Η ιστορία του επιζώντος της Sandi για την κατάκτηση φλεγμονώδους καρκίνου του μαστού

Αφήστε τα μικρά πράγματα να πάνε, και πείτε τους ότι τους αγαπάτε!

Η Sandi Johnson πήγε για μαστογραφία και βγήκε με μια διάγνωση φλεγμονώδους καρκίνου του μαστού. Υποβλήθηκε σε μια σειρά θεραπειών: χημειοθεραπεία, χειρουργική επέμβαση, ακτινοβολία. Διαθέτει γυμναστήριο και είναι κατάλληλη και έχει υπηρετήσει ως πρόεδρος του σχολικού συμβουλίου της. Η Sandi και το δίκτυο υποστήριξής της την κατάφεραν να περάσουν από την κρίση και αυτή τη στιγμή κρατάει σταθερή. Εδώ είναι η ιστορία επιζόντων του καρκίνου του μαστού της Sandi Johnson.

Επιβίωσης φλεγμονώδους καρκίνου του μαστού

Sandi Johnson. Φωτογραφία © Σχολική Περιφέρεια Harlem, Machesney Park, IL

Η Sandi Johnson έχει αντιμετωπίσει τη διάγνωση του σφυριού-σφυριού του φλεγμονώδους καρκίνου του μαστού . Με την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων της, των μελών του σχολικού συμβουλίου και της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης, επέζησε εξαντλητικών θεραπειών, καθώς και ένα επεισόδιο μετάστασης. Μέσα από όλα αυτά κράτησε ένα περιοδικό και παρέμεινε επίμονο και θετικό. Η ιστορία της ξεκινά με έναν συμπονετικό και αφοσιωμένο τεχνικό μαστογραφίας , ο οποίος υποστήριζε την Sandi και ξεκίνησε την κυλινδρική σφαίρα.

Η Sandi είναι παντρεμένη με τον σύζυγό της Gary με δύο γιους, τον Τζέικ και την Ιορδανία. Η Sandi και ο Gary είναι οι ιδιοκτήτες και λειτουργούν το The Asylum Gym στο πάρκο Machesney του Illinois και η Sandi είναι πρόεδρος του τοπικού σχολικού συμβουλίου της για τα τελευταία 10 χρόνια. Το ταξίδι της είναι γραμμένο σε απευθείας σύνδεση στην ιστοσελίδα της Careing Bridge.

Η διάγνωση του καρκίνου του μαστού Sandi

Sandi Johnson και Zometa. Zometa έγχυση, Φωτογραφία © Dr. Hoskins
Ηλικία στη διάγνωση: 50
Τύπος καρκίνου του μαστού: Φλεγμονώδης καρκίνος του μαστού (3 "έως 5" φωλιά / φύλλο) και καρκίνωμα διηθητικού καρκίνου (3 όγκοι = 20- μεγαλύτεροι περίπου 3 cm)
Κατάσταση λεμφαδένων: 5 από τους 12 θετικούς κόμβους
Ογκος Περιγραφή: Στάδιο IV, Βαθμός 3
Χειρουργική επέμβαση: Διμερής ριζική μαστεκτομή και βιοψία λεμφαδένων ιπποειδούς
Θεραπείες: Χημειοθεραπεία με ACT ( Αδριαμυκίνη , Cytoxan , Taxotere), ενέσεις Neulasta - 5 μήνες. Ακτινοθεραπεία - 7 εβδομάδες.
Παρακολούθηση Ορμονικής θεραπείας: Femara .
Θεραπεία για μεταγενέστερη μετάσταση: Ακτινοβολία - 5 επιπλέον εβδομάδες, μηνιαία δόση Zometa χορηγούμενη ενδοφλέβια (βλ. Φωτογραφία).
Διάγνωση στις: 13 Αυγούστου 2007
Οικογενειακή ιστορία του καρκίνου του μαστού: Κανένα

Κάτι είναι σπασμένο και κάτι είναι λάθος

Ήξερα ότι κάτι ήταν λάθος. Είχα ένα σπασμένο εμφύτευμα στήθους (γεμάτο αλατόνερο) που προτίθεμαι να αντικαταστήσω, τελικά όταν είχα χρόνο. Εν τω μεταξύ, θα μπορούσα να πω σταδιακά, ότι κάτι δεν ήταν απολύτως σωστό εκτός από το διάλειμμα. Δυστυχώς, μια φορά οι γιατροί είχαν διαγνώσει ένα σπασμένο εμφύτευμα, απλώς δεν είχαν κανένα ενδιαφέρον να διερευνήσουν περαιτέρω. Το αίτημά μου για μαγνητική τομογραφία απορρίφθηκε από την ασφαλιστική μου εταιρεία, πιστεύω, διότι αισθανόμουν ότι προσπαθώ να τους απαξιωθώ αντικαθιστώντας το σπασμένο εμφύτευμά μου με δικά τους έξοδα. Δεν μπόρεσα να βοηθήσω σε κάθε στροφή και ήταν αναστατωμένος.

