Όταν είναι το νοσοκομείο η σωστή επιλογή με καρκίνο του πνεύμονα;

Hospice Care για άτομα με καρκίνο του πνεύμονα: Τι πρέπει να ξέρετε;

Ακόμη και μιλώντας η λέξη hospice είναι τρομακτική σε όποιον ζει με καρκίνο. Δυστυχώς, η λέξη hospice μερικές φορές εξομοιώνεται με την εγκατάλειψη, αν και απέχει πολύ από αυτό.

Με τον καρκίνο του πνεύμονα, πολλοί άνθρωποι αποτυγχάνουν να λάβουν τα οφέλη του ξενώνα μέχρι τις τελευταίες ημέρες της ασθένειάς τους. Ταυτόχρονα, ορισμένοι άνθρωποι επιλέγουν το νοσοκομείο χωρίς να γνωρίζουν ότι μπορεί να υπάρχουν νέοι και αποτελεσματικοί τρόποι αντιμετώπισης του ιδιαίτερου προχωρημένου καρκίνου του πνεύμονα .

Τι πρέπει να γνωρίζετε για να είστε εξουσιοδοτημένοι να αποφασίσετε για το νοσοκομείο; και οι δύο να σιγουρευτείτε ότι δεν "πηδάτε το όπλο" αν παραμείνουν αποτελεσματικές θεραπείες που θα μπορούσαν να επεκτείνουν τη ζωή με λίγες παρενέργειες και να επιλέξουν αυτή τη μορφή φροντίδας αρκετά σύντομα ώστε να μπορείτε να λάβετε τα οφέλη;

Γιατί είναι σημαντικό να μιλάτε για Hospice όταν αισθάνεστε καλά;

Μεταξύ των ανθρώπων με καρκίνο του πνεύμονα , γνωρίζουμε ότι το νοσοκομείο δεν χρησιμοποιείται επαρκώς. Γνωρίζουμε επίσης ότι πολλοί άνθρωποι επιλέγουν το hospice μόνο στο τέλος της ζωής τους - τις τελευταίες μέρες και ίσως εβδομάδες - που λείπουν πολλά από τα οφέλη αυτού του προγράμματος.

Ταυτόχρονα, η θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα έχει αλλάξει δραματικά τα τελευταία χρόνια, και υπήρξε μια αλλαγή στην πρόοδο στη διαχείριση των προχωρημένων σταδίων της νόσου. Τα φάρμακα που ήταν ανώνυμα πριν από μια δεκαετία επιτρέπουν πλέον σε κάποιους ανθρώπους να ζήσουν πολύ περισσότερο από ό, τι στο παρελθόν. ακόμη και με τον καρκίνο του πνεύμονα σταδίου 4

Εν μέσω αυτής της αλλαγής, πώς μπορείτε να ξέρετε αν είναι ώρα να επιλέξετε το hospice; Ας αρχίσουμε μιλώντας για το τι ακριβώς είναι το hospice και τι μπορεί να σημαίνει για εσάς. Τότε ας μιλήσουμε για το πώς να κάνουμε αυτή την επίπονη απόφαση.

Δυστυχώς, οι μελέτες μας λένε ότι πολλοί γιατροί αποτυγχάνουν να προσφέρουν φροντίδα στο νοσοκομείο. Αυτό σημαίνει ότι εσείς και η οικογένειά σας μπορεί να χρειαστεί να ξεκινήσετε μια συζήτηση με το γιατρό σας και κατά προτίμηση πριν προκύψει η ανάγκη.

Εκτός από την ευκαιρία να επωφεληθούν από τις υπηρεσίες φιλοξενίας, μια μελέτη του 2017 διαπίστωσε ότι μια πρώιμη συζήτηση για το νοσοκομείο με άτομα με καρκίνο του πνεύμονα είχε ως αποτέλεσμα λιγότερο μάταιη επιθετική θεραπεία στο τέλος της ζωής. (Δεν υπήρχε διαφορά στο ποσοστό επιβίωσης μεταξύ εκείνων που είχαν επιθετική θεραπεία στο τέλος της ζωής και εκείνων που δεν το έκαναν.) Σε άλλη μελέτη, τα μέλη της οικογένειας ανθρώπων με καρκίνο του πνεύμονα που είχαν έγκαιρη εγγραφή στο νοσοκομείο είχαν καλύτερη αντίληψη για το τέλος φροντίδα ζωής για τον αγαπημένο τους από εκείνους που δεν το έκαναν.

