Ερχόμενοι στη χειρουργική επέμβαση για σοβαρή ελκώδη κολίτιδα
Ελκυστική κολίτιδα καταστρέφει τις διακοπές μου
Ήταν Οκτώβριος του 1998, και ο σύζυγός μου και εγώ είχαμε ένα ταξίδι κάτω στο Disney World στη Φλόριντα. Έδωσε μια παρουσίαση σε ένα συνέδριο και έρχονταν μαζί για τη διαδρομή - και για να δω τον Mickey, φυσικά.
Ενώ βρισκόμασταν στη Disney, περνούσα πολύ χρόνο για να πετάξω στις τουαλέτες λόγω της ελκωτικής κολίτιδας μου.
Ευτυχώς, είχα ένα βιβλίο που χαρτογράφησε κάθε πάρκο πολύ ωραία. Στα λεωφορεία προς και από το ξενοδοχείο, ήμουν συχνά σε τυφλό πανικό, ελπίζοντας ότι δεν θα χρειαζόταν να «πάω» πριν φτάσουμε στον προορισμό μας. Πάνω από μία φορά ο σύζυγός μου και εγώ έπρεπε να κατεβείτε από το λεωφορείο σε διαφορετικό θέρετρο ώστε να μπορέσω να χρησιμοποιήσω τις εγκαταστάσεις εκεί. Είχαμε κάποια διασκέδαση, αλλά ήταν δύσκολο πάντα να αναρωτιέται κανείς πού ήταν η επόμενη τουαλέτα. Ανησυχούσα ότι χάλαζα το ταξίδι για τον σύζυγό μου.
Πίσω στην πραγματικότητα...
Όταν επέστρεψα στο σπίτι, έκανα ραντεβού με έναν νέο γαστρεντερολόγο . Δεδομένου ότι ήταν πολύ μακρύς από την τελευταία κολονοσκόπηση μου, ο ίδιος είχε προγραμματιστεί αμέσως.
Δεν θυμάμαι τίποτα από την πραγματική δοκιμή (ευχαριστώ την καλοσύνη). Το πρώτο πράγμα που θυμάμαι είναι το βλέμμα στο πρόσωπο του γιατρού μου, όταν επέστρεψε στην περιοχή ανάκαμψης για να συζητήσει τα αποτελέσματά μου. Έμοιαζε σαν είχε δει ένα φάντασμα, και μου είπε ότι το παχύ έντερο μου ήταν γεμάτο με πολύποδες .
Ήταν τόσο κακός, ανησυχούσε ότι είχα ήδη καρκίνο του παχέος εντέρου και θα πρότεινε αμέσως χειρουργική επέμβαση. Εγώ, στην οξεία κατάσταση μου, αμέσως άρχισα να κλαίω και τον ρώτησα αν εννοούσε τη χειρουργική επέμβαση δύο βημάτων j-pouch και επιβεβαίωσε ότι το έκανε.
Έσπευσε τις αναφορές του εργαστηρίου και πριν φύγω ανακαλύψαμε ότι οι πολύποδες δεν ήταν κακοήθεις.
Όχι ακόμα, ούτως ή άλλως. Παρουσιάζουν σημάδια δυσπλασίας , που μπορεί να αποτελούν πρόδρομο για τον καρκίνο. Το παχύ έντερο μου μπορεί να μετατραπεί σε καρκινικό και ίσως όχι.
Αποφάσεις, αποφάσεις
Τώρα είχα κάποιες δύσκολες επιλογές. Δεν ήθελα χειρουργική επέμβαση, αλλά φαινόταν να είναι η καλύτερη πορεία δράσης, καθώς το παχέος εντέρου μου θα μπορούσε να μετατραπεί σε καρκινικά μέσα στους επόμενους τρεις μήνες. Έπρεπε να αποφασίσω ποια χειρουργική επέμβαση και πού θα το έκανα.