Το Σαρωτικό Μαστόγραμμα

Τελικά, όταν έφτασε η ετήσια μαστογραφία μου, ο τεχνικός θα μπορούσε να πει απλώς βλέποντας ότι ήμουν σοβαρά άρρωστος. Μέσα σε 16 ώρες βρισκόμουν σε ένα τραπέζι βιοψίας με ένα δωμάτιο γεμάτο από ανθρώπους που προφανώς είδαν κάτι που κανείς δεν είχε δει στο παρελθόν. Ήταν μια δυσοίωνη στιγμή για μένα. Από εκεί, ήμουν σαγηνευμένος στο σφύριγμα των διαγνωστικών, των γιατρών, των διαγνώσεων και της απελπισίας. Διαπιστώθηκε ότι είχα φλεγμονώδες καρκίνο του μαστού καθώς και την ποικιλία κήπου σας που διηθήθηκε με καρκίνωμα του πνεύμονα με εμπλοκή των λεμφαδένων. Ο καρκίνος μου είχε ήδη εξαπλωθεί στην 5η και 6η πλευρά μου στην αριστερή μου πλευρά, στο δεξί μου ισχίο και στη λεκάνη, στη θωρακική, στην αυχενική και στην οσφυϊκή μοίρα. Αυτός ήταν ο καρκίνος σταδίου IV.

Παρασυρθεί

Το πρώτο χημικό του Sandi Johnson. Πρώτο Χέμο, Φωτογραφία © Προσωπικό Κλινικής

Η προσέγγιση της θεραπείας μου έγινε με μια αίσθηση μεγάλης επείγουσας ανάγκης και ταχύτητας. Άρχισα 5 μήνες ριζικής χημειοθεραπείας και στη συνέχεια διμερείς μαστεκτομές, ακολουθούμενες από 7 εβδομάδες ακτινοθεραπείας. Η χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση των μαστών και των καρκίνων με κράτησε σε νοσοκομείο για 11 ημέρες. Αλλά σχεδόν έχασα τη ζωή μου σε δύο άλλες περιπτώσεις κατά τη διάρκεια περιόδου 2 μηνών. Έμεινα στο νοσοκομείο για 6 ημέρες με μια κατάσταση που ονομάζεται ουδετεροπενία στην οποία ο αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων μου είχε πέσει επικίνδυνα χαμηλός, με αποτέλεσμα να είμαι ευαίσθητος σε κάθε νόσο που μπορεί να φανταστεί κανείς. Ήμουν σε καραντίνα σε μια περιοχή στο νοσοκομείο, όπου δεν μπορούσα να δω κανέναν άλλο από νοσοκόμους και γιατρούς που ήταν κατάλληλοι σε ό, τι ανήλθαν σε κοστούμι κοστουμιών.

Η πήξη του αίματος

Την άλλη φορά που σχεδόν πέθανα ήταν όταν έκανα θρόμβο αίματος στη σφαγίτιδα φλέβα μου. Ήμουν νοσηλευόμενος 23 Δεκεμβρίου, 24, 25, 26 και 27. Τα Χριστούγεννα που δεν ήταν. Αυτό ήταν τρομακτικό ... μια απερίγραπτη κόλαση. Πολλές φορές ένιωθα ότι ο θάνατος θα ήταν η ευκολότερη επιλογή. Έχω περάσει 6 μήνες σε μια, πολλές φορές, ασυνάρτητη οξειδωμένη στοργή προσπαθώντας να καταπολεμήσει τον καρκίνο καθώς και τα αποτελέσματα θεραπείας.

