Εάν έχετε οικογενειακό ιστορικό καρκίνου, μπορεί να έχετε ακούσει για τον όρο "previvor". Εάν έχετε γενετική προδιάθεση για καρκίνο και δεν έχετε ακούσει τον όρο, ίσως να βρείτε ότι βοηθάει να περιγράψετε τι είναι δύσκολο να προσδιορίσετε και να βρείτε υποστήριξη.
Ας ρίξουμε μια ματιά στον ορισμό του previvor, τις επιλογές θεραπείας που είναι διαθέσιμες, τα ειδικά συναισθήματα και ο φόβος που μπορεί να συνοδεύει τα ευρήματα, και ποια υποστήριξη είναι διαθέσιμη.
Ορισμός
Ο όρος "previvor" σχεδιάστηκε από την οργάνωση FORCE και αναφέρεται ότι επιβιώνει με μια προδιάθεση για καρκίνο. Με κάποιους καρκίνους, υπάρχουν προληπτικά μέτρα που μπορούν να ληφθούν για τη μείωση του κινδύνου, αλλά σε αντίθεση με εκείνους που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο, υπάρχουν λιγότερες πληροφορίες για το πώς να ξεκινήσετε. Τι πρέπει να γνωρίζετε για να είστε εξουσιοδοτημένοι ως προπονητής ή να μάθετε αν είστε προπονητής;
Με κάποιους καρκίνους, υπάρχουν εξετάσεις ελέγχου που μπορούν να βοηθήσουν στην έγκαιρη ανίχνευση. Με άλλους, μπορεί να υπάρχουν χειρουργικές επεμβάσεις ή φάρμακα που μπορούν να μειώσουν τον κίνδυνο ότι θα αναπτύξετε τον καρκίνο στην πρώτη θέση.
Για παράδειγμα, εάν κάποιος έχει, για παράδειγμα, μια μετάλλαξη γονιδίου BRCA1 με αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του μαστού ή των ωοθηκών, μπορείτε να αρχίσετε πρώιμο έλεγχο με μαστογραφίες ή MRI του μαστού . Εκείνοι που διατρέχουν κίνδυνο κληρονομικού καρκίνου του παχέος εντέρου μπορούν να ξεκινήσουν προβολές κολονοσκόπησης σε νεαρή ηλικία. Προληπτικές προσεγγίσεις μπορεί επίσης να υπάρχουν, όπως και η επιλογή που έκανε η Angelina Jolie με τις προφυλακτικές μαστεκτομές της .
Λόγοι Κάποιος μπορεί να είναι Previvor
Υπάρχουν διάφοροι λόγοι για τους οποίους μπορεί κάποιος να θεωρείται προπονητής. Περιλαμβάνουν:
- Εκείνοι με γνωστή γενετική μετάλλαξη που αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου, όπως οι μεταλλάξεις BRCA1 και BRCA2.
- Εκείνοι που έχουν ένα ισχυρό οικογενειακό ιστορικό καρκίνου. Αρκετά μέλη της οικογένειας με έναν τύπο καρκίνου ή άτομα με ορισμένους συνδυασμούς καρκίνου (όπως ο καρκίνος του μαστού σε ορισμένα μέλη και το παγκρεατικό σε άλλο) ανησυχούν περισσότερο από άλλους.
- Έχοντας έναν παράγοντα κινδύνου για καρκίνο που αυξάνει τον κίνδυνο σας, για παράδειγμα, έχοντας ιστορικό φλεγμονώδους νόσου του εντέρου που μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο καρκίνου του παχέος εντέρου.
Ανακαλύπτοντας αν είστε ένας
Οι περισσότεροι άνθρωποι που είναι "previvors" πιθανότατα δεν γνωρίζουν ότι ο όρος ταιριάζει. Οι γενετικές εξετάσεις για τον καρκίνο είναι μόνο ένα πρόσφατο φαινόμενο και η συνειδητοποίηση του κινδύνου καρκίνου βελτιώνεται καθημερινά. Είναι σημαντικό για όλους να έχουν μια κατανόηση του οικογενειακού ιστορικού και του γενετικού τους σχεδίου και να μάθουν για τον κληρονομικό καρκίνο και τις γενετικές εξετάσεις, εφόσον υπάρχουν.
