Τι είναι η αιμοφιλία και πώς διασταυρώνεται με τον ιό HIV;
Πριν από τη συστηματική εξέταση της δωρεάς αίματος, τα άτομα που έλαβαν αίμα και προϊόντα αίματος διατρέχουν σημαντικό κίνδυνο για την απόκτηση του HIV . Στην πραγματικότητα, από το αρχικό κομμάτι της κρίσης του AIDS στη δεκαετία του 1980 και του 90, ο κίνδυνος μετάδοσης αίματος προς αίμα θεωρήθηκε τόσο υψηλός ώστε να τοποθετεί τους αιμοφιλικούς ως ένα από τα υψηλά επίπεδα κινδύνου (μια κατάσταση που έφερε την προσοχή του κόσμου με πολύ δημοσιευμένες περιπτώσεις Ricky Ray, Ryan White και Elizabeth Glaser).
Τι είναι η αιμοφιλία;
Η αιμοφιλία είναι μια γενετική διαταραχή αιμορραγίας που χαρακτηρίζεται από χαμηλότερους από τους φυσιολογικούς παράγοντες θρόμβωσης που κυκλοφορούν στο αίμα. Με αυτά τα ασυνήθιστα χαμηλά επίπεδα παραγόντων πήξης, η πήξη του αίματος παρατείνεται, γεγονός που θέτει τον ασθενή σε κίνδυνο για μη φυσιολογική αιμορραγία.
Οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία συχνά χρειάζονται νοσηλεία για αιμορραγία στις αρθρώσεις όπως οι αγκώνες και τα γόνατα ή η ανώμαλη αιμορραγία μετά από τραυματισμό ή θραύσεις στο δέρμα. Επειδή η αιμορροφιλία συνδέεται γενετικά με τα γονίδια που καθορίζουν το φύλο, η αιμορροφιλία σχεδόν πλήττει τους άνδρες.
Γιατί σχετίζονται η αιμοφιλία και ο ιός HIV;
Πριν από το 1992, δεν υπήρχε διαθέσιμο εργαλείο διαλογής που να εγγυάται ότι τα προϊόντα αιμοδοσίας δεν είχαν HIV. Δυστυχώς, οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία απαιτούν τακτικές μεταγγίσεις παραγόντων πήξης προκειμένου να διατηρηθεί ένα φυσιολογικό σύστημα πήξης αίματος.
Επομένως, αυτοί οι ασθενείς με αιμορροφιλία που έλαβαν μη δοκιμασμένο και μη κρυσταλλικό παράγοντα πήξης πριν από το 1992, θεωρήθηκαν ότι διατρέχουν τον ακραίο κίνδυνο μόλυνσης από τον ιό HIV μέσω των προϊόντων αίματος που εξοικονομούσαν τη ζωή τους.
Για να αυξηθεί ο ήδη υψηλός κίνδυνος ήταν ο τρόπος με τον οποίο συγκεντρώθηκαν τα αποθέματα αίματος, αναμιγνύοντας αυθαίρετα τις αιμοδοσίες από διάφορους δότες που βασίζονταν απλώς στον τύπο αίματος, πράγμα που σημαίνει ότι ακόμη και εκείνες οι αρνητικές δωρεές μολύνθηκαν με αίμα μολυσμένο με HIV.
Η ιστορία του Ricky Ray
Ο Ricky Ray και τα δύο αδέλφια του ήταν όλα αιμοφιλικοί και έλαβαν τακτικές μεταγγίσεις προϊόντων αίματος για να διατηρήσουν το σύστημα πήξης τους.
Δυστυχώς, και οι τρεις συντηρημένοι από τον ιό HIV από αυτό που θεωρήθηκε ότι ήταν HIV μολυσμένα προϊόντα αίματος. Δεν ήταν μόνοι.
Πάνω από 10.000 άτομα που ζουν με αιμορροφιλία συστέλλουν τον ιό HIV κατά τον τρόπο αυτό κατά τα πρώτα μέρη της επιδημίας. Αυτό που χειροτέρεψε τα πράγματα ήταν ότι αργότερα αποκαλύφθηκε ότι οι οργανισμοί αγνόησαν τις προειδοποιήσεις ότι ο ιός HIV εξαπλώνεται ταχέως μέσω του πληθυσμού της αιμορροφιλίας και δεν έκανε τίποτα για την προ-εξέταση των δοτών.
Η ιστορία του Ricky Ray είναι τραγική. Μετά τη διάγνωση του ιού HIV, ο Ricky και οι αδελφοί του εκδιώχθηκαν από το σχολείο επειδή φοβούνταν ότι θα εξαπλώσουν τον ιό HIV σε άλλους μαθητές. Τελικά, αναγκάστηκαν να κρυφτούν μετά το κάψιμο του σπιτιού τους από άγνωστους επιτιθέμενους.
Τόσο εξωφρενική ήταν αυτή η αδικία που το 1998 το Κογκρέσο ψήφισε τον νόμο για την αμοιβή του Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, αποδίδοντας αποζημίωση σε εκείνους τους ασθενείς με αιμορροφιλία που έπασχαν από HIV από την 1η Ιουλίου 1982 έως τις 31 Δεκεμβρίου 1987.
Ποιο είναι το καθεστώς της αιμοφιλίας και του HIV σήμερα;
Σήμερα υπάρχουν εκτενή εργαλεία διαλογής που εμποδίζουν την είσοδο αίματος που έχει προσβληθεί από HIV στο αίμα.
Μέχρι τα τέλη της δεκαετίας του 1990, μετά την εμφάνιση καθολικών εξετάσεων αίματος και ιστών, καθώς και την εισαγωγή δοκιμών HIV από νεότερη γενιά , ο εκτιμώμενος κίνδυνος απόκτησης HIV από μεταγγίσεις αίματος ήταν περίπου ένας στους 600.000.
Μέχρι το 2003, ο κίνδυνος αυτός φάνηκε να είναι περίπου 1 στα 1,8 εκατομμύρια.
Επιπλέον, από το 1999 έως το 2003, μόνο τρεις Αμερικανοί από τα εκτιμώμενα 2,5 εκατομμύρια λήπτες αίματος επιβεβαιώθηκαν ότι απέκτησαν τον ιό HIV μετά από μετάγγιση αίματος μετά από ψευδώς αρνητικό έλεγχο HIV.
Πηγές:
Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ (DHHS). "Ταμείο Αρωγής Ricky Ray Hemophilia, Ομοσπονδιακό Μητρώο." Ουάσιγκτον; 29 Σεπτεμβρίου 2005 .
Schreiber, Ο .; Busch, Μ .; Kleinman, S .; et αϊ. «Ο κίνδυνος μετάδοσης των ιογενών λοιμώξεων από τη μετάγγιση. Η μελέτη για τη δότρια επιδημιολογία του ρετροϊού». New England Journal of Medicine . 27 Ιουνίου 1996, 334 (26): 1685-1690.