Με μια σύντομη πρόταση

Καταλαβαίνω ότι το ποσοστό επιβίωσης για τα IBC σε αυτό το στάδιο είναι 25% καθιστώντας το για 5 χρόνια. Είχα αρχίσει να φτιάχνω φιλίες με άλλες 3 γυναίκες με IBC που έχουν ήδη πεθάνει από τη στιγμή που μου διαγνώσθηκα. Εγώ, εγώ, είχα πει ότι θα μπορούσα να περιμένω να ζήσω anther 6 μήνες. Εξι μήνες! Αυτό δεν μπορούσε να είναι! Είμαι ζωντανός, είμαι υγιής, είμαι κατάλληλος ... πώς μπορώ να είμαι τόσο άρρωστος; Πώς μπορώ να κοιτάξω στον καθρέφτη και να δω μια γυναίκα που μοιάζει υγιής ... μερικές φορές μάλλον σέξι ... η ίδια γυναίκα που οι γιατροί λένε ότι δεν μπορεί πλέον να περπατήσει ανάμεσα στους ζωντανούς μέσα σε μόλις 180 ημέρες. Απλώς δεν είναι δυνατόν. Αρνούμαι να το πιστέψω ...

Απενεργοποίηση για να επισκεφθείτε τον Οδηγό

Συγκέντρωσα την οικογένειά μου και ταξιδεύουμε στο Πανεπιστήμιο του Ουισκόνσιν στην Κλινική Καρκίνου του Μαστού στο Madison του Ουισκόνσιν. Οι ειδικοί ... ή μάλλον με την ελπίδα, την ταπεινή μου γνώμη, ο Μάγος του Οζ. Θα μου πουν ότι αυτή η δουλειά που έχω μόνο 6 μήνες στη ζωή μου είναι γελοία. Θα με διορθώσουν. Μετά από 2 ώρες με μια ομάδα εμπειρογνωμόνων στο UW / Madison, στέλνω σπίτι με συγγνώμη ... δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα για μένα. Το σπίτι με το αυτοκίνητο διάρκειας 45 λεπτών ήταν εξίσου καταστροφικό με την κίνηση που είχε ελπιδοφόρο αισθήματα.

Σημείο μεταβολής - Χρόνος απόφασης

Σε εκείνο το ταξίδι στο σπίτι, αποφάσισα να γυρίσω σπίτι στο Rockford, στον πιο θετικό ογκολόγο που έχω γνωρίσει μέχρι σήμερα. Δεν θα υπάρξει πλέον αναζήτηση δεύτερης ή τρίτης άποψης ... το πνεύμα μου σίγουρα θα σπάσει αν έχω λάβει άλλη απολογητική πρόγνωση. Είναι τρομακτικό! Γράφω, από την αρχή αυτής της δοκιμασίας, σε μια μορφή ημερολογίου στην ιστοσελίδα μου Caring Bridge την καθημερινή μου μέρα, η οποία παρέχει στους ανθρώπους που νοιάζονται για μένα μια άποψη εμπιστευματοδόχου στη ζωή μου ως ασθενή με καρκίνο. Έχω ενημερωθεί για αυτό που ονομάστηκε "ακατέργαστο, στο πρόσωπό σας, την ειλικρίνεια" στη γραφή μου. Είμαι περήφανος για αυτό το γεγονός. Η ιστοσελίδα της γέφυράς μου έχει λάβει σχεδόν 190.000 επισκέψεις σε 16 μήνες.

Δίκτυο υποστήριξης

Τζέικ, Σάντι και Ιορδανία Τζόνσον. Φωτογραφία © Gary Johnson
Η στήριξη που είχα από την οικογένεια και τους φίλους (και μια ολόκληρη κοινότητα) ήταν τόσο συγκινητική και κάτι που δεν θα μπορούσα να επιβιώσω μέχρι τώρα. Έχω έναν άντρα, τον Γκάρι και δύο γιους (Τζέικ, 21 και Ιορδανία, 17) που ήταν απίστευτοι. Έχουν κάνει επίσης το μερίδιό τους από τα βάσανα. Ο Γκάρυ και εγώ διαθέτουμε ένα γυμναστήριο, παρόλο που το τρέχω ενώ εργάζεται στη διοίκηση για το Blue Cross Blue Shield, και ο πάροχος ασφάλισης υγείας. (Yikes!) Ήταν δύσκολο. Έχω διατελέσει πρόεδρος του σχολικού συμβουλίου της τοπικής σχολικής μας περιφέρειας για τα τελευταία 10 χρόνια και έκανα πολλούς φίλους που έδωσαν υποστήριξη προς εμένα.

