Σε περίπτωση που οι αυτισμένοι ενήλικες έχουν παιδιά;
Μπορεί ένας ενήλικας με αυτισμό να είναι επιτυχημένος γονέας; Η απάντηση είναι απολύτως ναι, κάτω από τις σωστές συνθήκες. Ενώ ένα άτομο με μέτριο ή σοβαρό αυτισμό είναι απίθανο να έχει τις ικανότητες να γονιμοποιήσει ένα παιδί, πολλοί άνθρωποι με αυτισμό υψηλότερης λειτουργίας είναι έτοιμοι, πρόθυμοι και ικανοί να αναλάβουν τις προκλήσεις της ανατροφής παιδιών. Πολλές πτυχές της γονικής μέριμνας είναι πιο δύσκολες για τις μητέρες και τους μπαμπάδες στο φάσμα.
Το αντίστροφο, ωστόσο, είναι επίσης αληθές: υπάρχουν ορισμένοι τρόποι με τους οποίους η γονική μέριμνα είναι ευκολότερη εάν είστε αυτιστικός (ειδικά εάν έχετε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού).
Αυτισμός και γονική μέριμνα υψηλής λειτουργικότητας
Το 1994, το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (DSM) άλλαξε για να συμπεριλάβει μια νέα μορφή αυτισμού. Ονομάστηκε σύνδρομο Asperger , περιλάμβανε ανθρώπους που ποτέ δεν είχαν θεωρηθεί ως αυτιστικοί. Η προσθήκη του συνδρόμου Asperger στο DSM άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι σκέφτονταν τον αυτισμό.
Τα άτομα με αυτή την υψηλή λειτουργική μορφή του αυτισμού ήταν έξυπνα, ικανά και συχνά επιτυχημένα. Ενώ μπορεί να είχαν σημαντικά προβλήματα με τα αισθητήρια θέματα και την κοινωνική επικοινωνία, κατάφεραν (τουλάχιστον μερικές φορές) να μάσκουν, να ξεπερνούν ή να αποφεύγουν αυτές τις προκλήσεις. Πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Asperger παντρεύτηκαν ή βρήκαν συνεργάτες, και αρκετοί είχαν παιδιά.
Επειδή το σύνδρομο Asperger δεν υπήρχε μέχρι το 1994, πολύ λίγοι από τους ανθρώπους που μεγάλωσαν πριν από εκείνη την εποχή έλαβαν οτιδήποτε διάγνωση φάσματος του αυτισμού - τουλάχιστον μέχρι να έχουν τα ίδια τα παιδιά.
Στη συνέχεια, σε ορισμένες περιπτώσεις, οι γονείς, ενώ επιδιώκουν μια διάγνωση για τα παιδιά τους, ανακάλυψαν ότι και αυτοί ήταν διαγνωστικοί στο υψηλό τέλος του φάσματος του αυτισμού.
Εν τω μεταξύ, τα παιδιά μεγάλωναν που είχαν, στην πραγματικότητα, έλαβαν διαγνωστικές αντιδράσεις του συνδρόμου Asperger ως μικρά. Αυτά τα παιδιά μεγάλωναν με διάγνωση του φάσματος του αυτισμού και έλαβαν θεραπείες για να βοηθήσουν να διαχειριστούν τις προκλήσεις τους.
Για μερικούς ανθρώπους, ο αυτισμός και οι προκλήσεις του έδιναν εμπόδια στον γονέα. Για πολλούς άλλους, όμως, δεν το έκανε. Και, φυσικά, πολλοί άνθρωποι με αυτισμό θέλουν απλά αυτό που θέλουν πολλοί από τους τυπικούς συνομηλίκους τους: μια οικογένεια.
Το 2013, το σύνδρομο Asperger ως διαγνωστική κατηγορία αφαιρέθηκε από το DSM . Σήμερα, τα άτομα με συμπτώματα υψηλής λειτουργίας που ονομάζονται κάποτε το σύνδρομο Asperger έχουν τώρα διάγνωση "φάσματος αυτισμού". Αυτό, φυσικά, δεν είχε ιδιαίτερο αντίκτυπο στην επιθυμία των ατόμων να γίνουν (ή να μην γίνουν) γονείς.