Τι είναι το Hospice για τον καρκίνο του πνεύμονα;

Αντί ενός "τόπου", αν και υπάρχουν εγκαταστάσεις που προσφέρουν φροντίδα στο νοσοκομείο, το hospice είναι περισσότερο φιλοσοφικό. Ορίζεται ως μια πρακτική που παρέχει ανθρώπινη και συμπονετική φροντίδα στους ανθρώπους στις τελευταίες φάσεις της ανίατης νόσου, ώστε να μπορούν να ζουν όσο το δυνατόν πληρέστερα και πιο άνετα.

Ο στόχος του ξενώνα είναι η θεραπεία του ατόμου και όχι της νόσου με τρόπο που δεν θα επιταχύνει ούτε θα αναβάλει το θάνατο.

Πολλοί άνθρωποι μπερδεύονται μεταξύ της περίθαλψης και της παρηγορητικής φροντίδας, αφού και οι δύο εστιάζουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και παρέχουν σωματική, συναισθηματική και πνευματική υποστήριξη. Μια πρωταρχική διαφορά είναι ότι η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να χρησιμοποιηθεί οποτεδήποτε, ακόμα και με έναν καρκίνο που μπορεί να θεραπευτεί, αλλά η φροντίδα του νοσοκομείου είναι σχεδιασμένη για τους ανθρώπους τους τελευταίους 6 μήνες της ζωής.

Υπάρχουν πολλοί μύθοι σχετικά με την περίθαλψη στο νοσοκομείο , συμπεριλαμβανομένου του μύθου ότι κατά την επιλογή περίθαλψης στο νοσοκομείο είστε "παραιτημένοι". Αυτό απέχει πολύ από την αλήθεια και επιλέγοντας το hospice οι άνθρωποι κάνουν συχνά μια συνειδητή απόφαση να ζήσουν τις τελευταίες μέρες τους με αξιοπρέπεια και άνεση.

Δεν είναι όλα τα περίθαλψη στο νοσοκομείο τα ίδια και υπάρχουν τέσσερα διαφορετικά επίπεδα περίθαλψης με βάση τον ορισμό του Medicare. Αυτά περιλαμβάνουν:

Τι υπηρεσίες προσφέρονται από το Hospice;

Είναι πιο εύκολο να κατανοήσετε τις υπηρεσίες που προσφέρονται από το hospice αν καταλαβαίνετε ότι το hospice έχει σχεδιαστεί για να φροντίζει ένα άτομο σωματικά, συναισθηματικά και πνευματικά και όχι μόνο το πρόσωπο που πεθαίνει αλλά ολόκληρη την οικογένεια. Ορισμένες από τις υπηρεσίες που παρέχει το hospice περιλαμβάνουν:

Μπορείτε ακόμα να λάβετε θεραπεία ενώ βρίσκεστε υπό την επίσκεψη στο νοσοκομείο;

Πολλοί άνθρωποι φοβούνται να επιλέξουν το hospice καθώς πιστεύουν ότι η θεραπεία σταματά τελείως. Αυτό δεν είναι αληθινό. Όταν επιλέγετε ξενώνα λαμβάνετε απόφαση κατά της ενεργού θεραπείας του καρκίνου του πνεύμονα, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι όλες οι θεραπείες θα σταματήσουν. Η διαφορά είναι ότι οι θεραπείες επικεντρώνονται στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής σας παρά στη θεραπεία του ίδιου του καρκίνου.

