Ένα αργό ξεκίνημα, αλλά τώρα τεράστια πρόοδος και ελπίδα
Ο καθένας έχει τη δική σας ιστορία για το πώς η MS έχει βυθίσει το δρόμο της στη ζωή του ή του αγαπημένου σας και πώς αυτό επηρέασε τις σχέσεις, τις πεποιθήσεις και την ευημερία σας. Η πολλαπλή σκλήρυνση έχει επίσης τη δική της ιστορία - η οποία είναι τόσο περίπλοκη όσο τα συμπτώματα που προκαλεί και το χάος που συχνά προκαλεί στη ζωή μας.
Μοιράζοντας την ιστορία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ελπίζουμε να αποκτήσετε μια εικόνα για το πόσο έχουμε κατανοήσει αυτή τη σύνθετη ασθένεια - ειδικά τα τελευταία 20 χρόνια - και μάλιστα να σας δώσουμε μια ελπίδα για το τι μπορεί να έρθει.
Πρώιμες ιστορίες πιθανής πολλαπλής σκλήρυνσης
Μια από τις πρώτες γραπτές αναφορές της σκλήρυνσης κατά πλάκας αναλύθηκε στα αρχεία του Βατικανού τον 14ο αιώνα. Στα αρχεία, περιγράφηκαν τα συμπτώματα του Αγίου Λουμπίνια του Schiedam μετά από μια πτώση από το πατινάζ στην ηλικία των 16 ετών.
Ανακάλυψε εν μέρει από την πτώση, αλλά συνέχισε να έχει επεισόδια αδυναμίας ποδιών, προβλήματα όρασης και απώλεια ισορροπίας. Είναι ενδιαφέρον ότι ο ενοριακός ιερέας της πρότεινε ότι αυτή η ασθένεια προήλθε από τον Θεό, οπότε ο Άγιος Ludwina έκανε την αποστολή της να υπομείνει τα συμπτώματα για χάρη άλλων.
Περίπου 300 χρόνια αργότερα, οι περιγραφές που υποδηλώνουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας εντοπίστηκαν στο ημερολόγιο του Sir Augustus Frederick d'Este, εγγονός του βασιλιά Γεωργίου Γ 'της Αγγλίας. Έγραψε για μια σειρά υποτροπιάζουσας νόσου, στην οποία γνώρισε περιόδους νευρολογικής δυσλειτουργίας, όπως προβλήματα όρασης (που πιστεύεται ότι είναι οπτική νευρίτιδα ), διπλή όραση, αδυναμία ποδιών και προβλήματα του εντέρου και της ουροδόχου κύστης.
Στη συνέχεια περιέγραψε μια πιο προοδευτική πορεία της νόσου, η οποία τελικά τον άφηνε να κρεμάσει μέχρι το θάνατό του το 1848 στην ηλικία των 54 ετών.
Το 1824, η πρώτη σύγχρονη κλινική περιγραφή των MS αναφέρθηκε από τον Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Στη γραπτή του εργασία περιέγραψε ένα αγόρι ηλικίας 17 ετών, το οποίο αντιμετώπιζε επεισόδια προβλημάτων βάδισης και ουροδόχου κύστης τα οποία επιδεινώθηκαν με την έκθεση σε ένα ζεστό spa-τώρα γνωστό ως φαινόμενο Uhthoff .
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια ξεχωριστή ασθένεια
Το 1868, ο Jean-Martin Charcot, νευρολόγος από το Παρίσι, σπούδασε νεαρή γυναίκα με τρόμο, ομιλία και μη φυσιολογικές κινήσεις των ματιών (που ονομάζεται νυσταγμός ). Όταν πέθανε αυτή η γυναίκα, εξέτασε τον εγκέφαλό της στην αυτοψία και περιγράφει τις " πλάκες " της σκλήρυνσης κατά πλάκας, γνωστές και ως ουλές ή αλλοιώσεις.
Στη συνέχεια, σε μια σειρά διαλέξεων, ο Charcot περιέγραψε και περιέγραψε τη σκλήρυνση κατά πλάκας και την επιστήμη πίσω από αυτό - πως η μυελίνη που περιβάλλει τις νευρικές ίνες έχει καταστραφεί. Ακόμα, όμως, ήταν αμηχανία από το «γιατί» πίσω από το MS ή πώς να το μεταχειριστεί.
Γνωρίζουμε τώρα ότι το ανοσοποιητικό σύστημα είναι ο ένοχος πίσω από τη βλάβη της μυελίνης στα σκλήρυνση κατά πλάκας. Ωστόσο, κατά την εποχή του Charcot, οι άνθρωποι δεν γνώριζαν ότι η ΣΚ ήταν ασθένεια που προκαλείται από ανοσία ή ότι το ανοσοποιητικό σύστημα υπήρχε ακόμη.