Μύθοι για τους αυτιστικούς γονείς
Υπάρχουν πολλοί μύθοι γύρω από τον αυτισμό . Αυτοί οι μύθοι μπορεί να καταστήσουν δύσκολο να καταλάβουμε πώς ένας αυτισμός μπορεί να είναι καλός γονέας. Ευτυχώς, οι μύθοι είναι, εξ ορισμού, αναληθές! Ακολουθούν μερικές παρεξηγήσεις σχετικά με τον αυτισμό:
- Τα άτομα με αυτισμό δεν αισθάνονται φυσιολογικά συναισθήματα . Ενώ οι άνθρωποι με αυτισμό μπορεί να έχουν ελαφρώς διαφορετικές αντιδράσεις σε συγκεκριμένες καταστάσεις ή εμπειρίες από μερικούς από τους τυπικούς συνομηλίκους τους, σίγουρα αισθάνονται χαρά, θυμό, περιέργεια, απογοήτευση, ευχαρίστηση, αγάπη και κάθε άλλη συγκίνηση .
- Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να αγαπήσουν. Όπως αναφέρθηκε παραπάνω, αυτό είναι εντελώς αναληθές.
- Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να συναισθάνονται με άλλους . Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να είναι δύσκολο για τους αυτιστικούς να μπαίνουν σε παπούτσια κάποιου άλλου που θέλει, αισθάνεται ή αντιδρά με τρόπους που είναι εκτός της δικής τους εμπειρίας. Αλλά φυσικά αυτό ισχύει για όλους τους ανθρώπους: είναι δύσκολο να υποθέσουμε, για παράδειγμα, με ένα παιδί που θέλει να κάνει πράγματα που σας αρέσουν ή δεν σας αρέσουν τα πράγματα που αγαπάτε.
- Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να επικοινωνούν καλά . Τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας χρησιμοποιούν την ομιλούμενη γλώσσα καθώς και (ή καλύτερα από) τυπικούς συνομηλίκους. Εντούτοις, μπορεί να έχουν δυσκολία στην "κοινωνική επικοινωνία", που σημαίνει ότι μπορεί να χρειαστεί να δουλέψουν σκληρότερα από τους περισσότερους για να κατανοήσουν τη γλώσσα του σώματος ή τις λεπτές μορφές επικοινωνίας.
Σκέψεις για τη γονική μέρα με αυτισμό
Η Jessica Benz της Dalhousie στο New Brunswick του Καναδά είναι η μητέρα πέντε παιδιών. Έλαβε τη διάγνωση του αυτισμού ως αποτέλεσμα της αναζήτησης απαντήσεων στις προκλήσεις των παιδιών της. Εδώ είναι οι σκέψεις και οι συμβουλές της σχετικά με τη γονική μέριμνα ως ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού.
Τι σας οδήγησε να ανακαλύψετε τη δική σας διάγνωση αυτισμού; Συνιστούμε να αναζητήσετε μια διάγνωση εάν νομίζετε ότι μπορείτε να διαγνωστεί;
Η δική μου διάγνωση ήρθε ως ενήλικας μετά από τη διάγνωση δύο παιδιών μου και αρχίσαμε να συζητάμε την οικογενειακή ιστορία με έναν από τους ψυχολόγους με τους οποίους συνεργαστήκαμε. Όταν ανέφερα ορισμένες εμπειρίες ως ένα παιδί που ευθυγραμμίζεται με αυτό που είδα στα δικά μου παιδιά, βγήκε ένας λαμπτήρας. Παρακολούθησα περαιτέρω έλεγχο και αξιολόγηση από εκεί, αν μόνο για να καταλάβω καλύτερα τον εαυτό μου ως άτομο και ως γονέα.
Νομίζω ότι περισσότερες πληροφορίες είναι πάντα καλύτερες, ειδικά για τον εαυτό μας. Εάν κάποιος αισθάνεται ότι ο αυτισμός μπορεί να είναι μέρος της ταπετσαρίας που συνθέτει τη ζωή του, αξίζει να το ρωτήσετε και να ζητήσετε μια αξιολόγηση. Ακριβώς όπως ελέγξουμε τις ετικέτες των ρούχων για τις οδηγίες φροντίδας, τόσο καλύτερα καταλαβαίνουμε τι συνθέτει τη δική μας ζωή και τον εαυτό μας, τόσο καλύτερα μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι χρησιμοποιούμε τις σωστές ρυθμίσεις όσον αφορά την αυτο-φροντίδα και την αλληλεπίδραση με άλλους ανθρώπους.
