Ένα J-Pouch μπορεί να προσφέρει μια ευκαιρία για βελτιωμένη ποιότητα ζωής
Με ρωτάει συχνά για τη χειρουργική επέμβαση μου για το j-pouch , την οποία είχα το 1999 σε ηλικία 26 ετών. Πριν από την πρώτη εγχείρηση, ήμουν νευρικός και μίλησα με άλλους ασθενείς που είχαν χειρουργική j-pouch. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να έχουν τη δυνατότητα να επιλέξουν αν θα έχουν ή όχι χειρουργική επέμβαση: στην περίπτωσή μου ήταν ιατρική αναγκαιότητα. Η χειρουργική επέμβαση J-σάκου πραγματοποιείται μερικές φορές σε 1 βήμα ή 3 βήματα, αλλά πιο συχνά σε 2 βήματα, η οποία είναι η χειρουργική επέμβαση που είχα. Η χειρουργική επέμβαση διεξήχθη στο τοπικό νοσοκομείο μου με έναν τοπικό χειρουργό χειρουργό , ο οποίος είχε κάνει μόνο 5 σακούλες πριν από τη δική μου. Παρακάτω είναι ένας αρκετά προσωπικός απολογισμός της εμπειρίας μου με τη χειρουργική επέμβαση j-pouch, αν και έχω προσθέσει ορισμένα στοιχεία και πληροφορίες για να είμαι ένας ευρύτερος πόρος για όσους σκέπτονται ή αντιμετωπίζουν χειρουργική επέμβαση για τη θεραπεία της ελκώδους κολίτιδας τους.
Ημέρες που δεν περιστρέφονται πλέον γύρω από τα μπάνια
Ξυπνάω το πρωί με την αίσθηση της πίεσης και της πληρότητας στη θήκη μου. Τα περισσότερα πρωινά ξεκινούν με αυτόν τον τρόπο, αλλά εγώ το συνηθίζω. Υπάρχει κάποια δυσφορία, αλλά δεν είναι το ίδιο με το επείγον που ένιωθα με την ελκώδη κολίτιδα. Θα μπορούσα να αγνοήσω το αίσθημα για λίγο, αν το επέλεξα, αν και θα γινόταν όλο και πιο άβολο μέχρι να πάω στο μπάνιο.
Οι ημέρες με ελκώδη κολίτιδα άρχισαν να γίνονται μόνο μνήμη σε αυτό το σημείο, καθώς εγκαταλείπω τον νέο ρυθμό του σώματός μου. Η πρώτη χειρουργική επέμβαση (δύο) ήταν δύσκολη: ήμουν κάτω από αναισθησία για αρκετές ώρες και ξύπνησα με μια προσωρινή ειλεοστομία . Η ανάκαμψη ήταν μεγάλη, ήμουν εκτός εργασίας για 6 εβδομάδες, αλλά ήταν χωρίς προβλήματα και βελτιώθηκα καθημερινά.
Έχω μια μεγάλη ουλή που πηγαίνει σε όλη τη διαδρομή από πάνω μου το κοιλιακό κουμπί μέχρι το ηβικό οστό μου, το οποίο δεν θεραπεύθηκε τόσο καθαρά όσο θα ήθελα, κυρίως λόγω της πρεδνιζόνης που έπαιρνα πριν από τη χειρουργική επέμβαση.
Δεν μπορούσα να μειώσω την πρεδνιζόνη πριν από το πρώτο βήμα της j-pouch, όπως ήλπιζε ο χειρουργός μου: κάθε φορά που προσπαθήσαμε να πάμε πολύ χαμηλά η αιμορραγία από την ελκωτική κολίτιδα μου θα ξεκινούσε ξανά. Ως αποτέλεσμα, τελικά μπόρεσα να μειωθώ μόνο μετά από τη χειρουργική επέμβαση. Δεν είμαι ευχαριστημένος από το σημάδι επειδή είμαι νέος, αλλά υποθέτω ότι το τέλος των ημερών μπικίνι μου είναι ένα μικρό τίμημα για να πληρώσω.