Οι διαφορετικοί παροχείς νοσοκομείων έχουν διαφορετικές οδηγίες σχετικά με το τι συνιστά ενεργό θεραπεία. Για παράδειγμα, η χρήση ενός σωλήνα σίτισης μπορεί ή όχι να θεωρηθεί ως παρηγορητική φροντίδα ανάλογα με το συγκεκριμένο πρακτορείο hospice. Ειδικά με τον καρκίνο του πνεύμονα, τα προγράμματα φροντίδας για τα νοσοκομεία μπορεί να διαφέρουν σε αυτά που είναι αποδεκτά, όπως η διαχείριση κακοήθους υπεζωκότα (συγκέντρωση ρευστού γύρω από τους πνεύμονες που περιέχουν καρκινικά κύτταρα).

Ορισμένα προγράμματα ενδέχεται να εξετάσουν το ενδεχόμενο αποστράγγισης του υγρού ή την εγκαθίδρυση παλινδρομικών μέτρων που βελτιώνουν τη δύσπνοια. Ένα άλλο παράδειγμα είναι ο πόνος ή τα κατάγματα λόγω οστικών μεταστάσεων. Ακτινοθεραπεία (ή παράγοντες τροποποίησης οστού) μερικές φορές χρησιμοποιούνται για τη μείωση του πόνου, αλλά μπορούν ή δεν μπορούν να θεωρηθούν ως μια μορφή "ενεργού θεραπείας" ανάλογα με το συγκεκριμένο πρακτορείο του νοσοκομείου. Μια άλλη πτυχή μπορεί να είναι η χρήση ενδοφλέβιων υγρών εάν ένα άτομο είναι συμπτωματικό λόγω αφυδάτωσης.

Φυσικά, καλύπτονται θεραπείες που αφορούν κυρίως τον πόνο, τις αναπνευστικές δυσκολίες και τη ναυτία, καθώς ο στόχος είναι να μεγιστοποιήσετε την ποιότητα ζωής σας.

Πότε πρέπει να επιλέξετε Hospice με τον καρκίνο του πνεύμονα;

Hospice συνιστάται συνήθως όταν οι κίνδυνοι και οι παρενέργειες των περαιτέρω θεραπειών θα αντισταθμίσουν τα οφέλη. Βεβαίως, αυτό είναι μια ισορροπία που κάθε άτομο πρέπει να ζυγίζει και η απάντηση μπορεί να διαφέρει ευρέως μεταξύ διαφορετικών ανθρώπων. Δεν υπάρχει σωστό και λάθος σε αυτό το φάσμα. μόνο μια απόφαση που είναι καλύτερη για εσάς και την οικογένειά σας.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι με την πρόοδο στη θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα τα τελευταία χρόνια, ακόμη και τις αλλαγές που συνέβησαν μεταξύ 2015 και 2017, η απάντηση μπορεί να είναι πολύ διαφορετική από ό, τι θα ήταν πριν μερικά χρόνια.

Νέες επιλογές θεραπείας που πρέπει να εξετάσετε πριν επιλέξετε Hospice

Στο παρελθόν, με μη λειτουργικό καρκίνο του πνεύμονα υπήρχαν μόνο μερικές επιλογές. Η ακτινοθεραπεία στη ρύθμιση του προχωρημένου καρκίνου του πνεύμονα είναι κατά κύριο λόγο καταπραϋντικά σχεδιασμένη για τη μείωση του πόνου και του πόνου. Το οποίο συχνά έμενε μόνο τη χημειοθεραπεία ως επιλογή που μπορεί να επεκτείνει τη ζωή. και το βάρος των κινδύνων και των ωφελειών των θεραπειών χημειοθεραπείας ήταν το κύριο ερώτημα.

Αυτό έχει αλλάξει σημαντικά με νεότερες επιλογές θεραπείας όπως στοχευμένες θεραπείες και ανοσοθεραπεία. Είναι σημαντικό όλοι όσοι έχουν μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα να έχουν μοριακό προφίλ (γονιδιακή δοκιμή) για τον όγκο τους, καθώς όλοι όσοι είναι επιλέξιμοι για αυτές τις θεραπείες γνωρίζουν ότι είναι διαθέσιμοι. Εάν μια στοχευόμενη μετάλλαξη όπως η μετάλλαξη EGFR , η αναδιάταξη της ALK ή η αναδιάταξη του γονιδίου ROS1 .