Μήπως μάθατε ότι έχετε αυτιστική επίπτωση στην απόφασή σας να έχετε (περισσότερα) παιδιά; και αν ναι, πώς κάνατε την απόφαση;
Σίγουρα, γνωρίζοντας ότι είμαι αυτιστικά επηρεάσει τις αποφάσεις μου, αλλά από τη στιγμή που διαγνώσθηκα, είχαμε τρία παιδιά (τώρα έχουμε πέντε). Έτσι δεν μας έκανε να φοβόμαστε να έχουμε περισσότερα παιδιά, απλώς σήμαινε ότι είχαμε μια πολύ καλή κατανόηση των παιδιών που έχουμε. Έχοντας μια καλύτερη κατανόηση για το πώς αισθάνθηκα κατά καιρούς, γιατί σκέφτηκα ότι κάποια πράγματα ήταν τόσο ευκολότερα για άλλους ανθρώπους από ότι ήταν για μένα, και αισθάνομαι σαν να μην το έκανα αρκετά καλά, με εξουσιοδότησε να δημιουργήσω θετική αλλαγή μέσα τη ζωή μου για να γίνω πιο αφοσιωμένος και εσκεμμένος γονέας.
Θυμάμαι ότι αισθάνθηκα ένοχος όταν ο παλαιότερος μου ήταν νέος που με ανυπομονησία περίμενα να κοιμηθώ. Ένιωσα σαν να ήταν η πρώτη φορά που θα μπορούσα πραγματικά να αναπνεύσω από τότε που ξυπνούσα το πρωί. Δεν ήταν ότι δεν μου άρεσε η γονική μέριμνα, μου άρεσε πάρα πολύ και μου άρεσε να εξερευνούμε τον κόσμο μαζί της. Αλλά η ενοχή που αισθάνθηκα γιατί πραγματικά περίμενα να πάω για ύπνο και μερικές ώρες χωρίς να πρέπει να 'μου' μπερδεύεται. Αναγνωρίζοντας με τη δική μου διάγνωση ότι αυτές οι ώρες ζευγαρώματος την ημέρα είναι μια απαραίτητη περίοδος αυτο-φροντίδας μου επέτρεψε να γονείς χωρίς την εξάντληση και την εξάντληση που είχα αισθανθεί προηγουμένως.
Επιπλέον, αναγνώρισα άλλα πράγματα που έπρεπε να έχω στη διάθεσή μου για να αισθανθώ ότι θα μπορούσα να ευδοκιμήσω ως γονέας. Είχα πάντα ένα αρκετά χαλαρό πρόσωπο από την άποψη της ρουτίνας, τον καθαρισμό, τον προγραμματισμό και τον προγραμματισμό. Αυτή η απροσδόκητη προσέγγιση στη ζωή οδήγησε σε πολύ άγχος, όταν έπρεπε να πετύχω τα πράγματα σε ένα χρονοδιάγραμμα ή όταν υπήρχε μια απροσδόκητη απαίτηση.
Αποδεικνύεται ότι η γονική μέριμνα είναι απλώς γεμάτη απρόσμενες αιτήσεις και χρονοδιαγράμματα που δεν είναι δικά σας! Αποφάσισα να πειραματιστώ με την εφαρμογή των πράξεων που χρησιμοποιούσα για να στηρίξω τα παιδιά μου στη ζωή μου και, προς μεγάλη μου έκπληξη, τα πράγματα έγιναν ευκολότερα. Έχω εφαρμόσει μια ρουτίνα για να διαχειριστεί το σπίτι, μια ρουτίνα για τη διαχείριση της ημέρας. Σιγουρεύομαι να γράφω ένα καθημερινό πρόγραμμα κάθε μέρα (με οπτικά στοιχεία και για τα νεώτερα παιδιά) έτσι ώστε όλοι να βλέπουμε τι συμβαίνει κάθε μέρα και να ξέρουν πώς να προγραμματίσουν εκ των προτέρων.
Απλά αναγνωρίζοντας ότι άξιζα να δώσω στους εαυτούς μου τις ίδιες υποστηρίξεις που προσφέρω στα παιδιά μου, με έκανε να αισθάνομαι σαν να ικανοποιούσα τις δικές μου ανάγκες και να δείξω στα παιδιά μου ότι είναι ικανά να κάνουν τα ίδια με τους ενήλικες και να διαχειρίζονται τη ζωή τους. Τόσοι πολλοί άνθρωποι ακούν τη λέξη αυτισμός και οραματίζουν κάποιον που χρειάζεται άλλους ανθρώπους για να δημιουργήσουν αυτές τις υποστηρίξεις.
