Αντιμετώπιση του κόστους, των φροντιστών της οικογένειας, των πόρων, των κινδύνων και της πρόληψης
Οι Λατίνοι είναι πολύ πιο πιθανό να αναπτύξουν την ασθένεια του Αλτσχάιμερ , με την τοποθέτηση της έρευνας να κινδυνεύει μιάμιση φορά και να υπερβαίνει το διπλάσιο από εκείνο των μη λατινο-λευκών. Εκτός αν η τάση αντιστραφεί, ο αριθμός των Λατινοαμερικανών με Αλτσχάιμερ προβλέπεται να αυξηθεί δραματικά, κυμαινόμενος από λιγότερους από 400.000 επί του παρόντος σε πάνω από ένα εκατομμύριο μέχρι το 2030. Οι αριθμοί αυτοί επηρεάζουν σημαντικά τον λατίνο πληθυσμό και το κόστος και την πρόκληση της φροντίδας αντί σε μια εγκατάσταση) είναι υψηλή.
Ιστορικά, οι Λατίνοι έχουν λιγότερες πιθανότητες να χρησιμοποιούν συστήματα επίσημης φροντίδας όπως νοσηλεία ή βοηθητικά κέντρα διαβίωσης . Αντ 'αυτού, η πολυκεντρική φροντίδα για τα μεγαλύτερα μέλη της οικογένειας είναι πιο χαρακτηριστική. Αυτό είναι επιλογή για πολλούς λατινοαμερικάνους, αλλά για άλλους, αντιπροσωπεύει την έλλειψη πρόσβασης σε επιλογές περίθαλψης , πόρους και υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες για να υποστηρίξουν εκείνους με Αλτσχάιμερ και τους φροντιστές τους.
Γιατί ο κίνδυνος άνοιας αυξάνεται για τους Λατίνοι;
Οι ερευνητές πιστεύουν ότι ένας παράγοντας πίσω από τον αυξημένο αριθμό Λατινοαμερικανών με τη νόσο του Αλτσχάιμερ είναι η αύξηση των Λατινοαγγείων με διαβήτη. Ο διαβήτης τύπου 2 παρουσιάζει άνοδο στους Λατίνοι. από το 1997 έως το 2010, σημειώθηκε αύξηση κατά 60%.
Ο διαβήτης συνδέθηκε έντονα με τον αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου του Αλτσχάιμερ, τόσο πολύ που ορισμένοι ερευνητές το ονόμασαν διαβήτη τύπου 3 . Ο ρυθμός διαβήτη για τους λατινοσαύρους είναι περίπου διπλάσιος από εκείνο των μη λατινο-λευκών, σύμφωνα με την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη.
Ένας άλλος παράγοντας που σχετίζεται με τον κίνδυνο άνοιας είναι η καρδιαγγειακή υγεία , η οποία αναφέρεται στην υγεία και τη λειτουργία της καρδιάς και των αιμοφόρων αγγείων. Οι Λατίνοι έχουν υψηλότερο επιπολασμό καρδιακών προβλημάτων και προβλημάτων πίεσης του αίματος , και οι δύο από τις οποίες συνδέονται με υψηλότερο κίνδυνο νόσου Αλτσχάιμερ και άλλων μορφών άνοιας , συμπεριλαμβανομένης της αγγειακής άνοιας .
Το προσδόκιμο ζωής αυξάνεται επίσης για τους Λατίνοι. Ενώ το αυξημένο προσδόκιμο ζωής αποτελεί θετικό δείκτη γενικής υγείας, αυξάνει επίσης την πιθανότητα άνοιας καθώς ο κίνδυνος αυξάνεται με την ηλικία.
Προκλήσεις για τους Λατίνοι με άνοια
Οι Λατινοί αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις όσον αφορά την αντιμετώπιση του Αλτσχάιμερ. Περιλαμβάνουν τα εξής:
Εκπροσώπηση κλινικής δοκιμής
Οι λατινοί υποεκπροσωπούνται σε κλινικές δοκιμές για νέα φάρμακα και προσεγγίσεις θεραπείας. Η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές είναι σημαντική επειδή η έρευνα πρέπει να εφαρμοστεί σε πολλές ομάδες ανθρώπων, συμπεριλαμβανομένων των Λατινοαμερικανών που έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο άνοιας.