Δεδομένου ότι η κατανόηση του κληρονομικού καρκίνου είναι στα σπάργανα, υπάρχουν και πολλές ανακριβείς πληροφορίες εκεί έξω. Δεν υπάρχει μια απλή εξέταση αίματος που να μπορεί να σας πει ποιες είναι οι πιθανότητες εξέλιξης του καρκίνου, ούτε οι σταθερές κατευθυντήριες οδηγίες για την πλειοψηφία των πιθανών σεναρίων.
Μια βασική κατανόηση των στατιστικών είναι επίσης σημαντική όταν διαβάζετε σχετικά με τους γενετικούς κινδύνους για να αποφύγετε άσκοπους φόβους. Για παράδειγμα, μπορεί να ακούσετε ότι η κατοχή ενός συγκεκριμένου γονιδίου διπλασιάζει τον κίνδυνο ενός τύπου καρκίνου. Οι στατιστικές όπως αυτό μπορεί να είναι παραπλανητικές. Εάν αναφέρεται σε καρκίνο, όπως ο καρκίνος του μαστού, ο καρκίνος που εμφανίζεται σε 1 στις 8 γυναίκες, αυτό είναι ένα σημαντικό εύρημα. Η ύπαρξη διπλού κινδύνου θα σας έδινε 1 στους 4 κινδύνους για την ανάπτυξη της νόσου.
Αντίθετα, αν σπάνιος καρκίνος συμβαίνει μόνο σε 1 στους 100.000 ανθρώπους, η ακοή ότι έχετε διπλάσιο κίνδυνο μπορεί να είναι τρομακτικό. Ωστόσο, αυτό θα σήμαινε μόνο ότι ο κίνδυνος σας είναι τώρα 1 στους 50.000.
Εάν έχετε διστάσει να ρωτήσετε τα μέλη της οικογένειάς σας ποιες συνθήκες έχουν συμβεί στην οικογένειά σας, δεν είστε μόνοι. Μπορεί να είναι μια δύσκολη συζήτηση για να ξεκινήσει. Μπορεί να θέλετε να δείτε μερικές ιδέες για το πώς να έχετε μια συνομιλία για τον οικογενειακό ιστορικό καρκίνου.
Προκλήσεις
Θα εξετάσουμε κάποιες από τις επιλογές θεραπείας εάν είστε προληπτικοί, οικογενειακοί προγραμματιστές και πώς να αντιμετωπίζετε τα συναισθήματα, αλλά είναι σημαντικό να συζητήσετε πρώτα γιατί ο προληπτικός τρόπος μπορεί να είναι μια τέτοια πρόκληση.
Μετά από όλα, ορισμένοι άνθρωποι μπορούν να κάνουν καλά εννοούμενα αλλά ενοχλητικά σχόλια, όπως "τουλάχιστον δεν έχετε καρκίνο!"
Όσοι επιβιώνουν από καρκίνο μπορεί να μην αναγνωρίσουν τις προκλήσεις της ύπαρξης προληπτικού, όπως σημειώνεται σε αυτό το τελευταίο σχόλιο. Μπορεί να νομίζετε ότι οι προληπτικοί θα πρέπει να λαμβάνουν χρήσιμη υποστήριξη από τους οποίους έχουν ήδη διαγνωσθεί, αλλά αυτό δεν συμβαίνει πάντοτε. Δυστυχώς, δεδομένου ότι υπάρχει πολύ λιγότερη υποστήριξη για τους προπαγανδιστές απ 'ό, τι για τους επιζώντες. Ως προπονητής, μπορεί να νιώθετε απομονωμένος και μόνος.
Το να είσαι προπονητής είναι το άγχος που προκαλεί, και με κάποιους τρόπους, αυτό το άγχος μπορεί να είναι χειρότερο από ό, τι αυτό των επιζώντων. Γιατί; Εάν είστε διαγνωσμένοι με καρκίνο, μπορείτε να καταλήξετε σε ένα πρόγραμμα θεραπείας. Μπορείτε να κάνετε κάτι. Αντ 'αυτού, ως πρόγονος, οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν το φόβο του άγνωστου και την αβεβαιότητα του μέλλοντος.