Είναι σημαντικό για μένα να δουν τα παιδιά μου ότι είναι ικανά να σκηνοθετούν τη ζωή τους και να υποστηρίζουν μέσα στη ζωή τους για τις δικές τους ανάγκες. Μοντελοποιώντας τον εαυτό μου είναι ένας τρόπος που μπορούν να ομαλοποιήσουν αυτό που πολύ συχνά ακούν ως «ειδικές ανάγκες». Όλοι έχουμε ειδικές ανάγκες, ακόμα και άτομα που είναι νευροτυπικά. Έχουμε την υποχρέωση να δώσουμε στα παιδιά μας τη δυνατότητα να αναγνωρίσουν και να υποστηρίξουν τις δικές τους ανάγκες.
Τώρα, γιατί έχουμε πέντε παιδιά; Θέλω να πω, είναι δυνατά, είναι χαοτικά, υποστηρίζουν, ανεβαίνουν ο ένας τον άλλον και κάποιος ενοχλεί πάντα κάποιον άλλο. Ωστόσο, καταλαβαίνουν ο ένας τον άλλον βαθιά, υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον εντελώς. Σε έναν κόσμο όπου οι φιλίες και οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις είναι δύσκολες, τα παιδιά αυτά μεγαλώνουν τόσο βυθισμένα στη μάθηση για συμβιβασμό και δουλεύουν από κοινού ότι είναι καλά εξοπλισμένα για να ασχοληθούν με άλλα παιδιά. Θα έχουν πάντα ένα δίκτυο οικογενειακής στήριξης στη ζωή τους που τους καταλαβαίνουν απολύτως, ακόμα και αν δεν συμφωνούν πάντα. Αυτό είναι σημαντικό για εμάς.
Μήπως μάθατε ότι είστε αυτιστική αλλαγή με τον τρόπο που είστε γονέας; Για παράδειγμα, αποφασίσατε να ζητήσετε περισσότερη βοήθεια, να αλλάξετε τον τρόπο με τον οποίο αντιδράτε στις «κακές» συμπεριφορές κλπ;
Με έκαναν πιο εκ προθέσεως και συνειδητοποίησα. Μου έδωσε επίσης περιθώριο να δεχθώ ότι έχω και την υποχρέωση να ανταποκριθώ στις δικές μου ανάγκες ώστε να είμαι σε θέση να γονιμοποιήσω τα παιδιά μου. Έχω μάθει να αναγνωρίζω πότε είμαι συγκλονισμένος πριν φτάσω στο στάδιο καψίματος και έχω μάθει να παίρνω κάποιο χρόνο για να επαναφορτίσω.
Επίσης, σκέφτομαι τη δική μου παιδική ηλικία και πόσο τρομερό αισθάνθηκα όταν δεν μπορούσα να σταματήσω να κλαίνε κάτι που θα έπρεπε να ήταν ένα ήσσονος σημασίας ζήτημα ή όταν μόλις επέστρεψα από το σχολείο και ήταν σε άγρια οργή για κανένα λόγο. Θυμάμαι τη ντροπή που αισθάνθηκα ως παιδί για αυτά τα πράγματα και θέλω να είμαι βέβαιος ότι τα παιδιά μου δεν το νιώθουν ποτέ. Ήμουν τυχερός και έλαβα κατάλληλα την γονική μέριμνα και την αντίδραση σε αυτά τα πράγματα κατά λάθος, χάρη στους γονείς που με καταλάβαιναν βαθιά.
Δεν τιμωρήθηκα ποτέ και πάντα αγάπησα άνευ όρων μέσα από αυτές τις κατακρημνίσεις, αν και δεν ήξερα τότε ποια ήταν η κατάρρευση. Αλλά εξακολουθώ να θυμάμαι να νιώθω τη ντροπή ότι δεν μπορώ να ελέγξω τα συναισθήματα και τα συναισθήματά μου με τον τρόπο που όλοι οι άλλοι φάνηκαν να μπορούν. Ήμουν πρότυπος φοιτητής, πάντα στην κορυφή της τάξης μου, και έζησα με τρόμο κάποιος να διαπιστώσει ότι φώναξα γιατί έπρεπε να πω γεια σε έναν φίλο σε ένα παντοπωλείο.
Προσπαθώ να βοηθήσω τα παιδιά μου να καταλάβουν τον εαυτό τους. Θέλω να γνωρίζουν ότι καταλαβαίνω γιατί κάτι απρόσμενο μπορεί να πετάξει όλη την ημέρα και ότι δεν τους κατηγορώ ή νιώθω σαν να πρέπει να είναι σε θέση να αντεπεξέλθουν καλύτερα. Αν ήξερα ότι το μυαλό μου δεν επεξεργάστηκε τα πράγματα με τον τρόπο που έκαναν όλοι οι άλλοι, νομίζω ότι θα μπορούσα να είμαι ευγενέστερος στον εαυτό μου. Ως γονέας, θέλω να διδάξω τα παιδιά μου να είναι ευγενικοί στον εαυτό τους.