Διαλογή και διάγνωση
Οι Λατίνοι και άλλες εθνοτικές μειονότητες είναι λιγότερο πιθανό να υποβληθούν σε έλεγχο και να διαγνωστούν αρκετά νωρίς για την ασθένεια για να επωφεληθούν από τις περισσότερες θεραπευτικές επιλογές.
Ιατροί και Ιατροί
Έρευνες έχουν δείξει ότι οι μη ξένους ιατροί και οι επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής είναι υποεκπροσωπούμενοι, ιδιαίτερα στους τομείς της γεροντολογίας και της έρευνας. Αυτό μπορεί να κάνει τους Λατίνοι λιγότερο πιθανό να αναζητήσουν ιατρική αξιολόγηση ή να συμμετάσχουν σε ερευνητικές μελέτες.
Πρόσβαση στην Προληπτική Υγειονομική Περίθαλψη
Όπως και με άλλες εθνοτικές μειονότητες που αντιμετωπίζουν υψηλότερο κίνδυνο για τη νόσο του Alzheimer, η πρόσβαση σε προληπτικούς πόρους και η ευαισθητοποίηση σχετικά με την ασθένεια μπορεί να είναι περιορισμένη.
Ορισμένοι Λατίνοι (μαζί με άλλες ομάδες) δεν διαθέτουν επαρκή ασφάλιση υγείας, η οποία συχνά οδηγεί σε περισσότερο αντιδραστική προσέγγιση (απαντώντας όταν προκύπτουν προβλήματα) παρά σε μια προορατική προσέγγιση (που εργάζεται για την πρόληψη αυτών των προβλημάτων).
Οικονομικοί πόροι
Από οικονομική άποψη, όσοι ζουν με τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τους φροντιστές τους επηρεάζονται συχνά αρνητικά - λόγω του υψηλού κόστους περίθαλψης και του χαμένου εισοδήματος που σχετίζεται με το χρόνο μακριά από την εργασία ή από ιατρικούς λογαριασμούς. Ορισμένοι Λατίνοι δεν έχουν συνταξιοδοτικές αποταμιεύσεις ή παροχές κοινωνικής ασφάλισης, καθώς συνθέτουν το πρόβλημα.
Γλώσσα
Η περιορισμένη αγγλική επάρκεια εμποδίζει ορισμένους Λατίνοι να μάθουν για τον Αλτσχάιμερ και να έχουν πρόσβαση σε πόρους και υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες στην κοινότητά τους.
Ενώ υπάρχουν πολλοί κοινοτικοί πόροι για τη νόσο Alzheimer και άλλους τύπους άνοιας, οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει ότι πολλοί Λατίνοι δεν γνωρίζουν την παρουσία τους και δεν ξέρουν πώς να τις έχουν πρόσβαση.
Ο ρόλος των φροντιστών της οικογένειας
Οι νοσηλευτές της οικογένειας της Λατίνο, σε σύγκριση με ομάδες μη λατινοειδών, δαπανούν περισσότερες ώρες κάθε εβδομάδα για την παροχή φροντίδας στο αγαπημένο τους πρόσωπο και ότι η φροντίδα συχνά συνίσταται σε πιο δύσκολες και έντονες αποστολές.
Πολλοί φροντιστές Latino ζουν με τους αγαπημένους τους για τους οποίους φροντίζουν. Το εβδομήντα τοις εκατό των Λατίνων αισθάνεται ότι θα ήταν επαίσχυντο για τις οικογένειές τους αν δεν προσέφεραν αυτή τη φροντίδα.
Ενώ οι φροντιστές Latino ποικίλλουν, ο μέσος Latino φροντιστής είναι μια γυναίκα στα 40 της που ξοδεύει πάνω από 30 ώρες εβδομαδιαίως παρέχοντας βοήθεια σε καθημερινές δραστηριότητες ( ADL ) και ανεξάρτητες καθημερινές δραστηριότητες ( IADL ). Έχει επίσης την τάση να εργάζεται έξω από το σπίτι της για περισσότερες από 30 ώρες την εβδομάδα. Το εισόδημά της τείνει να είναι κάτω από τον εθνικό μέσο όρο.