Μια άλλη διαφορά είναι στον προγραμματισμό της θεραπείας. Υπάρχουν κατευθυντήριες γραμμές για τους περισσότερους καρκίνους και οι περισσότεροι ογκολόγοι είναι εξοικειωμένοι με αυτά. Τι πρέπει να κάνετε για να μειώσετε τον κίνδυνο ή τη βοήθειά σας στην έγκαιρη ανίχνευση του καρκίνου; Δεν είναι πάντα σαφές. Η τεχνολογία που χρησιμοποιείται για την ανίχνευση μιας προδιάθεσης (ειδικά των γενετικών δοκιμασιών) βρίσκεται πολύ πίσω από την συνειδητοποίηση ότι μπορεί να υπάρχει μια προδιάθεση. Το ίδιο μπορεί να ισχύει και για τη θεραπεία, αλλά είναι πιο συναισθηματικά φορτωμένο. Σκεφτείτε μια διπλή μαστεκτομή σε μια νεαρή γυναίκα χωρίς καρκίνο.
Σε μια μελέτη που έβλεπε την αναπαραγωγική συμβουλευτική στα προγονικά, διαπιστώθηκε ότι λιγότεροι από τους μισούς επαγγελματίες του τομέα της υγείας ήταν εξοικειωμένοι με τη διαχείριση. Και, από εκείνους που ήταν εξοικειωμένοι, οι περισσότεροι δήλωσαν ότι η γνώση τους ήταν είτε χαμηλή είτε μέτρια.
Κληρονομικός Καρκίνος εναντίον συγκεκριμένων μεταλλάξεων γονιδίων
Για να καταδείξουμε μερικές από τις προκλήσεις για την κατανόηση του κληρονομικού καρκίνου του μαστού, είναι χρήσιμο να μιλήσουμε για το τι εννοούμε με τον κληρονομικό καρκίνο του μαστού. Έχετε πιθανώς ακούσει για τις μεταλλάξεις γονιδίων BRCA, αλλά αυτές αντιπροσωπεύουν μόνο το 20 έως 25 τοις εκατό των κληρονομικών καρκίνων του μαστού. Οι μεταλλάξεις BRCA πιστεύεται ότι είναι ένας παράγοντας στο 5 έως 10 τοις εκατό των καρκίνων του μαστού.
Υπάρχουν πάνω από 72 γενετικές μεταλλάξεις που συνδέονται με τον καρκίνο του μαστού , μερικές από τις οποίες είναι υψηλού κινδύνου και μερικές από τις οποίες είναι χαμηλού κινδύνου. Πάνω από αυτό, υπάρχουν πιθανότητες αρκετές που δεν έχουμε ακόμη ανακαλύψει. Οι δοκιμές είναι διαθέσιμες για τις μεταλλάξεις BRCA, καθώς και μερικές άλλες, αλλά τις περισσότερες φορές οι γυναίκες που αναπτύσσουν κληρονομικό καρκίνο του μαστού δεν γνωρίζουν τον κίνδυνο τους. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να εξεταστεί το οικογενειακό ιστορικό και να μην εξεταστεί μόνο ο έλεγχος γονιδίων. Στην πραγματικότητα, ορισμένοι γιατροί πιστεύουν ότι όποιος έχει γονιδιακή δοκιμή θα πρέπει να δει και έναν γενετικό σύμβουλο. Ένας γενετικός σύμβουλος μπορεί να αισθανθεί ότι υπάρχει κίνδυνος εξετάζοντας το οικογενειακό ιστορικό σας ακόμα και αν οι εξετάσεις σας είναι φυσιολογικές.
Διαχείριση των κινδύνων σας
Η διαχείριση της προδιάθεσης σας σε καρκίνο θα εξαρτηθεί από διάφορους παράγοντες, όπως τον τύπο του καρκίνου, τον σχετικό κίνδυνο που θα μπορούσατε να αναπτύξετε τον καρκίνο, την ηλικία σας και πολλά άλλα. Κάθε άτομο είναι διαφορετικό και η προσέγγιση μπορεί να διαφέρει για μεμονωμένους ανθρώπους ανάλογα με το πού βρίσκονται στη ζωή. Εάν επιθυμείτε να έχετε μια οικογένεια, η απομάκρυνση των ωοθηκών σας δεν θα ήταν καλή επιλογή, αλλά εάν έχετε ολοκληρώσει την οικογένειά σας και έχετε μετάλλαξη BRCA, μπορεί.