Τι είδους προκλήσεις γονέων αντιμετωπίζετε ΓΙΑΤΙ είστε αυτισμένοι;
Ας ξεκινήσουμε με ημερομηνίες παιχνιδιού. Αυτά είναι μια ιδιαίτερη δυστυχία για μένα. Πρώτον, είτε έχω έναν τόνο ανθρώπων που έρχονται στο περιβάλλον μου (Egad-no!) Είτε πρέπει να μεταφέρω τα παιδιά μου σε περιβάλλον κάποιου άλλου. Σε γενικές γραμμές, άλλοι άνθρωποι μπορεί να έχουν παιδική προστασία, αλλά κανένας άλλος από τους άλλους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αυτισμό ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ παιδιάproofs. Έτσι, είμαι κολλημένος να είμαι υπερ-επαγρύπνησης για να διασφαλίσω ότι τίποτα δεν σπάει προσπαθώντας να χτυπήσει μικρές ομιλίες και ποτέ δεν ξέρω αρκετά πότε να σταματήσει να μιλάει. Όλες οι ημερομηνίες παιχνιδιού απαιτούν ένα ολόκληρο απόγευμα διακοπής για όλους μας, και πιθανώς μια παγωμένη νύχτα πίτσα για να αναρρώσει.
Ας προχωρήσουμε σε αισθητικές προκλήσεις . Είμαι κάποιος του οποίου η δηλωμένη δουλειά ονείρου ήταν επάνδρωση πυργίσκου. Δεν υπάρχουν άνθρωποι, δεν υπάρχει θόρυβος, δεν υπάρχει διείσδυση, μόνο σιωπή και ανοιχτός χώρος. "Δεν θα βαρεθείτε;" οι άνθρωποι ρώτησαν. Δεν κατάλαβα την ερώτηση.
Προφανώς, η ζωή σε ένα σπίτι με πέντε παιδιά φαίνεται λίγο διαφορετική. Τα ακουστικά είναι πανταχού παρόν στο σπίτι μας. Πριν από μερικά χρόνια, κουράστηκα να φωνάξω σε όλους για να «γυρίσω αυτό!» Έχω εγκαταλείψει και πήρα όλους τους ακουστικά τους έτσι ώστε να μπορώ να κρατήσω τον οικιακό όγκο σε ένα βαρετό βρυχηθμό. Ο ήσυχος χρόνος είναι μη διαπραγματεύσιμος. Τα περισσότερα από τα παιδιά έχουν σταματήσει, αλλά εξακολουθούν να ζητούνται να περάσουν λίγο χρόνο στο δωμάτιό τους κάθε μέρα σε αθόρυβη ανάγνωση, παίζοντας σε ένα δισκίο (απλά, πώς αγαπώ την τεχνολογία!) Και απλά υπάρχουν χωρίς να αναπηδήσω από τους καναπέδες και τους τοίχους.
Όταν μένουν στο σχολείο, αυτό ισχύει μόνο για τα νεότερα παιδιά, αλλά τα Σαββατοκύριακα και καθ 'όλη τη διάρκεια του καλοκαιριού αυτό ισχύει για όλους. Σίγουρα, τους λέω ότι είναι σημαντικό να μάθουν να χαλαρώνουν και να επαναφορτίζονται. Αλλά πραγματικά, είναι το πώς φτάνω από το ένα άκρο της ημέρας στο άλλο χωρίς να γίνω ένας πολύ μίζερος γονέας. Αυτό τα 45 λεπτά μου δίνει χρόνο να φτιάξω ένα φλιτζάνι καυτό καφέ, θυμηθείτε να αναπνεύσετε και να επιστρέψετε ξανά σε ένα απόγευμα χάους και διασκέδασης.
Ο αυτισμός σας βοηθά να κάνετε καλύτερη δουλειά ως γονιός παιδιών με αυτισμό; Αν ναι, πώς;
Απολύτως. Νομίζω ότι το πιο δύσκολο κομμάτι των γονέων παιδιών με αυτισμό δεν είναι κατανόηση. Είναι εύκολο να πεις όλα τα σωστά πράγματα. είναι εύκολο να πούμε ότι γνωρίζουμε ότι δεν μπορούν να ελέγξουν μια κατάρρευση . Αλλά για να καταλάβετε πραγματικά αυτά τα συναισθήματα, να τα δοκιμάσετε, να ξέρετε τι είναι να αισθανθείτε σαν να τρέχει το μυαλό σας και να παίρνετε τα συναισθήματά σας και το σώμα σας για τη διαδρομή - είναι αδύνατο να το εξηγήσετε στους ανθρώπους που δεν το έχουν βιώσει.