Ακόμα κι αν οι επιστήμονες και οι γιατροί ήταν μπερδεμένοι από την MS, αναγνωρίστηκε επισήμως ως ξεχωριστή ασθένεια το 1878. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, οι επιστήμονες άρχισαν να σημειώνουν ορισμένα χαρακτηριστικά MS τα οποία είναι βασικά χαρακτηριστικά σήμερα, όπως:
- Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι συχνότερη στις γυναίκες παρά στους άνδρες.
- Το MS είναι μια μεταβλητή ασθένεια (που σημαίνει ότι τα άτομα με MS έχουν μοναδικά συμπτώματα).
- Το περιβάλλον (εκτός από τα γονίδια) παίζει κάποιο ρόλο στο εάν ένα άτομο αναπτύσσει ή όχι ένα ΚΜ.
- Το MS είναι συχνότερο σε άτομα που ζουν σε βόρειο γεωγραφικό πλάτος.
Παρόλο που σημειώθηκε πρόοδος όσον αφορά την καλύτερη κατανόηση των κρατών μελών, εξακολουθεί να υπάρχει έλλειψη προόδου όσον αφορά τη μεταχείριση των ΚΜ. Στην πραγματικότητα, μπορεί να εκπλαγείτε να μάθετε μερικές από τις πειραματικές θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία ατόμων με ΣΚΠ (τα οποία δεν δούλευαν):
- αιμοληψία
- βδέλλες στους ναούς
- μια διατροφή κρέατος
- αρσενικό
- ηλεκτρική διέγερση
- εγχύσεις χρυσού και αργύρου
Εμφανίζεται ένα ζωικό μοντέλο MS
Η έλλειψη αποτελεσματικών θεραπειών από τα κράτη μέλη φάνηκε να παρακινεί μόνο τους επιστήμονες και η έρευνα για τα κράτη μέλη συνέχισε να εξελίσσεται. Στη συνέχεια, το 1921 δημιουργήθηκε η Ένωση για την Έρευνα στις Νευρικές και Ψυχικές Νόσους (ARNMD), επιτρέποντας την συλλογή και ενοποίηση ιδεών και ερευνών για τα κράτη μέλη από τα τελευταία 50 χρόνια.
Μια μεγάλη ανακάλυψη εμφανίστηκε το 1935 όταν ο Δρ Thomas Rivers στη Νέα Υόρκη βρήκε ένα ζωικό μοντέλο MS, που ονομάζεται πειραματική αυτοάνοση εγκεφαλομυελίτιδα (EAE). Το έκανε αυτό εμβολιάζοντας τα ζώα με υγιή μυελίνη και έπειτα προκαλώντας επίθεση του ανοσοποιητικού συστήματος στη μυελίνη του ζώου.
Το μοντέλο της ΕΑΕ αποτελεί πλέον έναν ακρογωνιαίο λίθο στην έρευνα των κρατών μελών. Στην πραγματικότητα, οι θεραπείες ελέγχονται αρχικά σε ΕΑΕ πριν δοκιμαστούν σε ανθρώπους. Αυτό το ζωικό μοντέλο προκάλεσε επίσης τελικά την αντίληψη ότι η MS είναι μια ανοσοδιαμεσολαβούμενη ασθένεια - αν και αυτή η σύνδεση δεν θα σφυρηλατηθεί μέχρι τη δεκαετία του 1950.
Συνηγορία και έρευνα για την πολλαπλή σκλήρυνση
Το 1945, μια γυναίκα που ονομάζεται Sylvia Lawry έβαλε μια διαφήμιση στους New York Times (ο αδελφός της Benjamin είχε MS) δηλώνοντας «Πολλαπλή σκλήρυνση: οποιοσδήποτε έχει ανακάμψει από αυτήν, παρακαλώ επικοινωνήστε με τον ασθενή».
Πολλές απαντήσεις την ενέπνευσαν να ξεκινήσει μια οργάνωση 11 ηγετών νευρολογίας και άλλων συνηγόρων και φίλων, που ονομάζεται Εθνική Κοινωνία των ΜΚ. Το έργο του Lawry σε συνδυασμό με την εθνική κοινωνία των ΜΣ, πυροδότησε τη δημιουργία του Εθνικού Ινστιτούτου Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικού επεισοδίου το 1950.
