χωρίς προτεραιότητα. Η αλλαγή ήταν το μόνο πράγμα που καθόρισε αυτήν την επιδημία, επιτρέποντάς μας να αντανακλάμε συνεχώς πώς αντιμετωπίζουμε και βλέπουμε την ασθένεια κατά τρόπο που να παρέχει μεγαλύτερη σαφήνεια και κοινωνική αποδοχή.
Η χρήση του "θύματος του AIDS" στη δεκαετία του '80, για παράδειγμα, έδωσε τελικά την ευκαιρία για τον "επιζώντα του AIDS" στη δεκαετία του 1990, η οποία τελικά οδήγησε στο μωσαϊκό PLWH (άνθρωποι που ζουν με τον ιό HIV). Και δεν είναι μόνο η σημασιολογία που οδήγησε αυτή την εξέλιξη. ήταν η αναγνώριση ότι δεν επιβιώσατε πλέον μόνο την ασθένεια αλλά ότι θα μπορούσατε να ζήσετε μαζί της, καλά και υγιή, για πολλά χρόνια και ακόμη και δεκαετίες.
Δεν είναι το μόνο τέτοιο παράδειγμα. Σκεφτείτε ότι:
- Στις επιστήμες του HIV, ο όρος HAART τελικά αντικαταστάθηκε από το cART (συνδυαστική αντιρετροϊκή θεραπεία) όταν αποφασίστηκε ότι τα φάρμακα ήταν κάτι περισσότερο από "πολύ δραστήριο". Σήμερα, η απλούστερη ART (αντιρετροϊκή θεραπεία) χρησιμοποιείται στα περισσότερα κλινικά περιβάλλοντα.
- Στην επιδημιολογία, δεν χρησιμοποιούμε πλέον «ομοφυλόφιλους ή αμφιφυλόφιλους» όταν αναφερόμαστε σε αυτόν τον πληθυσμό ανδρών που βρίσκονται σε κίνδυνο. Αντ 'αυτού, χρησιμοποιούμε "άντρες που έχουν σεξουαλική επαφή με τους άνδρες" (MSM) για να περιγράψουν με μεγαλύτερη ακρίβεια τη διαδρομή της λοίμωξης αντί για το πώς ένα άτομο μπορεί ή δεν μπορεί να αναφέρεται στον εαυτό του. Το ίδιο ισχύει και για τους όρους "τοξικομανής" και "πόρνη", οι οποίοι έχουν αντικατασταθεί και από τους "χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών" και από τους "εμπορικούς σεξουαλικούς".
- Στην πρόληψη του ιού HIV, ο όρος "ανασφαλή σεξ" τελικά έδωσε τη θέση του στο "απροστάτευτο φύλο", το οποίο στη συνέχεια αντικαταστάθηκε από το "φύλο χωρίς προφυλάξεις", τον όρο που ενέκρινε το CDC το 2014 για να αντικατοπτρίζει την πρόοδο στην προφύλαξη πριν από την έκθεση βιοϊατρικές στρατηγικές πρόληψης.
Με κάθε αλλαγή στην ορολογία ήρθε περισσότερο από απλώς μια αυστηρότερη οριοθέτηση. χρησίμευσαν για να αφαιρέσουν τις ετικέτες κρίσης και άλλες μεροληψίες που θα μπορούσαν να προσθέσουν στο δημόσιο στίγμα ή αμφιβολία.
Πολλοί έχουν αρχίσει να υποστηρίζουν ότι κάνουμε το ίδιο και με το «AIDS» - ώστε να κανονικοποιήσουμε περαιτέρω την ασθένεια τοποθετώντας την αποκλειστικά στο πλαίσιο μιας χρόνιας λοίμωξης, μιας που είναι πλήρως θεραπευτή και, όπως και άλλες μεταδοτικές λοιμώξεις, μπορεί να προχωρήσει σταδιακά εάν αφέθηκαν χωρίς θεραπεία. Η απομάκρυνση της λέξης "AIDS" θα ήταν το πρώτο βήμα για την επίτευξη αυτού του στόχου.
Το εάν οι αλλαγές αυτές θα αγκαλιαστούν από τους υπαλλήλους της δημόσιας υγείας είναι αβέβαιο. Κάποιοι μπορεί να υποστηρίζουν ότι η αλλαγή του διαλόγου τώρα, μετά από τη συνειδητοποίηση της δημόσιας συνείδησης για πάνω από 30 χρόνια, θα χρησίμευε μόνο για να υπονομεύσει τις στρατηγικές πρόληψης που προχωρούν - και σε μια εποχή που τα ποσοστά μόλυνσης παραμένουν στάσιμα στις ΗΠΑ
Το μόνο που είναι βέβαιο είναι ότι έχουμε ξεπεράσει τις ημέρες που πρέπει να χρησιμοποιούμε "το HIV δεν είναι θανατική ποινή" ως μήνυμα δημόσιας υγείας, είτε άμεσα είτε εγγενώς. Και εδώ είναι σημαντικό οι σημασιολογίες. Αποτυγχάνοντας να αναγνωρίσει την προηγούμενη αντίληψη ενός όρου όπως το HIV / AIDS - από πού προήλθε, γιατί χρησιμοποιήθηκε - κρατάμε το παγωμένο στο πλαίσιο αυτό. Και αυτό είναι ένα πρόβλημα.
Σε περίπτωση αμφιβολίας, ρωτήστε τον εαυτό σας μια απλή ερώτηση: Τι σημαίνει AIDS για σας;
Πηγές:
Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). "Τρέχουσα ενημέρωση τάσεων για το σύνδρομο επίκτητης ανοσοποιητικής ανεπάρκειας - Ηνωμένες Πολιτείες." Εβδομαδιαία έκθεση για την νοσηρότητα και την θνησιμότητα (MMWR). 24 Σεπτεμβρίου 1982. 31 (37): 507-508, 513-514.
CDC. "Αναθεωρημένο Σύστημα Ταξινόμησης του 1993 για τον εντοπισμό της λοίμωξης από τον ιό HIV και τον εκτεταμένο ορισμό της περίπτωσης επιτήρησης για το AIDS μεταξύ των εφήβων και των ενηλίκων". MMWR. 18 Δεκεμβρίου 1992, 1 (RR-17).
amfAR, το Ίδρυμα για την Έρευνα για το AIDS. «Τριάντα Χρόνια του HIV // AIDS: στιγμιότυπα μιας επιδημίας». Ουάσιγκτον
Kaiser Family Foundation. "Το CDC αλλάζει τη γλώσσα από το « απροστάτευτο φύλο » στο « προφυλακτικό σεξ » . που δημοσιεύθηκε στις 25 Φεβρουαρίου 2014.