Το "Ostomy" δεν είναι ένα βρώμικο λέξη
Η ιλεοστομία δεν ήταν καθόλου αυτό που περίμενα. Μετά από χρόνια ελκώδους κολίτιδας και αναρωτιέμαι πότε θα ξεσπάσει η διάρροια και όταν θα χρειαζόμουν ένα μπάνιο σε μια βιασύνη, η ειλεοτομία ήταν σαν να ξαναπάω την ελευθερία μου. Πήγα απλά και αδειάστησα τη θήκη μου στοστομίας όταν έγινε πλήρης. Δεν άλλαξα ντουλάπα μου - φορούσα όλα τα ίδια ρούχα που έκανα πριν από την ιλεοστομία μου. Άρχισα να επεκτείνω τη διατροφή μου , παρόλο που ήμουν προσεκτικός να ακολουθήσω τις οδηγίες του χειρουργού μου και να αποφύγω τα ωάρια όπως τα καρύδια ή το ποπ κορν. Ακόμη άρχισα να βάζω βάρος, για πρώτη φορά στην ενήλικη ζωή μου. Ποτέ δεν έκανα έκρηξη για τους 3 μήνες που είχα την ειλεοστομία μου. Δεν νομίζω ότι είχα μεγάλη δεξιότητα για την τοποθέτηση της συσκευής οστομίας μου, αλλά ακόμα κι έτσι δεν είχα ποτέ προβλήματα ή ενοχλητικά περιστατικά.
Η αλλαγή της συσκευής ειλεοστομίας μου δύο φορές την εβδομάδα έγινε μέρος της ρουτίνας μου. Το στόμα μου έγινε μόνο ένα άλλο μέρος του σώματός μου. Φαινόταν περίεργο, αν το σκέφτηκα πάρα πολύ. Μετά από όλα, η στομίδα είναι μέρος του εντέρου σας, και ήταν στο εξωτερικό του σώματός μου! Αλλά, αυτή ήταν η χειρουργική επέμβαση που μου επέτρεψε να ζήσω, ελπίζω για πολύ καιρό. Χωρίς αυτήν, η δυσπλασία και οι εκατοντάδες πολυπόδων που βρέθηκαν στο παχύ έντερο μου μπορεί να έχουν προκαλέσει καρκίνο του παχέος εντέρου και χειρότερη έκβαση για μένα.
Η νοσοκόμα εντεροστοματικής θεραπείας (ΕΤ) ήταν εκπληκτική. Συναντήθηκα μαζί της πριν από την πρώτη χειρουργική επέμβαση και βοήθησε να καθοριστεί η τοποθέτηση της στομίας μου. Σε μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης, η στομίδα μπορεί να τοποθετηθεί εκεί όπου ο χειρουργός σκέφτεται ότι θα ήταν καλύτερο, αλλά ήμουν αρκετά τυχερός που έχω αρκετό χρόνο να προετοιμαστώ. Η νοσοκόμα μου στο ET με ρώτησε για τον τρόπο ζωής μου και για τα είδη ρούχων που φορούσα και αποφασίσαμε μαζί για το πού να τοποθετήσουμε τη στομία μου. Η ανατομία παίζει επίσης μέρος στην τοποθέτηση του στόματος - μου είπαν ότι τα σώματα και οι μύες κάποιων ανθρώπων ήταν διαφορετικά και ότι περιστασιακά μια στομίδα δεν μπορούσε να τοποθετηθεί στη θέση που προτιμούσε ο ασθενής.
Στην περίπτωσή μου, τα πράγματα λειτούργησαν καλά και η νοσοκόμα μου ΕΤ χρησιμοποίησε ένα Sharpie για να επισημάνει το καλύτερο σημείο στην κοιλιά μου για τη στοματική μου.