Ας δούμε μερικά παραδείγματα ανίχνευσης (για να βοηθήσουμε στην έγκαιρη ανίχνευση) και θεραπειών (για τη μείωση του κινδύνου) που θα μπορούσαν να ληφθούν υπόψη.
Παραδείγματα επιλογών θεραπείας περιλαμβάνουν:
- Μαστεκτομές για μεταλλάξεις γονιδίων με υψηλή συχνότητα εμφάνισης καρκίνου του μαστού (BRCA1 ή BRCA2).
- Απομάκρυνση των ωοθηκών και των σαλπίγγων για γυναίκες με μεταλλάξεις γονιδίων BRCA.
Οι επιλογές επιλογής είναι η μόνη επιλογή για κάποιους καρκίνους. Για παράδειγμα, αν κάποιος έχει κληρονομική προδιάθεση για καρκίνο του πνεύμονα, δεν μπορεί απλώς να ζητήσει διπλή απομάκρυνση των πνευμόνων. Σε αυτή την περίπτωση, μπορεί να εξεταστεί το ενδεχόμενο πρόωρης ή πιο συχνής εξέτασης. Τα παραδείγματα περιλαμβάνουν:
- Προγενέστερες εξετάσεις και / ή μαγνητικές τομογραφίες για καρκίνο του μαστού.
- Εξετάσεις GYN και υπερηχογραφήματα ωοθηκών για την ανίχνευση καρκίνου των ωοθηκών.
- Κολονοσκόπηση για τον έλεγχο του καρκίνου του παχέος εντέρου (με μερικά κληρονομικά σύνδρομα όπως το σύνδρομο Lynch αυτό μπορεί να ξεκινήσει στα τέλη της παιδικής ηλικίας).
- PSA και άλλες δοκιμές για άνδρες με μετάλλαξη BRCA. (Με μια μετάλλαξη του BRCA οι άντρες μπορεί να μην είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν καρκίνο του προστάτη, αλλά μπορεί να αναπτύξουν έναν πιο επιθετικό καρκίνο του προστάτη, ενώ το ποσοστό επιβίωσης 5 ετών για τους άνδρες με καρκίνο του προστάτη είναι 99% μια μετάλλαξη BRCA είναι 50 τοις εκατό).
- Τακτικές εξετάσεις δερματολογίας με οικογενειακό ιστορικό μελανώματος.
Αντιμετώπιση των συναισθημάτων
Εάν έχετε μάθει ότι είστε προπονητής, πιθανότατα αισθάνεστε τόσο άγχος όσο και απογοητευμένοι. Ανησυχία λόγω της αβεβαιότητας και απογοητευμένοι επειδή οι οδηγίες, αν υπάρχουν, είναι ασαφείς.
Ταυτόχρονα, μπορεί ή όχι να αισθανθείτε τη συμπόνια που σας αξίζει. Το σχόλιο που αναφέρθηκε παραπάνω, "τουλάχιστον δεν έχετε καρκίνο", μιλιέται πολύ συχνά. Αυτό που έχουμε μάθει με τους επιζώντες του καρκίνου είναι ότι το βάθος των συναισθημάτων που αισθάνθηκαν είναι παρόμοιο αν ένα άτομο είχε διαγνωστεί με πρώιμο στάδιο πολύ ωριμασμένο καρκίνο ή έχει διαγνωστεί με προχωρημένο ή τελικό στάδιο καρκίνου.
Εάν σας έχει πει ότι είστε προπονητής είναι τρομακτικό και χρειάζεστε το είδος υποστήριξης που θα λάβατε εάν είχατε καρκίνο και ίσως περισσότερα. Έχοντας μια οριστική διάγνωση, έστω και κακή, είναι μερικές φορές ευκολότερη από την αντιμετώπιση του άγνωστου.
Εύρεση υποστήριξης
Η εύρεση υποστήριξης είναι απαραίτητη εάν είστε προπονητής. Ακούμε πολλά για το πόσο σημαντική είναι η υποστήριξη για εκείνους που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο. Η στήριξη έχει ακόμη συνδεθεί με την επιβίωση σε μερικές μελέτες! Αυτοί που εμπλέκονται σε ομάδες στήριξης του καρκίνου συχνά παρατηρούν πόσο ανεκτίμητες είναι αυτές οι συνδέσεις ακόμα κι αν έχουν μια υποστηρικτική οικογένεια και φίλους. Έχει επικύρωση για να μιλήσει με κάποιον που "το παίρνει" και πραγματικά καταλαβαίνει τι περνάτε.
