Η μεταμόσχευση πνευμόνων μπορεί να φανεί μια επιλογή θεραπείας "ποτέ δεν μου" για την κυστική ίνωση. Αλλά ανεξάρτητα από το πόσο επιμελής είστε με τη θεραπεία σας, η ατυχής αλήθεια είναι ότι θα έρθει μια μέρα που οι πνεύμονές σας δεν μπορούν πλέον να πολεμήσουν. Τελικά, η ζημιά από μια μάχη κατά τη διάρκεια ζωής με κυστική ίνωση (CF) θα είναι πολύ μεγάλη και οι πνεύμονες θα αρχίσουν να αποτυγχάνουν.
Σε αυτό το σημείο, οι παροχείς φροντίδας υγείας σας μπορεί να συστήσουν μεταμόσχευση πνευμόνων ως επιλογή θεραπείας που θα μπορούσε να προσθέσει χρόνια στη ζωή σας.
Θα αντιμετωπίσετε μια μεγάλη απόφαση που απαιτεί τεράστια δέσμευση. Θα έχετε πολλές ερωτήσεις. Βρείτε απαντήσεις σε μερικούς από αυτούς εδώ.
Όταν είναι ώρα να εξετάσουμε μια μεταμόσχευση
Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης θα σας βοηθήσουν να αποφασίσετε εάν και πότε είναι ο σωστός χρόνος για σας, αλλά γενικά, οι μεταμοσχεύσεις θεωρούνται για άτομα που έχουν σοβαρή πνευμονική νόσο με FEV μικρότερο από 40%.
Θα μεταμοσχεύσει τη θεραπεία κυστικής ίνωσης;
Όχι, όχι εντελώς. Οι περισσότερες μεταμοσχεύσεις σε άτομα με κυστική ίνωση είναι διμερείς, πράγμα που σημαίνει ότι και οι δύο πνεύμονες αντικαθίστανται. Οι μεταμοσχευμένοι πνεύμονες δεν θα έχουν τα γονίδιά σας, έτσι δεν θα έχουν τη μετάλλαξη CFTR που προκαλεί ΚΙ. Οι νέοι πνεύμονές σας θα είναι σε θέση να μεταφέρουν σωστά το αλάτι και το νερό, έτσι ώστε να μην έχουν τα προβλήματα με τις παχιές μούχες και τις λοιμώξεις των πνευμόνων που είχαν οι ίδιοι οι πνεύμονές σας.
Θα εξακολουθείτε να έχετε τη μετάλλαξη CFTR σε άλλους ιστούς , όπως το πάγκρεας και τα ιγμόρεια. Θα πρέπει ακόμα να παίρνετε ένζυμα που θα σας βοηθήσουν να αφομοιώσετε τα τρόφιμα και να αποτρέψετε τον υποσιτισμό. Θα συνεχίσετε επίσης να είστε ευαίσθητοι σε φλεβοκομβικές λοιμώξεις και άλλες λοιμώξεις του ανώτερου αναπνευστικού που θα μπορούσαν να εξαπλωθούν και να μολύνουν τους νέους πνεύμονές σας.
Λήψη φαρμάκων μετά από μεταμόσχευση
Αφού έχετε μεταμοσχεύσει, θα πάρετε τα φάρμακα για το υπόλοιπο της ζωής σας, αλλά θα είναι διαφορετικά φάρμακα από ό, τι συνηθίζετε. Αντί να παίρνετε φάρμακο για να σας βοηθήσουμε να αναπνεύσετε, θα παίρνετε πολλά φάρμακα για να προστατεύσετε τους νέους πνεύμονές σας και να εμποδίσετε το σώμα σας να τα απορρίψει.
Πώς να έρθετε στη λίστα μεταμόσχευσης πνευμόνων
Μόλις ο γιατρός σας αποφασίσει ότι χρειάζεστε μεταμόσχευση πνεύμονα, θα αξιολογηθεί από μια ομάδα μεταμόσχευσης. Εάν πληρείτε τα κριτήρια, θα τοποθετηθείτε σε μια εθνική λίστα αναμονής. Όταν ένας δωρητής γίνει διαθέσιμος, το όργανο πηγαίνει στο πρώτο πρόσωπο που βρίσκεται στον κατάλογο που είναι κατάλληλος.
Πόσο καιρό θα πρέπει να περιμένω μεταμόσχευση;
Το χρονικό διάστημα που θα περιμένετε για μεταμόσχευση είναι αδύνατο να προβλεφθεί. Θα καθορίζεται από τη διαθεσιμότητα ενός δότη και από τη θέση σας στον κατάλογο. Για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, υπάρχουν ξεχωριστές λίστες αναμονής για ενήλικες και παιδιά και κάθε ηλικιακή ομάδα έχει τα δικά της κριτήρια.
Ενήλικες: Η κατάσταση της λίστας αναμονής για άτομα ηλικίας 12 ετών και άνω καθορίζεται από κάτι που ονομάζεται Lung Allocation Score (LAS). Το σύστημα LAS, το οποίο δημιουργήθηκε από το United Network for Sharing Organ (UNOS) το 2005, εξετάζει τη σοβαρότητα της ασθένειας και την πιθανότητα επιβίωσης και αποδίδει μια αριθμητική βαθμολογία μεταξύ 0 και 100.
Τα άτομα με υψηλότερες βαθμολογίες θεωρούνται ως παραλήπτες προτεραιότητας και τοποθετούνται στην κορυφή της λίστας αναμονής. Οι βαθμολογίες LAS επαναξιολογούνται τουλάχιστον κάθε 6 μήνες.
Παιδιά κάτω των 12 ετών: Οι λίστες αναμονής για παιδιά κάτω των 12 ετών εξακολουθούν να βρίσκονται σε σύστημα πρώτης άφιξης και πρώτης προβολής. Η θέση στον κατάλογο καθορίζεται αποκλειστικά από τη χρονική διάρκεια της λίστας.
Πρόγνωση για την επιβίωση μετά από μεταμόσχευση
Σύμφωνα με μια έκθεση του επιστημονικού μητρώου των παραληπτών μεταμοσχεύσεων (SRTR) του 2008, περίπου το 80% όλων των αποδέκτες μεταμοσχεύσεων πνευμόνων ζουν ακόμη ένα χρόνο μετά τη μεταμόσχευση και περίπου το 50% εξακολουθούν να ζουν μετά από 5 χρόνια.
Πηγές:
Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης. Μητρώο ασθενών 2006 Ετήσια Έκθεση Δεδομένων 2008.
Επιστημονικό Μητρώο Παραληπτών Μεταμοσχεύσεων. "Ανάλυση SRTR" Οκτώβριος 2008.
Ηνωμένο δίκτυο για κοινή χρήση οργάνων. "LAS calculator". Φεβρουάριος 2009.