Η ανοσοθεραπεία είναι μια άλλη επιλογή που μερικές φορές είναι αποτελεσματική (και δραματικά για μερικούς ανθρώπους) με προηγμένο καρκίνο του πνεύμονα. Αυτές οι θεραπείες είναι πιο πιθανό να είναι αποτελεσματικές εάν έχετε δοκιμές PD-L1 που αποκαλύπτουν υψηλά επίπεδα. Ενώ τα φάρμακα ανοσοθεραπείας δεν λειτουργούν για όλους, μπορούν, για ορισμένους ανθρώπους, να οδηγήσουν σε μια διαρκή απάντηση (μακροχρόνιος έλεγχος του καρκίνου).

Οι στοχευμένες θεραπείες καθώς και τα φάρμακα ανοσοθεραπείας δεν είναι χωρίς παρενέργειες, αλλά συχνά είναι ανεκτές πολύ καλύτερα από την παραδοσιακή χημειοθεραπεία.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι, ακόμη και αν η θεραπεία με στοχοθετημένους παράγοντες, ανοσοθεραπεία ή χημειοθεραπεία μπορεί να επεκτείνει τη ζωή, ορισμένοι άνθρωποι θα επιλέξουν να μην ακολουθήσουν περαιτέρω θεραπεία. Το να περάσετε από οποιαδήποτε μορφή καρκίνου δεν είναι εύκολο για κανέναν και μερικοί άνθρωποι απλά νιώθουν πολύ κουρασμένοι για να ακολουθήσουν περισσότερες θεραπείες Κατά την επιλογή σας θα πρέπει να τιμάτε τις δικές σας επιθυμίες και να κάνετε την επιλογή που είναι καλύτερη για εσάς προσωπικά, καθώς γνωρίζετε πλήρως τις επιλογές που έχετε. Επιπλέον, παρόλο που αυτές οι θεραπείες μπορούν να είναι αποτελεσματικές κατά περιόδους, τελικά οι περισσότερες θεραπείες σταματούν να λειτουργούν και μια απόφαση για το νοσοκομείο θα αντιμετωπίσει.

Δεδομένου ότι η επιλογή του hospice ουσιαστικά κάνει την επιλογή να σταματήσει η ενεργή θεραπεία, πάρτε μια στιγμή για να μιλήσετε στην οικογένειά σας σχετικά με αυτά τα θέματα που πρέπει να εξετάσετε πριν σταματήσετε τη θεραπεία του καρκίνου .

Ερωτήσεις που πρέπει να ρωτήσετε πριν επιλέξετε Hospice

Η απόφαση να επιλέξετε νοσοκομείο μπορεί να είναι συντριπτική, αλλά μπορεί να σας βοηθήσει να θέσετε διάφορες ερωτήσεις:

Πάρτε μια στιγμή για να απαριθμήσετε τόσο τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της περίθαλψης hospice . Κάποιες φορές βλέποντας αυτές σε χαρτί σε ασπρόμαυρο χρώμα μπορεί να κάνει την επιλογή σας πιο ξεκάθαρη.

Πώς να βρείτε το καλύτερο Hospice Care

Η διαθεσιμότητα της φροντίδας του νοσοκομείου ποικίλλει ανάλογα με τον τόπο κατοικίας σας και είναι συχνά ευκολότερη εάν ζείτε σε μια αστική και όχι σε αγροτική περιοχή. Η πρώτη απόφαση είναι να αποφασίσετε εάν επιθυμείτε να έχετε στο σπίτι το σπίτι σας ή αν θέλετε να βρίσκεστε σε ιατρείο. Δεν υπάρχει σωστή επιλογή και η καλύτερη απόφαση είναι αυτό που εσείς και η οικογένειά σας αισθάνεστε ότι είναι σωστό για σας.

