Πόσο καλά θα γίνουν αποδεκτά;
Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης έχει τελικά ένα νέο όνομα; Αυτό εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το αν κάποιος θα χρησιμοποιήσει το νέο που προτείνεται.
Στις 10 Φεβρουαρίου 2015, ένα πάνελ του Ινστιτούτου Ιατρικής πρότεινε ένα νέο όνομα και νέα διαγνωστικά κριτήρια για την πάθηση. Αλλά δεν έκαναν «μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα» ή ME / CFS , έτσι οι ειδικοί είναι σκεπτικοί ως προς το αν η κοινότητα των ασθενών θα δεχτεί το όνομα.
Για να σας δώσουμε κάποια προοπτική, η ομάδα εξέτασε περισσότερες από 9.000 επιστημονικές μελέτες, ακούσει μαρτυρίες εμπειρογνωμόνων και έλαβε πληροφορίες από το κοινό προτού προβεί στις συστάσεις της. Συνέταξε στη συνέχεια μια έκθεση 235 σελίδων με τίτλο "Πέρα από τη μυαλγική εγκεφαλίτιδα / Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: Επαναπροσδιορισμός ασθένειας".
Ένα νέο όνομα
Ποιό είναι το όνομα? Συστηματική ασθένεια δυσανεξίας σε προσπάθεια, ή SEID.
Τα μέλη του πάνελ λένε ότι αυτό το όνομα περιγράφει ένα βασικό χαρακτηριστικό της ασθένειας - την αδυναμία να ανεχθεί την άσκηση, είτε σωματική είτε διανοητική, η οποία ονομάζεται δυσφορία μετά την άσκηση . Συμφώνησαν με ασθενείς και εμπειρογνώμονες οι οποίοι δήλωσαν εδώ και δεκαετίες ότι το όνομα "σύνδρομο χρόνιας κόπωσης" κάνει το φως της σοβαρής ασθένειας, με τους ανθρώπους να σχολιάζουν συχνά για το πώς κουράζονται κι έτσι πρέπει να το έχουν.
Ωστόσο, σύμφωνα με τους New York Times, μερικοί εμπειρογνώμονες πιστεύουν ότι η επιτροπή θα έπρεπε να έχει ελεγχθεί με την κοινότητα ME / CFS προτού καταλήξει σε ένα νέο όνομα για να βεβαιωθεί ότι είναι κάτι που οι ασθενείς θα δεχτούν.
Αυτή η συζήτηση έχει ξεσπάσει τόσο καιρό και έχει τόσο ζεστό και συναισθηματικό χαρακτήρα που κάποιοι άνθρωποι είναι εξαιρετικά συνδεδεμένοι με τα ονόματα μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, ME / CFS ή CFS / ME.
Η επιτροπή επισημαίνει, ωστόσο, ότι υπάρχουν προβλήματα με την ονομασία μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα. Αυτό το όνομα σημαίνει φλεγμονή στο νευρικό σύστημα, το οποίο δεν έχει ισχυρά στοιχεία πίσω από αυτό, καθώς και μυϊκό πόνο, το οποίο λένε ότι δεν είναι αρκετά εμφανές σύμπτωμα.
Πολλοί στην κοινότητα των ασθενών έχουν επικρίνει την ομάδα επειδή η πλειοψηφία των μελών δεν έχει καμία γνωστή εμπειρία με την ασθένεια. Έχει αρκετά μέλη με μεγάλη εμπειρία στη θεραπεία του ΜΕ / CFS, όμως.
Σημεία να είναι ευτυχισμένοι
Το πάνελ φαίνεται να κατανοεί τη βλάβη που έχει καταφέρει το ιστορικό όνομα στους ασθενείς, με το στιγματισμό και την τεκνοποίηση μιας μεταβαλλόμενης και συχνά σοβαρής ασθένειας. Αυτό είναι ένα καλό ξεκίνημα. Επίσης, ορισμένα μέλη του πάνελ έχουν πει ότι δεν πιστεύουν ότι είναι το τέλειο όνομα, αλλά ότι είναι καλύτερο για τώρα.
Δύο πράγματα που πρέπει να επισημανθούν για το ίδιο το όνομα - περιλαμβάνουν το "συστηματικό", το οποίο δείχνει μια φυσιολογική βάση και "ασθένεια", μια λέξη που πολλοί άνθρωποι περίμεναν να ακούσουν σε σχέση με τους ME / CFS.
Ένας εμπειρογνώμονας λέει ότι η έκθεση είναι η καλύτερη περίληψη των στοιχείων που έχει διαβάσει ποτέ. Η επιτροπή παρατήρησε επίσης πόσο λίγες έρευνες έγιναν σχετικά με τα ΜΕ / CFS σε σύγκριση με τον αριθμό των ανθρώπων που έχουν επιπτώσεις.
Ένας σύντροφος σε αυτή την έκθεση θα περιγράφει τις προτεραιότητες της έρευνας για να προχωρήσουμε. Αυτή τη στιγμή αναθεωρείται για δημοσίευση από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας.
