Το IBD έρχεται με πολλές ερωτήσεις και μπορεί να σας αρέσει να το ρωτήσετε
Οι γιατροί είναι απασχολημένοι και οι περισσότεροι ασθενείς παίρνουν μόνο 15 λεπτά περίπου για να συναντηθούν μαζί τους για απαντήσεις σε ερωτήσεις σχετικά με τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) . Ακόμα κι αν πάτε στο προετοιμασμένο ραντεβού σας, μπορεί να μην είστε σε θέση να εργαστείτε σε όλα τα προβλήματά σας σε μια συνεδρία και ίσως να διαπιστώσετε ότι δεν είστε σε θέση να θέσετε μερικές από τις ανησυχίες σας σε λέξεις -ή ίσως αισθανθείτε ότι υπάρχει είναι ερωτήσεις που δεν σας αρέσει να ζητάτε. Ακολουθούν απαντήσεις σε ερωτήσεις σχετικά με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα που μπορεί να σας ενοχλήσει να ρωτήσετε το γιατρό σας.
1 -
Ποια είναι η πρόβλεψή μου;"Πρόγνωση" είναι ένας όρος που αναφέρεται στην πιθανή πορεία μιας ασθένειας. Μπορείτε να ρωτήσετε τον γιατρό σας εάν το IBD σας θα θεραπευτεί ποτέ, ή εάν θα αισθανθείτε ύφεση . Για τα άτομα με νόσο του Crohn , η πλήρης ύφεση είναι λιγότερο πιθανή και η πλειονότητα των ασθενών θα έχουν χειρουργική επέμβαση εντός 10 ετών από τη διάγνωση. Τα καλά νέα είναι ότι η νόσος του Crohn δεν μειώνει τη διάρκεια ζωής αυτών που έχουν την ασθένεια.
Η πρόγνωση της ελκώδους κολίτιδας είναι παρόμοια. Λιγότεροι από τους μισούς ασθενείς που πάσχουν από ελκώδη κολίτιδα θα χρειαστούν χειρουργική επέμβαση για τη διαχείριση των συμπτωμάτων τους. Υπάρχει κίνδυνος καρκίνου του παχέος εντέρου , ο οποίος αυξάνεται μετά από 8 έως 10 χρόνια ενεργού νόσου, ωστόσο η μεγάλη πλειοψηφία των ανθρώπων με ελκώδη κολίτιδα δεν θα αναπτύξει καρκίνο. Πολλοί άνθρωποι με ελκώδη κολίτιδα επιτυγχάνουν ύφεση σε κάποιο σημείο.
2 -
Είναι η IBD θεωρηθεί μια θανατηφόρα ασθένεια;Ίσως να αναρωτιέστε αν το IBD είναι μια ασθένεια που μπορεί τελικά να οδηγήσει στο θάνατό σας. Ενώ οποιαδήποτε ασθένεια μπορεί να είναι θανατηφόρα (ακόμη και η εποχική γρίπη μπορεί να σκοτώσει έως και 49.000 άτομα σε ένα χρόνο), η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα δεν θεωρούνται οι ίδιες μοιραίες. Το IBD έρχεται με τη δυνατότητα πολλών διαφορετικών τύπων επιπλοκών , μερικές από τις οποίες μπορεί να είναι αρκετά σοβαρές ή και μοιραίες. Ωστόσο, η ίδια η IBD δεν έχει αποδειχθεί ότι μειώνει τη διάρκεια ζωής ενός ατόμου. Το κλειδί για τη διαχείριση αυτών των ασθενειών και των επιπλοκών τους είναι η συνεργασία με μια έμπειρη ομάδα υγειονομικής περίθαλψης και η δέσμευση σε ένα σχέδιο θεραπείας.
3 -
Θα κάνω ακράτεια;Τα άτομα με IBD μπορούν να αισθάνονται εξαιρετικά επείγοντα να μετακινούν τα έντερά τους. Κάποια άτομα ενδέχεται να παρουσιάσουν ατυχήματα ( ακράτεια ή μολύνσεις κοπράνων), γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε μια σειρά προβλημάτων, μεταξύ των οποίων η αδυναμία να μετακινηθεί πολύ μακριά από μια τουαλέτα, να χάσει κοινωνικές εκδηλώσεις και να δυσκολευτεί να κρατήσει μια δουλειά. Η ακράτεια που σχετίζεται με την ΙΒϋ μπορεί να προκληθεί από σοβαρή διάρροια ή εξασθένηση των μυών του πρωκτού μετά από χειρουργική επέμβαση ή από επιπλοκές που σχετίζονται με την ΙΒϋ. Μια συζήτηση σχετικά με την ακράτεια δεν είναι εύκολη υπόθεση, αλλά αξίζει να μιλήσετε με τον γιατρό σας. Να είστε έτοιμοι να συζητήσετε πότε και πόσο συχνά συμβαίνει το κοπράκι των κοπράνων (αυτό περιλαμβάνει ακόμη και βρωμιά / διαρροή σε εσώρουχα). Υπάρχουν πολλές αποτελεσματικές θεραπείες για την ακράτεια και η θεραπεία που λαμβάνετε μπορεί να σας βοηθήσει να επιστρέψετε στις καθημερινές σας δραστηριότητες χωρίς φόβο για ατυχήματα στο μπάνιο.