Σε σύγκριση με τα μη λατινοειδή λευκοί, οι Λατίνοι συνήθως αναφέρουν μια μεγάλη υποχρέωση να φροντίζουν τα μέλη της οικογένειας, όπως και οι Ασιάτες-Αμερικανοί και οι Αφροαμερικανοί. Οι ερευνητές σημείωσαν ότι η προσδοκία αυτού του ρόλου είναι πολύ ισχυρή, τόσο πολύ ώστε, για μερικές οικογένειες, η μη εκπλήρωση αυτού του ρόλου του φροντιστή να διακινδυνεύσει τη διάσπαση της οικογενειακής σχέσης.
Οικογενειακά φροντιστές έναντι φροντίδας της διευκόλυνσης
Ενώ δεν υπάρχουν πολλές επίσημες έρευνες, ανεπίσημες ανεκδοτολογικές ενδείξεις υποδηλώνουν ότι μερικές χιλιανές λατίνοι (εκείνες που γεννήθηκαν μεταξύ 1977 και 1995) μπορεί να αγωνιστούν με την προσδοκία να είναι ο οικογενειακός φροντιστής και προτιμούν να χρησιμοποιούν κοινοτικές υπηρεσίες και εγκαταστάσεις. Αυτό μπορεί να σχετίζεται με την αυξημένη συνειδητοποίηση των διαθέσιμων υπηρεσιών για τον αγαπημένο τους, καθώς και με τις μεταβαλλόμενες προσδοκίες τους για το ρόλο τους στην οικογένειά τους.
Αυτές οι μεταβαλλόμενες προσδοκίες μπορεί να προκαλέσουν πιθανή σύγκρουση στις οικογένειες των Λατίνων, δεδομένου ότι η μία πλευρά πιστεύει ότι το μέλος της οικογένειας είναι σαφώς ο καλύτερος φροντιστής και έχει την παραδοχή ότι θα παρέχει αυτή τη φροντίδα και η άλλη πλευρά πιστεύει ότι υπάρχουν επαγγελματικές υπηρεσίες και πόροι τις ανάγκες των αγαπημένων τους.
Μιλώντας για τις επιλογές φροντίδας
Όπως και με όλους όσους χρειάζονται φροντίδα, η πρόκληση έγκειται στη συζήτηση αυτών των αναγκών με το αγαπημένο σας πρόσωπο και την οικογένειά σας, και οι δύο μπορεί να αντισταθούν στη συζήτηση αυτή. Είναι φυσιολογικό να προσπαθείτε να αποφύγετε πράγματα που σας δυσκολεύουν, αλλά αντιμετωπίζοντας αυτές τις προκλήσεις με αγάπη, ευγένεια και αλήθεια μπορεί να σας βοηθήσει να ταξινομήσετε αυτές τις αποφάσεις.
Δεν υπάρχει "ένα μέγεθος που ταιριάζει σε όλους" για τη μορφή αυτής της συζήτησης αλλά προετοιμάζεται με μια λίστα επιλογών και διαθέσιμων υπηρεσιών, καθώς και με μια ιδέα για το πόσο βοηθά κάθε μέλος της οικογένειας είναι σε θέση και πρόθυμο να προσφέρει. . Υπογραμμίζοντας επανειλημμένα ότι όλοι έχουν τον ίδιο στόχο, δηλαδή την ποιότητα ζωής και τη φροντίδα του ατόμου που χρειάζεται βοήθεια, μπορεί να μειώσει την άμυνα.
Τέλος, να θυμάστε ότι εάν δεν επιτευχθεί σαφής συναίνεση, μπορείτε να δοκιμάσετε κάτι για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα και να ορίσετε μια ημερομηνία στο ημερολόγιο για να την επαναξιολογήσετε. Συχνά, μπορεί να επιτευχθεί ένας συμβιβασμός μεταξύ των επιλογών.