Να είστε ο καλύτερος δικηγόρος σας

Δεν μπορώ να τονίσω αρκετά τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης. Το πιο σημαντικό, να είναι ο καλύτερος δικηγόρος σας. Εάν αισθάνεστε ότι κάτι είναι λάθος, θα πρέπει να ΣΤΕΙΛΕΤΕ τον δρόμο σας στις απαντήσεις. Εάν θα μπορούσα να επιστρέψω, δεν θα είχα εγκατασταθεί για τη διαβεβαίωση των γιατρών ότι «όλα ήταν καλά» μόνο και μόνο επειδή είναι πιο έξυπνα από μένα ... έχουν περισσότερη εκπαίδευση - πρέπει να ξέρουν τι μιλάνε ... πρέπει να γνωρίζουν καλύτερα από μένα κάνω. Εάν δεν είστε ευχαριστημένοι, συνεχίστε να συνεχίζετε να πιέζετε. Έχετε το δικαίωμα να κάνετε μια μαστογραφία, ακόμη και αν δεν είναι ώρα για την ετήσια σας. Αν εξακολουθείτε να αισθάνεστε άβολα, ζητήστε ένα υπερηχογράφημα. Εάν εξακολουθείτε να αισθάνεστε άβολα, ζητήστε μια μαγνητική τομογραφία. Εάν η ερώτηση δεν λειτουργεί, ΖΗΤΗΣΗ. Έχετε το δικαίωμα να είστε ικανοποιημένοι με τις απαντήσεις που λαμβάνετε από τους γιατρούς σας.

Μια μεταστατική αποκάλυψη

Τέσσερις μήνες μετά την ολοκλήρωση του πρώτου κύκλου θεραπείας, ανακαλύφθηκε ότι ο καρκίνος μου είχε εξαπλωθεί στο ισχίο και τη λεκάνη μου στη δεξιά πλευρά. Η αίσθηση μου ήταν ότι ήμουν πραγματικά καταδικασμένη. Διάδοση? Ήδη? Περπατήθηκα σε μια ζάλη για αρκετές ημέρες πριν συνειδητοποιήσω, τέλος, είμαι για τον αγώνα της ζωής μου. Θέλω να ζήσω. Θέλω να δω τον 11ο μου μεταπτυχιακό από το γυμνάσιο. Δεν είμαι έτοιμος να αποσυνδέσω τις σχέσεις που έχω με τα δύο παιδιά μου εξαιτίας του καρκίνου. Όλες οι σκέψεις μου, όλη η ενέργειά μου ... όλα μου τα πάντα θα πήγαιναν προς οποιαδήποτε προσπάθεια χρειάστηκε, αν και εγωιστικά, για να ζήσουν. Ήταν μια πραγματική αποκάλυψη.

Διατηρώντας σταθερά

Sandi Johnson στην ακτινοβολία. Φωτογραφία © Προσωπικό Κλινικής
Πριν από πέντε μήνες, ολοκλήρωσα τους γύρους ακτινοβολίας που απαιτούνται για την αντιμετώπιση αυτών των νέων περιοχών καρκίνου. Από τότε, διαγνωστικές δοκιμές αποκάλυψαν, ενώ εξακολουθώ να έχω ενεργό καρκίνο στην 5η και 6η πλευρά μου της αριστεράς μου πλευράς, της θωρακικής, της οσφυϊκής και της αυχενικής σπονδυλικής στήλης, του δεξιού και αριστερού ισχίου και της λεκάνης, δεν κινείται προς το παρόν. Σκέφτομαι αυτό ως μια μάχη των διαθηκών ... ποιος είναι ο καρκίνος του μπάσταρδου που σκέφτεται τώρα; ... τι σχεδιάζει έπειτα; Πρέπει να μείνω ένα βήμα μπροστά ... μια ζωή μπροστά.

Νέα εμφυτεύματα

Πέρασα τους επόμενους τέσσερις μήνες που έλαβαν αλατούχο ενέσεις κάθε τρεις εβδομάδες στις βαλβίδες των διαστολέων ιστών που είχαν εμφυτευτεί κατά τη χειρουργική επέμβαση μαστεκτομής μου. Αυτές οι βαλβίδες είναι προσαρτημένες σε "φορείο δέρματος" που θα φαινόταν, προφανώς, να τεντώσει το δέρμα που έβρεχε στο στήθος μου, έτσι ώστε ελπίζω ότι θα μπορούσε να δημιουργηθεί αρκετός χώρος για να φιλοξενήσει εμφυτεύματα στήθους.

