Βελτίωση της ποιότητας ζωής
Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια τρομερά εξασθενητική ασθένεια. Καθώς τα άτομα με ALS γίνονται πιο αδύναμα, συμβαίνουν πολλές σοβαρές, απειλητικές για τη ζωή αλλαγές που πρέπει να αντιμετωπιστούν από μια ομάδα επαγγελματιών του τομέα της ιατρικής. Επιπλέον, υπάρχουν αλλαγές που δεν είναι απειλητικές για τη ζωή αλλά, παρ 'όλα αυτά, έχουν αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή των ατόμων με ALS. Η αντιμετώπιση αυτών των συνιστωσών του ALS μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής για όσους υποφέρουν από αυτή την καταστροφική νευρολογική ασθένεια.
Πόνος και κράμπες
Με την πρόκληση εκφυλισμένων νευρώνων στο πρόσθιο κέρας του νωτιαίου μυελού , το ALS αποσυνδέει τα σήματα που στέλνονται από τον εγκέφαλο στους μύες. Εκτός από την αδυναμία, οι μύες μπορεί να αισθάνονται μια κούραση αίσθηση. Επιπλέον, τα άτομα με ALS μπορεί να είναι πολύ αδύναμα για να κάνουν τις αμέτρητες μικρές βάρδιες σε μια θέση που οι περισσότεροι άνθρωποι συνήθως κάνουν να παραμείνουν άνετοι, γεγονός που μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα σημαντική ταλαιπωρία και πόνο.
Δεν είναι σαφές πώς καλύτερα να ανακουφιστεί η δυσφορία που μπορεί να συσχετιστεί με την ALS. Μελέτες έχουν δείξει ότι η άσκηση έχει κάποιο όφελος. Οι απλές εκτάσεις και η φυσική θεραπεία μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση της σπαστικότητας που σχετίζεται με την ασθένεια. Ορισμένα φάρμακα για τα οποία έχει αποδειχθεί ότι βοηθούν το μπακλοφένη, το dantrolene και την tizanidine για μυϊκούς σπασμούς . Ο πόνος που σχετίζεται με το ALS μπορεί να αντιμετωπιστεί με τα ίδια φάρμακα που χρησιμοποιούνται συνήθως για τη θεραπεία της δυσφορίας, όπως η ιβουπροφαίνη ή η ακεταμινοφαίνη, όπως καθοδηγείται από ιατρό.
Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, μπορεί να χρειαστούν ισχυρότερα φάρμακα με βάση τα οπιούχα, αλλά πρέπει να χρησιμοποιηθούν με προσοχή λόγω του κινδύνου αναπνευστικής κατάθλιψης, ειδικά σε άτομα που έχουν ήδη εξασθενήσει από την ασθένειά τους.
Γνωστική λειτουργία
Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση συμβαίνει μερικές φορές χέρι-χέρι με άνοια . Υπολογίζεται ότι 15 έως 41% των ασθενών με ALS έχουν γνωστικές αλλαγές, ανάλογα με τον τρόπο με τον οποίο δοκιμάζονται αυτές οι αλλαγές.
Ο πιο συνηθισμένος τύπος άνοιας που σχετίζεται με την ALS είναι η άνοση του μετωπιαγωγικού άκρου , με μεταβολές της προσωπικότητας και λιγότερος έλεγχος παρορμήσεων. Υπάρχει ελάχιστη συναίνεση ως προς τον τρόπο με τον οποίο μπορούν να αντιμετωπιστούν καλύτερα αυτές οι άνοιας, αλλά σίγουρα δεν υπάρχει εύκολη θεραπεία. Μερικές φορές, η φαινομενική άνοια μπορεί στην πραγματικότητα να είναι αποτέλεσμα ανεπαρκούς ύπνου ή κατάθλιψης, οπότε είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι αντιμετωπίζονται αυτοί οι παράγοντες. Διαφορετικά, η διαχείριση αυτών των άνοσων βασίζεται στη συνεργασία με μια ομάδα που μπορεί να περιλαμβάνει έναν κοινωνικό λειτουργό, νευρολόγο και ψυχίατρο για τη διαχείριση της συμπεριφοράς του ασθενούς. Όπως πάντα, ο προγραμματισμός μπροστά είναι καθοριστικός.