Προληπτικά επόμενα βήματα
Η γνώση ενός αυξημένου κινδύνου για τους λατίνοι και άλλες εθνοτικές μειονότητες θα πρέπει να προκαλέσει περισσότερες διαγνωστικές δοκιμασίες, εκπαίδευση σχετικά με στρατηγικές μείωσης του κινδύνου, συμπεριλαμβανομένης της σωματικής άσκησης , υγιεινή διατροφή και πνευματική δραστηριότητα , καθώς και τη συμπερίληψη στρατηγικών αντιμετώπισης αυτής της ανισότητας υγείας σε ομοσπονδιακές και κρατικές σχεδίων δράσης για τη νόσο, όπως:
- Δίγλωσσο προσωπικό: Οι ομάδες υπεράσπισης του Αλτσχάιμερ θα πρέπει να αναζητήσουν δίγλωσσο ή ισπανόφωνο προσωπικό για να βοηθήσουν στη διάδοση πληροφοριών και στη σύνδεση με τον λατίνο πληθυσμό.
- Κλινική δοκιμή πρόσληψης: Οι ερευνητές που διεξάγουν κλινικές δοκιμές θα πρέπει να συνεχίσουν να εργάζονται για την πρόσληψη μελών πολιτιστικών μειονοτήτων, συμπεριλαμβανομένων Λατινοαμερικανών και Αφροαμερικανών.
- Μετάφραση των εκπαιδευτικών πόρων: Η μετάφραση των πόρων στα ισπανικά πρέπει να αποτελεί προτεραιότητα, διασφαλίζοντας ότι η επιλεγείσα διατύπωση και οι εικόνες που χρησιμοποιούνται είναι πολιτιστικά κατάλληλες. Βεβαιωθείτε ότι οι πόροι είναι διαθέσιμοι τόσο online όσο και σε χαρτί, καθώς η παλαιότερη γενιά ενδέχεται να μην αναζητήσει πληροφορίες online.
- Αυξημένη ευαισθητοποίηση: Οι γιατροί, άλλοι πάροχοι περίθαλψης, αυτοί που κάνουν κυβερνητική πολιτική και οι ερευνητές πρέπει να ενημερωθούν για τον αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης άνοιας Αλτσχάιμερ και άλλων μορφών άνοιας για τους Λατίνοι και άλλες μειονοτικές ομάδες.
Ένα Word Από
Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας επηρεάζουν τους ανθρώπους από κάθε υπόβαθρο, αλλά η αύξηση των Λατινοαμερικανών με Αλτσχάιμερ έχει ονομαστεί "τσουνάμι" λόγω των προβλεπόμενων αναγκών υγείας και των οικονομικών δαπανών που συνδέονται με αυτή την εξέλιξη.
Το αποκαλούμενο "τσουνάμι" υποδηλώνει ότι μπορεί να είναι καταστροφικό τόσο για τους Λατίνοι όσο και για τους γύρω τους και ότι θα μπορούσε - στην ουσία - να μας πιάσει απροετοίμαστους αν δεν προσέχουμε. Έτσι, η ανταπόκριση με τα κατάλληλα επόμενα βήματα για να υποστηρίξει τους Λατίνοι με το Αλτσχάιμερ είναι συγχρόνως συμπονετικός, ιατρικά κατάλληλος, ηθικά σωστός και οικονομικά αναγκαίος.
> Πηγές:
> Σύνδεσμος Αλτσχάιμερ. Λατίνοι και Αλτσχάιμερ. http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
> Ο Gallegos, ο οδηγός καλύτερων πρακτικών του Alzheimer Outreach για την Κοινότητα Latino .
> Διεθνείς επιστημονικές έρευνες. Πολιτισμός, φροντίδα και υγεία: Εξερεύνηση της επίδρασης του πολιτισμού στις εμπειρίες οικογενειακής φροντίδας. 26 Μαρτίου 2014.
> Εθνική Συμμαχία για Caregiving & AARP. Προφίλ Caregiver: Ο Ισπανικός / Latino Caregiver .
> Εθνικό ισπανικό συμβούλιο για τη γήρανση. Σύνοψη: Στάσεις, επίπεδο στίγματος και επίπεδο γνώσης για τη νόσο του Αλτσχάιμερ μεταξύ των ηλικιωμένων ενηλίκων και φροντιστών και των προκλήσεων που σχετίζονται με τον Alzheimer για τους φροντιστές .
> Wu, S., Vega, W., Resendez, J. & Haomiao, J. Latinos and Alzheimer's Disease: New Numbers Behind the Crisis .