Διαβούλευσα με δύο διαφορετικούς χειρουργούς. Είχαν προνόμια σε διαφορετικά νοσοκομεία και είχαν διαφορετικές απόψεις για την περίπτωσή μου. Ο πρώτος χειρουργός που είδε είπε ότι θα μπορούσε να μου δώσει ένα j-pouch σε ένα βήμα λόγω της νεαρής μου ηλικίας και την κατά τα άλλα καλή υγεία μου. Αυτό φάνηκε πολύ ελκυστικό για μένα, αλλά ήμουν σκεπτικός, καθώς διάβαζα ότι η διαδικασία ενός βήματος φέρει περισσότερους κινδύνους από προβλήματα όπως η pouchitis .
Ο δεύτερος χειρουργός συνέστησε τη διαδικασία δύο σταδίων. Σε ηλικία 25 ετών, κανείς δεν θέλει να έχει δύο χειρουργικές επεμβάσεις μέσα σε τρεις μήνες, αλλά αποφάσισα να το κάνω. Ήθελα αυτό το πράγμα να γίνει σωστά, και αν έπρεπε να υπομείνω περισσότερο πόνο και δυσφορία για να έχουμε μια καλύτερη ζωή στο μέλλον, αυτό ήταν εντάξει μαζί μου.
Το πρώτο βήμα
Για να προετοιμαστώ για την προσωρινή ελεοστομία , διάβασα όλα όσα μπορούσα να κάνω με τα χέρια μου για τη διαδικασία.
Συναντήθηκα με μια νοσοκόμα Ε.Τ. και εξήγησε περισσότερα για το πώς να φροντίζω για την ειλεοστομία μου. Έβλεψε την κοιλιά μου, αποφασίσαμε πού θα έπρεπε να βασίζεται η στομωμένη στα ρούχα και τον τρόπο ζωής μου και το χαρακτήρισε στην κοιλιά μου με ανεξίτηλο μελάνι. Μου έδωσε ένα δείγμα οστόμ, έτσι θα το εξοικειώ. Όταν ήρθα σπίτι, το έχω κολλήσει στην κοιλιά μου πάνω από το "stoma" μου, για να δω πώς θα αισθανόταν.
Η πρώτη χειρουργική επέμβαση ήταν μια πλήρης συλλεκτομή και δημιουργία του θώρακα και μια προσωρινή ειλεοστομία. Πέρασα 5 ημέρες στο νοσοκομείο και ήρθα σπίτι με μια τσάντα γεμάτη φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων παυσίπονων, αντιβιοτικών και πρεδνιζόνης .
Είχα μια νοσοκόμα επισκέπτη να έρθει στο σπίτι μου για να με βοηθήσει να αλλάξω τη συσκευή μου. Έτσι, τις τρεις πρώτες φορές που το άλλαξα βοήθησα. Την τρίτη φορά το έκανα ο ίδιος και η νοσοκόμα επιβλέπονταν. Πρέπει να είχα κάνει καλή δουλειά γιατί ποτέ δεν είχα διαρροή σε όλη τη διάρκεια των τριών μηνών που είχα την ειλεοτομία μου.
Ήταν ευκολότερο για μένα να δεχτώ την τσάντα, επειδή ήξερα ότι ήταν μόνο προσωρινή. Το βρήκα να είναι πραγματικά πιο ενδιαφέρον από τρομακτικό ή ακαθάριστο (μετά από 10 χρόνια με ελκώδη κολίτιδα, υπήρχε λίγο που θα μπορούσε να με απογοητεύσει). Το καλύτερο μέρος για την τσάντα ήταν η ελευθερία από την τουαλέτα! Θα μπορούσα να πάω στο εμπορικό κέντρο και να μην ανησυχώ ότι το πλησιέστερο μπάνιο ήταν δύο ορόφους κάτω, και θα μπορούσα να πάω σε μια ταινία και δεν πρέπει να σηκωθώ στη μέση. Η μητέρα μου με πήρε για να πάρω ένα μανικιούρ για πρώτη φορά στη ζωή μου και δεν έπρεπε να ανησυχώ για την ελκωτική κολίτιδα που μου έδωσε πρόβλημα. Ήταν εκπληκτικό, και αν έπρεπε να έχω μια τσάντα, αυτό ήταν ένα μικρό τίμημα για μένα να πληρώσω.