Με τη δημιουργία αυτών των επιρροών ομάδων, η έρευνα για την ΚΜ άνθισε. Ακολουθούν μερικά ερευνητικά ευρήματα και ιδέες που εξελίχθηκαν στα μέσα της δεκαετίας του 1900:
- τη σύνθεση της μυελίνης και το ρόλο της στη σηματοδότηση των νεύρων
- η σχέση μεταξύ του ανοσοποιητικού συστήματος ενός ατόμου και του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού του (και ότι η MS ήταν ανοσο-μεσολαβούμενη ασθένεια)
- την ανακάλυψη ολιγοκλωνικών ζωνών στο νωτιαίο υγρό ατόμων με MS
- η ιδέα ότι ένας ιός θα μπορούσε να προκαλέσει ή να εμπλακεί στην ανάπτυξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας
- την ανακάλυψη των γονιδίων που συνδέονται με την MS
- τη διατύπωση κατευθυντήριων γραμμών για τη διάγνωση των ΚΜ
Ακόμα, αυτή τη στιγμή, οι θεραπείες MS δεν μελετήθηκαν επιστημονικά, δηλαδή προέκυψαν από τη γνώμη και όχι από μελέτες. Για παράδειγμα, πολλοί ειδικοί τότε πίστευαν ότι η ΣΚΠ προήλθε από πρόβλημα αιμοφόρου αγγείου, έτσι ώστε τα άτομα με ΣΚ να υποβάλλονταν σε αγωγή με αραιωτικά αίματος.
Η πρώτη επιστημονική μελέτη MS
Τέλος, το 1969, ολοκληρώθηκε η πρώτη ελεγχόμενη μελέτη για τα άτομα με MS. Στη μελέτη, οι συμμετέχοντες που έκαναν οξεία υποτροπιάζουσα υποτροπή έλαβαν είτε ACTH είτε ένα εικονικό φάρμακο. Η ACTH είναι μια ορμόνη που απελευθερώνεται κανονικά από την υπόφυση (ένας μικρός αραβόσιτος στον εγκέφαλο). Διεγείρει την παραγωγή στεροειδών, τα οποία λειτουργούν για την καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος ενός ατόμου
Τα αποτελέσματα αποκάλυψαν ότι η ομάδα που έλαβε ACTH έναντι εκείνων που έλαβαν εικονικό φάρμακο είχε ταχύτερη ανάκαμψη από τις επιθέσεις MS. Αυτή η μελέτη ήταν πρωταρχικής σημασίας για την αποκάλυψη ότι τα στεροειδή θα μπορούσαν να μειώσουν τη φλεγμονή μιας υποτροπής της ΣΚΠ . Τούτου λεχθέντος, τα στεροειδή δεν επιβραδύνουν την πρόοδο των MS.
Απεικόνιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας
Τα εργαλεία απεικόνισης αναπτύχθηκαν σύντομα και επέτρεψαν στους γιατρούς να απεικονίσουν καλύτερα την ασθένεια των MS. Αυτά περιελάμβαναν τις πρώτες CAT σαρώσεις στα τέλη της δεκαετίας του 1970, ακολουθούμενες από προκλητά δυναμικά και, τέλος, τα MRI που χρησιμοποιήθηκαν για πρώτη φορά στις αρχές της δεκαετίας του 1980 για να απεικονίσουν τον εγκέφαλο ενός ατόμου με MS. Η τεχνολογία μαγνητικής τομογραφίας συνέχισε να εξελίσσεται πάρα πολύ και έχει φέρει επανάσταση στη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας και στον καθορισμό του βαθμού στον οποίο ένα άτομο ανταποκρίνεται στη θεραπεία.
Θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης
Με τις εξελιγμένες προόδους στην απεικόνιση ήρθαν μελέτες για θεραπείες MS. Αυτές οι θεραπείες, που είναι γνωστές ως φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο , έχουν βρεθεί ότι μειώνουν τον αριθμό και τη σοβαρότητα των MS υποτροπών - αν και δεν θεραπεύουν την MS ούτε εμποδίζουν επίμονα συμπτώματα όπως κόπωση ή αισθητήρια προβλήματα που συχνά έρχονται και πηγαίνουν σε άτομα με MS. Τέτοιες θεραπείες περιλαμβάνουν:
- Το πρώτο εγκεφαλικό φάρμακο που ονομάζεται Betaseron (ιντερφερόνη βήτα-1b) εγκρίθηκε το 1993. Ακολούθησε η χορήγηση του Avonex (ιντερφερόνη βήτα-1α), του Rebif (ιντερφερόνη βήτα-1α) και του Copaxone (οξικός γλατιραμέρας).
- Το 2006, εγκρίθηκε η πρώτη εγχυμένη θεραπεία για MS που ονομάζεται Tysabri (natalizumab) .
- Το 2010, εγκρίθηκε η πρώτη από του στόματος φαρμακευτική αγωγή με την ονομασία Gilenya (fingolimod), η οποία παρείχε τη δυνατότητα σε άτομα που δεν μπορούσαν να ανεχθούν φάρμακα που έπρεπε να εγχυθούν ή σε άτομα των οποίων η ΣΜ συνέχισε να επιδεινώνεται παρά τη θεραπεία με ιντερφερόνη.