Διάθεση
Με όλες τις αρνητικές αλλαγές που έρχονται με τη διάγνωση της ALS, πρέπει να αναμένεται κάποια κατάθλιψη και άγχος. Παραδόξως, αυτά τα συναισθήματα τείνουν να είναι λιγότερο συχνά μεταξύ αυτών με ALS από άλλες ασθένειες, όπως η επιληψία . Εάν τα συναισθήματα αυτά είναι παρόντα, τα άτομα αυτά αντιμετωπίζονται καλύτερα με ένα συνδυασμό συμβουλών, θεραπείας και φαρμάκων, όπως αντικαταθλιπτικά.
Το ALS μπορεί να προκαλέσει άλλες αλλαγές που μιμούνται την κατάθλιψη και το άγχος. Για παράδειγμα, αυτό που μπορεί να αισθάνεται όπως η κατάθλιψη μπορεί στην πραγματικότητα να είναι κόπωση εξαιτίας της μυϊκής προσπάθειας και του κακού ύπνου. Επιπλέον, εξαιτίας των νευρολογικών μεταβολών της ALS, οι ασθενείς μπορεί να υποφέρουν από ψευδοκυτταρικό επεισόδιο, επίσης γνωστό ως διαταραχή ακούσιας συναισθηματικής έκφρασης ή IEED.
Αυτό σημαίνει ότι τα συναισθήματά τους είναι ασταθή και μπορεί να βρεθούν να γελούν ή να κλαίνε σε ακατάλληλες καταστάσεις. Ένας συνδυασμός δεξτρομεθορφάνης και κινιδίνης έχει αποδειχθεί ότι είναι αποτελεσματικός στο να βοηθήσει αυτό το σύμπτωμα.
Υπνος
Η αϋπνία στο ALS μπορεί να επιδεινώσει την κόπωση, τη διάθεση και τη συγκέντρωση. Στην ALS, η μειωμένη ικανότητα να πέφτει ή να παραμείνει στον ύπνο πιθανότατα προκύπτει από την εξασθένιση του πρώιμου αναπνευστικού συστήματος, το άγχος, την κατάθλιψη ή τον πόνο. Η καλύτερη προσέγγιση είναι να προσπαθήσουμε να αντιμετωπίσουμε το υποκείμενο πρόβλημα. Για παράδειγμα, η επαρκής αναπνευστική θεραπεία έχει αποδειχθεί ότι είναι συχνά ευεργετική για τους ασθενείς με ALS που πάσχουν από προβλήματα ύπνου.
Εάν είναι δυνατόν, θα πρέπει να αποφεύγονται τα ηρεμιστικά ή υπνωτικά φάρμακα εκτός από την τελευταία λύση, καθώς συχνά μειώνουν την αναπνευστική λειτουργία.
Επικοινωνία
Μία από τις πιο ανησυχητικές πτυχές του ALS είναι η απώλεια της ικανότητας επικοινωνίας κανονικά. Καθώς οι μυς του προσώπου και του λάρυγγα αποδυναμώνουν, πρέπει να διερευνηθούν νέοι τρόποι επικοινωνίας. Ευτυχώς, υπάρχει ένας μεγάλος αριθμός διαφορετικών συσκευών επικοινωνίας, όπως οι πίνακες αλφαβήτου, τα μηχανογραφικά συστήματα, ο κώδικας Morse, η χρήση του πρωκτικού σφιγκτήρα και οι κινήσεις υπέρυθρων ματιών, ανάλογα με το επίπεδο της ανάγκης του ατόμου. Η συνεργασία με έναν λογοθεραπευτή μπορεί να διασφαλίσει ότι η δυνατότητα επικοινωνίας παραμένει άθικτη όσο το δυνατόν περισσότερο.