Πηγαίνοντας "Κανονικά" Και πάλι
Όταν ήμουν έτοιμος για το δεύτερο στάδιο της χειρουργικής επέμβασης j-pouch μου (η λήψη ή η αναστροφή της ειλεοστομίας), είχα σοβαρές ανησυχίες για την επανάληψη της χειρουργικής επέμβασης. Ένιωσα υπέροχα! Η ιλεοστομία δεν ήταν μεγάλη υπόθεση! Ήθελα πραγματικά να περάσω μια άλλη χειρουργική επέμβαση και ανάκαμψη; Αλλά στην πραγματικότητα, η δεύτερη χειρουργική επέμβαση δεν ήταν σχεδόν τόσο έντονη όσο η πρώτη, και ο χρόνος ανάκαμψης ήταν πολύ μικρότερος. Ήμουν εκτός εργασίας για μόλις 2 εβδομάδες και είχα πολύ λιγότερες ανάγκες σε φάρμακα για τον πόνο. Το πιο παράξενο πράγμα ήταν να συνηθίσει στη νέα θήκη j. Ναι, έπρεπε να το «άδειο» αρκετές φορές την ημέρα, αλλά αυτό δεν με ενοχλούσε καθόλου. Γνωρίζω ότι πολλοί άνθρωποι ανησυχούν για το γεγονός ότι έπρεπε να πάνε στο μπάνιο πολλές φορές μετά από τις χειρουργικές επεμβάσεις τους πριν από τις χειρουργικές επεμβάσεις τους, αλλά στην περίπτωσή μου δεν πρόκειται να αποτελέσει πρόβλημα. Η ελκώδης κολίτιδα μου ταξινομήθηκε ως σοβαρή και ακόμα και κατά την ανάκαμψη από την πρώτη χειρουργική επέμβαση μου αισθανόμουν καλύτερα από ό, τι έκανα όταν η κολίτιδα μου ήταν χειρότερη.
Αρχικά οι κινήσεις του εντέρου μέσα από τη θήκη μου ήταν υγρές και, ειλικρινά, λέω , επώδυνη . Κάψαμε. Αλλά έμαθα γρήγορα ποια τρόφιμα πρέπει να αποφύγετε: πικάντικα τρόφιμα, τηγανητά τρόφιμα, πάρα πολύ λίπος, πάρα πολύ καφεΐνη. Είχα επίσης πολλά άλλα κόλπα για να κρατήσω τον πόνο και το κάψιμο στο ελάχιστο: χρησιμοποιώντας μια κρέμα φραγμού στον πυθμένα μου, χρησιμοποιώντας υγρά μαντηλάκια αντί χαρτιού τουαλέτας και τρώγοντας τρόφιμα που θα μπορούσαν να πυκνώσουν το σκαμνί μου, όπως το φυστικοβούτυρο ή τις πατάτες. Ο χειρουργός μου μου έδωσε μερικές οδηγίες σχετικά με αυτά τα πράγματα, αλλά μερικές από αυτές έμαθα μέσα από δοκιμές και λάθη, επειδή όλοι είναι διαφορετικοί όταν πρόκειται για δίαιτα. Χρειάστηκε αρκετός χρόνος για το περιπρωκτικό δέρμα μου να σκληρυνθεί και η καύση να σταματήσει. Μόλις πήρα τη διατροφή μου υπό έλεγχο, το σκαμνί μου άρχισε να σταθεροποιείται, και ήμουν στο μπάνιο λιγότερο και λιγότερο. Στην πραγματικότητα, όποτε βλέπω τον χειρουργό μου, ρωτά πόσες κινήσεις του εντέρου έχω μια μέρα και ειλικρινά δεν παρακολουθώ πια.