Και τότε υπάρχει το πράγμα που θα μπορούσε να είναι το πιο σημαντικό μέρος αυτής της έκθεσης: τα νέα διαγνωστικά κριτήρια.
Διαγνωστικά κριτήρια
Η κοινότητα των ασθενών έχει εδώ και καιρό πιέσει τις ΗΠΑ να υιοθετήσουν αυτό που συνήθως ονομάζεται καναδικό κριτήριο συναίνεσης.
Είναι λοιπόν ένα θετικό βήμα, λοιπόν, ότι τα νέα κριτήρια βασίζονται, αλλά όχι ταυτόσημα, σε αυτό.
Τα νέα κριτήρια περιλαμβάνουν:
- Έξι μήνες βαθιά, ανεξήγητη κόπωση ΚΑΙ postexertional κακουχία ΚΑΙ unrefreshing ύπνο ?
- Γνωστικά προβλήματα ή ορθοστατική δυσανεξία (ζάλη κατά την παραμονή) .
Πολλοί γιατροί έχουν παραπονεθεί ότι ο ορισμός του CDC, ο οποίος έχει χρησιμοποιηθεί για τη διάγνωση ανθρώπων από το 1994, μπορεί να διαγνώσει εσφαλμένα τους ανθρώπους που έχουν άλλες αιτίες παρατεταμένης κόπωσης, συμπεριλαμβανομένης της κατάθλιψης. Τα κριτήρια αυτά περιλάμβαναν έξι μήνες έμμονης και ανεξήγητης κόπωσης συν τέσσερα ή περισσότερα συμπτώματα από μια λίστα που περιελάμβανε όλα τα νέα κριτήρια εκτός από την ορθοστατική δυσανεξία.
Ωστόσο, είναι δυνατόν, σύμφωνα με τα κριτήρια του CDC, να διαγνωσθούν τα ME / CFS χωρίς κανένα από τα συμπτώματα των νέων κριτηρίων να αποφευχθεί η κόπωση.
Αποδοχή της Έκθεσης
Η μακρόχρονη αντιπαράθεση και η ΜΚ / ΚΚΚ έχουν απομακρύνει ασθενείς και ερευνητές από την κυβέρνηση εδώ και δεκαετίες. Ενώ αυτή η έκθεση και η ομάδα που την παρήγαγε σίγουρα δεν είναι τέλεια, πρέπει να αναρωτηθώ αν τίποτα θα ευχαριστήσει όλους τους ανθρώπους που έχουν ένα σκυλί σε αυτόν τον αγώνα. Υποψιάζομαι ότι μερικοί θα συνεχίσουν να αγκαλιάζουν ΜΕ σε κάποια μορφή ανεξάρτητα από το τι.
Ελπίζω, όμως, ότι αρκετοί άνθρωποι θα δεχτούν το νέο όνομα που μπορούμε τελικά να αφήσουμε πίσω το στίγμα του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης και να εκπαιδεύσουμε το κοινό για την αληθινή φύση αυτής της ασθένειας.
Ακόμα περισσότερο, ελπίζω ότι η ιατρική κοινότητα θα αναγνωρίσει το ποσό της έρευνας και της εμπειρογνωμοσύνης που κατέληξε στην κατάρτιση αυτής της έκθεσης και έρχεται να δεχθεί ό, τι την ονομάζουμε ως σοβαρή φυσιολογική κατάσταση. Τα νέα διαγνωστικά κριτήρια υπογραμμίζουν καλύτερα τα βασικά χαρακτηριστικά της ασθένειας και μπορούν να οδηγήσουν σε πιο συνεπή και αξιόπιστη διάγνωση και έρευνα. (Εξάλλου, τις τελευταίες δεκαετίες δεν έχουμε δει λιγότερους από 20 ορισμούς, τουλάχιστον πέντε από τους οποίους εξακολουθούν να παίζουν ).
Εάν αυτή η αναφορά και ο σύντροφός της μπορούν να κάνουν όλα αυτά καθώς οδηγούν σε αυξημένο ερευνητικό ενδιαφέρον, θα προχωρήσουν πολύ προς την επούλωση των ουλών της αντιπαράθεσης και θα βελτιώσουν τις προοπτικές για τους ανθρώπους που ζουν με αυτή την πάθηση.
Πηγές:
Πέρα από τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα / Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: Επαναπροσδιορισμός ασθένειας. Ινστιτούτο Ιατρικής, Εθνική Ακαδημία Επιστημών. 10 Φεβρουαρίου 2015. Όλα τα δικαιώματα διατηρούνται. Πρόσβαση: Ιανουάριος 2016.
Cohen, Jon. Αντίο χρόνιο σύνδρομο κόπωσης, γεια σου. Science insider, Αμερικανική Ένωση για την Προώθηση της Επιστήμης, 10 Φεβρουαρίου 2015. Όλα τα δικαιώματα διατηρούνται. Πρόσβαση: Φεβρουάριος 2015.
Τούλερ, Δαβίδ. Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης παίρνει ένα νέο όνομα. Οι New York Times, 10 Φεβρουαρίου 2015. Όλα τα δικαιώματα διατηρούνται. Πρόσβαση: Φεβρουάριος 2015.