Αξιοποιώντας Παρηγορητική Φροντίδα για ALS
Οι ειδικοί στην παρηγορητική φροντίδα ειδικεύονται στη διατήρηση της άνεσης των ασθενών. Αυτό δεν είναι το ίδιο με το νοσοκομείο , το οποίο είναι μια μορφή παρηγορητικής φροντίδας που προορίζεται για τους ασθενείς τους τελευταίους έξι μήνες της ζωής τους. Δεδομένου ότι τα συμπτώματα της εξέλιξης της ALS, πολλά άτομα επωφελούνται από τη συνεργασία με ειδικούς στην παρηγορητική φροντίδα και το νοσοκομείο για να διασφαλίσουν ότι η άνεση και η αξιοπρέπειά τους συντηρούνται όσο το δυνατόν.
Η σημασία του προγραμματισμού
Μέρος της άνεσης σήμερα είναι να γνωρίζουμε ότι υπάρχει ένα σχέδιο για το αύριο. Το ALS είναι μια τερματική ασθένεια , η οποία συνήθως οδηγεί σε θάνατο μέσα σε πέντε χρόνια. Ενώ μερικοί άνθρωποι με ALS ζουν περισσότερο, είναι κρίσιμο να προγραμματίσουμε το μέλλον. Επιπλέον, μια αναπόφευκτη απώλεια των συνήθων μέσων επικοινωνίας καθιστά πολύ σαφή τα σχέδια για τη μελλοντική υγειονομική περίθαλψη και πιο σημαντικό. Ακριβώς ποια είδη θεραπείας θα ήταν επιθυμητά κάτω από ορισμένες συνθήκες, όπως η πλήρης παράλυση και η πιθανή άνοια , πρέπει να εξεταστούν και να συζητηθούν. Αυτές είναι πολύ προσωπικές αποφάσεις και είναι σημαντικό να γίνουν σεβαστές οι επιθυμίες σας. Η διευθέτηση για μια ζωντανή βούληση ή πληρεξούσιο μπορεί να σας βοηθήσει να διασφαλίσετε ότι οι επιθυμίες σας γίνονται σεβαστές.
Πόροι και υποστήριξη ALS
Αν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα με ALS ή άλλη ασθένεια των κινητικών νευρώνων, δεν είστε μόνοι. Άλλοι έχουν περάσει από αυτό που βιώνετε και υπάρχουν πολλά βιβλία και άλλοι πόροι διαθέσιμοι σε εσάς. Η συνεργασία με μια πολυεπιστημονική κλινική νευρολογίας είναι πιθανώς καλύτερο για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και τη βελτιστοποίηση της παροχής υγειονομικής περίθαλψης. Θα χρειαστείτε επίσης βοήθεια από τους φίλους, την οικογένεια και ενδεχομένως τους φροντιστές καθώς η κατάστασή σας εξελίσσεται. Μην διστάσετε να απευθυνθείτε σε όσους θέλουν να σας υποστηρίξουν.
Πηγές:
RG Miller, MD, FAAN, CE Τζάκσον, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Πρακτική Ενημέρωση παραμέτρων: Η φροντίδα του ασθενούς με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση: Φάρμακα, θρεπτικές και αναπνευστικές θεραπείες (ανασκόπηση βασισμένη σε στοιχεία). Έκθεση της υποεπιτροπής για τα πρότυπα ποιότητας της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας, Νευρολογία, 13 Οκτωβρίου 2009, τεύχος. 73 όχι. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Τζάκσον, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Πρακτική Ενημέρωση παραμέτρων: Η φροντίδα του ασθενούς με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση: Πολυεπιστημονική φροντίδα, διαχείριση συμπτωμάτων και εξασθένιση γνωστικής / συμπεριφορικής συμπεριφοράς (ανασκόπηση βασισμένη σε στοιχεία). Έκθεση της υποεπιτροπής για τα πρότυπα ποιότητας της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας, Νευρολογίας, 13 Οκτωβρίου 2009, τεύχος. 73 όχι. 15 1227-1233