Το δεύτερο βήμα
Παρόλο που απολάμβανα τη ζωή μου, ήθελα ακόμα να συνεχίσω στο επόμενο βήμα και να βάλω το j-μου θήκη. Η εμπειρία μου με την ειλεοστομία μου έδειξε ότι δεν ήταν καταθλιπτική και φρικτή και θα μπορούσα να έχω μια καλή ζωή αν έπρεπε κάποια μέρα να επιστρέψω σε μια ειλεοστομία.
Ήμουν πολύ φοβισμένος να κάνω το γουρνάκι, περιμένοντας τους να με πάρουν σε χειρουργική επέμβαση. Ένιωσα ωραία, και να υποτάξει τον εαυτό μου σε περισσότερους πόνους άρχισε να φαίνεται ανόητη. Η χειρουργική επέμβαση μου καθυστέρησε για λίγες ώρες λόγω έκτακτης ανάγκης. Ευτυχώς, ήμουν τόσο φθαρμένος από το άγχος που τελικά έμεινα για ύπνο και το επόμενο πράγμα που ήξερα ότι με έκαναν σε χειρουργική επέμβαση. Οι νοσηλευτές ήταν θαυμάσιες και έκαναν αστεία, ώστε να μην φοβόμουν τόσο πολύ.
Όταν ξύπνησα, είχα μια άλλη καταπληκτική νοσοκόμα στην ανάκαμψη που πήρε τον πόνο μου υπό έλεγχο αμέσως, και ήρθα στο δωμάτιό μου. Μόλις ήμουν αρκετά γνωστός, το πρώτο πράγμα που έκανα ήταν να αισθανθώ την κοιλιά μου και να ελέγξω για να σιγουρευτώ ότι η τσάντα έφυγε!
Ήμουν σε πολύ λιγότερο πόνο από ό, τι μετά το πρώτο βήμα. Πήρε τα έντερά μου δύο μέρες για να ξυπνήσω. Ήταν ένας φρικτός χρόνος, δεν μπορούσα να φάω τίποτα, και συνεχίζαμε στο μπάνιο και προσπαθούσα να κινώ τα έντερά μου, αλλά τίποτα δεν θα έβγαινε. Άρχισα να φουσκώνω, και πολύ καταθλιπτικός και ανήσυχος. Τέλος, μετά από αυτό που μου έμοιαζε για πάντα, ήμουν σε θέση να μετακινήσω τα έντερά μου! Πριν έφυγε εκείνο το βράδυ ο σύζυγός μου έμαθε ότι πήρα ένα δίσκο με καθαρά υγρά και το επόμενο πρωί πήρα στερεό φαγητό. Το απόγευμα πήγα σπίτι.
Το παρόν και το μέλλον
Μετά από ένα χρόνο με μια θήκη j, έκανα ακόμα πολύ καλά. Θα μπορούσα να φάω μόνο για οτιδήποτε θέλω (μέσα σε λόγο), και σχεδόν ποτέ δεν έχω διάρροια. Αδειάζω τη σακούλα μου περίπου 4-6 φορές την ημέρα ή όποτε βρίσκομαι στην τουαλέτα για να ουρήσω (με τη μικρή μου ουροδόχο κύστη που είναι περίπου κάθε δύο ώρες). Εάν τρώω κάτι πικάντικο, μπορεί να βρω κάψιμο όταν χρησιμοποιώ την τουαλέτα, αλλά δεν είναι τίποτα σαν τις αιμορροΐδες και καύση που είχα με το UC.
Μερικές φορές έχω αυτό που ονομάζεται «εκρηκτικές» κινήσεις, αλλά αυτό δεν είναι διαφορετικό από όταν είχα UC. Στην πραγματικότητα, είναι τώρα λιγότερο πρόβλημα επειδή μπορώ να τον ελέγξω και δεν είναι οδυνηρό. Δεν έπρεπε να κάνω μια τρελή παύλα στην τουαλέτα πριν από την πρώτη εγχείρηση.
Στο μέλλον, ελπίζω να συνεχίσω να κάνω πράγματα που φοβόμουν ότι ποτέ δεν θα ήθελα. Έχει περάσει πολύς καιρός, αλλά νομίζω ότι είναι τελικά η σειρά μου να έχουμε κάποια ευτυχία και ελευθερία από τις τουαλέτες.