Έχοντας την εμπειρία, όμως, μου δίνει ένα παράθυρο στη στιγμή που ζουν. Με αφήνει να τους συναντήσω εκεί που βρίσκονται, αντί να τους ζητήσω να με συναντήσουν στα μισά του δρόμου. Μου επιτρέπει να είμαι ισχυρός συνήγορος γι 'αυτούς. Μου επιτρέπει να τους πω ότι, «ακόμη και η μαμά αισθάνεται έτσι μερικές φορές».
Ποιες είναι μερικές από τις τεχνικές αντιμετώπισης και τις στρατηγικές που αναφέρατε ότι θέλετε να περάσετε;
Αποδεχτείτε τη ζώνη άνεσής σας. Είναι εκεί επειδή λειτουργεί. Εάν μπορείτε να φτάσετε από τη μια άκρη της ημέρας στο άλλο με όλους αγαπημένους και σεβασμένους, έχοντας καλύψει τις ανάγκες της ημέρας και κρατώντας όλους ασφαλείς, έχετε κάνει αρκετά για την ημέρα. Η γονική μέριμνα δεν είναι ένας διαγωνισμός, δεν κερδίζετε ένα βραβείο για να είσαι η μαμά Pinterest. Αν το παιδί σας εμφανιστεί στο σχολείο με το πουκάμισό του στο εσωτερικό, επειδή ο σωστός τρόπος θα ήταν ένας αγώνας, η ακρόαση του παιδιού σας ήταν η καλύτερη επιλογή που είχατε. Ναι, ακόμα κι αν ήταν ημέρα φωτογραφίας, και πήρατε εκεί ακριβώς όπως χτύπησε το κουδούνι, ενώ φορούσε ακόμα τα παντελόνια σας. Ίσως θελήσετε να στοχεύσετε πραγματικά σε παντελόνια για τις συναντήσεις του IEP-φαίνεται να έχει το σωστό τόνο.
Μοιράσατε τη διάγνωση του αυτισμού σας με τα παιδιά σας; Αν ναι, πώς το κάνατε αυτό;
Ναι, επειδή ήταν μια συνεχής συζήτηση στο σπίτι μας, δεν είναι μια μεγάλη αποκάλυψη. Μιλάμε για τη νευροδιαφυλότητα ως σημαντικό μέρος του κόσμου και για όλους τους ανθρώπους στον κόσμο των οποίων οι εγκέφαλοι λειτουργούν διαφορετικά. Συνιστώ πρότυπο να ανταποκριθώ στις δικές μου ανάγκες και να ενθαρρύνω τα παιδιά να κάνουν το ίδιο. Όταν με βλέπουν να λέω, «το έχω, θα πάρω μπάνιο για μισή ώρα», είναι πολύ πιο εύκολο για αυτούς να μου πουν όταν χρειάζονται ένα διάλειμμα επειδή είναι ένα κανονικό και αποδεκτό πράγμα στο οικογένεια.
Βρίσκεστε ότι ο αυτισμός σας δυσκολεύει να διαχειριστείτε τις νευροτυπικές προσδοκίες (μεταξύ των γονέων των παιδιών, των θεραπευτών, των εκπαιδευτικών κλπ.);
Μπορεί να είναι, ειδικά εάν αποκαλύψω τη δική μου διάγνωση. Πρόσφατα είχαμε κάποιον που συνεργάστηκε με τον 5χρονο μου που χρησιμοποιούσε ορισμένες άθλιες και καταχρηστικές πρακτικές. Όταν εξέφρασα τις ανησυχίες μου και αποκάλυψα τη δική μου διάγνωση, μετατόπισε ορατά και έπειτα κάθε άλλη φράση τελείωσε με: «Καταλαβαίνετε;» σαν να μην ήμουν ικανός και ικανός.
Βρίσκω τον εαυτό μου μια ιδιαίτερα ειλικρινή φωνή κατά καιρούς. Η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων με τους οποίους δουλεύω είναι πρόθυμοι να ακούσουν και είναι ευγενικοί και σεβαστοί. Ωστόσο, έχω την εκπαίδευση και την εμπειρία που αντλούν από αυτό που κάνουν πολλοί άλλοι, και αναρωτιέμαι μερικές φορές αν οι ισχυρές απόψεις μου και η άγρια υπεράσπισή μου θεωρούνται δύσκολο γονέα χωρίς να υποστηρίξω τις δηλώσεις μου.