4 -
Θα χρειαστώ μια οστόμωση;Μια οστόμ είναι ένας τύπος χειρουργικής επέμβασης που γίνεται στα έντερα που έχει ως αποτέλεσμα μια στομία και την ανάγκη να φορέσει μια εξωτερική συσκευή για να πιάσει τα κόπρανα. Ένα μικρό κομμάτι του εντέρου, που ονομάζεται στόμιο, μεταφέρεται μέσω του κοιλιακού τοιχώματος. Μια συσκευή, την οποία ορισμένοι αποκαλούν μια τσάντα, φοριέται επίσης πάνω από το στόμα για τη συλλογή των σκαμπό. Η συσκευή αδειάζει τακτικά όλη την ημέρα και αλλάζει κάθε λίγες μέρες. Μερικοί άνθρωποι που έχουν IBD έχουν χειρουργική επέμβαση οστομίας - είτε χειρουργική κολοστομία είτε χειρουργική της ειλεοστομίας . Η χειρουργική επέμβαση Ostomy γίνεται μόνο αφού έχουν αποτύχει όλες οι άλλες ιατρικές θεραπείες ή λόγω έκτακτης ανάγκης όπως είναι η διάτρηση . Το αν θα χρειαστείτε χειρουργική επέμβαση οστομίας ή όχι εξαρτάται από έναν αριθμό μεταβλητών. Είναι μάλλον αδύνατο για τους γιατρούς σας να σας πω με βεβαιότητα αν θα χρειαστείτε χειρουργική επέμβαση οστομίας μία ημέρα, αλλά ακόμα κι αν το κάνετε, η χειρουργική επέμβαση ορθοτομίας συχνά προσφέρει καλύτερη ποιότητα ζωής για άτομα με IBD και σε ορισμένες περιπτώσεις σώσει ζωές.
5 -
Θα πάρω καρκίνο του παχέος εντέρου;Ο καρκίνος του παχέος εντέρου είναι μια κοινή μορφή καρκίνου, ειδικά στον δυτικό κόσμο. Υπάρχουν διάφοροι παράγοντες κινδύνου για τον καρκίνο του παχέος εντέρου , συμπεριλαμβανομένου του ιστορικού του IBD. Ενώ τα άτομα που έχουν IBD διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο, η μεγάλη πλειοψηφία (90%) δεν θα αναπτύξει ποτέ καρκίνο. Τα άτομα με ελκώδη κολίτιδα έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του παχέος εντέρου από όσους πάσχουν από νόσο του Crohn. Συγκεκριμένα, ο κίνδυνος εμφάνισης καρκίνου του παχέος εντέρου σε άτομα με IBD αυξάνεται κατά περίπου 0,5 έως 1% κάθε χρόνο μετά από 8 έως 10 χρόνια μετά τη νόσο. Ο κίνδυνος είναι χαμηλότερος για εκείνους των οποίων η νόσο βρίσκεται μόνο στο ορθό. Το IBD σε όλο το κόλον έχει υψηλότερο κίνδυνο. Η τακτική εξέταση για τον καρκίνο του παχέος εντέρου είναι ένα σημαντικό μέρος της ιατρικής περίθαλψης που πρέπει να λαμβάνουν τα άτομα με IBD. Εάν έχετε ανησυχίες για τον καρκίνο του παχέος εντέρου, συζητήστε το επίπεδο κινδύνου με τον γαστρεντερολόγο σας και μαζί μπορείτε να καθορίσετε πόσο συχνά θα πρέπει να λαμβάνετε τον έλεγχο.
6 -
Τα παιδιά μου θα αναπτύξουν το IBD;Σχεδόν όποιος έχει χρόνιες καταστάσεις αναρωτιέται αν θα μεταδώσει την ασθένειά της στα παιδιά της. Υπάρχει γενετική συνιστώσα στην IBD και τα γονίδια που μπορούν να συμβάλλουν στην ανάπτυξη της IBD εξακολουθούν να ανακαλύπτονται. Αλλά η σχέση δεν είναι τόσο απλή όσο η μετάβαση του IBD από γονέα σε παιδί: ενώ το IBD λειτουργεί σε οικογένειες, και οι συγγενείς πρώτου βαθμού των ασθενών με IBD διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο, οι περισσότεροι άνθρωποι με IBD δεν έχουν συγγενή με την ασθένεια. Ο γαστρεντερολόγος σας και ένας γενετικός σύμβουλος μπορούν να σας βοηθήσουν να προσδιορίσετε τους παράγοντες κινδύνου για τη διέλευση του IBD στα παιδιά σας.
Πηγές:
Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Ασθενειών. "Εποχιακή γρίπη (γρίπη)." CDC.org. 6 Ιουλ 2011.
Ίδρυμα Crohn και Colitis της Αμερικής. "Χειρουργική για τη νόσο του Crohn & την ελκώδη κολίτιδα." CCFA.org. 31 Αυγ 2010.
Εθνικό Ινστιτούτο Διαβήτη και Πεπτικιστικών και Νεφρικών Νόσων (NIDDK). "Ακράτεια κοπράνων". Εθνικό κέντρο εκκαθάρισης πληροφοριών για τα πεπτικά νοσήματα (NDDIC). Νοέμβριος 2013.