Μακροζωία μετά τη διάγνωση
Εάν εσείς ή κάποιος αγαπημένος έχετε διαγνωστεί με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS), που ονομάζεται επίσης νόσο του Lou Gehrig, μια από τις ερωτήσεις σας είναι η πρόγνωση της νόσου. Το ALS έχει σημαντικό αντίκτυπο στο προσδόκιμο ζωής, αλλά υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν την απώλεια φυσικής λειτουργίας και μπορεί να παρατείνουν τη ζωή.
Τι είναι το ALS;
Το ALS είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
Είναι μια προοδευτική ασθένεια που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες που φτάνουν από τον εγκέφαλο στο νωτιαίο μυελό. Αυτοί οι νευρώνες ελέγχουν τους μυς σε όλο το σώμα. Με τον καιρό, ο εγκέφαλος χάνει την ικανότητά του να ελέγχει την κίνηση των μυών λόγω του θανάτου αυτών των κινητικών νευρώνων.
Προσδοκία ζωής ALS
Το μέσο προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με ALS είναι δύο έως πέντε έτη από τη στιγμή της διάγνωσης. Ωστόσο, ποικίλλει σημαντικά:
- Πάνω από το 50% των ατόμων με ALS ζουν περισσότερο από τρία χρόνια.
- Είκοσι τοις εκατό ζουν πέντε χρόνια ή περισσότερο.
- Το 10 τοις εκατό ζουν 10 ή περισσότερα χρόνια.
- Το 5% θα ζήσει περισσότερο από 20 χρόνια.
Τρόποι αύξησης της προσδοκίας ζωής
Ενώ δεν υπάρχει θεραπεία για ALS ή τρόποι για να σταματήσετε εντελώς την πρόοδο της νόσου, υπάρχουν ορισμένα πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να βελτιώσετε το προσδόκιμο ζωής. Αυτά περιλαμβάνουν:
- Φάρμακα: Το Riluzole χρησιμοποιείται από το 1995 και έχει δειχθεί σε τυχαιοποιημένες διπλά τυφλές κλινικές δοκιμές για παράταση του προσδόκιμου ζωής για περίπου δύο έως τρεις μήνες, αν και άλλες, λιγότερο αυστηρές μελέτες έχουν δείξει ότι το φάρμακο έχει ελαφρώς μεγαλύτερη επίδραση. Επιπλέον, άλλα φάρμακα χρησιμοποιούνται για τη διαχείριση των συμπτωμάτων που μπορούν να συμβάλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και στην παράταση της λειτουργίας. Το Radicava (edaravone) εγκρίθηκε το 2017. Σε κλινικές δοκιμές, μείωσε τη μείωση της φυσικής λειτουργίας.
- Μη επεμβατικός εξαερισμός: Η χρήση του μη επεμβατικού εξαερισμού (NEV) έδειξε ότι παρατείνει την επιβίωση μεταξύ επτά και εννέα μηνών, ανάλογα με το πόσο καιρό χρησιμοποιείται κάθε μέρα και τα διαφορετικά χαρακτηριστικά του ασθενούς. Ο κύριος τρόπος λειτουργίας του NEV είναι ο εξαερισμός θετικής πίεσης, ο οποίος βασικά αναπνέει μέσα από μια μάσκα που ταιριάζει στο στόμα και τη μύτη.
- Διαδερμική ενδοσκοπική γαστρονομία (PEG): Ένας σωλήνας τροφοδοσίας τοποθετείται στο στομάχι και οδηγεί έξω από το σώμα μέσω του κοιλιακού τοιχώματος. Παρόλο που οι μελέτες απέτυχαν να αποδείξουν την συνεπή επίπτωση στον χρόνο επιβίωσης, η Αμερικανική Ακαδημία Νευρολογίας συνιστά ότι το PEG χρησιμοποιείται για άτομα με ALS για να διατηρείται το σωματικό βάρος σταθερό. Διαφορετικοί γιατροί έχουν διαφορετικές ιδέες για το πότε είναι ο καλύτερος χρόνος για να κάνει μια διαδικασία PEG και να αρχίσει να τρώει αυτόν τον τρόπο.
Ένα Word Από
Τα τελευταία χρόνια έχουν πραγματοποιηθεί προκαταβολές όσον αφορά την υποστήριξη και τη θεραπεία της ALS. Εκπαιδεύοντας τον εαυτό σας σε επιλογές θεραπείας και φροντίδας για το ALS, μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε αυτή τη δύσκολη και πολύπλοκη διάγνωση. Συζητήστε με το γιατρό σας για το τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το άτομο με ALS να ζει πιο άνετα όσο το δυνατόν περισσότερο.
Πηγές:
> Τα πραγματικά περιστατικά που πρέπει να γνωρίζετε για το ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Συχνές Ερωτήσεις Σχετικά με την Radicava (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Πρακτική Ενημέρωση παραμέτρων: Η φροντίδα του ασθενούς με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση: Φαρμακευτικές, θρεπτικές και αναπνευστικές θεραπείες (επισκόπηση βασισμένη σε στοιχεία): Έκθεση της υποεπιτροπής για τα πρότυπα ποιότητας της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας. Neurology 2009, 73, 1218-1226.
> Pinto S, MD Carvalho. Αναπνέοντας τη νέα ζωή στην πρόοδο της θεραπείας για αναπνευστική ανεπάρκεια σε ασθενείς με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση. Διαχείριση Νευροεκφυλιστικών Νοσημάτων . 2014 · 4 (1): 83-102. δύο: 10.2217 / nmt.13.74.