Οι κινήσεις του εντέρου για μένα τείνουν να είναι θορυβώδεις, αλλά έχω ξεπεράσει την αίσθηση ότι τους ενοχλεί. Η χειρουργική επέμβαση έσωσα τη ζωή μου, αν και αλλοίωσε την ανατομία μου για πάντα. Εάν είμαι πολύ προσεκτικός με τη διατροφή μου, μπορώ να έχω σχεδόν διαμορφωμένα κόπρανα, αλλά συχνά δεν είμαι προσεκτικός με τη διατροφή μου. Είχα ελκώδη κολίτιδα για 10 χρόνια, μερικές φορές δεν ζούσα παρά μόνο ζελατίνη και ζωμό (και κατά τη διάρκεια μιας αξέχαστης διάρκειας δύο εβδομάδων στο νοσοκομείο, απολύτως τίποτα, ούτε καν νερό) και τώρα που μπορώ να φάω φαγητό, και πάλι, δεν θέλω να κάνω μια λεπτή και βαρετή διατροφή. Έχω όρια - δεν θα έτρωγα ποτέ σαλάτα με καρύδια που θα ακολουθούσε ένας ψαροντούχος ποπ κορν - αλλά μπορώ να απολαύσω πολλά τρόφιμα σήμερα που ποτέ δεν θα σκέφτηκα να τρώνε στις ημέρες της ελκωτικής κολίτιδας μου.
Αλλά αυτή είναι μια "θεραπεία";
Οι άνθρωποι συχνά μιλούν για χειρουργική επέμβαση j-pouch ως μια «θεραπεία» για την ελκώδη κολίτιδα. Δεν αισθάνομαι σαν να είναι μια ακριβής περιγραφή. Πώς θα μπορούσε η αφαίρεση ενός κύριου οργάνου να θεωρηθεί «θεραπεία»; Για μένα, μια θεραπεία θα ήταν η θεραπεία του εντέρου και η διακοπή των συμπτωμάτων. Το μέλλον της θήκη μου είναι ακόμα άγνωστο για μένα. Θα μπορούσα να είμαι ένας από εκείνους που αναπτύσσουν pouchitis : μια κατάσταση που δεν είναι καλά κατανοητή που προκαλεί συμπτώματα όπως πυρετός και διάρροια. Ο Pouchitis συχνά αντιμετωπίζεται με προβιοτικά και αντιβιοτικά, αλλά τείνει επίσης να επαναληφθεί. Ο χειρουργός μου είναι επίσης αβέβαιος αν δεν είμαι ακόμα ελεύθερος από πιθανές επιπλοκές όπως μπλοκαρίσματα ή ακόμα και τις εξω-εντερικές καταστάσεις που μπορούν να συμβαδίζουν με τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) όπως η αρθρίτιδα .
Επίλογος
Ξέρω ότι ο δρόμος μου από την ελκώδη κολίτιδα μέχρι το j-pouch ήταν εξαιρετικά εύκολος. Αυτό αποδίδω στην ικανότητα της χειρουργικής ομάδας μου, αλλά και στην προθυμία μου να ακολουθήσω τις οδηγίες του χειρουργού μου στην επιστολή. Έχω συναντήσει πολλούς άλλους που είναι επίσης ευχαριστημένοι με τα σακουλάκια τους, αλλά έχω συναντήσει και μερικούς που έχουν χάσει τα σακουλάκια τους σε υποτροπιάζουσα pouchitis ή γιατί αυτό που διαγνώστηκε ως ελκώδης κολίτιδα τελικά προσδιορίστηκε ως η πραγματική νόσο του Crohn. Έχω ακόμα γνωρίσει άλλους που αντιμετώπισαν μετεγχειρητικές επιπλοκές, όπως λοιμώξεις. Ορισμένες γυναίκες με σάκους j θεωρούν τη γονιμότητά τους επηρεασμένη. Είναι σχεδόν αδύνατο να γνωρίζουμε πώς η χειρουργική επέμβαση θα επηρεάσει ένα συγκεκριμένο άτομο, αλλά στην περίπτωσή μου, όλα έχουν αποδειχθεί προς το καλύτερο.