Νέα πρόκληση: Λεμφοίδημα

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ανέπτυξα επίσης μια ανίατη κατάσταση γνωστή ως λεμφοίδημα . Με τη διακοπή του λεμφικού συστήματος, το αριστερό μου χέρι έχασε την ικανότητά του να επεξεργάζεται τα υγρά. Κανείς δεν θα μπορούσε να με προετοιμάσει για τη σοβαρότητα αυτής της νόσου και τη δυσμορφία που σχετίζεται με αυτήν. Μερικές φορές, το αριστερό μου χέρι είναι 7 έως 8 εκατοστά μεγαλύτερο από το δεξί μου χέρι. Συχνά αισθάνομαι σαν μια φυσική οργή και σε στιγμές αυτοπεποίθησης, αναφέρομαι στον εαυτό μου ως σταυρό ανάμεσα στον Popeye και τον Frankenstein.

Περισσότερες χειρουργικές επεμβάσεις, περισσότερη θεραπεία

Την περασμένη εβδομάδα είχα χειρουργική επέμβαση που περιελάμβανε 1) την αφαίρεση του εξοπλισμού που είχε εμφυτευτεί στην προηγούμενη χειρουργική επέμβαση, 2) την αφαίρεση του εσωτερικού ουλώδους ιστού, 3) την εκτομή του εσωτερικού μαστού / μυϊκού ιστού, 4) την εισαγωγή των εμφυτευμάτων γέλης και 5) "με 8" πτερύγιο του δέρματος στην πλάτη μου που είχε θεραπευτεί ακατάλληλα από την προηγούμενη χειρουργική επέμβαση που αφορούσε δερματικό μόσχευμα. Περιμένω επίσης την ασφάλειά μου να εγκρίνει την πληρωμή $ 8.000 για μια μηχανή θεραπείας του λυμφαδέματος που θα βοηθήσει να κρατήσει το πρήξιμο στο χέρι μου.

Συμβουλές σχετικά με την ασφάλιση υγείας

Καρκίνος. Έχει για πάντα με επηρεάσει σωματικά και ψυχολογικά, για να μην αναφέρω, οικονομικά. Η ζωή είναι πολύ πιο δύσκολη οικονομικά από ό, τι θα περίμενα ποτέ ... ειδικά έχοντας καλή ασφάλιση. Νομίζω ότι είναι άδικο ότι οι ασθενείς με καρκίνο θα πρέπει να υποφέρουν και σε αυτή την πτυχή. ΑΛΛΑ ... Εγώ θα ζήσω σε οποιαδήποτε οικονομική κατάσταση, αντί να μην ζουν καθόλου. Στην πραγματικότητα, επιτρέψτε μου να είμαι άπορος, απλά επιτρέψτε μου να ζήσω. Η συμβουλή που θα έδινα σε όλους όσους αγοράζουν ασφάλιση υγείας είναι να αναρωτηθείτε μια απλή ερώτηση: Είναι αυτή η ασφάλιση που θα ήθελα να έχω αν είχα καρκίνο;

Εδώ, Surviving

Sandi Johnson με το γιο Τζέικ. Φωτογραφία © Jordan Johnson
Έχω ακολουθήσει το ταξίδι 15 ασθενών IBC από τότε που άρχισα το ταξίδι μου. Από την περασμένη εβδομάδα, δυστυχώς όμως θαυμάσια, είμαι ο μόνος από αυτούς που ζουν ακόμα. Ευχαριστώ τον Θεό κάθε μέρα γιατί ξέρω ότι ο καθένας είναι πραγματικά ένα δώρο. Αναρωτιέμαι γιατί: "Γιατί συνεχίζω να επιβιώνομαι ενώ τόσοι πολλοί, πολλοί άλλοι όχι, τότε μου υπενθυμίζω:" Δεν πρέπει να αναρωτηθούμε γιατί ... "

Ευτυχώς, κοιτάζοντας προς τα εμπρός

Sandi και Gary Johnson. Φωτογραφία © Jake Johnson
Τέλος, το 2008 είναι πίσω μας και το 2009 μόλις ξεκίνησε με τη φρεσκάδα μιας ολοκαίνουργιας μέρας ... μια στιγμή για την προσδοκία για τα καλά πράγματα που έχει να προσφέρει η ζωή. Χαίρομαι που είμαι ζωντανός. Η ζωή άλλαξε για πάντα με τη διάγνωση του καρκίνου, αλλά είμαι ευγνώμων ακριβώς το ίδιο. Ευγνώμονες για τον Θεό και την οικογένεια και τους φίλους μου ... ειδικά όλους εκείνους που μου έδωσαν τόση στήριξη κατά τη διάρκεια αυτού του μακρύ και σκληρού δρόμου που ταξιδεύω ... καθιστώντας την τόσο ευκολότερη.