- Ακολούθησε η έγκριση δύο ακόμη φαρμάκων από το στόμα, το Aubagio (teriflunomide) το 2012 και το Tecfidera (φουμαρικό διμεθύλιο) το 2013.
- Το 2014, εγκρίθηκε ένα άλλο φάρμακο τροποποίησης της νόσου που ονομάζεται Lemtrada (alemtuzumab) για άτομα που είχαν ανεπαρκή ανταπόκριση σε δύο ή περισσότερες άλλες θεραπείες τροποποίησης της νόσου.
- Το 2016, το Zinbryta (daclizumab), εγκρίθηκε ένα άλλο ενέσιμο φάρμακο.
- Το 2017, το Ocrevus (ocrelizumab) εγκρίθηκε για τη θεραπεία όχι μόνο των υποτροπιάζουσων μορφών της σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά και της πρωταρχικής προοδευτικής σκλήρυνσης κατά πλάκας, της πρώτης θεραπείας με ΜΣ για να γίνει αυτό, γεγονός που είναι ενθαρρυντικό.
Το μέλλον της πολλαπλής σκλήρυνσης
Το μέλλον των κρατών μελών είναι λαμπρό, καθώς οι εμπειρογνώμονες συνεχίζουν να τελειοποιούν τις γνώσεις τους και να διευρύνουν τις ερευνητικές τους ιδέες. Ένας τεράστιος τομέας έρευνας που συμβαίνει σήμερα είναι η μελέτη της επισκευής μυελίνης. Ενώ οι θεραπείες τα τελευταία 40 χρόνια έχουν στοχεύσει στο ανοσοποιητικό σύστημα και πώς μπορεί να αποφευχθεί η βλάβη της μυελίνης, οι ειδικοί εξετάζουν τώρα πώς ο εγκέφαλος μπορεί να αποκαταστήσει τη μυελίνη όταν έχει υποστεί βλάβη - μια πραγματικά καινοφανή προοπτική θεραπείας.
Άλλες συναρπαστικές ερευνητικές προοπτικές περιλαμβάνουν το ρόλο της διατροφής, των βακτηρίων του εντέρου, της βιταμίνης D και των γενετικών μεταλλάξεων σε σκλήρυνση κατά πλάκας. Επίσης, εξετάζεται το πώς συμπληρωματικές θεραπείες, όπως η γιόγκα, μπορούν να βοηθήσουν ένα άτομο να διαχειριστεί καλύτερα τα συμπτώματά του.
Τέλος, οι ειδικοί έχουν ανακαλύψει τρόπους να βοηθήσουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να ζουν πιο άνετα. Από τις θεραπείες αποκατάστασης που βοηθούν τους ανθρώπους να ενισχύσουν τον μυϊκό τόνο μετά από μια υποτροπή στην άσκηση προγραμμάτων που βοηθούν τους ανθρώπους να καταπολεμήσουν την κόπωση που σχετίζεται με τη ΣΚΠ, πολλοί άνθρωποι με MS και τους αγαπημένους τους είναι σε θέση να ζήσουν καλά με αυτή τη νόσο - ένα αξιοσημείωτο επίτευγμα από μόνο του.
Ένα Word Από
Η ιστορία της σκλήρυνσης κατά πλάκας θα συνεχιστεί, καθώς η συνεχής καμπύλη της κατανόησης αυτής της σύνθετης ασθένειας και όλων των αποχρώσεων και μυστηρίων της συνεχίζεται. Αλλά η πρόοδος που έχει σημειωθεί τα τελευταία 20 χρόνια είναι τεράστια. Και με αυτό, υπάρχει ελπίδα - μια αισιοδοξία που κατέχουν όσοι βιώνουν την ΚΜ καθημερινά και που γνωρίζουν ότι μια θεραπεία θα φτάσει μια μέρα, αν όχι για εμάς, παρά για όσους ακολουθούν.
> Πηγές:
> Birnbaum, MD, Γιώργος. 2013. Σκλήρυνση κατά πλάκας: Οδηγός για τη διάγνωση και θεραπεία του ιατρού, 2η έκδοση. Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Oxford University Press.
> Murray TJ. Το ιστορικό της σκλήρυνσης κατά πλάκας: το μεταβαλλόμενο πλαίσιο της ασθένειας κατά τη διάρκεια των αιώνων. J Neurol Sci. 2009 1 Φεβρουαρίου 277 Suppl 1: S3-8.
> Εθνική Κοινωνία MS. 2016. Θεραπείες τροποποίησης της νόσου για MS .
> Rolak LA. 2016. Εθνική κοινωνία MS: Η ιστορία της MS: Τα βασικά γεγονότα.
> Rolak LA. MS: Τα Βασικά Στοιχεία. Clin Med Res . 2003, 1 (1): 61-62.