Έχω την τάση να μην επεξεργάζομαι καλά όταν είναι καιρός να σταματήσω να μιλάω, να σταματήσω τη διδασκαλία, να σταματήσω να εξηγώ και πιέζω μέχρι να τελειώσει η συζήτηση. Μερικές φορές, δεν νομίζω ότι πηγαίνει καλά. Δεν ξέρω ότι θα ήμουν τόσο ειλικρινής ένας συνήγορος αν δεν ήταν για τις δικές μου εμπειρίες. Θα ήθελα να πιστεύω ότι θα εξακολουθώ να είμαι η φωνή που αξίζουν τα παιδιά μου, αλλά υποψιάζομαι ότι ίσως να μην είχα αρκετές αμφιλεγόμενες συναντήσεις στην πορεία αν δεν είχα ζήσει εκείνες τις στιγμές και τις εμπειρίες μου.
Υπάρχουν θεραπείες που σχετίζονται με τον αυτισμό που σας βοηθούν να διαχειριστείτε καλύτερα την γονική μέριμνα;
Δεν έχω βρει ποτέ μια θεραπεία ενός μεγέθους για να δουλέψω για καθέναν από εμάς. Όπως δεν υπάρχουν δύο ταυτόσημες ανάγκες για δύο άτομα με αυτισμό, καμία θεραπεία δεν θα έχει τον ίδιο αντίκτυπο για όλους.
Χρησιμοποιήσαμε πολλές τεχνικές που ελήφθησαν από την επαγγελματική θεραπεία για να κάνουμε την οικογένειά μας πιο ομαλή. Χρησιμοποιούμε οπτικά προγράμματα, ρουτίνες και πολλές πρακτικές σε βασικές δεξιότητες ζωής. Χρησιμοποιούμε λογοθεραπεία , ακόμα και PECS, για να διευκολύνουμε την επικοινωνία. Κάνουμε γιόγκα που θέλει να βοηθήσει με κάποια εργασία μυαλού / σώματος, και προσωπικά, το καλύτερο πράγμα που βρήκα ήταν το έργο που έγινε με έναν θεραπευτή που χρησιμοποίησε το CBT για να μάθει να αφήσει να πάει με δική μου προσδοκία ενός «κανονικού» που δεν υπάρχει για οποιονδήποτε, οπουδήποτε.
Η γονική μέριμνα είναι θέμα να είσαι ξεναγός. μερικές φορές πρέπει να αλλάξετε το ταξίδι για να ικανοποιήσετε τις ανάγκες όλων. Απλά πρέπει να καταλάβετε πώς να το κάνετε με τέτοιο τρόπο ώστε κανείς να μην αισθάνεται ότι λείπουν.
Προβληματισμοί γονικής μέριμνας από έναν μπαμπά με διαγνωστικό έλεγχο του αυτισμού δια βίου
Ο Christopher Scott Wyatt είναι ενήλικας με αυτισμό (και διδακτορικός) που blogs για τις εμπειρίες του στο http://www.tameri.com/csw/autism/. Αυτός και η σύζυγός του είναι οι υιοθετούντες (και ενδεχομένως υιοθετικοί) γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες.
Τι σας οδήγησε να ανακαλύψετε τη δική σας διάγνωση αυτισμού;
Αρχικά διαγνώστηκε ως διανοητικά καθυστερημένη κατά τη γέννηση, η διαγνωστική ετικέτα θα αλλάξει κάθε λίγα χρόνια. Ήταν «αυτισμός» μέχρι το 2006 ή έτσι όταν το DSM-IV-TR άλλαξε τα πράγματα και πάλι και ήταν πιο διαδεδομένο. Δεδομένου ότι οι ετικέτες συνέχιζαν να αλλάζουν , δεν είμαι βέβαιος ότι ήταν χρήσιμοι. αν και κάτι περιορισμένες επιλογές νωρίς στην εκπαίδευσή μου. Σήμερα, είμαστε αμφίθυμοι για τις διαγνώσεις των παιδιών μας. Μπορεί να βοηθήσει, και μπορεί να βλάψει.
Μήπως μάθατε ότι είστε αυτιστικά επηρεάζετε την απόφασή σας να έχετε παιδιά; Και αν ναι, πώς κάνατε την απόφαση;
Όχι πραγματικά. Περίμενα μέχρι να κατοικήσουμε ένα σπίτι και να είμαστε σχετικά ασφαλείς, κάτι που μάλλον είναι περισσότερο για τις προσωπικότητές μας γενικά. Η γυναίκα μου και εγώ θέλαμε να προσφέρουμε ένα καλό, σταθερό σπίτι για κάθε παιδί, φυσικό ή υιοθετημένο.