Το ίδιο ισχύει και για τους προπαγανδιστές, που μπορεί να αισθάνονται ξεχωριστοί από αυτούς που δεν έχουν προδιάθεση και εκείνους που έχουν καρκίνο. Οργανώσεις όπως το FORCE (Αντιμέτωποι με τον κίνδυνο καρκίνου του εγκεκριμένου) είναι εκεί έξω. Οι ομάδες Facebook εμφανίζονται και υπάρχουν άνθρωποι που δραστηριοποιούνται σε άλλες κοινωνικές πλατφόρμες. Αν θέλετε να κοιτάξετε στα social media για υποστήριξη, το hashtag είναι #previvor.
Συμβουλές
Ορισμένες συμβουλές για τους προηθευτές είναι εντάξει, αν και όλοι είναι διαφορετικοί.
- Μάθετε σχετικά με την προδιάθεση σας. Αυτή είναι μια κατάσταση στην οποία η γνώση είναι πραγματικά δύναμη.
- Αποδεχτείτε ότι δεν καταλαβαίνουν όλοι τον φόβο και την αβεβαιότητα που σχετίζονται με την προδιάθεση για καρκίνο.
- Βρείτε έναν γιατρό που καταλαβαίνει την γενετική του καρκίνου και έχει ενδιαφέρον και εμπειρία για τη μείωση του κινδύνου και την έγκαιρη διάγνωση.
- Έχετε έναν συνήγορο μεταξύ της οικογένειάς σας και των φίλων σας που μπορούν να σας υποστηρίξουν εάν επικρίνετε για οποιαδήποτε προσέγγιση ακολουθείτε.
- Πρακτικές τρόπους για την ανακατεύθυνση συζητήσεων στις οποίες οι άνθρωποι σας λένε τι πρέπει να κάνετε. Εάν ανοιχτά μιλάτε για να είστε προνομιούχος, ίσως έχετε καλοπροαίρετους φίλους να συστήσετε τα πάντα από μια διατροφή μόνο χυμού καρότου μέχρι το τελευταίο πόδι που βρίσκεται στο Αμαζόνιο. Λάβετε υπόψη ότι οι άνθρωποι συχνά έχουν πολλές συμβουλές και απόψεις για το πώς να χειριστούν τον καρκίνο ή μια προδιάθεση, μόνο για να αλλάξουν το μυαλό τους εάν διαγνώσουν τον εαυτό τους.
- Βρείτε υποστήριξη.
Ένα Word Από
Εάν έχετε μάθει ότι έχετε προδιάθεση για καρκίνο, μπορεί να αισθανθείτε άγχος. Μόνο τα τελευταία χρόνια είχαμε διαθέσιμους γενετικούς ελέγχους ή ακόμα και γνωστούς για ορισμένες προδιαθέσεις. Αυτό μπορεί να σας αφήσει απογοητευμένοι.
Η μάθηση όσο μπορείτε για την προδιάθεση σας και τη θέση των κινδύνων στην προοπτική είναι πολύ χρήσιμη. Η εξεύρεση επαγγελματιών υγείας που ενδιαφέρονται και παρακινούνται να σας βοηθήσουν είναι απαραίτητη, αλλά η εύρεση της υποστήριξης άλλων παρόμοιων αντιλήψεων με την ύπαρξη προληπτών είναι ανεκτίμητη.
> Πηγές:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et αϊ. Γνώση των επαγγελματιών, στάση και παραπομπή στη συμπεριφορά της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης για τον κληρονομικό καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών. Αναπαραγωγική βιοϊατρική σε απευθείας σύνδεση . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, Τ., Και Β. Mawn. Διαχείριση αποφάσεων διαχείρισης κινδύνου για τον καρκίνο για γυναίκες BRCA +. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
Robson, Μ., Bradbury, Α., Arun, Β. Et αϊ. Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας Δήλωση Ενημέρωσης: Γενετικές και Γονιδιωματικές Δοκιμές για την Ευαισθησία του Καρκίνου. Εφημερίδα της Κλινικής Ογκολογίας . 33 (31): 3660-3667.