Πολλές κοινότητες έχουν περισσότερους από έναν παροχείς νοσοκομείων, οπότε θα χρειαστεί να επιλέξετε ποιος ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες σας. Ο ογκολόγος και ο νοσηλευτής μπορεί να σας βοηθήσει. Εάν συμμετέχετε σε μια τοπική ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο του πνεύμονα ή σε μια κοινότητα, μπορείτε να ζητήσετε συστάσεις και από αυτούς τους ανθρώπους. Υπάρχουν επίσης κρατικές και εθνικές οργανώσεις, όπως η οργάνωση του νοσοκομείου του κράτους σας, στις οποίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με ερωτήσεις.

Τι εάν αλλάξετε το μυαλό σας;

Είναι σημαντικό για όποιον επιλέγει τη φροντίδα του νοσοκομείου να γνωρίζει ότι είναι εντάξει να αλλάξετε γνώμη. Εάν αποφασίσετε ότι επιθυμείτε να συνεχίσετε την ενεργό θεραπεία του καρκίνου ή αν εγκριθεί ένα νέο φάρμακο για τη θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα και μια επιλογή για σας, μπορείτε πάντα να φύγετε από το νοσοκομείο.

Ένα Word Από

Μιλώντας για το νοσοκομείο είναι μια συζήτηση που είναι δύσκολη για τα άτομα με καρκίνο και τους ογκολόγους τους. Δυστυχώς, γνωρίζουμε ότι πολύ λίγοι άνθρωποι επιλέγουν το hospice έως ότου είναι πολύ κοντά στο θάνατο, και χάσουν πολλές από τις υπέροχες υπηρεσίες που μπορεί να προσφέρει το hospice. Η απόφαση σχετικά με το νοσοκομείο με καρκίνο του πνεύμονα συνεπάγεται ειδικά περισσότερα ερωτήματα και σκέψεις από ό, τι στο παρελθόν, λόγω της προόδου στη θεραπεία του προχωρημένου καρκίνου του πνεύμονα, όπως στοχευμένες θεραπείες και ανοσοθεραπεία.

Δεν υπάρχουν δύο άτομα ή δύο καρκίνοι είναι όμοιοι και κανείς δεν μπορεί να κάνει αυτή τη σημαντική απόφαση για σας. Είναι σημαντικό να κατανοήσετε όλες τις επιλογές σας και στη συνέχεια να κάνετε μια επιλογή που να ικανοποιεί τις δικές σας ανάγκες και τις ανάγκες της οικογένειάς σας. Τούτου λεχθέντος, αρκετές μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι οι οικογένειες ανθρώπων με καρκίνο του πνεύμονα πιστεύουν ότι η ποιότητα ζωής τους αγαπημένου προσώπου ήταν πολύ καλύτερη όταν η φροντίδα του νοσοκομείου επιλέχθηκε νωρίτερα και όχι αργότερα στα τελικά στάδια της ασθένειας.

> Πηγές:

> Ersek, Μ., Miller, S., Wagner, Τ. Et αϊ. Σύλλογος μεταξύ της επιθετικής φροντίδας και της αναξιοπαθούντας οικογενειών Αξιολόγηση της λήξης της ζωής της φροντίδας για τους βετεράνους με μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα που έχασαν τη ζωή τους σε εγκαταστάσεις βετεράνων υποθέσεων. Καρκίνος . 2017. 123 (1): 3186-3194.

> Schuler, Μ., Joyce, Ν., Huskamp, ​​Η., Lamont, Ε., And L. Hatfield. Οι δικαιούχοι του Medicare με την προχωρημένη εμπειρία του καρκίνου του πνεύμονα Διάφορα μοτίβα φροντίδας από τη διάγνωση μέχρι το θάνατο. Υγεία . 2017. 36 (7): 1193-1200.

> Wright, Α., Keating, Ν., Avanian, J. et αϊ. Οικογενειακές προοπτικές για την επιθετική καρκίνο κοντά στο τέλος της ζωής. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.

> Yoo, S., Keam, Β., Kim, Μ. Et al. Η επίδραση της διαβούλευσης των νοσηλευτών για την επιθετική θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα. Έρευνα και θεραπεία του καρκίνου . 2017 14 Ιουλίου (Epub μπροστά από την εκτύπωση).