Μήπως μάθατε ότι είστε αυτιστική αλλαγή με τον τρόπο που είστε γονέας;
Είναι πιθανό ο αυτισμός μου να με κάνει πιο υπομονετικός, μόνο και μόνο επειδή γνωρίζουμε πώς βιώσαμε την εκπαίδευση και την υποστήριξή του. Είμαι υπομονετικός με τις ανάγκες των παιδιών για την ησυχία, την τάξη και την αίσθηση του ελέγχου. Καταλαβαίνω ότι θέλω τα πράγματα να είναι τακτοποιημένα και προβλέψιμα. Χρειάζονται αυτό, ως παιδιά που ενθαρρύνουν, και θα τα χρειαστούν αν είμαστε σε θέση να υιοθετήσουμε.
Τι είδους προκλήσεις γονέων αντιμετωπίζετε ΓΙΑΤΙ είστε αυτισμένοι;
Δεν διαθέτουμε δίκτυο υποστήριξης, τουλάχιστον όχι τοπικά στο πρόσωπο. Έχουμε τους εαυτούς μας και τα παιδιά, με τα υποστηρίγματα που παρέχονται στα σχολεία. Έτσι, από αυτή την άποψη, είμαστε αντίθετοι με τους άλλους γονείς επειδή δεν έχουμε τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις πολλών γονέων. Οι ημερομηνίες παιχνιδιού δεν συμβαίνουν επειδή τα άλλα κοντινά παιδιά είναι μεγαλύτερα από τα δικά μας.
Ποιες είναι οι τεχνικές και οι στρατηγικές αντιμετώπισης που θέλετε να περάσετε;
Ήσυχο και ήσυχο χώρο για εμάς και τα παιδιά. Τσάντες φασολιών με βιβλία τους βοηθούν πολύ. Έχουμε επίσης αισθητηριακά στοιχεία: σφαίρες άγχους, στίλβωση σκέψης, μυτερά μπάλες και άλλα πράγματα για τα οποία μπορούν να παίξουν όταν τονίζουν.
Βρίσκεστε ότι ο αυτισμός σας δυσκολεύει να διαχειριστείτε τις νευροτυπικές προσδοκίες (μεταξύ των γονέων των παιδιών, των θεραπευτών, των εκπαιδευτικών κλπ.);
Μου απογοητεύεται γρήγορα με τα σχολεία, τους κοινωνικούς λειτουργούς και τα δικαστήρια. Δεν καταλαβαίνω γιατί οι ανάγκες των παιδιών δεν είναι υψηλότερη προτεραιότητα. Η σύζυγός μου μου θυμίζει να πάω για μια βόλτα ή να πάω κάπου ήσυχη αφού ασχολήθηκα με το «σύστημα» που δεν λειτουργεί για τα παιδιά.
Υπάρχουν θεραπείες που σχετίζονται με τον αυτισμό που σας βοηθούν να διαχειριστείτε καλύτερα την γονική μέριμνα;
Δεν είμαι οπαδός των περισσότερων θεραπειών συμπεριφοράς , με βάση τις αρνητικές εμπειρίες. Οι μηχανισμοί αντιμετώπισης είναι τέχνη: η μουσική, η ζωγραφική, η γραφή και η φωτογραφία. Βρήκαμε ότι το χρωματισμό και το σχέδιο βοηθούν τα κορίτσια επίσης. Όταν τα κορίτσια πρέπει να επιβραδύνουν και να επαναπροσανατολίσουν, η μουσική (περίεργα, Elvis - Love Me Tender) λειτουργεί.
Στόχος μας είναι να υπενθυμίσουμε στα κορίτσια ότι οι ετικέτες δεν τις καθορίζουν σε εμάς και δεν πρέπει να τις ορίσουμε στον εαυτό τους.
> Πηγές:
> Deweerdt, Sarah. Οι χαρές και οι προκλήσεις του να είσαι γονιός με αυτισμό. Ο Ατλαντικός , 18 Μαΐου 2017.
> Συνέντευξη με το CS Wyatt, Ιούλιος 2017
> Συνέντευξη με τη Jessica Benz, Ιούλιος 2017
> Κιμ, Σίνθια. Μητρότητα: αυτιστική γονική μέριμνα. Δίκτυο γυναικών αυτισμού, 22 Ιανουαρίου 2014.